саркоидоз легких и ВЛГУ,есть кто с таким диагнозом?

Всем привет! Девочки, мне в 2010 году установили диагноз саркоидоз легких и ВЛГУ 2 стадия активная фаза.После бронхоскопии я просто наблюдалась; потом была врачебная ошибка и не правильное лечение. в результате которого я сразу набрала + 17 кг за полгода.Через 2 года еще мне поставили ремиссию.Я не запланировано, но желанно, забеременела… прошло еще 1.5 года, вот надо бы сходить на крупно кадровую рентгенограмму, но «че-то я очкую», т.к. опять временами появились подкашливания и непонятная усталость и изможденный вид..

Вопрос к вам-как вы живете с таким диагнозом, чем лечитесь, как часто наблюдаетесь? есть ли у вас знакомые, кто излечился или находится в стадии длительной ремиссии? может кто-то пожилой-как с этим в старости живут?

Всем спасибо, кто прочиталсаркоидоз легких и ВЛГУ,есть кто с таким диагнозом?


Неспящая
Неспящая
Иваново
0383959
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ole4ka
Ole4ka
Михаил
8 лет
Могилев
У меня в 2010 году был саркоидоз легких осложненный узловой эритемой на ногах и руках. Ходить не могла, но меня вылечили без применения гормональной терапии. А сам саркоидоз возник в результате гормонального перестроения после родов. В 2012 году меня сняли с учета после 3д обследования. Больше не контролирую эту болячку. Но сейчас с мужем планируем малыша и очень страшно, чтобы не повторилось
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
а чем вас вылечили без гормонов, если не секрет?
Пожаловаться
Ole4ka
Ole4ka
Михаил
8 лет
Могилев

Я точно не помню, но пила точно противовоспалительные, пила таблетки для восстановления печени, у меня была сильнейшая эритема на ногах. Я перебинтовывала ноги эластичными бинтами, чтобы восстановить кровоток, ато они больше на трубы чем на ноги были похожи. А как у вас нашли саркоидоз? Это вообще оооочень редкое заболевание. И чем лечат сейчас? да, и мне тогда полностью молочные продукты исключили, чтобы не образовывались новые калициевые образования.

Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
да. мне в 2010 после бронхоскопии подтвердили диагноз.сначала просто наблюдали и курс квч-терапии.потом ошибочно посадили на гормоны…
Пожаловаться
Габриэла Михайлова
Габриэла Михайлова
Марк
8 лет
Маргаритка
7 лет
Санкт-Петербург
Ole4ka 
Здравствуйте. Сижу с таким же диагнозом. Сначала обьявилась эритема на ногах, жуткая, шишки аж друг на друге уже, болят прилично, а позавчера увидела, что эритема поползла выше колен((((Начали искать причину: саркоидоз 2 стадия. Вчера врач назначила плазмоферез, чтобы устранить эритему. И таблетки, вазонит или трентал.
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
Габриэла Михайлова 
а делагил вам не назначали?
Пожаловаться
Габриэла Михайлова
Габриэла Михайлова
Марк
8 лет
Маргаритка
7 лет
Санкт-Петербург
Неспящая 
Нет… только вазонит, или трентал(его аналог)
Пожаловаться
Ole4ka
Ole4ka
Михаил
8 лет
Могилев
Габриэла Михайлова 
А вы кормили малыша грудью? И если да, то когда закончили?
Пожаловаться
Габриэла Михайлова
Габриэла Михайлова
Марк
8 лет
Маргаритка
7 лет
Санкт-Петербург
Ole4ka 
Ещё кормлю… Таблетки пить ещё не начинала… Я в смятении… Не понимаю, почему эти таблетки… А теперь спросить не вариант, врач в отпуск ушла
Пожаловаться
Ole4ka
Ole4ka
Михаил
8 лет
Могилев
Габриэла Михайлова 
Я сразу бросила грудью кормить, очень болели ноги и на руки эритема пошла. Мне тогда доктор сказала что возможно все пройдёт когда закончу ГВ.потому что восстановится гормональный фон. А таблетки пить надо, рискуешь остаться с так ими ногами, да и саркоидоз тяжёлая болезнь.
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
а сейчас после выздоровления у вас на снимках легких какие изменения?
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород

фиброз небольшой.когда вынесли результат кт-признаков саркоидоза не обнаружено.не верила и ревела от счастья.потом только рентген делала.все без изменений.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
вы чего рентген не сделаете?
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново

я сначала тоже хотела кт сделать, но оказалось не по карману(( для того, чтобы сделать рентген у нас надо записываться к терапевту в регистратуре к 7 утра. мне дочь не с кем оставить было.+ у нас нет своего участкового((

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
я работаю в поликлинике.сейчас записаться можно по телефону.на неделю вперёд.зачем ходить?
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
а вы сильно задыхались? было такое что к вечеру прям как-то резко раз и устала как выжатый лимон?
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
и на кт можно по омс получить направление.только ждать долго очередь наверно.уточнить у тер.нужно
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
я сейчас не в Нижнем, в области живу-одна црб и на всех — 4-5 участковых терапевтов. я сама медик, но нам начальство негласную льготу ходить без очереди отменило(
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново

ну.это только в области) у нас о таком не слышали-УЗИ-то всех поголовно платно делать чуть ли не заставляют

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
у меня было 2 заболевания.у обоих тяжелая симптоматика.я не знаю признаком какого именно заболевания были эти симптомы.они сходны.но я плохо себя чувствовала и ходить не могла, дышать не могла.кровь носом шла, пульс ниже 150 не опускался, одышка через 3 шага, кровоизлияния в глаза ит.д.диагнозы; АИТ, саркоидоз, узловатая эритема
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново

Господи! это… слов нет! Хорошо, что вы выздоровели и детки есть!А я -то парюсь из-за того, что ремиссия у меня закончилась после родов

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
первая доча родилась до болезней.сейчас конечно боюсь как поведёт себя саркоидоз в беременность.но стараюсь не переживать об этом.как Бог даст.девочка знакомая недавно родила с таким же диагнозом.хорошо у них всё.
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород

у меня после родов был.

Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново

а сейчас как ваше здоровье?

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
у меня ешё был АИТ.после удаления щитовидки ушёл и Сарк.а так был 1.5 года без сдвигов в лучшую сторону.а вас чем и где лечили?
Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново
у нас в Областной больнице им. Семашко.мне назначали КВЧ-терапию и витамин Е, потом бронхоскопию делали… потом ошибочно назначили преднизолон по 6 в день и все-тут я поползла.всю жизнь была 45-47 кг, а за пол года сразу до 63кг. а вас чем лечили?
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород

у меня всё сопровождалось высокой температурой и узловатой эритемой.тиосульфат, вит.е полькортолон в физиологической дозе 3 месяца.и квч.

Пожаловаться
Неспящая
Неспящая
Иваново

вы после лечения много набрали в весе? тоже в Нижнем лечились?

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Екатерина
8 лет
Нижний Новгород
у меня ещё проблема.я уже писала.я на гормонах щитовидной железы.от них очень вес зависит.так что набрала.как заболела похудела на 18 кг.при выздоровлении их же и набрала
Пожаловаться
HelenHunt
HelenHunt
Нижний Новгород
Неспящая 

Мне тоже назначили преднизолон в Семашко по 4 таблетки, но я их что то боюсь начинать пить. Тоже саркоидоз после родов, но симптомов никаких уже один год. Он у вас на гормонах прошел или сам?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Нижний Новгород
HelenHunt 

Здравствуйте подскажите вы делали биопсию для подтверждения диагноза и у кого наблюдаеьесь в нижнем у пульмонолога
И можно в лс?)

Пожаловаться
HelenHunt
HelenHunt
Нижний Новгород
Екатерина 

Здравствуйте, делала в Семашко планово под общим наркозом, ничего там плохого не нашли, назначили пентоксифиллин, вит. Е и преднизолон. Но последнее я не пила, не стала. И все таблетки тоже надоело пить, уже год прошел с обследования. В связи с ковидом плановое кт тоже не делала пока. Чувствую себя хорошо. Пульмонолог в Семашко Павлова Татьяна Олеговна. Но они все настатвают на гормонах, если нет вначале улкчшений

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Нижний Новгород
HelenHunt 

Там не больно после биопсии и вы денег сколько давали анастезиологу?
Странно что на гормонах настаивают, если не беспокоит тем более

Пожаловаться
HelenHunt
HelenHunt
Нижний Новгород
Екатерина 
Всё бесплатно, плановая госпитализация на 2 недели. Так у них положено. Я не знаю, сейчас наверно вряд ли в пульмонологию кладут планово
Пожаловаться
HelenHunt
HelenHunt
Нижний Новгород
Екатерина 

После биопсии не больно, но кашель потом был долго, недели 3

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Нижний Новгород
HelenHunt 

А методом каким делали, через горло игру вставляли?
Я уже договорилась на деоовой через консилиум делать с хирургом на щелковском хуторе будут в онкоденспасоре делать. Только вот ему денежку надо не знаю даж сколько и думаю анестезиологу дать тоже

Пожаловаться
HelenHunt
HelenHunt
Нижний Новгород
Екатерина 

Через нос вставляли трубочку и брали образец ткани лимфоузла

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Нижний Новгород
HelenHunt 

А у меня другим способом будит хирург через чарзер в гортани (