Доброго всем времени суток. Долго не могла собраться с мыслями и написать про нашу патологию. Раньше и думать не знала, что бывают такие болезни… всё думаешь, это у кого-то, с нами этого не случится. А случилось.
В Роддоме меня конечно никто не стал успокаивать, ещё и «подлили масла»… Мол такая страшная патология, у нас в стране такое не лечится, это только заграница и то неизвестно, как вам сделают. В общем закапали меня в умиральную яму.
У нас есть маленький писюнчик, см 2 наверное, который крайней плотью не закрыт и два яичка, которые расположены в двух мешочках, а не в одном. Уретра выходит не из головки пениса, а из мошонки.
Мы родились недоношенными на 36 неделе, но плод отставал в развитии на 1 месяц, плюсом шла 2-х месячная гипоксия… Два месяца моя крошка не получал питания и всё равно выжил и родился. Меня экстренно кесарили, т.к.была преэклампсия, в общем спасали мне жизнь (сами роды, я плохо помню, хоть была эпидуралка… почти всё время я была без сознания). Родился сыночек с весом 1700, 46 см. 7/8 баллов.
Когда меня пустили в реанимацию, в кувезике лежал «котёнок»...- худое, прозрачное тельце с кучей трубочек и проводов. Это всё очень страшно, девочки. Желаю всем мамочкам, рожать только здоровых деток и в положенный срок. В больнице мы лежали месяц, выписали домой с весом 2500 гр.
По поводу Гипоспадии, я узнала, что такие операции проводятся в России… и да, это серьёзная операция, но всё решаемо. Нам пока 3 месяца, можно будет решать эту проблему только после года. Всё-таки наркоз. Но успеть до 3-х лет, чтобы ребёнок не помнил.
Я консультировалась с детским урологом-андрологом из Москвы… он готов взять нас на операцию с 10 месяцев. Есть операции платные и по страховому полису. Лучше конечно по полису. Деньги очень большие для нашей семьи… а врача конечно отблагодарим.
Девочки, кто сталкивался с такой патологией?.. Какие осложнения?… Где делали операцию?.. К какому врачу обращались?.. Пожалуйста поделитесь опытом.
Большие плачут… а маленькие уже на следующий день лучше чувствуют себя
А кто вам операцию делал?
Но оперировать до года лучше
Мы лежали только вот в нии, очень хорошие врачи
Добрый день! У нас таже ситуация ребенок недоношенный и гипоспадия… Помогите нам, вы уже где то оперировались?
Дорогой Асаад Ахмадович! Этот отзыв — от счастливой мамы здорового мальчика из казахстанского города Усть-Каменогорск. Я благодарю Вас за Вашу работу и руки. Спасибо за заботу и помощь!
Нам поставили сложный и страшный диагноз: «мошоночная форма гипоспадии». Мы перенесли множество операций! У меня уже опускались руки и я не находила в себе силы искать и бороться дальше. Но 13-ю операцию сделали Вы, Асаад Ахмадович. И она дала нам надежду и новые силы!
Перед операцией Вы сказали, что хотите сделать не очередную, а окончательную операцию, которая решит проблему раз и навсегда. Уже тогда я поверила Вашим решительным словам. А после операции увидела и замечательный результат!
Сейчас моему сыну 9 лет, и он наконец-то может писать стоя, как настоящий мужчина. Мы счастливы, что встретили такого Доктора – настоящего волшебника в белом халате! Еще раз выражаем Вам бесконечную благодарность, а я от себя лично хочу обратиться к другим родителям с больными детками: не отчаивайтесь, верьте в своих сыновей и в профессионализм доктора Матара!
Мой сынок оперировался, начиная с двухлетнего возраста. Причем, мы летали даже в израильскую клинику – безрезультатно! И вот сейчас, после бессонных ночей, утраты надежды, слез и отчаяния, я наконец смогла понять, что же такое быть мамой здорового ребенка.
Добрый день!!! Подскажите где Вы оперировали гипоспадию..
В Минске хороший специалист Дубров, к нему из за границы приезжают, нас он оперирывал, но у нас немного проще было, операция в один этап прошла
Та же ситуация, живём в Украине, в Киеве, нам пока месяц, не знаем куда обратиться, врачи советуют охмедет....
А что это такое?.. Какая-то частая клиника?.. Мы сами с Одессы.
Наказала мужу всё разузнать, куда нам обращаться… Он мне пока только про г. Харьков, рассказывал, что там есть какой-то известный центр детской урологии. И там делают такого рода операции.
Были у Солодкого, и созванивалась с Устенко, он в Обериг принимает, оказалось это доктор из проекта "Я соромлюсь свого тила", сказал в пол года на консультацию в Обериг к нему.
Это Киев.
У сына гипосподия головчатая форма. Оперировались в Тольятти 1.5 месяца назад. Сделали все за один этап. Операция конечно сложная. Ярошка все хорошо перенес: на следующий день уже ходил, через 2 дня в речи появилось 3 новых слова. На следующей неделе пойдем на консультацию. Ниточки еще торчат кое — где, ПЧ прямой, струя хорошая, шрам еще видно.
Еще у сынишки врожденный порок сердца. Оперировали в 4 месяца, на открытом сердце, с аппаратом искуственного кровообращения. 3 дня реанимации.
По своему опыту могу сказать, что настрой мамы очень важен. Ребенок очень чувствует состояния мамы. Вы должны найти в себе такие силы, которые позволят вам и пожалеть малыша, поддержать, но при этом сохранять спокойствие, не показывать свой страх ни на секунду (конечно будет страшно), не сомневаться ни в чем, верить в конечный результат. Честно я видела мам, которые прям очень показывают детям свой нервоз, и это идет по кругу ребенок нервничает, что мама нервничает, мама нервничает, что ребенок истерит, мама тоже начинает истерить- это капец!!! А ребенок потом весь вымученный идет на операцию. Постарайтесь себя, как-то настроить на спокойствие не только внешнее, но и внутреннее. Это очень тяжело, но возможно. Это всего лишь этап, непростой, тяжелый, но он закончится и все будет хорошо, он будет полноценным мужчиной, папой.
Про наркоз думайте, что это необходимость и у большинства он проходит без последствий. Я вообще не думала о нем как о чем- то страшном. У нас нет выбора, не на живую же операцию делать?
Пока наслаждайтесь сыночком, относитесь к нему как к здоровому.
Если есть вопросы, задавайте.
Скажите пожалуйста, во-сколько месяцев оперировали (сыночку сколько месяцев)?.. Мне хотелось бы узнать, максимально во сколько месяцев рано можно сделать такого рода операцию..?
Мы-то пока в России, но живём в Украине. Наш папа в Одессе, а мы пока в Краснодарском крае. Чтобы долго без мужа не быть.
В 1 год и 8 месяцев оперировали. Квоту ждали и когда сердечко в норму придет. Нам рекомендовали в год. Я читала минимум в 6 мес такие операции делают. В среднем от года до полутора. Ищите хирурга который может так рано взять. Где-то на форуме по гипосподии видела, что в Москве есть хирург, который за один этап (при возможности) исправляет мошоночную форму. Самое главное вам сейчас найти своего хирурга, которому сможете доверить своего малыша. Все у вас будет хорошо!!! Держитесь!!!
Спасибо Вам Огромное
Помогите нам побороть это ужасный диагноз, как Вы с ним боритесь?
+79851582514.Мой вайбер
Попробуйте с г
Ростов-на-Дону связаться, гор бол номер 20, там занимаются этой патологией и спецы хорошие и дешевле выйдет.Там кафедра мед универа и профессура занимается и реабилитация хорошая там
Я тоже хочу вас поддержать, не все так страшно, как рисуют нам врачи! У нас малыш родился в 28 недель, с весом 910гр, ничего, отличный парень растёт) У нас тоже откуда-то взялась гипоспадия, форма полегче правда, головчатая, некоторые ставят столовую, половой член искривлен, головка открыта, тоже будем решать этот вопрос после года, полутора. Не расстраивайтесь, эта проблема сейчас решаема, главное найти хорошего специалиста! Желаю вам расти здоровенькими и крепчать)
Держитесь, все будет хорошо. А Вы в Охматдете узнавали? Они там чудеса творят. В Киеве в больнице на Богатырской очень хорошие специалисты тоже.
Привет! Пишу поддержать. Про такую патологию не знаю. Но у самой особенная девочка. Родилась доношенная, но маловесная, с гипоксией и множественными пороками развития. До года перенесла три операции, все под наркозом. Врачи вообще не давали никаких прогнозов. Только приговаривали, что хватит тут слёзы лить, запасайтесь терпением, теперь это ваш образ жизни, привыкайте. Естесственно, никто к такому настрою не готов и после таких слов мысленно хоронишь и себя и ребенка заживо. Но время шло, девочка моя росла и крепла. Многое из проблем уже позади, многое ещё впереди. Но она растет и радуется жизни и таким позитивом меня заряжает, что не передать.
Так что верьте в своего малыша, радуйтесь ему, даже когда больно и страшно. Всё будет хорошо! Здоровья вам крепкого, удачной операции и успехов во всех ваших начинаниях!
Спасибо Вам большое за поддержку. Мне сейчас этого очень не достаёт.
про гипоспадию-не самая сложная паталогия. это оперируют.. И конечно -чем раньше это сделать-тем лучше. Только там несколько этапов, как я понимаю -второй в 4-6 лет пластика. Мошонку так же оперируют. Вам узи делали внутренних органов?.. Везде пишут, что очень распространено, что внутри тоже не все как нужно при такой паталогии.
Здоровья вам и не отчаивайтесь! В любом случае, ваше спокойствие и уверенность в благополучном исходе -очень нужны малышу!
УЗИ делали, внутри всё хорошо, без патологии, Слава Богу.
Смотрела обзор самой операции...- бедное моё детё.… там всё наизнанку выворачивают, раскурочивают и зашивают… и представить не могу, как ему потом будет больно. Буду связываться с андрологом Рубиным Ю.Э. Мне его посоветовала уролог Макарова С.Г. из Катамнеза.
И Спасибо Вам за добрые слова.
Да, да… Вы абсолютно правы, ни в коем случае нельзя расклеиваться. Нужно думать о хорошем. Буду думать о хорошем.
Не могу ничего подсказать автору. Только могу пожелать терпения, настойчивости, веры и удачи!!! А у вас КЛЮКВА-вСахЕре, хотела спросить о вашей подружке на бэбике… можно спросить что именно у них? Может вы мне напишите ее имя? Я сейчас как раз пытаюсь попасть к челюстно-лицевым хирургам. Думаю если у них операция на челюсти, то они кого-то да знают. Заранее спасибо
да, пойдет. Я там и ищу врачей уже.
Скажите-общие знакомые подсказали ) если уж спросит, то покажете на меня)
спасибо огромное
Наш пострел ))))
Я вас очень понимаю, мы родились на 29 недели, тоже тяжелая преэклампсия, реанимация, вес 1100 и 36 см, долго лежали в детской реанимации и в отделении для недоношенных, у нас конечно не было такого диагноза, была паховая двухсторонняя грыжа и крипторхизм, делали две операции и под наркозом конечно. Врач конечно сказал что лучше сделать как можно раньше. Желаю вам и сыночку крепкого здоровья!!!
Спасибо Вам большое ?.
И Вам желаем здоровья, расти и развиваться, как положено. Чтобы ни головка не болела, ни животик не крутило.
Спасибо огромное!!!