Уважаемые мамы детей-эпилептиков, поделитесь, как у вас идет лечение, обучение и воспитание! Мой мальчик 8 лет 5 мес., почти 3 года как поставили роландическую эпилепсию, принимает противосудорожные препараты. У нас полный кошмар уже со всем, с обучением, лечением и воспитанием! Всех врачей уже не по разу обошла, препараты не держат, пошли приступы. Начались сильные головные боли, 3 недели не учимся, 1-ую нед. вообще в лёжку лежал, лекарства, назначенные неврологом, не помогают, еще увеличили дозу противосудорожных. Ничего, или почти ничего не ест, аппетит или близкий к нулю, или вообще отрицательный. Поведение — мне кажется, что переходный возраст уже начался в 8 лет! Психует очень часто. Вот отучились три месяца( 2 класс), и сломались. Домашку делали целый день, до позднего вечера. Сейчас при упоминании о домашнем задании начинает просто кричать, будто его режут. И вот пошли мы к психиатру. Мне такое поведение не кажется нормальным. Психиатр побеседовала с нами, говорит — не мой пациент. А все его психи, сложности в обучении, головные боли, отсутствие аппетита- сильное побочное действие лекарств, такое быть не должно! Т.е. противоэпилептические препараты эти ему не подходят !!!! Представляете, где мне это сказали?! Не у невролога(врач хороший и внимательный к ребенку). Просто я неврологу об этом не говорила особо, вроде справлялись с трудностями, а когда началась интенсивная учеба… Диагноз сыну поставили в Морозовской, потом два раза подтверждали в НПЦ, была отрицательная динамика( добавился ещё один очаг), добавляли второй препарат и увеличивали несколько раз депакин, всё равно опять раз в месяц судороги. Невролог уже предполагает, что эпилепсия не роландическая. Не знаю, записались на Мичуринский на январь к эпилептологу. Что-то не хочется в НПЦ. А кто-нибудь лечился в институте педиатрии на Ломоносовском? Уважаемые мамы, спасибо, что прочитали! Пишу в первый раз. А как вы справляетесь с трудностями? Может, кто напишет, у кого была роландическая эпилепсия и уже вылечились?
Да проходили у племянника приступы не выявленны и болше не повторялись после лечения.Я вас очень понимаю это тяжело… И если днём их хоть было видно то ночью… Я два года не спала ночью вообще боялась что будет спать на спине, что не перевернулся его(((( сил вам огромнейших и скорейшего действительно действенного подбора препарата.Здоровья вашему сыночку… У мужа кстати тоже при мониторинге ЭЭГ приступов нет, точнее он говорит что вполне может его сдержать. Но врач при мониторинге ничего не видеть.Всю картину покозала сонограмма
Светлана, у нас почему-то сонограмму, ту, что во сне делают, врачи называют мониторингом, сонограмму делали, а ЭЭГ, в случае, когда приступы начинаются во сне, не информативны! А сонограмму детям у нас теперь делают один час! А в прошлом году ЭЭГ сына показало что эпилептической активности мозга нет! Мы все обрадовались, невролог обрадовалась, только говорит, самостоятельно не сходите с препаратов, нужен один год ремиссии, было в общей сложности 10 месяцев и… дальше начались судороги, эпи- активность мозга была, только ЭЭГ в бодрствовании её не показывает! Да, спим с открытыми дверями и кровать к кровати, папа как подорванный реагирует на любой шорох. А разве можно сдержать эпи- приступ?
Приступ сдержать можно… по крайней мере так говорит муж ему виднее… Я вообще многое у него расспрашивал с чего приступ начинается… говорит что изначально привкус который он не может объяснить потом отдаёт в нос и дальше просто отключается.Если допустим приступ был 1 то мы ждём ещё 2 с периодичностью в пол часа.как только эти три проходят и все заканчивается но у него 1 раз в пол года раньше на карбамазепина чаще были
Чуть чуть не по теме вам но все же… У племянника была эпилепсия… просто началось из ничего одевали гулять и тут приступ… Бежала на скорую в одном обутке с ребёнком закутаном в одеяле вообще без признаков жизни.Олеже было мес 2.Потом уколы… долго
… Привозили из далека под заказ… Старались делать все что б он не плакал потому что любой плач провоцировал приступ и с каждым газов все сильнее.Лечили года 4… а потом все стало хорошо.
У моего мужа тоже эпилепсия только она во сне, точнее когда он просыпается… Страшно… по началу не знача что делать… первые приступы орала ревела хватала воду лёд все что под руку попадаться главное что б очнулся… конечно же делала все неправильно… Сейчас все до автоматизма… без паники… Психи..??? По моему это в полное нормальное состояние перед приступами за долго причём до них… Я научилась замечать что если он нервный, плохо спит, то дней через 3-5 будет приступ… Лекарства… карбамазепин в нашем случаи провоцирует приступ, финлепсин наоборот надолго курирует… Вам бы хорошего эпелептолога и правильное назначение… Что касается уроков помогайте ему не допускайте таких стрессов… целый день даже взрослый не выдержит не говоря уже о ребенке с таким заболеванием… Берегите его от стрессов нервов и все будет хорошо… больше внимания больше любви… помощи прежде всего
Спасибо за комментарий! Светлана, а у вашего племянника прошло и ЭЭГ не показывает эпилептической активности мозга? Тьфу- тьфу- тьфу, здоровья мальчику!!! А я, пока не столкнулась, не знала, что много разных форм эпилепсии. Вот у сына тоже, как у вашего мужа во сне судороги, когда засыпает или просыпается, да, очень страшно, особенно первый, когда стартануло, с потерей сознания и видимого дыхания. Вот эпилептологи и неврологи говорят, что препараты должны купировать приступ и приступов быть не должно, нарушается деятельность головного мозга. У этих лекарств такиие побочные действия( читали конечно же). Приступов быть не должно! В нашем же случае, когда предстоит долгий путь получения образования… Вот у моего сына на температуру и истерики нет приступов, сами по себе. Помогаем ему с отцом, папа стремительно седеет и я бы седела, если б не красила волосы. Папа нас и подтолкнул до психиатра, ибо его ангельское терпение закончилось. Идём вот два дня назад с сыном по улице, не дала я ему мороженое на десятиградусном морозе съесть, уговоры и объяснения не действуют, начал орать, снежками в меня кидается… Со стороны невоспитанный и ненормальный. А была у меня хорошая коллега по работе, «нервов» у неё никаких не было, уравновешенная и хлоп- эпилептический припадок.. Здоровья вашему мужу и вам!
Вы проходили сонограмму?
Да, мониторинг назначали шестичасовой со сном в прошлом году, а полгода назад уже по стандартам мониторинг один час ( сын этот час весь спал).