Часть 8. Мой любимый и особенный. РАС. Зима 2016-17

Ухх ) привет всем, всё откладывала написание отчет. Думаю сейчас «то и это» сделаем и напишу, что бы всё уж по полной ) Будет много букв, разделю на блоки, а то представляю, что будет кому-то лень читать )))

Ну так с декабря у нас новостей хватает, в основном они все вокруг АВА терапии и инвалидности.

Прошлая запись
декабрь 2016

30 декабря закончился наш курс в реабилитационном центре. Я как обычно довольна ими. Все душевные, такая семья большая. Очень рада и ценю, что сама дефектолог из РЦ нас отправила на АВА в Томск. Люблю людей, которые не бояться признаться, что с чем-то/кем-то не могут справиться. Её можно понять, она всё таки НЕ узкий специалист, а работает по классической школе дефектологии и с сыном они больше сенсорились.

Ещё в РЦ был утренник новогодний. ❄???? Чувства очень смешанные… да, организовали всё хорошо, с расчетом на «особенных деток». Были и детки из групп, кто посещает как садик РЦ и те, кто на амбулаторном лечении и приезжает только на занятия и процедуры. Я поразилась этим мамам-героиням! Не смотря на то, что детки у них в разы тяжелее, не сидят, не ходят, только смотрят… они с ними на руках выходят, улыбаются и водят хоровод вокруг елки, хлопают с ними в ладошки и радуются утреннику и благодарны, что могут на нем присутствовать. В общем прям до слез… Ярослав же посидит со мной пару минут, потом выйдем походим, вернемся, опять выйдет, не понимает он пока ни хороводы, ни цели этого, ни у речь не понимает и от этого инструкции элементарные «похлопать в ладошки, потопать ножками» пока не выполнимы.

С инвалидностью всё как то на одном дыхании… ну не сама комиссия, а сбор документов. Пришла на прием к психиатру, отдала копии характеристик, обследований, выписок, СНИЛС, свидетельство о рожд. и паспорт… хорошо, что за этот год мы всё по спокойно сделали — основные обследования, и речи о «полежать в стационаре перед МСЭ» даже не возникло) Она дала «бегунок» (лист А4), там 5 врачей (лор, хирург, невролог, окулист, педиатр) и потом к ней обратно. В общем за 2 недели всех прошли, проблем не было никаких… только что с неврологом, у нас их просто нет детских (у них постоянно отпуск/больничный/учеба), но наша невролог РЦ согласилась сделать нам запись для МСЭ. Всё отдали психиатру, она отдает в Бюро и они мне уже звонят, приглашают для написания заявление, что то еще нужно будет заполнить и скажут дату, когда мы пойдем на комиссию (это будет март точно). Вот и всё… как то «просто» всё оказалось пока что…ттт… не сглазить

Далее АВА! Центр отличный, тераписты – две сестры имеют все ступени и сертификаты, у одной даже право кураторства есть. Там же у них и девочки молодые занимаются с детками, психологи, логопеды, всё с элементами АБА. Наш случай тяжеловат… с мотивацией туго, нет выраженных ни пищевых, ни других. Пока сошлись на сухариках и чипсах крабовых. Имитация нулевая, учебного навыка нет. Занимаемся каждое утро. Вожу его в Томск (в соседний город, час на дорогу всего). На работе на пол дня отпускают до обеда. Терапист наш говорит, что пока это самый сложный случайна в их практике, но УО нет, но очень сильная гиперактивность, сложно его привести статичное состояние, а если сел, то весь как шило и максимум на 2-3 минуты. Долго это можно рассказывать про сами занятия, но хоть они сами не сильно довольны «своими результатами», а я вот довольна и тем, что они за этот месяц сделали, для нас и это победы… даже просто, что он сидит и пирамидку собирает, хоть с подсказками, но собирает! Про ПЕКСы пока молчим, еще рано нам…сейчас главное – имитация и концентрация ))))

Проблема в руках у него и в концентрации внимания. Руки настолько привыкли к «стимам» (пальцами крутит и перебирает), что при выполнении действий – одеть колечко на палочку пирамидки, они у него ходуном сами ходят (руки). Мы открыли для себя утяжелители…кто бы мог подумать вообще об этом ) Нам в центре дали наводку, что можно попробовать и правда! Дома одеваем по 500г на каждое запястье его и он меньше стал крутить руками перед собой, а еще даже полюбил их, надевает и успокаивается сам, что не нужно ничего крутить, просит одеть, руки подает ))

Ещё наши тераписты ездили на семинар в Новосиб, и рассказали так немного впечатлений. Приезжал Японец, он говорит о том, что зачастую нет самостимуляций, это не стимы, а привычка. В нашем случае наверно и есть в этом доля правды. Начал он крутить руками года в 1,5-2, мы не могли его ничем занять, от безделья он так делал делал, а мы сами закрепили это поведение и эту привычку. Так вот сейчас после года закрепления очень тяжело её куда то деть. Ну и у них там ( в Японии) АВА по 5-6 часов в день, это наверное наш вариант )))

Тераписты переживают за сад, мы через пару недель возвращаемся в сад до обеда, так вот там они бояться, что они его отвлекать не будут и будет он всё время ходить и крутить себе «на здоровье»!А про сад… тут вообще смешно. Внимание – сад у нас коррекционный и дефектологи там все хваленые. Значит приношу я справку и выписку с РЦ заведующей сада, там у неё сидит дефектолог (лет 30-35). Познакомились, она сказала, что она наш дефектолог и т.к. в сентябре мы от них ушли в РЦ, то её не застали (она была в отпуске) и не знакомы. В общем представилась, так вроде приятная…спрашивает меня «а сейчас вы где, почему пока в сад не ходите?», я ответила, что сейчас ездим на занятия в Томск на АВА терапию…и тут я увидела огромный знак вопроса в её глазах!!!?????? Что это за методика такая – спрашивает она, я отвечаю, что это метод прикладного поведенческого анализа и построен на мотивации и поощрениях, что детки с аутизмом на этой терапии имеют хорошие результаты и нам конкретно классическая дефектология не подошла…. и это ей рассказываю я, а не она мне – дефектолог из коррекционного сада! Я вышла, немного расстроилась конечно, сразу промелькнула мысли «а что они с ним будет делать? скорее всего они вообще с ним и не будет знать даже как заниматься?»…ладно… еще с ней пообщаемся потом, как в сад вернемся.

АВА… в общем мы ездим в Томск только по 17 февраля, потом переходим на домашние занятия. Причины две – больше нет денег, всё это не дешево стоит, хотя цены скорее реальные для таких узких услуг. И меня так уволят скоро, если буду на работу ходить, когда мне удобно ) Я им благодарна, они сами предложи выход из ситуации: мы ищем себе педагога для дома, а они пишут программу и этого педагога учат, но естественно за наш счет )) Там тоже много рассказывать, как мы искали и нашли, какие условия и т.п., кому интересно – пишите в ЛС. По итогу сейчас мы учим себе девочку, она будет каждый день после обеда приходить к нам домой и заниматься с сыном по 2-3 часа под строгим кураторством наших терапистов. В РЦ мы возвращаемся в апреле. Скорей бы, нам там нравится )

Из лекарств сейчас ничего не принимаем. Сегодня поеду забрать посылку с Iherb. Там пришел глицин, ГАБА, витаминки и пробиотики. Будем пробовать

Из умелок за пару месяцев нет изменений. Но мы отмечаем некоторые подвижки в его поведении: стал на мыльные пузыри реагировать, с горшком стабильно ходит, не сам, но мы ловим уже без промахов. Третий день в свою кровать сам спать ложится. В догонялки дома пробуем играть, чаще получается. Но концентрации очень коротковременная у него на действиях.

С одной стороны всегда радовалась, что сын не истеричка и нет психов. А с другой стороны это и не всегда хорошо. Сейчас наша задачи и его вывести на эмоции, что бы он мог и требовать что-то, ведь если нет интереса к окружающему, то и ему ничего не нужно и нет желания просить этого.

Сама тут немного захандрила… на пару недель выпала. Не скажу, что прям депрессия, но плохо было…жуть. Купила успокоительных, сейчас лучше. Могу только предположить с чем это связано, начали на АВА ездить, сидела на занятиях и смотрела как всё проходит и видимо только спустя год до меня дошло что ли… как это больно и страшно, когда твой ребенок на таком уровне и что его ждет потом. С другой стороны мне очень нравится общаться в живую с мамочками в центре, у всех детки «особенные» с аутизмом, но очень разные. Много тем, интересно как у каждого прогресс идет… у нас в РЦ с родителями не доводилось долго разговаривать, ну и не будешь же у каждого диагноз спрашивать, не удобно. А тут темы одни, всем близкие и наболевшие.

Вооот… потом напишу через пару месяцев. Сейчас начтем АВА дома заниматься, в сад пойдем сходим на месяц наверное, потом опять в РЦ. Здоровья всем и удачной весны! )

И я усвоила «народную мудрость» )) «не верь ничему, что тебе говорят дефектологи и психологи, что они что-то там делали на занятиях, пока не увидишь это своими глазами!»

Следующий отчет 9 —
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/536682115/