Ну что, девочки, съездили мы сегодня в МСЭ. Лучше б не ездили. Оказалось, что мы с синдромом Дауна являемся здоровыми. Зла не хватает. Осмотрели, удивились что нас так рано направили. При том что нам оформление инвалидности в ближайшее время отписали еще в роддоме. На прошлой неделе ездили к кардиохирургу диагноз -ВПС и ДМЖП, предстоит нам операция, у нас поражение ЦНС тяжелой степени, СД и при этом нам инвалидность не положена. Хотя и генетик отписал для них бумажку и еще кучу обследований и многократные поездки за 500 км в центр сердечно-сосудистой хирургии г. Сургута предстоит. Ну вот что за страна. Как-будто мне доставляет удовольствие что мой ребенок не здоров. Сказали сделайте операцию обследуйтесь и все такое, а там посмотрим. Лечитесь говорят я спрашиваю с каких пор СД лечиться… Думала накатаю сейчас в окружной департамент здравоохранения, позвонила в окружную МСЭ оказалось у нас реально такие законы, ппц просто. И это наш хваленый округ, где на здравоохранение бабла не жалеют… Я в шоке, успокоиться не могу просто…
ой так много справок???.. я от генетика по телефону… они мне письмом и я на МСЕ… с выпиской от местного врача (педиатра)… для себя конечно ходим к неврологу и кардиологу… кстате только сегодня были у них… по кардио все в поряде (что очень меня радует) невролог… витамины в уколах… профилактика… только окулист не порадовал--зрение плохое пора приучаться к очкам!!.. А ВЫ конечно спросите… диагоноз неизмениться((((… а вообще я читала что СД это неболезнь, а чисто патология или аномалия как больше нравиться… ведь есть альбиносы… рыжеволосые… или тоже самое в ВПС овальное окно (ООО)… а болезнь это то что можно вылечить (насморк… ангину.т.п.)...
пошли мы в 1,8 как раз в новый год к наряженной елочке)… говорим отдельные слова (невролог называет это лепетом) папа… иди… бах (если уронил сам или что то упало)… кики(киса)… КА (сестра Катя)… на меня (маму) почему то баба)))) все произносит с интонацией… дать… сказать спасибо модет кивнуть головой… общается с теми кого хорошо знает и понравилсь… так же ведет себя и с игрушками… жестами показывает гулять (идет к дверям и звук брум) ну как детки это изображают)))… может изобразить как папа курит)… звук машины… хорошо понимает слово НЕЛЬЗЯ… в садик с СД принимают с 3 лет я везде узнавала… когда хочет спать берет любиую игрушку и бутылочку идет к кроватке… знасит спать хочет… если просто весь ассортимент но не ксебе идет значит просто пить… научились не много жестоми разговаривать… Он все понимает… тлько сказать не все может… в свои два года мы изучили телевизор как включить выкл… перключить… теперь проситься в компе понажимать))) любит когда с сестрой играю в копм.игры (приличные)… читает книги(ТТТТ))))… любознательный… все везде проверенно им)))… если что то не нравиться может махнуть рукой и сказать иди… типа отстань))… а на счет садика… у нас все это впередии думаю чтоо биться придеться упорно!!!
Ленусь не расстраивайся, вот такие у нас законы. Мы только в 6 мес. начали оформлять и только потому что после 6 мес. якобы уже видно отставание. А до 6 мес. сказали даже и носа во втеке не показывать. Нам дали на 2 года и только по сопутсвующим заболеваниям, а так бы на год по синдрому.
А друзьям нашим дали в 4 мес., у них тоже малыш с сд, так как у них Атрезия ануса и нужны были постоянно калоприемники, а они дорогущие. А по инвалидности бесплатно выдают. А так тоже говорили им типа что вы так рано пришли за инвалидностью. Им тоже на 2 года дали.
Так что попробуй после 6 мес., надеюсь повезет. А еще они любят когда в больнице ребенок полежал, так охотнее дают.
я вас понимаю.у меня муж сейчас занимается оформлением инвалидности.тоже-пойди туда, не знаю куда, принеси то, не знаю что.
пишите президенту.серьезно.
мне подруга подсказала(она работает в мед.системе так сказать), что люди пишут, если им в инвалидности отказывают.и даже ответ приходит.
так что крепитесь.и да поможет вам Бог.
а они вам сказали какой именно закон? вы покопайтесь в инете, а то у нас пока сам не выроешь-государство не даст.