Мы сегодня ездили в ставрополь к генетику сдавать анализы и к психологу в пнд.
Я писала тут и мой пост был про сбор денег на мониторинг и генетику. К генетику первый раз поехали платно, назначил ему десяток почти анализов, все бесплатно, один ТМС платно. Я у него тогда четко спросила, можно ли все сделать в один день, ибо ребенок трудно транспортируемый в общественном транспорте, нанимаем соседа чтобы вез нас туда и обратно, это выходит в копейку, поэтому есть ли мне вообще смысл делать бесплатно у вас и потратиться на дорогу, или же сделать у себя платно, зато на дорогу не тратить и день не терять, да и ребенка не мотать целый день( дорога 4 часа в один конец). Он уверил, что кончено. все разом и сделаем, назначил день. Потом я еще раз позвонила ему дней 5 назад и уточнила, все ли в силе. Он все подтвердил. Приезжаем сегодня, прием в 10 30, принял нас аж в 11 30, ну ладно. Говорит — ой, а я забыл вам сказать, сейчас не делается анализ на кариотип перед праздниками, а то там кровь помещается в какой-то спец раствор и за ней надо следить, а в праздники мол все же отдыхают. Я в шоке. Говорю, ну как же, я спросила же, и звонила вам, мне нужен был именно этот анализ потому что он стоит у нас 6500, а все остальные мелочь, мы могли их у себя сделать. Он еще раздражается на это, мол, ну вот забыл я, что делать.
А потом поехали в пнд к психологу для справки инвалидности. Запись у нас в 12 30. Пришли, а там человек 10 и все заявляют, что с утра ждут и у них запись на 9 и 10 часов. Я после генетика была злая, пошла к заведующей, спросила у нее почему нам ставят прием на определенное время, мы приезжаем к нему точно и оказываемся в хвосте? Ну все же это не местная поликлиника, где люди могут прийти и сегодня, и завтра, это краевая психушка, там люди со всего края едут, у всех время, дети больные. Меня выслушали, тут же провели к врачу и сказали, что моя правда, талон у меня на 12 30 и право имею пройти в это время. Но сколько я услышала от очереди( что я и блатная, что я и звонила кому-то крутому, что потому меня и провели без очереди. Меня удивляет, что стоят и мужчины, и женщины и никто не разбирается почему все не по записи, только ругаются друг с другом из-за очереди, чей-то папа вообще дверь загородил спиной и сказал, никого не пропущу. А ведь можно написать жалобу какую-то, пойти к заведующей. Или я сильно придирчивая и много хочу?
Короче, сдали мы на аминокислоты, на тмс, на фелинга, еще на что-то. результаты будут которые через 10 дней, а которые через полтора месяца. Причем генетик сказал, что одни анализы надо забирать в одно время, а другие в другое, ибо так положено. Я спросила, нельзя ли сдать в один раз и кариотип и забрать результаты, он сказал нет
Я сильно в раздрае из-за кариотипа, и вот думаю, нельзя ли сделать так будет. Взять тут у нас кровь в инвитро, просто кровь, есть такая услуга взятие биоматериала за 140 рэ, а потом в сумке-холодильнике отвезти ее туда, чтобы они ее проверяли на кариотип? Отправляют же кровь в Москву. Зато я хоть поеду сама и на маршрутке за 400 руб, а не с дитем опять за 4500. У меня просто нет на все эти холостые разы денег. Можно так сделать, интересно?
А еще в пнд видела много детей. И опять все почти мальчики( так их жалко. Один видимо дцп, такой худенький, рыженький лет 7, почти не ходил, а все понимает видно, в очках, так прямо к маме привязан. Так его жалко стало, сижу типа играю в игру на телефоне, а сама плачу. А другой наверное мой Яруша в будущем. Лет 10, видно, что тело здоровое, а мозг вообще явно чем-то сильно расстроился. Явно аутист, и жесты делает как мой Яруша один в один, и визжит так же, и вертлявый. И видно, что явно расстроена психика как вот у нас. И за что такое нашим детям((
А Яруша в кабинете психолога в нее игрушками покидал, потом потрогал ее за живот( у нее платье красное было), она написала, что агрессивен и вспыльчив в заключении. Так что вот как мы съездили. Насчет кариотипа ума не приложу, что лучше сделать? звонить ругаться? А что это даст?
ого, микроматричный стоит аж 27 500 в геномеде. Не, не потянем
у нас тоже фенотип проблемный. Да, эти анализы, выходит, могут ничего и не показать...
А зачем вам все эти анализы?! Для инвалидности столько требуют? Ну будете вы знать результат и что это изменит?
и для инвалидности. И для того, чтобы изменить что-то, если это возможно, например. аминокислоты корректируются
Нам инвалидность без ген анализов жали, а кариртип, тмс бесплатно сдавали и у себя и в москве-ничего не показали, нужно сдавать полное обследование чтоб микроделеции смотреть, забыла блин название, короче куплю 33500
нет, нам зам главврача с которой я общалась на тем инвы, сказала обязательно генетика пройти. Нам тоже можно бесплатно, вопрос в доехать
Странно, нам достаточно было заключения невролога
дцп, как я знаю, дают почти без проблем. С аутистами хуже. Им и в 5 могут не дать. У нас надо невролога, эпилептолога, психитара, сурдолога, генетика, психолога, логопеда и еще вероятно в психушке полежать скажут
У нас не дцп, вообще на тот момент диагноза не было-мозжечковый синдром не ясного генеза. На комиссии смотрят на ребенка в первую очередь, на его состояние, нуждается ли в лечении и реабелитации
аа, я думала, у вас дцп почему-то.