История маленького, но сильного Мишастика или как нам быть и что делать дальше… трансплантация костного мозга… да или нет?

//… Сегодня настало время рассказать про жизнь моего младшего сынишки-Мишутки в подробностях и картинках… да простят меня те, кто ищет доноров своему ребенку и не может найти… но у нас своя история....

Беременность.. Моя беременность протекала легко и непринужденно)
все радовало: отсутствие токсикоза, семья: я не донимала ее свойственными «беременняшкам» истериками, много гуляла со старшим сыном, ездили на море и в командировки за границу, в общем ничто не предвещало ничего..

Роды..
врача я нашла заранее, самостоятельно и без лишних сомнений явилась к нему в больничку и заявила, что хочу у него рожать… смело? да! но все вышло как нельзя лучше! врач, оценив мое состояние при первичном осмотре предложил явиться 10 августа 2011года на осмотр и по его мнению роды) хаха, думала я тогда) когда наступила назначенная дата, я невзирая на предупреждения доктора пришла к нему без «чемоданчика», но с сыном, как-бы подтверждая, что рожать пока не собираюсь)) хааха, сказал мне доктор, сообщив, что матка раскрылась уже на 4см… ого! подумала я..) дал мне 4 часа, чтобы отвезти старшего домой, и приговаривал, хорошо, что ты ни на что не жалуешься еще, иначе, сына-в ординаторскую, тебя -в родовою)) смешной, добрый доктор)
потом, был нудный таксист, сборы сыну еды и вкусняшек, и ц.у. конечно) снова такси, оформление, предродовая, уговоры доктора на присутствие мужа: справки и бумажки нужные все были как и положено заготовлены заблаговременно; хотя это озвучивалось заранее(но не любят доктора посторонних на родах, что поделаешь? лишние глаза и уши им не к чему..)… пустили мужа… ухх… стало легче ) и глазами есть на кого пострелять и пошипеть потихонечку и погонять) спасибо, тебе, родной, что дважды(!) героически это вытерпел!!! Вот и долгожданный момент: Мишка родился) 9-10 по Апгар, 3200/52см ровно на 100 грамм и на 1 см меньше старшего брата) уважает!!! такой волшебный маленький здоровый комочек счастья… так захотелось сразу третьего… уррр..2часа совместного пребывания в послеродовой… потом лифт… и нас там пятеро мам, и у одной малыш ну просто не замолкает( и мой вопрос акушерке звучал в тот момент весьма глупо: а когда, говорю, нам деток на кормление привозить будут?.. на что, хитро улыбаясь, она ответила: так вот вам ваши дети, что хотите, то с ними и делайте!!! и тут до меня смутно начинает доходить, что 7 лет назад, когда я рожала старшего-совместное пребывание только входило в моду и добиться этого можно было только лежа в платной палате, а сейчас времена изменились, и я совершенно не придала этому значения при планировании, и вот результат: вся палата битком, и свободных платных нет( появились они через сутки, когда мы, наконец-то сбежали с Мишкой и выспались по настоящему..

Пребывание в род.доме:
сутки мы провели в общей хренегознаетскокаместнойпалате потому что, мне все время казалось, что там табор цыганский или мы посредине рынка торчим..11.08.11 Мише делают прививку гепатита и понеслось… он начал стремительно желтеть и на мои комменты по этому поводу неонатологам заканчивались с их стороны отговорками: мама, ну вы на себя посмотрите, какая вы смуглая! Ё-моЁ, я русская белокожая женщина, проживающая на территории Краснодарского Края, где по-умолчанию летом белокожей остаться сложно… говорю, билирубин проверьте, потому что у старшего была такая проблема… ага… давайте до утра подождем, потом отмаз=да это желтушка у вас… короче вся фигня эта мне сильно надоела и я пожаловалась доктору, у которого рожала… он меня и направил к зав. отд. патологии новорожденных… отловила ее -попросила посмотреть детеныша, рассказала о том, о сем из жизни… мгновенно в 16 уже вечера был сделан анализ на билирубин, который, ессно, оказался завышен в разы( и это был наш третий перевод в новую палату… там ему в палате не нашлось поначалу места и он лежал в общем боксе с новорожденными с разными паталогиями… и моими слезами незаглушаемыми(… потом нам выделили место в платной двухместной палате, куда натащили кучу приборов и установок… около недели мы лежали вместе с девочкой и ее дочей, орущейкруглосуточнои мы тупо понимали, что вариантов по перемещению в одноместную палату(пофиг цена) просто нет( при этом, т.к. это отд. патологии новорожденных доступ родственников, пусть и в платную палату, строго запрещен!дальше прикольнее( настало время гениралить нашу палату! нас «расформировали»… меня отправили к девочке, готовой на выписку, напарницу еще куда-то… потом снова хотели куда-то перемещать, но я сказала, что либо в чистую отгенираленную возвращаете, либо я за себя не отвечаю..
вернули в предыдущую-9ю кстати не раз потом будет 9ка палатой нашей(тока сейчас поняла) Итак, пролежали мы 2 недели: нас капали, мы грелись под лампой, нам кололи антибиотики, и перед выпиской вшарашили прививку от БЦЖ( еслибыязналатогда..(((

жизнь после род.дома

Итак, нас выписали домой и счастье наше было бесконечно… пока не появились признаки парапроктита… а появились они после выписки приблизительно через месяц… хирург, в поликлинике №6 г Краснодара, нас радостно заверил, что так бывает, и ничЁ… ага, если бы он сразу сказал, к чему готовиться, когда я в Краевую приперлась на такси с 2мя детьми, блин, на консультацию, а услышала-оформляйтесь, мы вас госпитализируем… и оперируем в тот же день… слезы-сопли-созвоны-обзвоны всех и вся ни к чему не привели, кроме подтверждения диагноза и необходимости операции… сын старший уехал на такси один( по дороге его перехватил муж и отвез домой, собрав, нам вещи вернулся в больничку… проапперировали прямо там же в отделении, отошел от наркоза мой сладенький хорошо, пробыли мы там до понедельника(случилось все в пятницу), а в понедельник отпустили нас домой долечиваться: сидеть в ванночках с ромашкой и прикладывать левомиколь… прошло 2 недели… за это мы пережили нашествие родственников мужа по отдельности… как я выжала -не знаю?! спасибо маме, которая по первому звонку прилетала на помощь и была с нами столько, сколько требовалось…

По прошествии 2 недель нахождения дома после первой операции, у нас воспалился левый лимфоузел, и мы по совету врачей вызвали скорую и нас повезли в инфекционку( продержав там пару часов в предбаннике, при этом я названивала по всем телефонам, которые были доступны в саму инфекционку и требовала, чтобы нас наконец-то приняли… но врачи решили, что нам не к ним, а к хирургам(их хирург благополучно свалил с работы уже к тому моменту(время поступления 13часов), забыла уточнить, что это была пятница… и на скорой нас отправили в Краевую больницу в тоже отделение экстренной хирургии… там нас осмотрели, сделали узи и сообщили, что раз гноя нет, мы можем быть свободны… пришлось объяснить, что домой мы не поедем в таком состоянии, потому что я была страшно напугана и нам пошли на встречу)браво врачи! и оставили в больнице наблюдаться… через неделю, лимфоузел все-таки созрел и был срочно проопперирован… в гное, который отправили на посев потом оказался золотистый стафилококк… я хвостом ходила за хирургом, умоляя его пригласить иммунолога… и через три дня он сдался и появился врач, который тут же ошарашил нас новостями, что у моего сына ПИД(первичный иммунодефицит) и подозрение на ХГБ(хроническая гранулематозная болезнь)..я рыдала и звонила кому только могла, чтобы проконсультироваться… нас перевели в отделение младшего возраста, где Мишке прокапали иммуноглобулины и сообщили, что пожизненно нам принимать теперь антибактериальную и противогрибковую терапию… голова просто разрывалась на части..
в начале ноября мы выбрались наконец-то из больницы… нашу выписку отправили в Москву, а мы стали ждать приглашения от профессора..
в декабре мы уехали в Мск на обследование в МГКБ №9 им. Сперанского, где нам добавили к уже имеющимся препаратам, которые Миша ежедневно пьет еще и противотуберкулезные препараты из-за риска поражения микобактериями туберкулеза, т.к. БЦЖ -это так называемая живая вакцина, а при ПИД ее категорически нельзя было делатьессно, Новый Год я встречала никакущая: без сил, настроения и с кучей нехороших мыслей в голове, да и просто мыслей: куда бежать и что делать..

В январе пришел результат генетики( и мы официально пополнили нехорошую статистику по инвалидности в стране(( вот так, в 5 месяцев, родившийся здоровым ребенок стал инвалидом детства..

В феврале мы второй раз поехали в Мск, теперь уже в новую клинику им. Дмитрия Рогачева, подробности тут https://forum.baby.ru/community/view/219392/forum/post/54870066/ и тут

И теперь вот пришел ответ из банка стволовых клеток, о том, что есть потенциальные доноры костного мозга для Миши и нам надо принять сложное решение для нас: будем ли мы трансплантироваться или нет… перед трансплантацией должен пройти курс химиотерапии, нацеленный на то, чтобы убить Мишкин иммунитет… проблема нашего заболевания такова, что иммунитет у него сейчас здорового человека, после химии он никогда уже не будет прежним( но это полбеды, проблема в том, что костный мозг может не прижиться и при нашем диагнозе ТКМ делают в крайнем случае, т.к вероятен риск летального исхода..80% ..........

нашла статью про ТКМ в России, вот кому интересно