Здравствуйте! Долго не писала о дочке, потому что писать было особо нечего… почти никаких изменений в лучшую сторону нет… Стереотипное поведение, истерики, расторможенность, плохой сон, боязнь детей и площадок, нет никаких бытовых навыков… девочки я бьюсь изо дня в день учу ее ложку держать, на горшок ходить, как об стенку горох… такое ощущение что ребенок противится специально, потому что речь она более менее понимает и память у нее хорошая.Как я устала, девочки, никаких сил уже не остается… стала очень много визжать, прыгает бегает туда сюда и визжит, что аж уши закладывает и нервы сдают… ничем не хочет играть, кроме как книги листать, мультики смотреть и лазить везде все ломать, рвать, кидать… в посл время рисовать пытается на магнитной доске и на бумаге фломастером иногда..
Я уволилась с работы, оформила ей инвалидность, с сегодняшнего дня в реабилит центр будем ходить на занятия, пока 3 раза в неделю по часу… знаю это очень мало, но пока больше не дают… пришлось переехать с ней в др город, чтоб проще в центр добираться, живем у друга на квартире первый день… Рядом такая классная детская площадка, повела ее так она там разоралась, кататься не захотела ни на чем, я увела на др площадку где не было детей, тоже не захотела… пошли в магазин с ней… так она начала шоколадки брать с витрин, я взяла у нее говорю Даша ты уже сегодня много сьела больше нельзя, она мне такую истерику устроила на весь магазин, все смотрят на меня, а я хочу сквозь землю поовалиться… вышли из магазина орала всю дорогу до дома, так орала как будто режут… Господи как мне было тошно плакать хотелось… особенно когда видишь как идет такой же ребенок 4 лет спокойно с мамой за руку… дома опять визги… то ли ппремена места… то ли вспышки на солнце какие-то… даже таблктки не помогают уже… пьем Рисполепт по 1/4 утром и 1/2на ночь… чуть лучше ночью спать стала, а днем невменяемая… Девочки как это все выдержать? У меня моральных сил не хватает и не знаю откуда черпать… любимого человека нет, а ьак мож и легче было б… время идет а ребенок на месте стоит… денег на хорошие центы типо Наш солнечный мир нет… живу на пособие и алименты… и то еле хватает… дома пытаюсь сама заниматься, но у меня ничего не получается… подскажите пожалуйста примеры игр с такими детьми, прям которые реально полезные… Как вы живете со своими детками-аутистами? Как справляетесь? Посоветуйте как вытащить ребенка...
марина, моему сыну поставили такой диагноз утром сегодня… зеиля ушла из под ног не ем не сплю извеняюсь за подробнасти меня рвало целый день.Как жить теперь.Я в шоке… мой сынок ему щас 2года и 7
Я не хожу со своим никуда. Он не знает что такое магазины. Нервы свои и его дороже. Мы тут недавно пошли к новому дефектологу и оказалось что сын многое что знает и умеет. За одно занятие понял слово покажи. Я вдохновилась его успехами стала больше с ним заниматься. Хотя у нас с навыками плохо все. Почти ничего не умеет и мало что понимает. На улице бегает сломя голову да много чего еще. Хочу еще добавить я недавно наткнулась на сообщение девушка делает на заказ развивающий материал. Карточки всякие. У нее группа в контакте своя. Если надо я ссылку скину. Цены доступные. Я уже заказала кое что. Мой любит все по картинкам изучать.
У меня дочь тоже аутист и возраст такой же. Один в один )))) бешенная юла с электроприводом)))) Сейчас началась осень и идёт обострение. Наберитесь терпения. Хотя по себе знаю брать его уже неоткуда,
Видимо Бог нам дает таких детей не просто так, чтоб мы научились терпению, а возможно наши дети расплачиваются за наши грехи...
Может вам в фонды какие обратиться?
Не так уж и много времени прошло с момента плотного занятия с ребенком, иногда надо год чтобы увидеть что ребенок не стоит на месте… что идёт развитие… И ещё если рисполепт пьете уже больше месяца а эффекта особого нет то возможно нужна другая доза… Пока нужную дозу не подберёте, эффекта можешь и не дождаться.
Во первых, вы тут не одна)))
Я понимаю вам сейчас очень фигово, но поверьте, тут почти каждая 3 мама прошла тоже самое что и вы, и через тоже что и вы! в Магазине, в транспорте! Везде… одно и тоже.Хотите вас обрадую? Ну немного:) это все постепенно устаканивается, да да да, и ребенок и нервы! Главное сейчас, найти подход.Я вообще одно время не водила никуда. Даже на улице стояла как коршун, потому что, ну невозможно было оставить ребенка ни на минуту, он либо стукнет, либо себе песок засыпет… либо под горкой камешки бросал… и так мог часами. И пофиг ему на детей, мир, погоду, мать)Хотите открою правду? Вы не несчастная! Вы обычная! Обычная мать, особенного ребенка! Так и будьте ею. Как любая мать любите и делайте все для своего ребенка, не жалейте себя, что делать, как жить… А мы тоже не знали как жить!!! Оглянитесь! Живут же мамы, живут с такими детьми, сложными и нет, корректируются дети, или ухудшаются, а может и вообще, от их диагноза не остается и следа… дети все равно учатся, если их учат. Меняются, если им помогать! Как поступить? Надо психолога, нейропсихолога и он вас научит!!! Научит жить и жизни с таким ребенком. И вы поймете, что все на самом деле не плохо. Это жизнь. Это особенная жизнь обычной семьи многих.
Соглашусь! Как с языка сняли. Со временем, когда приходит смирение, перестаешь себя жалеть и начинаешь что-то предпринимать.
И всё же изменения у вас есть: инву оформили, в РЦ идёте — это уже прогресс и хорошие новости. Возможно, в РЦ своего спеца раздобудете, который найдёт к дочери подход. Или обзаведетесь там контактами мамочек, найдёте других спецов. Мы с дочкой в сад сейчас ходим. У нас в группе есть мальчишка аутист. Он вообще дичал поначалу от нас всех, там находящихся, а сейчас даже в мяч с нами играет. Хотя видно, что тяжело ему контактировать с посторонними. Но парень чудесный. И для себя он всё равно что-то новое приобретает в этом саду. Вы начнете заниматься, будете сама у спецов учиться чему-то, и прогресс обязательно будет. Успехов вам с доченькой, терпения и сил!
Прогресс в любом случае будет!) Как говорят, с такими мамами просто другого быть не может)
Спасибо вам за развернутый ответ, вы правы я это все и сама понимаю, но террения не хватает и стала жутко раздражаться на дочь за ее визги и непонимание всего...
У вас скоро будет новое знакомство с мужчиной, если сейчас нет отношений.
С чего вы взяли?))
посмотрела вас))))
а меня посмотрите пожалуйста)
что именно?
Подавайте заявки в фонды для сбора денег. В местное тв снять передачу про вас, чтоб денег собрать на реабилитацию.
смените врача кажись лекарства вам не помогают а типа массажи не делала и ванны хвойные или солевые не купали
Массаж еще больше возбуждает, хвойные ванны не могу делать живем в деревне, нет ванны
А диету не пробовали? Шоколад, как и все сладкое, то по идее вашей дочке нельзя. У меня подруга диетой очень больших результатов добилась, просто огромных.
??
Не пробовала, честно не доверяю этому
И я как то двойственно к этой диете отношусь.И что она на всю жизнь потом?
Я кстати тоже не доверяла, а не так давно прочитала серьезную медицинскую статью о том, что именно сахар (любые сладости и шоколад) повышает уровень адреналина в крови. Взрослым это по барабану, а вот дети от избытка адреналина становятся более психованными и неуправляемыми, у них энергия прет, им надо ее выплескивать. И на своей дочке попробовала, хотя она не аутист, но слишком буйная и резвая у меня. Прямо на диету не сажала, но на месяц летом исключила все сладости и сладкие напитки. Благо на даче были, полно ягод всяких, которые дочка обожает. И вот ели ягоды на десерт вместо печеньев и конфет. И реально, дочка была намного спокойнее в тот период, как-то рассудительнее и взрослее что ли, не доводила меня до белого каления как обычно) Сейчас в городе разумеется опять едим сладости, стараюсь не злоупотреблять, но все же даю. И поведение снова ухудшилось( Так что попробуйте, просто в качестве эксперимента, вдруг вам поможет, как и нам.
я не знаю как там глютеном и казеином дела обстоят, а вот сладкое, и особенно шоколад сносит у моего старшего крышу напрочь, при том что он не аутист, а просто имеет нестабильную нервную систему. И как только я ограничила сладкое и запретила шоколад, дома стало намного спокойнее.
А вот под действием шоколада, он дурит прям серьезно, и полное отсутствие присутствия сознания у ребенка.
По поводу сладостей согласна! шоколад нас бодрит даже молочный
О, шоколад вообще детям нельзя давать — сразу откаты. Исключение — швейцарский дорогой и натуральный
Заниматься, заниматься и заниматься. Плевать на то как на вас смотрят, вообще даже не задумывайтесь над этим. Если уж сильно достают «умными» советами, приобретите значок — У меня аутизм, будьте терпимее.
Найдите в своём городе сообщество мам аутистов, выучитесь на тераписта АВА, к сожалению в бесплатных реацентрах специалисты вообще не знают что с такими детьми делать и соответственно ничем не помогут. Просто боритесь, это очень тяжёлая ноша
У нас маленький город нет такого сообщества
Есть российский сайт, туда влейтесь
Кстати рисполепт тормозит умственное развитие как и все нейролептики. И вообще имеет очень большое количество побочек. Попробуйте диету, аутистам часто помогает. Сейчас ещё прикреплю сообщение, которое висит у нас в сообществе аутистов как основное с чего начать лечение
Это общая информаци для новеньких, вдруг кто-то еще не знает:
Наставления Натальи Кобленц-Писаревой.
Анализы для выяснения состояния ребёнка: ✔️Висцеро24 тест, По Висцеро он смотрит состояние здоровья по всем органам. Это тоже полезно и помогает понять, откуда ноги растут в неврологии
✔️Нейротест показывает 12 маркёров состояния нервной системы.
✔️Аминокислоты в крови методом ВЭЖХ Органические кислоты в моче Развёрнутая биохимия С показателями по печени, щитовидке и гомоцистеин Антитела к 16 (!) вирусам IgG И IgM Антитела к глютену/казеину/глиадину ЦИТО ТЕСТ на пищевую переносимость 50, 90 продуктов анализ на гены фолатного цикла (MTFHR MTRR MTR) И ещё: Иммунограмма С показателями иммуноглобулинов, интерфероновый статус С чувствительностью Анализы КАЛА на дисбактериоз надо сдавать И все лечить начинать Конечно Но надо начать с исключения чего-то плохого Ну… потом надо пролечить все плохое Типа вирусов и тд И тогдааааа! Перейти к пептидам Это самое эффективное Кортексин, церебролизин Но это надо только на «без вирусов» Иначе может быть плохо . Исключить нарушения метаболизма, Эпи, Повышенное внутричерепное, Выяснить состояние сосудов Это аминокислоты и орг кислоты Как я писала Ночной видео мониторинг ЭЭГ РЭГ ЭХО Далее смотрим 16 вирусов Ага! Есть герпесы и какая-то хрень Лечим!!! Схему дают любой инфекционист . Вирусы пролечили — быстро колем церебролизин (кортексин) Так же можег пробовать схему с глиатилином. Параллельно поддержка Витамины группы В, омега в виде печени трески, витамины СПИК, эффалекс и тыды Пробуем мв12 Когда? Да хоть сейчас Есть такие истории, что от мв12 прям дети лучше сразу говорят ОМЕГА для мозга нужна на постоянно Далее! Изгоняем напрочь ГЛИСТЫ Кормим ребёнка бифидо лакто бактериями постоянно, меняя их названия. На ночь. Это для иммунитета прежде всего ЛЮБЫЕ БИФИДО И ЛАКТО если хотите заморочиться, то делайте это после посещения гастроэнтеролога Они после анализов пропишут Это постоянная программа Независимо от причин и следствий Ну и интересуемся микропрляризацией, томатисом, БОС, БАК. Что там ещё? Все это распределяем по времени, чтобы токи не вместе с ноотропами И вперёд! Ещё вы можете обратиться к профессору Гречаниной Е.Я. Профессор, харьковский генетический центр По электроной почте.
Боже! Сил вам!!! Терпения!!! Даже не знаю что написать! Вы молодец, все получится. Не смотрите на других. Главное сил вам ???
У вас есть инстаграмм? Вот девушка с таким же диагнозом у сына, может пообщаетесь, я на неё чисто случайно наткнулась, очень интересно пишет как занималась с сыном и вообще свои переживания. Я ее страницу перечитала от и до, хотя с такими детками не знакома
Марина, очень вам сочувствую. Моя средняя не аутист, но с неврологией после тяжелых родов. И в игрушки она, например, никогда не играла -ни в какие. И другие были моменты, чуть схожие с аутизмом. Нам очень помог врач-гомеопат, работающий по классической школе. И-я просто приняла ее такой какая есть, подстроилась под нее и все ее заскоки. Вы устали и общая неустроенность жизни выбивает. Забудте об этом. Ведь вы так хотели малыша, так ждали! Живите ее итересами, подстраивайтесь под нее -не ходите с ней в магазин, гуляйте там где ей комфортно, любите ее просто. Она себя так ведет еще из-за вашей нервозности и внутреннего отказа принимать ее такой.
Сил вам огромных. Больше подсказать ничего не могу((