Так много времени прошло… поймала себя на мысли, что давно ничего не писала в хэппи Мама. Столько всего произошло? даже не знаю сколько времени меня здесь не было… мы все с ребёнком мотались по больницам… по обследованиям… в 11 месяцев моя мама меня заставила пойти в больницу по причине того, что ребёнок у меня не стоит… в итоге… спасибо маме… как бы ребёнок не развивался индивидуально-все равно предостерегать себя нужно… даже для профилактики… но у нас нифига не профилактика?? нам поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 тип… полгода назад… мой малыш даже не знает что такое стоять и тем более ходить… он не может этого делать… слабый мышечный тонус… а развивался как положено изначально… даже ползал и на коленочках стоял… был крепенький… сейчас всего этого он делать уже не может… теперь он только сидит и лежит… болезнь неизлечима… все, что сейчас ему помогает держаться в стабильном состоянии-это массаж и лфк, плавание и различные тех.средства реабилитации, которые мы все ещё пытаемся приобрести… если всего этого не делать, то болезнь будет прогрессировать быстрее и в итоге приведёт к смерти… ? пока не придумали никаких лекарств от СМА… только поддерживающая терапия лекарством Спинраза, которой уже вовсю пользуются за границей… а в России ещё не зарегистрировано это все даже… приходится ждать и смотреть как твой ребёнок медленно умирает… оформили инвалидность. Дали на 2 года… теперь я подала жалобу на них в прокуратуру и главный МСЭ, чтобы пересмотрели нам инвалидность до 18 лет… пока ждём… вот так и живём… до сих пор не могу поверить, что это с нами случилось.....? как будто я сплю… знаете… берегите своих деток… капризных, непослушных-любых. Самое главное, чтобы они были здоровы??
Долго я отсутствовала....
Интересные разделы сообщества
Комментарии
Актуальные посты
коляска трость corol s 5 отзывы
10 неделя беременности фото узи
10 неделя беременности фото узи
?, как жалко малыша и вас, но я верю, и вы верьте, что у вас хватит сил поставить вашего сыночка на ноги, Бог вам обязательно поможет и даст силы, главное верьте, а самое главное верьте в своего ребёнка. Помоги вам Бог???
Спасибо большое ???
В смысле не стоял ребёнок, сам или у опоры?
Вообще никак не стоял. У него нет опоры даже в ножках и нет рефлексов, когда бъют неврологи по коленочкам.
Аа… здоровья малышу!!!??
Спасибо
Терпения вам с мужем железного!.. Все будет хорошо! (
Спасибо ?
Здоровья вам крепкого!!! Знаете, организм человека на многое способен, я в этом уверена!!! Нужно только его подтолкнуть как то… как то запустить иммунитет. Как это сделать не подскажу, не знаю… но я уверена, что неизлечимых болезней нет!!! У меня был случай, папиломы которые по словам врачей не рассасываются, а только прижигаются, прошли сами! После приема имуностимулирующего препарата который и нацелен на это… врачи мне говорили, — не может быть. Ага… не может. А я вру значит. Другой пример, на один гармональный препарат, который принимала перед и во время беременности у меня побочка- я как пьяная, мне не до чего. Часа 2 точно… потом отходняк и я еще хлеще вялая… на что мне врачь сеазала что такого быть не может, что может на еще что такая реакция, может на витамины? Ну да конечно, на гармоны нет, а на витамины да)))) я к тому, что врачи часто ошибаются!!! Здоровья вам, еще раз!!! Желаю вашему малышу выздоровления скорейшего!!! И помните, что организм человека способен на многое?
Спасибо за поддержку! Да, я согласна, что неизлечимых болезней нет. Я верю в чудеса)
Утрожестан наверное))) я тоже с него такая была
Да, он самый)) значит, я не одна такая..)
Дай бог здоровья вашему малышу. И вам сил. Вы молодец, вы сильная и вы должны быть сильной. Чудо существует и в него надо верить :)
Держитесь! Все будет хорошо!!
Держитесь! Здоровья вам и вашему малышу! Вы большие молодцы!
Сил Вам и терпения..❤️
Спасибо?
Сил вам и терпения. Больных деток дают только тем, кто способен выдержать и выстоять.значит вы сильные и многое можете преодолеть с вашим малышом.
Спасибо. Это точно… Бог не даёт свыше наших сил
Мне вас жаль. Пусть мамы которым ребенок НИЧЕГО не должен почитают! Как ее крути но есть определенные рамки развития .
Напишите в Клуб добряков (благотворительный фонд) в Инстаграме Маше Субанта, если напрмер нужно дорогостоящее лечение за границей, может она вас в очередь на сбор поставит
А можете ссылочку кинуть?
Господи, за что такие испытания родителям и таким кроха?! держитесь! Верьте в чудо, верьте во всё хорошее и обязательно должно все быть хорошо. У подруги моей мамы такое заболевание и настигло оно ее в 16 лет. Изначально была абсолютно здоровым ребенком. Потом стала плохо ходить, потом вовсе перестала. Но сейчас ей 50 лет, женщина уже 3 раза успела побывать замужем))вполне счастливый человек. Да, она ничего ее может сама, без помощи мамы не знаю как бы она жила… но она чудесно вяжет, очень лучезарный человек, у нее много друзей. Не думайте о плохом, это конечно тяжело, но ни в коем случае не думайте о смерти. Стучитесь во все двери, планету переверните, но найдите способ поддержать малыша! Я искренне вам желаю сил, терпения и здоровья вашему маленькому мужчине!
Спасибо ? я делаю все, чтобы. Моих силах и верю в чудеса.
Терпения вам и выдержки!
?
Какой кошмар! Мама ваша молодец! Вы со всем справитесь! Слушай, а в Европу поехать временно жить, что б там можно было его проколоть, это лекарство. Не получится?
Это не так все просто. Просто так нас туда не пустят, нужно получать вид на жительство или вовсе уезжать за границу и там жить и работать, но и лекарство врятли получится получать бесплатно. Уж очень дорогая спинраза......
И это лекарство пожизненно надо колоть
У нас у соседей сма 1 типа, они проходят курс из 6 уколов спинраза
Могу дать ссылку на неё в Инстаграмм
Давайте. Мне интересно. 1 тип жоще конечно.
В личку щас кину