Девочки, есть тут желание у меня к апрелю месяцу втиснуть статейку в одно издание, если успею. И вот долго я думала, думала… И думаю, что интернет есть у всех, что такое аутизм или зпрр, или сдвг любой и так может узнать. А вот, что чувствует и думает мама, когда на улице, транспорте, магазине, поликлинике, в подъезде или на детской площадке (а может, вы ещё подскажете где) говорят посторонние люди или родственники и друзья за чашкой чая — вот этот материал мне кажется ценнее. Ведь словом можно убить, а можно и поддержать.
Помогите набрать живой материал, чтобы нам польза была от этого. Я думаю, многие люди часто просто не со зла, а по незнанию выбивают из колеи. Расскажите, пожалуйста, кто и чем вас шокировал или наоборот приятно удивил.
А-то писать, чем Каннер отличается от Аспергера, а сдвг от шила в жопке, уже кто только не писал. А у меня общественного опыта маловато, мы в основном дома сидим.
И ещё, у кого есть минутка, черкните, а что бы конкретно вам помогло — чтоб подруга пришла ногти сделала, или там, пакеты подердали, пока ребёнка из лужи тащишь, или что бы хотелось услышать, ведь многие хотят поддержать, хотя бы словом, но что сказать… Я, кстати, и сама не знаю. Держись? Да мы вроде и так все держи ся. Хотя, может, я и не права. В общем, жду.
Кому приглашал ка пришла не из ОР, извиняйте, просвещайтесь заодно)
Я бы хотела такую статью прочитать. Это актуально для всех. Особенно близко: «что бы хотели услышать», что сказать или не сказать, как ответить.
В голове пока сумбур, не могу выразить свою мысль даже...
Могу лишь пожелать удачи! Надеюсь когда-нибудь прочитаю вашу итоговую работу. ;)
Что бесит? Попытки воспитывать меня и ребенка, грубость, высокомерие, бестактность и недовольные лица. Все это порой и в обычной ситуации раздражает, но в ситуации с особенком особенно. Люди почему-то упорно не понимают как необходимо дружелюбие. Не важно из каких намерений ты пытаешься взаимодействовать — хмурое лицо и ворчащий тон сводят даже самые благие намерения на нет. Один мой приезжий знакомый, называл это «лицо москвича». Смешное сравнение но да — надо что-то делать с нашими лицами. От улыбки станет мир светлей. Что помогает? Как раз таки дружелюбие. С моего разрешения поговорить с ребенком, показать ему свою книгу или телефон. Улыбнуться. Показать что вы не враг. Много раз таким образом посторонним людям удавалось купировать истерику в самом зачатке. Я рада что таких людей тоже очень много❤
Выбесить… Даже не знаю) Раньше много чего было, но, к счастью-плохое быстро забывается))) Сейчас, довольно часто, выводят из себя как раз мамы деток с аутизмом. Есть такая «каста» с твёрдым убеждением-у моего ребёнка аутизм, значит ему всё можно, на окружающих плевать. Вот они бесят))) Но, тут уж ничего не поделаешь. Вдвойне интересно, что именно аутизмом прикрываются, ни разу не сталкивалась, чтобы сказали-у ребёнка уо, поэтому он так делает или ещё что-нибудь.
Согласна с вами. Недавно на одном форуме с такой мамой общалась. Рада что не лично, а то может и в лоб бы дала)))) Нельзя воспитывать тк он тогда кричит ведь у него аутизм. Ну пипец. Да наоборот надо воспитывать как никого другого тк в нашем мире только у ребенка, воспитанием которого родители озадачились, есть хоть какой-то шанс адаптироваться в общество
Увы, мне часто приходится лично общаться, еле сдерживаюсь, чтобы в лоб не засветить. На всё один ответ-вам повезло, что у вас лёгкий! Ну, конечно, а занятия, воспитание и объяснения 24/7 не причем!
Ну да. Все сам. Я тут недавно узнала что мой заговорил ( эхолалит в основном ) тк возможно невролог был прав и надо было лет до 4 подождать. Ага. 2 года лечения и дефектолога, а заговорил сам))))))
Конечно! Это тут совсем не причем!))
Ну мой в последнее время уже и сдачи дает. Что резко отучивает «общаться». Но таки да. Расхолаживает родителей диагноз часто(
Мой будет терпеть, пока в край не доведут, потому что знает, что нельзя. В своё время приучили не драться, теперь не можем научить))
А мой не дерется. Вчера прикусил. Я в шоке тк вообще не кусается, но мужчины делили машинку и бой был суровым. Оппонент был сильнее, а мой зубастее. Прочитала длинную лекцию о вреде микробов. Ну и конечно что кусаться низя. Пока что мой конан-варвар глух
Читаю и прихожу в удивление. А если ей засветить промеж глаз и сказать — я так общаюсь, у меня тоже диагноз)
Наш, в своё время, неосознанно и не со зла бил младшего брата, мог ущипнуть. Долго и нудно читали лекции, что так делать нельзя, что братику больно-не проникся вообще))) Помогла собака-купили старшему лабрадоршу, умницу и красавицу. Он её стукнет, она уходит и не даёт к себе притронуться, нет, не рычала, не кусалась, просто-видит, что идёт к ней, встаёт и уходит))) «Выдрессировала» сынульку за неделю))) Теперь никого не бьёт)
О! Вы-везучий человек, если не сталкивались с такими мадамами))) Иногда очень хочется, но, так как диагноза у меня нет, придётся разбираться))) На самом деле, их всё больше… Как говорит наш психолог-полное принятие диагноза и никакой ответственности.
У нас из особенностей сына, то что он гудит и мычит постоянно. Замена речи как бы. Все в основном косятся. Из за этого не люблю гулять на детских площадках. Запомнила два случая: один раз пришли на площадку, там гуляет мальчик с дедушкой. Дед гордый весь, типа с внуком гуляет. Идём мы. Мальчик нам издалека Привет! Я говорю Здрасьте. Дед моему сыну А ты почему не здороаешься? С тобой поздоровались, ты почему молчишь? Прямо с наездом таким. Я говорю он не разговаривает. Дедок опешил, даже не нашёлся что ответить.
И второй случай. Пришли в платный мед.центр. Сидим ждём очередь. Сын гудит, мычит. Я постоянно одёргиваю его: потише, потише. Одна женщина рядом сидит говорит. Да не дёргайте вы его он никому не мешает. Потом мой начал книгу рвать. Я отбираю у него. Она опятт не отбирайте, пускай рвёт.
И ещё я раньше тоже шарахалась от таких детей. Не замечать их проще, пройти мимо, не видеть вообще. Сейчас в садик ходим. Ко мне могут подойти ребятки с уо, я их обнимаю. Говорю привет.
Помощь никто не предлагает. Сами выплывем.
Молодой парень решил приятно удивить: малышка почему то в тот день решила, что через подземный переход она должна съехать на велосипеде не слезая))), ну скатиться мы скатились, но поднять наверно я одна не осилю и тут подбегает молодой парень и говорит давайте я вам помогу))) ух, зря он это сделал!))мало того что подошел мало знакомый мужчина, так он еще посмел заговорить со мной (ревновала очень сильно на тот момент, если я с кем то разговаривала), крик такой стоял пока велик поднимали, а в переходе эхо ) я думаю он не рад сам был что вызвался помочь))! В плане физической помощи, мужчины часто помогают!
возле дома озеро, мимо которого мы всегда ходим гулять, его по другому пути не обойдешь, соответственно километр рыбаков, малышка почитала книгу про Машу и Медведя серию с рыбалкой, в один определенный момент её просто нужно было отобрать у всех рыбаков удочки, тем более они положат на опору их, ну получается типа можно и ей взять, ведь их никто в руках не держит ))) отгоняю ее от удочек, значит истерика на всё озеро, рыбаки таким взглядом посматривают) все- таки нашелся один мужчина чуть более смекалистее, он ей горсть конфет раз, два и три! Спокойно без крика и нервов мы пошли дальше! в основном приходится самой отгончть и че-то придумывать! Конечно, мужчины не совсем понимают истерик, но тем не менее находятся и такие)) надеюсь за зимний период бзик с удочками перерастем)) или конечно нужно просто бросать камушки у неё есть определенное место, но в выходной день в сезон там естественно уже сидит рыбак! Это классика жанра!
Коротко если: у сына ДЦП, и двое разных ортопедов! при сыне и муже начинали разговор что лучше б его сдать в интерат и родить здорового, пока молодые. Бесит когда старушки говорили что большой и почему до сих пор в коляске? Сын пошел после трёх лет, инвалидной коляски у нас никогда не было.
Что помогало: когда в гостях когда не шарахаются, когда вообще приглашают в гости) сын обожает ходить по гостям)
Тяжелая тема, и деток жалко. Начиталась ещё комментариев, болью прониклась. Представить себе такое не могу, так как не знаю что это. Но вам всем девочки сил и терпения! Вы и ваши дети должны улыбаться а не огорчаться. Жаль что общество такое, очень жаль. Держите цветочек ? вы молодцы!
?
Спасибо, дорогая) на самом деле, каждый шаг, каждый успех, каждый взгляд — это совершенно особая радость. Которая очень много даёт сил. У меня ребёнок почти научился отвечать «нет», когда не хочет что-то. Это космос) ну разве обратила бы я внимание на это не будь у нас затыков? Нет, конечно. А так, столько нового. Столько необыкновенно го он помогает нам увидеть. Это у всех так, я думаю. У нас не один беспросвет, не плачь)
Твоей жизнерадостности и силе я восхищаюсь! А главное тем теплом и любовью с которым тв говоришь о своём ребёнке. Многие мамы и обычных детей не особо любят… вон у нас Соседка 4 ребёнка. Вроде как и любит их, а так сидят они дома, никуда не ходят. Старший сын сам ходит на футбол. Девочки сидят, младший ещё 2 лет нет. Как то спросила про школу и домашнее задание, выяснилось что она вообще не в курсе и не считает нужным этим заниматься, это школа должна учить а не я. И оказалось что парень то 2 года во втором классе учился ? летом дети в огороде живут. Зима вот, их бывает несколько дней не видно. А как заорёт иной раз, типа ты бешеная Собака, по немецки это звучит не очень хорошо. И тип того вот. А ты молодец! Настоящая Мама с большой буквы ?
Нет. Мой тоже сидел. В том то и дело, что его проглядела я. И не любила я его. Я была занята забота и о нем, а не им. Ребёнок-невидимка. Надо одеть, накормить, выгулять… Я не разговаривала с ним. Нормальные мамы с года все видят. И это так. Но… Былого я не верну. Он меня меняет. Я ещё ору, но уже реже. Мне хотя бы стыдно за это. Да и нет у нас особых трудностей. Главное — есть прогресс. А так я только вчера в очередной депрессии рыдала)
Ты не могла этого видеть, только потому что ты Мама. Это как щит наверное. Здесь у меня есть знакомая, в садик наши дети ходили вместе. Ее сына отправили в особенную школу. Она была в шоке! Она ругалась со всеми. И она не видела, понимаешь, она думала что так и должен вести себя ребёнок. Мы часто гуляли на площадке, меня ну очень настораживало поведение ее сына, но я не могла ей сказать. Потому что она сама не видит. Любит, ее ребёнок и т.д. Я не знаю какой диагноз поставили. Она не сказала, но она уже приняла это и прозрела. Я к тому что все же до школы она даже и не предполагала.
Ну вот никогда я не поверю, что мама ничего не видела. Не хотела обсуждать, другое дело. А врачи, воспитатели в дет.саду? Тоже не видели? Как ребенок говорил, как себя вел? Да уже в дет.саду куда надо отправят на проверку. Да и спецшколы разные бывают: лого, зпр и уо. Первые две всегда дорога назад в норм альную есть. Вот умственная отсталость- уже плохо… Может у того мальчика все и наладится!
Конечно очень бесят Люди в очереди, когда оказываешься в магазине в рчереди и всё дают замечания ребенку, что очень плохо себя ведёт, но никто при этом не уступит очередь!
Иногда только очень старенькие бабушки, могут пропустить, мол, мне спешить некуда, проходите детки! Ну и на этом всё, больше желающих нет(
Ещё бесит, когда говорят «Это вас за грехи бог наказал». За какие, спрашиваю. Не знаем, но раз наказал значит нагрешили, отвечают. Зашибись.
напиши статейку, толку от этого не много, но все таки может кому-то интересно будет, кто то почитает… и все равно как лезли так и будут лезть)))))))))))))
из бесячего — пусть не лезут с воспитанием, если поведение ребенка оставляет желать лучшего — это, пожалуй, самое раздражающее… и ты это знаешь, потому что пусть редко, но все равно кто-то где-то подлезет с советами… из помощи и поддержки — да обычное нормальное человеческое отношение… не надо жалеть, сочувствовать… и терпеть не могу слова Держись!
короче у тех, у кого воспитание и уровень тактичности нормальные, те и так не лезут и не бесят)))))))))))) ну и сами мамы не должны молчать, диагноз и поведение это не клеймо позора, это просто проблема, которую нужно решать… к поведению моего редко вопросы есть… если заходим в маршрутку с воплями протеста, я просто говорю — спокойно! у ребенка аутизм! сейчас угомоню))) просто именно в эту маршрутку ему не хочется заходить. — все все понимают, молчат и никаких косых взглядов...
Про «держись» это да )) Всегда хочется спросить за что держаться то? За воздух? Или как барон Мюнхгаузен вытаскивать себя из болота за собственные волосы?
Ещё раздражает, когда говорят «ну ты же сильная, справишься». Да с чего вы взяли то? Я такая же как вы. А справиться то я, конечно, справлюсь.
так вот, только за воздух))))) ну у меня старшая нормик и золотая середина по развитию и интересный ребенок, родительство все равно сложное — просто потому что это всегда не просто, если не относишься к ребенку как к «траве у дороги», воспитание есть воспитание, капризы и у моей золотой были и проблемы со здоровьем… блин… ну это ж ребенок… так что любой маме можно сказать — держись)))))))
С тобой вообще, мне кажется, не возникает желания спорить)))
А я терпеть не могу когда начинают говорить ‘’ой, да вот у моей знакомой ребёнок до 5 лет не говорил, а потом РАЗ!!! И резко заговорил!!!’’)) блин, ну смешно прям становится. Спрашиваешь: и что? Они ходили по врачам? Пили препараты? Занимались с логопедом? В ответ конечно слышу ‘’нет’’. Ну значит кто-то преувеличивает.))
А почему смешно? Все дети развиваются по — разному. Кто-то рано начинает говорить, кто-то поздно. У меня сын до 3,5 лет тоже только мычал. А потом резко начал разговаривать. Как прорвало. А уже в подготовительной группе сада читал лучше всех. Но чтоб препараты и химию какую-то пить — даже мыслей таких не было.
Смешно — это про то, что в ребёнка демон вселился. Насчёт лечения — каждый выбирает свой путь.
Если про аутизм, то у нас это психиатрической диагноз. В православии душевно больной человек одержим демонами. Чисто технически все так. Ну это если чисто вот с официальных взглядов, так сказать.
Вспомнился случай когда ехали с дочкой 3 лет на поезде, в соседнем отсека (плацкарт) ехала девочка 6 лет с родителями, от девочки шарахался весь вагон, так как у девочки были бляшки на коже, атопический дерматит вообщем. Но так-как у меня племянник с псориазом, мы играли с этой девочкой, на меня смотрели как на дурочку, не переживающего за своего ребёнка, каждому же не объяснить что у малышки, тем более когда это так бросается в глаза. Но почему мне все это запомнилось? А потому что я больше помню не осуждения людей, а глаза полные благодарности за наше общение той крошки, и её родителей. Все это я к чему, разные могут быть случаи, какой-то недуг видно сразу воочию а какой-то нет, но нам надо самим быть терпимей и добрей к друг другу, и тогда жизнь станет легче. И да, я за конструктивные Советы, такие какие принесут мне пользу, а не тогда когда мне просто тыкают на ребёнка руками и удивляются почему он до сих пор не говорит своё имя.
Присоединюсь. Тоже давно вижу комменты, и что не коммент, то удивление.
Даунята, как и все дети, разные. У двух знакомых дети с этим синдромом. Обе жилы рвали, чтобы вытянуть. У одной мальчик не вербальный с тяжёлой умственной отсталостью. А у второй девочка рисует, танцует, поёт, понимает и говорит на двух языках (билингв), знает слова и их значение на английском, 8 лет ей.
Мне как-то тоже воспитательница в садике сказала, мол, вы только мужу ничего о ребенке не рассказывайте, а то бросит…
да и потому что не никого и потому что второй будет тянуть первого за собой в развитии.
Вот и я так считаю!
Не выдержала, рожать что бы здоровый смотрел за старшим смешно а вы спросили нужен ли будет вашему второму ребёнку такой ад на всю жизнь ну и эгоизм.
А кто вам сказал, что он за ним будет смотреть?)) Ад в чем заключается? Это мой ребенок, и о нем буду заботиться только я. Пока не умру.
А почему ад то? У меня есть младший. Разница три года у них. Да, младший очень помогает старшему и очень его любит. Зато он в свои полтора и на лошадкпх катается, и в бассейн ездит, и развивашками занимается. Старший в его возрасте был выгулян, покормлен и уложен спать по режиму. Все.
А я правда думаю, что надо рожать второго. Не для того, чтобы был нормальный и тем самым типа самореализоваться, а потому что у моего Кости больше нет никого. Бабушки, мама, папа, — все мы однажды умрем. На кого я оставлю свое сердечко? Ну, и насчет мужа, да, меня уже бросил. Вы пишите на кого я его оставлю зачем вашему ребёнку такой груз??? Вы у второго то ребёнка спросили а хочет ли он смотреть за кем то когда вас не станет.
Я написала о другом родить второго что бы было кому смотреть когда мамы не станет я считаю не нормальным зарание обрекать ребёнка на роль сиделки.
А, в этом смысле… Но это же тоже с какой стороны посмотреть. А если у человека родители в старости немощные и он за ними дохаживает. А по сути это тоже самое. Та же роль сделки. Мы должны заботиться о близких да и помогать другим. А иначе немного тоже… Ну как. Цинично немного выглядит. И самое важное, на мой взгляд, мы вообще не знаем, что будет впереди. Вот от слова совсем.
Ну родители это родители дети это дети, а родить что бы не остался один это эгоизм, я бы не хотела что бы дочки досматривали за сыном это тяжкое бремя а у каждого должен быть свой крест и это уж точно не их.
Да никто бы не хотел такого. Но родной человек нужен всем. Мне проще, мы рожали ничего не зная и не подозревая.
Не нормально умереть, ожидая, что твоего ребенка определят в психушку и будут привязывать к стулу, колоть транквилизаторы и глумиться. Вот это не нормально.
А если ваш второй ребёнок не возьмёт его? Да ещё и не на видеть будет за испорченное детство это лучше?
Нужен я не о том все же нельзя превращать второго в сиделку, и обзывать его досматривать за нездоровым я считаю что это ненормально.
Спасибо вам большое за поддержку… ?
да ужассс(( видимо давно нам не рассказывали какие мы хреновые мамочки, Татьяна решила пробел заполнить))
Вот что обидно, на этом сайте столько г… на нахлебаешься, даже когда зайдешь в какой-то добрый пост.
Я даже с вами спорить не буду и все равно останусь при своём мнении, что рожать ребёнка чтобы особый ребёнок не остался один это эгоизм почему он должен нести ваш крест когда вас не станет. И да по поводу здоровых детей я тут уже не раз писала что будь у меня первый особенный я бы больше не родила, а уж тем более из тех соображений что бы кто то досматривал за особым. И не надо так нервничать я просто прокомментировала то что вы дословно написали что если и родите то затем что бы особеннок не остался один а не потому что например вы очень хотите второго ребёнка.
Были мы с ребёнком как-то в гостях у подруги и её мужа. К слову, они оба верующие люди, в храм ездят каждое воскресенье, у самих есть ребёнок ровесник моему. Только в отличие от моего, их ребёнок совершенно нормальный, без каких-либо проблем со здоровьем. А моему какие только врачи диагнозы не ставили: и кардиолог, и невролог, и генетик, и окулист, и уролог, и ортопед… Проще перечислить с чем проблем нет. Когда они рядом — это небо и земля, их — гармонично развивающийся в соответствии с возрастом и мой — чудушко юдушко. И вот муж подруги выдаёт такую тираду в мой адрес «Ты даже не представляешь как тебе повезло! Да некоторые люди хоть сейчас готовы поменяться с тобой шкурками!» Меня это настолько покоробило, что я даже не нашлась что ответить, просто перевела тему. Наверное он имел в виду, что для бездетных даже особый ребёнок будет подарком небес, в чём лично я сомневаюсь. Какая мать сознательно хочет своему ребёнку и себе такой судьбы… И только потом до меня дошло, что люди то считают особого ребёнка каким-то красивым и благородным крестом, который мать должна торжественно нести всю жизнь. И ни в коем случае не жаловаться. И не грузить проблемами. И не требовать помощи. И чтобы этот ребёнок не доставлял беспокойства окружающим.
Особый ребенок спасенье души
Каким образом? Конкретизируйте.
не смогу к сожалению) так мои верующие друзья говорят
По-честному, я бы снова и снова выбирала своего ребенка, если бы мы вернулись в прошлое и меня бы спросили. Может, он у меня не такой адский. И бездетной не осталась бы, предпочла родить моего Костю. Он такой родной человек! У меня по душе ведь прямо никого нет роднее, он хоть и с отклонениями, и мы доводим друг друга до истерик (я, к сожалению, истеричка, не лучшая мама для аутиста), но он мое-все.
Вот-вот. И я о том же. Красивый и благородный крест.
Мне бы стало полегче, если бы муж или мои родители взяли и пригласили например логопеда для занятий с дочкой на дому, а то мне кажется я одна бьюсь.очень хочется помощи от самых близких хотя бы
Вот с этим на 1000% согласна. А то постоянно «ну ты же хорошо в этом разбираешься, кого там советуют, ну по форумам пройдись»?♀️ ну конечно разбираюсь, где дефектологи, где остеопата найти, где невролога хорошего. Потому что оно остальным нафиг не надо. А потом бабуля заряжает «чего ты такая агрессивная? у тебя что-то психическое, надо идти лечиться или в церковь», ну естественно, как я сама не догадалась?))
У нас бабушка дольше всех «не вьезжала» в диагноз. Даже скандалили, что мы ведём какую-то линию, даже просто не даём ничего, пока сын не показал, а она все, как есть… Жалко. Долго бодались (а сейчас круче нас его муштрует. Но это год прошёл почти...
А найди их — хороших. У нас никто не увидел проблем с крупной моторикой и вообще с проприоцепцией… А двинула нас именно работа в этом направлении, в налаживании организма в целом...
Это да, тем более, если живёшь не в крупном городе, то дорожки совсем сужаются.