Наши «особенные» мамочки организовывают встречи, Приглашают Сабанцева, посмотрела… ну слушайте, вот прям отправная точка… смотрите, есть от чего оттолкнутся, особенно в начале пути!
Наши «особенные» мамочки организовывают встречи, Приглашают Сабанцева, посмотрела… ну слушайте, вот прям отправная точка… смотрите, есть от чего оттолкнутся, особенно в начале пути!
Как сделать закладку?
Ян наверху поста флажок красный со звездочкой
что-то мне вариант с шизофренией совсем не нравится. Про эпиактивность мне тоже самое невролог говорила
ни тот ни другой ничем хорошим не светят, единственное эпи можно купировать...
ну как то без шизофрении более оптимистичный прогноз. Не знаю почему, но не хочу Женьку сажать на противосудорожное. вот внутренне вся противлюсь. Пока будем лечить герпес 6 вида. У нас прям весь букет который он перечислил по причинам. Сегодня тоже иду на интернет лекцию с Москвой по аутизму
Ну он же сказал, что шизофрения это более позднее проявление, после 3х… тут я как-то пока не переживаю.
А чего ты противосудорожные не даешь, они ж купируют. или у вас нет проявлений? у нас по симптомам, по нарушению работы мозга (вчера посмотрела лекцию еще одну у него) прям полный набор… половина у нас ушла уже, но все равно не совсем. на вирусы надо проверять ехать и на глютен, козеин и там парочку еще… никак не могу собраться, надо хоть биохимию для начала сдать бесплатно...
вот это смотрела
У нее проявлений нет, только на ээг увидели. Нам пока и не выписывают. Вот не знаю не хочу и все. Мне наверно еще прошлой осенью кто-то ссылку давал. У меня тогда глаза прям открылись. У Женьки тоже очень многое было. Про шизофрению меня как раз и смутили что после 3 лет ухудшения, а у нас до сих пор регрессы. И у нас же не Каннер, поэтому все может быть.
спасибо, посмотрю!
Про органику он меня что-то напугал… что с нее не вылезти… про подкорку и корковую часть запуталась… вообще у меня у самой хаос в голове...
ой, про кашу в голове это факт)))))))))))))))) а органика даже если чистая, все равно будет давать побочки на работу внутренних органов на усвоение тех же витаминов или что-то еще, на двигательную активность… поэтому по любому комплексно подходить… а так посмотри, может что-то еще заподозришь. органика лечится ноотропами, они новые связи помогаютустановить и живие клетки берут на себя функцию пропавших. у моей старшей органика, лечила ноотропами и массажами с 3х месяцев, в 2 диагноз уже сняли полностью… нормальный умный ребенок… ТТТ
Надо посмотреть… у нас предварительно органика.но точно не может никто сказать.единственное то, что органика лечить говорят ноотропами.без них мол не выползем… у нас тоже уже почти год ушло на анализы, принятие диагнозов, да еще и не все обследовали.приходится все самой… А платно не всегда есть деньги… в поликлинике кроме сдвг и дизартрии ничего не видят… и толку от них нет от бесплатных..
Очень интересно! Получается, что при митохондриальной недостаточности только три препарата эффективны — элькар, цитафлавин и глиатилин. Но ведь элькар и цитафлавин — это не ноотропы, а кислоты, которые улучшают метаболизм в клетках; а глиатилин-ноотроп, который на прямую действует на ЦНС. Или нет?
да, все правильно. но он видимо действует внутри клетки, поэтому работает
Нам комплекс препаратов назначали, я потом читала про виды МД и лечение при разных видах тоже различное. По поводу элькара девушка тут писала, что он не усваивается, ей спортсмены говорили. По своему опыту скажу, нам он тоже никак! А л-карнитин с айхерба дал аппетит и убрал запоры.
А карантин сами решили попробовать?
а какой именно вы заказывали там л-карнитин?
Нет, генетики назначили.
Вот такой, ссылку боюсь давать, вчера меня заблокировали за такое баловство ))
наши не жуют ни фига… и не проглотят — только толочь)))
спасибо, я так найду)))
а всё — увидела, что в жидком виде))) ну, я слепышь)))))))))
да у нас тоже все отдельно, только витамины группы В даю в комплексе, в Пентовите. остальное все отдельно… лицетин, омегу, карнитин, коэнзим...
о, кстати, свое доедим, надо будет такой взять, он с коэнзимом, только мой цитрусовые не терпит, нас спасает от мандаринов в новогодние праздники даже))))))))))))))))))))))
Моему вкус не нравится совсем, а мне ничего?
мой хорошо пьет только обычные капсулы и таблетки без вкуса… а все что с запахом сразу отвергается))))))))))))
Ничего себе. Я собралась элькар покупать.Спасибо, что написали!
Он по стране ездит никто не знает? Может в Питер собирался, не слышали? Лекция понравилась спасибо!
в Екб сидит в частной клинике))))))))))))))))
Эх, жаль, мпасибо за ответ!
Спасибо! Буду смотреть! То, что нужно, мы в поисках причин, одну уже нашли.
молодцы!!! роем дальше!
Ничего толкового не напишу. Стараюсь не думать. Если начинаю об этом думать — опускаются руки. Но вообще в перспективе переехать в частный дом за город. В принципе, как вы и сделали) Мне кажется, если больной ребенок пожизненно дома будет, то в доме за городом нам всем будет легче. Про свой досуг и жизнь со взрослым сынок инвалидом тоже думать не хочу. Как будет, так будет. На месте разберемся, когда время придет)
Ксюх, я не могу… я хочу вытянуть своего… я вижу потенциал, может я дурная, но не могу думать что Макс будет жить за забором....
Ты вытащишь! Я уверенна на 99%, думаю после дельфинотерапии много чего хорошего произойдет, я уже писала каких туда приводили и какими их видела по окончании курса
Тань, я не в тот пост написала!!!!!!!!!
Это я Женьке писала на пост о Еве! Про дом частный просто совпало у тебя и у нее)))
ясно!
ой, дельфинов очень жду...
Не раз выкладывали уже. Но все равно спасибо
я не видела, девочки его в Тюмень зовут, если не приедет или у меня не получится сходить на консультацию, то планирую съездить к нему в Екб, благо соседи а не через полстраны пилить)))
Про Осина выше написала. Тоже хорош в плане диагностики. Прям все как наши спецы говорит, только по-русски). Что мне удобнее, конечно. Но вот причины он не ищет.
да, а мне нужна причина. у меня осталось биохимия вся, вирусы, генетика… это все надо проверять, точно что то выплывет, а возможно все… жесть короче)))
Недавно мне рассказывали про недавнюю ошибку Осина: поставил РАС, а потом оказалось просто задержка была. И вот что мне не понравилось в нем: он правда не ищет причины, "только если вы точно знаете для чего вам это нужно". Конечно знаю! Сына лечить, параллельно корректировать. Вот стали мы лечить митохондриальную дисфункцию и о даааааа мы стали хотеть есть!!! Эти 2 года сын никогда не хотел есть, кормила под мультики и книжки. Меня предупредили что так будет и подтвердилось же. Не исключаю, что есть детки из спектра без сопутствующих проблем (вытекающих или предшествующих), но это явно не наш случай. И мы не единственные такие.
Все ошибаются, кроме тех, кто ничего не делает. Еще как у нас говорят на 100% сказать ошиблись ли врачи (я сейчас не про Осина пишус диагнозом или помогло лечение, сказать после терапии нельзя. Это в легких случаях,. А детей из спектра без проблем нет. Это парвазивное расстройство. Весь организм пострадал
Это не единственный случай ошибок и у Осина в том числе. Бывало, что он ставил диагноз с третьей встречи (каждая раз в год, но ведь они ездили за чем-то к нему три раза, значит верили). Бывало диагноз снимали другие врачи. Тоже неизвестно доподлинно ошибка или спектр минимален и его почти не видно стало. А еще у нас в стране родители детей с минимальным спектром, с минимальными проявлениями, скажем так, не стремятся снять диагноз долго, вплоть до школы или даже до подросткового и после подросткового возраста, знаете почему? Потому что все понимают, что проблемы могут вылезти в любой момент.
о, с едой это наш случай, Вер, до сих пор, кроме пары блюд всем остальным кормлю силой, а раньше только под мультики...
сильно сомневаюсь, что нет в аутистов сопутствующих проблем, даже у самых легких… да надо ковыряться и искать до победного!
вот! (это я про снятие диагноза) знаешь, у нас скидывают с инвы быстро, чуть начни говорить… если честно я этого сейчас боюсь… боюсь подросткового периода… поэтому и ищу проблему, чтоб минимизировать риски возврата в спекрт если мыиз него сможем все таки выйти...
А какие анализы вы сдавали ребёночку для постановки митохондриальной дисфункции и к каким специалистам обращались?
Генетику у нас проверяют. Но находят что-то у 10%
Митохондриальная дисфункция -это что-то генетическое? Генетику тут проверяют и много. Мартина Белла и еще несколько синдромов еще до беременности даже.
Обращалась к Харьковским генетикам, написала им на почту, они ответили какие слать анализы и потом проконсультировали по скайпу. Много разных анализов сдавали, отклонения нашли в аминокислотах, ещё повышен лактат и молочная кислота. Как косвенный признак — отношение показателей АСТ и АЛТ в крови (это биохимия), который должен быть не больше 1,7, у сына около 4, у меня кстати тоже )))
Вот мой муж понял бы так как эти родители. А то получается только я вижу, а все остальные будут думать что характер такой. У моих знакомых сыну 10 лет и я лично сама его видела и общалась, ещё историю его детства рассказывали. Ну всё под спектр подходит очень лёгкий, НО все родственники считают что это у него такой темперамент и характер. А мама его сама инопланетянином называет. И попробуй скажи что с ним что-то не так. Это за границей понимают. А у нас же такого не понимают.
Везде снять инву пытаются. Это же бабки. Родители, зная своих детей, понимают, что помощь все же нужна (поблажки на экзаменах, какая-то терапия, маленький класс или еще чего, плюс от армии освобождение и служба в спец местах, с диагнозом есть выбор), не торопятся. Я раньше глупила снять все срочно мечтала. А потом поняла, что дура. Сын от моего эгоизма здоровее не станет. Нужно делать все, что можно и от государства все брать. Лишнего все равно не дадут)
Алия, если верить фонду «Выход» (а почему им не верить, у них инфа не с потолка, это международная статистика) аутистов в мире от 20 до 40%. Это очень много. Но в глаза не все бросаются. Значит, большинство как раз с минимальными проявлениями, адаптировались даже без терапии и живут. Но заниматься все равно нужно. Хотя бы для того, чтобы можно было сказать, что сделал для ребенка все, что мог.
Генетическое в том числе. У меня например отношение АСТ и Алт в крови тоже около 4, это косвенный признак мд. Когда в 3 месяца сын отказывался от еды, первым делом нас к генетику отправили проверяться на обмен веществ. Ничего не нашли. А недавно вот обнаружилось. Проверьтесь, лишним не будет. Я вам ссылку хотела отправить на статьи по МД, там симптомы описаны хорошо, но меня как спамера заблокировали))
Да, в любом случае беспокойство за ребёнка наверно теперь никогда не отпустит. Хотя может и с обычными так… но тут прям руку на пульсе постоянно держать нужно.
Вот как, а если ребёнок говорить начинает, то могут инвалидность не дать? Я пока не собираюсь, просто врач как-то уклончиво отвечал мне на вопросы "ну если вам дадут ..."
Да, копать и копать, кто ищет как говорится… ну дай Бог! Генетики сказали, что то, что у сына нашли очень часто у "таких деток" находят, запор например оттуда же идёт. Аппетит пришёл, запор ушёл — круто )) Роем дальше ))
Вера, а можете мне статьи выслать на почту elmila@ukr.net очень интересно почитать
ох, девочки, сколько мы роем(((((((( у меня мечта идиота, прийти к врачу и он не просто внимательно выслушает и не просто по схеме пропишет препараты, а комплексно оценит и направит куда идти, как и что обследовать и где… а то все сами и с сарафанным радио, честное слово — бесит эта ситуация!
Даааааааа аналогично. Я надеялась даже встретить такого врача, пошла даже к дан!-врачу. Ерунда, всё самим надо. Или в Америку ехать у кого деньги есть.
Здравствуйте! Объясните пожалуйста: ребёнка нужно к генетику вести? А какие анализы они берут?
Да, к генетику. Наши московские назначили только мочу и кровь на аминокислоты, пурины и пуримидины. Харьковские прислали целый список того, что надо сдать (у них эти списки разные в зависимости от проблем). Сына по фото и по скайпу только смотрели.
Введите в яндексе тему "дисфункция митохондрий при аутизме", сайт kemi**nteg. **for*um***2x2
Можно с Вами пообщаться на тему генетиков?
У вас список того, что сдавали по генетике остался?
Планирую к генетику обратиться, но боюсь, что чего-нибудь сдать не предложат/забудут/не посчитают нужным предложить.
дай бог деткам поправиться всем...
да Ирин, но мамам для этого рыть, искать и делать, а детям пахать и работать очень много!!
даааа, это точно...
Да, Сабанцев профи, слушала его лекции. Тоже завтра послушаю. Он сам говорит, вам мамам не важно из-за чего, важно, что теперь с этим делать. А нам специалистом надо понять причину и тогда искать пути исправления. Но вот найти эту причину, я так поняла, пипец как трудно. Сейчас бы иметь вот такого специалиста под рукой, но увы...
да, сначала думаешь о результате, а потом начинаешь докапываться до причины… я одну нашла, исправили, рою дальше… оооой как же это все сложно… у нас с 1.5 лет эта борьба не прекращающаяся...
Что за причина, если не секрет?
у нас были пароксизмы из-за них откаты, их убрали и ребенок пошел в развитии вперед, но 2 года потеряли на выявление причин… теперь их догнать не можем, он сейчас в свои почти 5 как 3х летка, даже кризис попер))) вот сейчас надо генетику еще проверять...
Таня, вы говорите?
А пароксизмы в следствии чего?
начал, вот как пароксизмы ушли в 3.8-3.9 так и начал потихоньку со звукоподражаний… сейчас глаголы пошли, диалога нет, ему не надо и не все понимает из обращенной речи, но говорит, называет все что видит… я прям тащусь хожу)))))))))) пароксизмы были из-за неправильной формы черепа, роды прошли нормально, но у него кальцинирование пошло еще внутриутробное, и между пластинами начали хрящи образовываться… короче там сложно все было, остеопат исправила череп и замыкания эти ушли и пароксизмы и метеочувствительность снизилась...
Молодцы!!! Я очень за вас рада!!!
Таня, как нашли параксизмы эти? Какое обследование ?
Вобщем вам остеопат это нашел и убрал, правильно?
параксизмы это ЭЭГ, они считаются предэпилептическим состоянием мозга, т.е перейти в эпи могут в любое время при любом стрессе… у нас они были вызваны замыканием физическим черпа на оболочку коры и уходили видимо дальше, сбивали всю нормальную работу мозга… исправила только остеопат…
ноотропы только стимулируют, но нам всегда, когда я говорила про регрессы постоянные, назначали те ноотропы, которые можно при эпи… т.е они хотя бы не вредили… но и толку я не видела, кроме возбуждения и психов нифига, Кортексин очень сильно ударил, его оказывается нельзя было, на нем откат был сильный, а вот на Глиателине внимание улучшилось и оказывается что он действует на уровне не самой клетки а внутри её..
Интересно, а про пароксизмы прям в заключении ээг было написано? Нам невролог тоже сказал про предэпилептическое состояние на основании "медленноволновых акцентуаций", сказал контексин можно при этом, но меня ваш опыт пугает. Кстати, клинический психолог сказал, что эти акцентуации указывают прямиком на аутизм, чисто на психиатрию.
а я его лекцию смотрела!!.. это не про нас оказалось… А еще Осин хорошо лекцию про аутизм выложил смотрела аж рот открыла от удивления.Вот у него мы если только самым краюшком задело как говорится)
Спасибочки! Иду искать осина тоже!
У Осина вроде подход чисто израильский или американский: «Причины не важны. Не найдете, Работайте с симптомами»)
я его нашла но не смотрела, если подход такой, то не наш вариант, я за исправление корня проблемы, тогда все остальное будет эффективно.
Просто Сабанцев про конкретно лечение и первопричину, медикаменты и чисто медицинский подход (он крут я как причастный к медицине человек заслушалась)а Осин больше про поведенческие проблемы их устранение и вообще не про чем лечить а больше как с этим жить и как корректировать! Они ОБА ХОРОШИ! просто работают по разному кому как удобнее но это не главное главное что они помогают конкретным детям и конкретным семьям!!! И даже так посмотрела лекцию получила информацию что то сдвинулось в голове у тебя появилась идея и хорошо потому что это правильно!!! Спасибо Танюш!!!!
Осин еще и человек хороший!
так тогда это круто, когда 2 врача дополняют друг друга!
посмотрю, надеюсь толковый врач
да он больше о причинах, вы нашли основное… я тоже, но продолжаю рыться...
мы как-то не совсем уверены в том что причину нашли… он по сути дело говорит. Мы до половины осилили вчера)
посмотри его до конца, тут конечно все равно вкратце и по быстрому, я согласна что причин несколько, одна не даст того, что у наших мальчиков...
если приедет к нам в город на консультацию (девочки уже договариваются) то хочу с ним по Максиму все обсудить и скажу тебе, а там может по скайпу поговорите… короче главное чтоб он приехал не тогда, когда мы на дельфинотерапию уедем
я бы хотела чтобы он увидел обследования Марка...
ну если мы с ним встретимся, я про тебя вспомню, спрошу… такие вещи можно и через инет через скайп и по почте обсуждать
спасибо) да, мы думали написать ему
ну если где то есть контакты, то пиши сейчас сама, потому что когда девочки его приезд организуют не знаю, если в декабре, то я возможно пролечу… ну в ощбем как договорятся так видно будет или мы перед дельфинами к нему или уже после нг, а так тебе то чего ждать
Попробую найти его контакты
я спрошу у Танюшка, организатора, может даст телефончик
Тань.вот если бы ты к нему пошла без просмотра всех видео, то тебе было бы интересно, а если все его лекции посмотрела, то… приятный мужчина, интересно поговорить, но ничего нового он про наших деток не скажет
спасибо
Да я по большому счету так и думаю, но хочется пообщаться именно на тему выявления проблем, вот так вроде посмотрела, но все проверять это можно чикануться, мы ж параллельно павшем, вышли на полный курс, даже на бассейн времени нет пока. хочется услышать мнение что конкретно нужно проверить в начале, кроме того что уже сделано.
Алл, ты в Екб бываешь, ты с ним общалась? не ходила на консультацию? у него ценник такой звездный, 3500 за час))))))))))))))))))
а, Алл, ты делала Вике вызванные потенциалы слуховые в Бонуме?
Я была у него год назад, час консультации 2.950 руб был, в УГМК приём.Диагноз РЦОН, сенсомоторная алалия, синдром аутизма, СДВГ, невролог даже посмеялась-ну всё собрал, что бы не ошибиться
Тань, вот завтра еду в ЕКБ на МСЭ и остаюсь в Бонуме на реабилиташку, на КСВП меня в регистратуре не записали, сказали надо направление от врача.Но я сняла палату именно в сурдологии и вот думаю на какой бы козе подъехать к зав отделению и узнать, что можно сделать и нужно именно для нашего диагноза, она тётенька такая хорошая, вменяемая, думаю может чего и выпрошу. Я ж не бесплатно просить буду… да и вообще собираю сумку
, затарилась!
-игрушки уже сложила целый пакет, были на дельфинотерапии, привезли от туда вино с завода, кучу шоколадок, конфет
Классно! я вот думаю, если с Пышмой у нас не получится до весны, то буду в Бонум просится. От дельфинчиков польза продолжается? видишь прогресс? Ты тоже пашешь как ненормальная)))
блин, ну видимо чтоб не промахнуться))))))))))))))))))) РЦОН это что за хрень?
Я в больницу то ложусь с такой мыслью, ура, я отдохну, паразиты эта армия вместо 5 человек трое работают, а переработку приходится просто из горла у них вырывать. Бонум-это дневной стационар, я с нашей инвой оплачиваю жильё, БАК и вот не знаю иголочки как в этот раз будут платные или нет.Хочу попросить иголки с обкалыванием лекарства, в прошлый раз видела, как деткам колят, интересно что это такое.От Бонума есть Луч, но там БАКА не было.
я так понимаю РЦОН-это что то общее резидуальное поражение центральной нервной системы.Пользу от дельфинов вижу, в том плане, что стало проще с повторением слов и стала много на своём трындеть
ясно… ну точно все до кучи)))
ой ТТТ, как хорошо! я уже вся на изжоге, ехать хочется, а папаша на изжоге — отпускать не хочет, скучать будет 2 недели))))))))))))))
Завтра послушаю
да сегодня поздно...
Послушала....
Со многим согласна.
И про отвод токсинов, генетику и аутоимунный процесс. Это видимо наша тема!
Еще схожу с ума по привике от кори. Можешь почитать про гипердозы витамина а и как корь его пожирает.
И что в этом случае нет передоза…
Блин. Андрей весной пока я в трансе была полпачки витаминов сожрал! И ничего!
У алиски такого авитаминоза нет.
И многие реакции на лекарства у нас с андреем очень схожи… те явно какая-тотгинетика есть.
мы в пятницу идем проверять вызванные слуховые потенциалы, потом кровь сдаем на биохимию, а после генетикой займусь, что-то мне она покоя не дает… эх, все враз бы сделать, за неделю… но денег таких нет...
Слух мы первый проверяли, тк не понимант обращенную речь. Было подозрение что может не слышит ничего?
да, мы тоже слух проверяли в 2.5 года, я видела что он слышит, но часто было ощущение что нет… он у Максима на одном ухе повышен. а сейчас именно понимание речи хочу проверить.
Ксвп или асвп?
Мы ксвп делали только.
Понимания речи у моего явно низкое
а вот фиг знает что конкретно, вернее как называется, вроде КСВП, пока договаривались с неврологом она меня запутала длинными и короткими волнами)))))))))))))))))посмотрю что на заключении напишет