У моего РАС. Он легкий, слава тебе Господи. Он достаточно контактный, смышленный. Я могу писать о нем вечность! Он такой замечательный у меня! Словами не передать! Он просто чудо! Я так говорю, пока он спит. Завтра новый день и опять война… Опять мы будем воевать с ним, кто в семье главный, чье слово последнее! Опять буду доказывать ему, что ходить голым не красиво и нужно одеться, что нельзя смывать в унитаз одежду, и многое-многое другое.....
Много литературы я перечитала, много видео пересмотрела.Меня поразил один момент. У Константина Меладзе младший сын аутист тяжелый. Каннер, видимо. Ему 11 лет, не говорит, по карточкам общаются.Так вот мама его (бывшая жена Меладзе), молодец, конечно женщина, приложила все усилия, но, сказала, мол лучше бы его вообще не было..
Я не могу ее судить. Я впервые мама. Мой странный малыш для меня нормальный. Мне не с чем сравнивать.
Давайте на чистоту, жалели, что родили малыша с особенностями? Как бы грубо это не звучало?
Да, жалею. Хочу чтобы дети были здоровыми. Очень тяжело. Все со скрипом… если бы знала что такое будет, не рожала бы. Но раз уж родила, то забочусь, развиваю, воспитываю, обнимаю и люблю… она меня почти не обнимает и мне кажется, что ей пофигу на меня.
Я рада что мой сын у меня есть! Мне приснился сон, в котором Геры не стало и я плакала, мне так было больно.
Сегодня он остался у бабушки ночевать, я вся уже извелась, хочу сына обратно, я безумно люблю своего мальчика, и верю, что мы все сможем и дойдем до нормы и в университет поступим и семью он создаст и работу хорошую надет и будут у меня внуки и внучки такие же прекрасны как мой сын!
Я, конечно, понимаю вас. У вас очень лёгкий случай. Мой муж в УПОР не видит проблем у сына. А меня он обзывает последними словами за то что НАГОВАРИВАЮ на ребёнка. Я, вообще, сама всё понимаю, что даже лёгкий РАС — это тоже не легко по жизни. Чем старше тем больше странным будет ребёнок. Он не будет понимать юмора среди детей, дети тоже поймут что с ребёнком " что-то не так". Будут проявляться всё большая замкнутость и зацикленность. А как ваш муж это понимает и принимает ли?
Я Вам в другом посте уже говорила, что к моему мужу только доходить стало! Я еще в 1,5 года заметила, что что-то не то с ребенком! Указательного жеста не было, речь обращенную не понимал почти, в речи произошел откат. С мужем, естественно, поделилась переживаниями. Ну, и прослушала то же, что и вы. И наговариваю на ребенка, и «это тебя нужно лечить», и все в таком духе. Еще и мама моя приняла позицию мужа. Я-больна, ребенок-здоров! Так они и решили. И сидела я на попе ровно и ждала, не понятно чего, еще года 1,5. Мне же тоже хотелось верить, что с ребенком все хорошо.
Вы почаще отправляете мужа с ребенком на улицу гулять. Пусть ходят на площадки детские и в людные места. И пусть муж посмотрит на других детей, сравнит и поймет, что проблема есть и ее нужно решать.
Отправляла и он не видит ничего особенного. Есть дети, которые также как мой сын разговаривают. Вот те непонятные «особенности» мой муж не видит и непонимает и, кажется, ещё очень долго не поймёт. Вот такой у меня муж.
у моего малышастика первенца тоже РАС.Только только узнали. Люблю его безумно !
конечно каждая мама хочет чтобы ее ребенок родился здоровым, но ведь любим не потому что самый красивый или самый умный, а просто потому что наш. По крайней мере у меня так). Я жизнь без своего сына себе не представляю, он мое дыхание.
ни разу не говорила себе таких слов… всегда и всем говорила, что даже если бы мне во время беременности поставили какой то диагноз, все равно родила бы, это же мое родное… и когда средняя была маленькая, я понимала, что она особенная, я это видела, пусть врачи нас успокаивали, что перерастет и исправится… но я то, мать, я чувствовала, что то не так… и не переставала любить… панику подняла в 6 лет, когда уже основательно понимала, что не перерастет… начались поиски хороших спецов, и нам очень повезло с психологом, которая сразу увидела наши проблемы, да, они не ставят диагнозы, но она сразу сказала, что у нас… я не сразу приняла все, что она сказала, я готовилась к этом полгода, я так же начала принимать успокоительные.
психолог дала нам контакты хороших психиатра, логопеда и дефектолога… и за полгода работы с психологом, мы подготовились к школе… как говорит, наш психолог, запас знаний унас есть еще на полгода, потом заново надо начинать копить… и чем старше, тем сложнее с ней будет… Но ничего мы справимся… Бог не дает нам те испытания, с которыми мы не справимся...
Я тоже чувствовала что то не то с моим малышом ?что он не как все
Сколько я всего перечитала, на каких только форумах не сидела, читала в запой с болью, но это помогало мне. И вот сейчас зарегистрировалась стала комментировать и думаю а ведь мы все в ответе за то что говорим пишем. помню себя когда читала позитивные посты настроение улучшалось, легче дышалось. А негативные посты меня просто убивали, хотелось уйти из этой жизни. И как правильно, быть не честной обманывать себя и других, или рубить правду матку, которая может навредить .
Да кто ж скажет, как правильно. Правильно так, как сердце подсказывает. Я считаю, что нельзя задвигать и не выражать актуальные чувства. Иначе они будут пожирать тебя изнутри. Когда выскажешь свою боль, всегда найдутся те, кто поддержат. А в какой-то момент и ты сам поддержишь, постараешься вдохновить, не опускать руки.
Мы в ответе, за то, что пишем, но мы не можем отвечать за чувства других, в том числе и читающих посты. Это их выбор, читать или нет, погрузиться в печаль или в противовес настроиться на борьбу.
Для меня честность и откровенность в разговоре важнее «приглаженности», самообмана, неискреннего позитива
А какой диагноз у вашей принцессы?
У меня мальчик ) У него выраженная ЗПРР, атактический синдром, АЧ, возможно, частичная атрофии зрительного нерва. МРТ показало поражение ГМ. Причина не ясна, и.к. беременность обычная, роды в срок, развитие в первые месяцы нормальное. Возможно, это генетика. А может скрытая ЦМВ нейроинфекция
Крепкого здоровья вашему ангелочку?и сил вам !
Господи, как вы правильно все написали. Так лаконично, емко и сильно. Под каждым словом подписываюсь, спасибо.
Я вот задаю себе вопрос, хотела бы я, чтобы он не рождался. Нет. Он мой малыш, и я очень его люблю. Не представляю, как без него уже. Жизнь была бы пустой. Но прогнозы врачей безумно пугают. Очень тяжело и семье и окружающим принять и понять именно ментальные проблемы ребенка, особенно если они выраженные. Мне легче было бы принять физические проблемы, но чтобы достаточно умным был.
Мой родной брат был с сильной УО. Вот тогда, в подростковом возрасте, я не раз думала, что лучше бы его не было. Ведь это не жизнь ни ему, в первую очередь, ни семье. И думала часто, что если с родителями что-то случится, я не готова взять за него ответственность… И когда он умер в 18, я испытала и боль и жалость, но одновременно и большое облегчение, особенно за маму.
Вот наверное из-за таких моих мыслей тогда и покарал меня бог или судьба...
Как тяжело вам пришлось?
Не корите себя пожалуйста, мы все люди. Это нормально, быть слабыми. Такие испытания тяжело переносить .
Это непросто, да. Но на самом деле тяжелее всех было моей маме. Но вот она умела всегда сохранять и позитив, и веру, и песни петь, и радоваться. Хотя по факту очень и очень сложная жизнь у нее была, и с папой нашим, умным, но сильно пьющим и распускавшим руки (
У меня по сравнению вообще все хорошо, и помощь, и поддержка, и общение, и мама моя с нами же живет сейчас и ооочень помогает. Но я при этом уже год в депрессии пребываю. Ну, не постоянно и не с головой, но грущу очень, и плачу часто, и руки опускаются (
Нельзя не когда отпускать руки!!!'Я как и вы сейчас нахожусь в дипресии плачу без остановки Но понимаю что это не поможет не мне не сыну… Нужно бороться… о диагнозе я узнала только пару дней назад… жить не хотелось, но подумав что я нужна своим детям и сыночку больше всего я потихоньку беру себя в руки… веть не кто не знает что будет дальше.Меня моя сестра познакомила с женщиной у которой сын аутенок ему 16 лет, так вот я бы в жизни не подумала что у него диагноз как у моего сына.Так вот она растила его одна в чужой стране, прошла все круги ада! А недавно сын ей сказал что у него свидание с девушкой).Нужно бороться за своих детей !
Конечно, надо бороться! И я это делаю. Думаю, у нас у все иногда наказывают волны отчаяния. Но потом погрустишь, поплачешь, пожалуешься кому-то близкому, и снова в бой с новыми силами
Господи, как стыдно, за страшные слова, простите меня мамочки. В минуты отчаяния такие страшные мысли. Не смогу я без своего сыночка. Легко любить нормального обычного малыша, а вот попробуйте любить безусловно, какой есть. Я смогу. Так устала от этих метаний .
Н когда не жалела, себя винила, до чих пор наверно виню… но у сына тугоухость, наверно на фоне более страшных диагнозов это еще не так страшно, поэтому никогда бы не променяла его ни на какого здорового малыша))
Поверьте тугоухость это мелочи, психически не нормальный ребёнок, вот это трагедия. И это не просто слова, сравнения не к месту, но тем не менее
Я люблю своего сына, конечно, он стал умнеть, развиваться, но раньше, в минуты кризисов, всякие мысли бывали… Видео с бывшей женой Кости Меладзе я тоже смотрела, но не помню того, чтобы она говорила, что лучше бы он не родился… Просмотрю еще раз на досуге.
Она сказала, что ее посещали такие мысли, думаю в чёрные дни.
Я самая ужасная мать на свете, ненавижу аутизм моего ребёнка. Лучше бы он умер. Это не жизнь. Он не виноват, но страдают столько людей. Это поломанная жизнь. Преклоняюсь перед самоотверженными мамочками, которую борются, и надеются. Опять же это зависит от характера мамы. Малодушный я и мелкий не до человек.
Вы не самая ужасная мать. У моего сына УО и множество других дефектов. Я не отказалась от него, но когда знаешь, что его ждёт интернат, то порой тоже тяжёлые мысли приходят в голову.
Спасибо, и правда трудно быть сильной и твёрдой .
Конечно в минуты отчаяния думаю, что лучше бы он не родился. А когда вообще плохо смотрю на крышу соседней 12-ти этажкии очень хочу вместе с ним с нее прыгнуть
Очень люблю дочку, мыслей плохих стараюсь не допускать.
Вот именно. Гоню такие мысли прочь
Да, у всех наверно такие мысли были, я жалела и скучала, скучаю по своей той жизни, хорошая должность, перспективы, жизнь должна была быть другой, а так… Я своего особенка очень люблю, жизнь готова отдать, занимаюсь им, верю, что выйдет в норму, не выйдет и это переживем, человек такое существо, что ко всему привыкает
когда диагноз поставили казалось умру в ту же минуту. Потом как во мраке, не спала, рыдала, есть не могла, тихий ужас… меня родные успокаивали, не ты первая не ты последняя, и правда человек ко всему привыкает, и с этим можно жить, другой вопрос как жить ...
Я справилась вроде, не знаю как дальше будет, сейчас живем обычно, школы боюсь… жить тоже не хотелось, ну, а если меня не будет, то что)