Добрый вечер, уважаемые форумчане. У меня двое деток, оба особенные, сынок (э.к.37 неделя, 2420/47,7/8 по апгар), и доченька (э.к. 34 недели, 1950/44, 8/8 апгар). Сегодня о сыне.
Родился: маловесность неясной этиологии, ф/недостаточность плода, гипоксия, ивл 1 сутки, пит первых 11 дней жизни. В развитии отставал, сел поздно, пошёл поздно, в 1, 4 аж, речь с 10 месяцев, речь предложениями с двух лет.
В прошлом году диагностировали верхний левосторонний монопарез. Реабилитация два раза в год, в этом году, буквально сегодня диагноз поменяли на g80. 2, то есть дцп, сопутствующие зппр, дизартрия, и так… По мелочи. Нарушение спастики, рекомендовано мрт, в поликлинике не выбить направление — врач боится наркоза. Из назначений туда же реабилитация 4 раза в год, наблюдение невролога, к окулисту (левый глаз забегает за переносицу," из-за слабости мышц"), к ортопед у. Ортопедическая коррекция конечно. Медикаментозное лечение. Ноотропы.
Пока не нахожу себе места. Ребёнку 4 года, трудно было принять зпр, а тут сразу… Любить меньше не стану, долгожданный мой, выстраданный, но куда идти и что делать? За что хвататься?
Инвалидность нам не положена, при реабилитации в поликлинике почему то не дают больничного листа, чтобы поднять ребёнка — уходить с работы? Как совмещать? Положены ли при таком диагнозе ортокоррекция по омс, и как вытребовать направление на мрт, чтобы исключить органику(кисту, опухоль)
По УЗИ все в норме, по ээг тоже, энмг лишь подтвердила поражение цнс, а не перифирию.
Буду рада любым советам, спасибо!
Мы в Питере делали мрт платно, наркоз серован, никаких побочек. Делали на Литовская 2, там вроде можно по направлению, но не знаю входит ли наркоз. Наркоз сразу говорю дорогой( расшифровка не очень, лучше берите у невролога направление, что именно нужно посмотреть в голове. Реабилитацию проходили в Питере 8 отделение, бесплатно по омс, туда можно и без инвы, но маму тогда кормить не будут. А так пробуйте получить инву, мы в свое время 2 раза пытались получить и только в 3 раз дали, хотя ребёнок вообще не сидел даже… Сейчас строже с этим так как люди начали жаловаться на деятельность мсэк
Да, мы туда же на 7-е ложимся, там же вроде предлагают мрт
В 8 отделении? Да предлагают, но без наркоза, мой сын без него не уснул.
А по каким признакам зпрр, если речь вовремя появилась? В чем психическое отставание выражается?
Дизартрия, отсутствуют звуки, не удерживает внимание, западает немного: четвёртый лишний в ряду огурец, яблоко, груша, лимон выбирает яблоко, по форме, по лексических темам трудно ориентируется, путает фрукты и овощи, по мелочи, интеллект сохранен, но задержка есть. По крайней мере педагогически видят проблему. Ходим в сад коррекционный, работаем с дефектологом, специалист подтвердила, что «западает» немного
Спасибо за ответ. Извините за любопытство, просто за дочь переживаю — неврология отягощенная и тоже вижу, что внимание не очень, волевые проблемы
еще как положена, особенно если и с ногой проблемы, тогда это не монопарез, а гемипарез, а тут попытаться можно получить. Просите врачей!
К заведующей идите. Кучу операций дцпусикам под наркозом делают и ничего. МРТ в любом случае нужно сделать, для подтверждения диагноза. Инвалидность попробуйте оформить. Сама вот сижу и думаю: как работать, если ребёнка минимум два раза в год нужно реабилитировать. Работодатель метлой погонит.
Нет слов, все так печально.
Даже не верится, что дцп поставили в таком возрасте. Я в шоке.((( У него раньше не было заметно? Тогда правда надо мрт быстрее, с чего ухудшение.(