Хочу поделиться своими переживаниями. Всю беременность отходила, можно так сказать, хорошо. Все УЗИ хорошие, даже платно ходила, сказали крепкий здоровый малыш. Но вот- роды и, что я узнаю. У ребенка двусторонняя пневмония, ВПС (ДМЖП и ДМПП)синдром Дауна. Я была в шоке, как так, почему на УЗИ ничего не видели? Ребёнок лежал в реанимации, потом нас перевели в детскую больницу. Пневмонию вылечили, про впс в роддоме сказали, что не оперируемый, в больнице- что оперируемый, но месяцев в 8. Собрали документы на операцию и сказали ждите вызова.Выписали нас домой. Через пару дней позвонили и сказали, что пришёл вызов (нам 1 мес). Но так как нас выписали домой, нам пришлось проходить комиссию и нашу поездку пришлось переносить. Все прошли и вот мы в Питере в мед.центре им.«Алмазова». Операция прошла успешно ( нам 1.5 мес). Через 10 дней мы поехали домой. Приехав нам оформили инвалидность по сердцу. Делали НСГ, оказалось у нас увеличены желудочки, киста и расширена мпщ. Пропили «пантогам». К 6 мес киста прошла, желудочки немного уменьшились, а мпщ сказали так и останется (у нас 7.5). Ребёнок большую часть на руках. Сейчас нам 6.5, умеем мы: играть игрушками, переворачиваться. Посадишь в стульчик — играет, игрушки бросает на пол. Кушаем по возрасту.Может у кого есть детки с синдромом Дауна, как они развиваются?
Рубрика
Здоровье новорожденного
И у нас похожая история. Во время беременности ничего не заметили, скрининг был в норме, все показатели тоже в норме. После рождения узнали, что у ребенка СД, ВПС (ДМПП первичный и вторичный, чоАВК). Прооперировали в 7 месяцев. Сейчас 2г10м. Ходим на занятия в «развивайку» с обычными детками вместе с мамами, на занятия по общей физической подготовке с обычными детками (правда, пока он без меня боится оставаться и многие упражнения ему сложно выполнять, приходится помогать), на занятия с логопедом индивидуально и на занятия с дефектологом индивидуально. В общем ничем не отличается от обычных детей. Но пока хромает речь, мы работаем над этим. Будут вопросы, пишите в личку.
И ещё… Выше есть комментарий про девочку, тоже 4 года… Мой сын, напротив, очень спокойный, очень деликатный в общении с другими детьми, всегда следит, чтобы не доставить какие-то неприятности, например, если и возьмёт кого-то за руку, то только если уверен, что тот человек не против и очень нежно, хотя, да, физически сильный… даже когда купается в море всегда следит, чтобы брызги не попали другим детям в лицо. Но как я уже написала, он толком не говорит, и хотя всегда рад общению, но сам ни к кому первый не будет навязываться. Строгости у нас в семье особой нет, но ребёнок послушный и управляемый, хотя, конечно, не без детского упрямства порой. Короче говоря, у людей с СД, у каждого свой характер, интересы, предпочтения — они же просто люди.
Привет! Моему сыну 4 года, очень умный мальчик, конечно, есть существенные отличия от сверстников, но это нельзя назвать отставанием, просто он другой, ну, как, например, слепой человек ведь он все равно как-то представляет окружающий мир, но по-своему, не так, как зрячие. Если и можно назвать какую-то проблему, то это речь, тут, да, отстаём, но прогресс есть, и это только вопрос времени, когда ребёнок освоит разговорные навыки. Если есть вопросы, то пишите. Много есть в моем журнале и на фото.
Здравствуйте Ирина, у нас тоже девочка с СД, и узнали после родов о диагнозе. Операция на сердце ДМЖП И ДМПП в 4,5 мес. Сейчас уже 2,8 м. растем, развиваемся. Хороший замечательный ребенок.
У меня тоже дочка с синдромом дауна, так же как и вы узнала только после родов, здесь много девочек с такими детьми и многие из них узнали после родов. Я могу рассказывать про нее круглосуточно. Почитайте мой журнал.
Моему сыну дауненку 5лет. Развивался по возрасту, с 3-х лет ходим в обычный садик. С сентября ходим в коррекционную группу в этом же саду и дополнительно ходим к логопеду. На данный момент у нас только проблемы с речью. Если будут вопросы можете писать в личку. Кстати, у меня все скрины были в норме и о синдроме мы узнали, когда ребёнку было 1,5мес, когда сдали кровь.
А сколько вам лет? Моей сестре ставят сд по УЗИ, анализ это опровержает. Ей 21 год вроде сд в этом возрасте редкость
Это у меня третий ребёнок и родила его я уже в зрелом возрасте.
Спасибо за ответ!
Здесь у девочки история 1 в 1. Только она с 20 недели знала диагноз. Если хотите я вас скоординирую. Третий мальчик, но я бы не сказала, что зрелый возраст у нее. Около 40.
Я родила в 40 лет. Если можете, то скоординируйте.
Я с телефона. На сайте редко бываю. Сейчас чисто случайно зашла и ваш пост увидела. Не знаю смогу ли я вам сообщение написать. Можете написать мне личное сообщение, чтоб не потеряться. А я сейчас ей напишу.
Мне кордоцентез делали в 25-26нед...
А возраст был на тот момент почти 18лет)
Вот уже по кордоцентезу мне с уверенностью сказали что НЕТ сд...
Вот и ей по этому анализу сказали все ок. А УЗИ говорят сд
Прокол делали? Из пуповины кровь брали?
Нет, кровь из вены.
Это не достоверный анализ ..
Да вот я тоже говорила ей. Но в клинике дают 90% гарантию. Но я и сама думаю в 20 лет вряд ли сд
Возраст не играет роли
Но вижу что сд детки в основном у старородящих.
Детки с сд и у молодых бывают. Знакомая моей родственницы родила в 20 лет.
Понятно, спасибо
Знакомая примерно в 24-25 родила с сд. Это хромосомное заболевание, возраст роли не играет…
Я училась в меде, и вот был тримест генетики, и очень много было посвящено именно СД
Я сколько читала и знаю примеров что чаще всего после 35-40, высокая вероятность. Ну понятно что не исключено в молодом возрасте.
Там высока вероятность, но никто не говорит что у молодых этого нет.
Я тоже не писала что нет. А написала редкость.
У моей троюродной сестры мальчик с С Д. Это первый ее ребёнок. Ему сейчас лет 14. Тоже был порок сердца, прооперировали.Ходил в простой детсад, сейчас учится в коррекционном центре, разговаривает, играет в компьютерные игры, есть увлечения свои.Хороший мальчик.После него родились ещё два здоровых мальчика.Семья дружная.
У моей знакомой внучка с синдромом Дауна, на УЗИ было не видно узнали при рождение только они.Девочки сейчас 4 года, внешне сразу видно что есть синдром, разговаривает хорошо, знает очень многое.Единственное очень активная, и бывает грубовата в общение с другими, движение все резкие и есть возьмёт за руку то очень крепко, т.е сильная физически очень девочка.С ней очень много занимаются, и бабушка держит ее в строгости, мама и папа отказались ее воспитывать… у них ещё двое здоровых деток есть .
А что нужно делать, как заниматься? Нам никто ничего не говорит.
Вам необходимо развивать ребёнка, в соответствии с возрастом но в большем объёме, и к социуму необходимо, таким деткам социализация необходима это самая большая проблема
У знакомых ребеночек с синдромом Дауна, развивается по возрасту, даже опережает, тк родители интенсивно с ним занимаются.
Синдром дауна разной степени. И здесь очень много зависит именно от Вас! Насколько вы вложитесь в ребёнка.
Нам ставили СД в 19нед, к счастью не подтвердили потом этот диагноз. Но потом у нас была моторная алалия, мы вложились по максимуму и теперь почти к норме приходим… Из нашей логогруппы мы одни, тк другим родителям плевать на та какой ребёнок у них будет
Странно Вы говорите, другим плевать какой ребенок будет? Это они сами Вам сказали? Или Вам нравится так думать, что Вы единственная такая хорошая и заботливая?
К сожалению я столкнулась именно с такими людьми! Ни один не занимался с ребёнком, они думают что лого группа все сделает за них! Но к сожалению это не так, необходима нагрузка, необходимо медикаментозное лечение! Реабилитации. Из нашей группы ни один ребёнок не был на реабилитации, хотя она у нас в области почти бесплатная для детей инвалидов
Ну все равно это разные вещи.Или родители не до конца понимают что логогруппа не панацея или им плевать на детей.Это совсем не одно и то же!
Тогда жаль детей(((Я честно такого даже не представляю.Ладно родители асоциальные, деграданты.Но чтоб нормальные родители так… УЖАС ...
У некоторых выгода, да я не спорю не всех детей можно вытянуть, но ведь нужно пробовать, стараться..
Видимо им жалко вкладывать свои силы, нервы в детей если вдруг им это не поможет....
Просто жутко это слышать...
Это реальность… Мы сбежали из лого группы и очень рады! Смогли ребёнка вытянуть за 2,5года активной борьбы! Если ещё весной я была морально готова к кор школе, то сейчас мы идём в общеобразовательную и не в 8лет, а в 7 как и должны были
Вы молодец! Я тоже своего тяну, но у нас зпрр+ач.Но я руки не опускаю, благо ему 3,4 года, время есть.
У нас тоже могло многое появится, о многом я молчала на приемах… Потом уже когда какие то проблемы вынесла психиатру, то она мне посоветовала РЕМЕНЬ, а я уже хотела нейролептики… И как-то потом все проблемы касаемо повидения ушли сами. Хотя ремень присутствовал у нас, по другому не хватало нервов
Нет, у него поведение на 5+ при чем с рождения.Но стереотипии, он машет ручками.Ремень тут не помощник(
Нет, у него поведение на 5+ при чем с рождения.Но стереотипии, он машет ручками.Ремень тут не помощник(А так он послушный, спокойный мальчик.Мне грех жаловаться:)
Не судите, да не судимы будете.
Извините, немного не по теме. Сижу (читаю) форумы об усыновлении, в том числе и деток-инвалидов. Некоторые мамы при рождении у них малыша с сд брали впоследствии из детдома малыша с таким же синдромом. Объясняли это тем, что вдвоём эти дети будут на 1 уровне и смогут лучше общаться и играть.
Зачем? Если ребёнка адаптировать к нормальной жизни то он сможет общаться, мой бывший алалик мог общаться со всеми, да кто-то понимал, кто-то нет… Но если его не понимали то использовал жесты и все, младший разговаривать начал раньше старшего, но они прекрасно играли, общались.
Я ни в коем случае не лезу)) просто мне показалось, что основная «переживательная» проблема мам таких деток — в том, что они не смогут общаться и будут одиноки.
Вот поэтому и не стоит закрываться от мира! Я с не говорящим пятилетним ребёнком ездила везде, и плевать мне было на косые взгляды на пляжу, в тц и везде..
На нас и в горнолыжной школе многие смотрели косо, типо че пришли? А в этом спорте речь не обязательна, и не командный вид спорта, но в то же время он был на ровне со всеми!!! Нужно жить как все живут, не зависимо какой у тебя ребёнок!
Главная ошибка что многие закрываются дома, гуляют в одиночку с ребёнком
Нужно чтоб ребёнок видел и тянулся за всеми! Чтоб не был хуже других! Мы проходили год в тяжелую лого группу, и как только мы ушли оттуда у нас такой скачок произошёл! Тк он был в нормальном обществе, ему было за кем тянутся чтоб не быть хуже других!
А я вот иногда поглядываю параолимпиаду. Есть там люди с сд, медали завоевывают. Молодцы!!!
Да, и я когда то себя морально готовила ко всему этому, тк никто не знал вытянем мы сына или нет! Вытянули!!! Теперь есть надежды на большой спорт и простую олимпиаду))
Вы — отличная мама!
У меня братишка такой у него самая худшая степень, маме предлагали его оставить но она не согласилась… до полутора лет нормальный был развивался а после резко регресс… кушает с ложечки сидит качается постоянно… памперсы… асоциален… ни каких правильных звуков и движений… сейчас ему уже 18… маме с ним тяжело ппц… но она держится… он не такой большой как в 18… лет на 10выглядит… сидит в комнате и все… но это худшая степень.а легкие степени и в школе учатся и говорят даже… дети солнца как говорят от этого ни кто не застрахован… вы крепитесь у вас возможно просто легкая степень ребёнком нужно усилинно заниматься и будет все хорошо! вы оформили инвалидность?
Пока оформили по впс. Через год перекомиссия.