Часть 7. Мой любимый и особенный. РАС

Привет всем!!! В этом году будет последний отчет. подведем итоги нашего пребывания в РЦ и за год прошедший.

Наши предыдущие отчеты с начала года 2016:
Часть 1 — https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407135/

Часть 2 —

Часть 3 —

Часть 4 —

Часть 5 —

Часть 6 —

С 1 сентября ходим в РЦ (в этом году это второй курс), до конца декабря нам разрешили там быть. Потом возвращаемся в сад наш. За это время прошли:

— курс массажа,

— Полярис, КВЧ,

— магнито терапия на шейно- воротниковую зону

— уколы церебрализат и мексиприм.

— занятия с дефектологом в сенсорной комнате и занятия с психологом.

Дома пьем витаминки.

Так если оценить за курс в РЦ изменения, то они мало заметны в глобальном масштабе. Но приятные мелочи за это время случились! Ярослав стал очень ласковый постоянно обнимает и целуется, меня всю зацеловывает, с папой только обнимается, девочку в группе видела… как целовал ёё в щеку. Кажется понималка немного улучшилась. По голове перестал себя бить…ттт… это было самое страшное (появилось в августе и ушло в сентябре). Яблоко сам научился есть… целое яблоко. Раньше его только крутил в руках и не понимал или не нравилось оно ему, а тут неделю назад всё съел)) теперь покупаем яблоки домой. В гамаке релаксирует, раскачивается и лежит или садится и как на качели качается.

Если братьза год в целом обстановку, то лучше стал контакт в глаза – однозначно! Сам кушает ложкой (кроме супа), с горшком стало намного лучше! Сам не просится, но понимает, что посадили и нужно делать «дела». Понимание речи улучшилось за счет нас скорее всего, все слова и просьбы начали сопровождать жестами. Из умелок – это очень мало, и меня это где то расстраивает, но всё таки я думаю, что это лучше, чем если бы был отказ назад! Ну и сколько мы прошли за этот год… он был же первый год такой. Начиная от предположительного диагноза, диагностики, мотания по врачам… потом стадия принятия, кстати у мужа она еще не наступила до сих пор, всё в поисках «волшебной таблетки» он находится. И сейчас спустя почти год лично у меня такое чувство спокойствия что ли… именно морально стало чуть легче от того, что я всё понимаю, что с сыном, что диагноз я приняла и мы с этим живем, что я под него адаптировалась.

Единственное, что мне не дает покоя… моей голове, это я пока не знаю как думать о будущем. Для нас всех это наверное жутко больная тема. Не могу пока выбрать позицию… либо верить в светлое будущее и «нормальную» жизнь, или я то всё таки более реалист и понимаю, что нам предстоит дальше… Так может лучше не мечтать и готовится к реальному, что бы потом не так расстраиваться ??? Как думаете?

Буквально на этой недели мне по случайности встретилась женщина (по работе), так вот ей 52 года, у неё сын 18 летний аутист… скажу, что она очень жизнерадостная женщина, опытная и взрослая, пережившая многое… Семья полная, муж у неё оказался сильнее её морально, и сразу всё понял и принял. Живут за городом в частном доме, мальчик ходит в спец. школу, закончил 9 классов, по новому закону его еще на 3 года можно оставить в школе, и для них это радость, школу он любит, занимается там, а вот дома просто сидит на диване и раскачивается… ой… много можно рассказать, но не сейчас наверное.

В январе начнем готовить документы для инвалидности.

А еще у нас большая новость… вчера ездили в Томск в центр небольшой по АВА терапии. Наконец то добрались до этого… и почему раньше этого я не сделала?! Пока только консультация, меня она удовлетворила и обнадежила! В конце декабря делаем тестирование, потом нам пишут программу. В январе буду брать скорее всего отпуск, т.к. решили первый месяц интенсивно поездить каждый день на занятия именно в центр (соседний город, 1 час дороги). Потом они нам отдают программу и наш педагог сможет её реализовывать уже в нашем городе… наш педагог тоже не против. Первый уровень по АВА у неё пройден, на семинары ездит. Повозим её еще на консультации туда и на занятия. За месяц нам пообещали какие то невероятнее результаты… это с условием, что Ярослав не сортирует, не строит, не рисует ничего. Первая цель это навыки самообслуживания и имитации поставить, от этого будем дальше плясать. Бабушка у меня еще педагог-психолог, но никогда не практиковала, вот тоже решила заняться АВА дома. У нас будет написано две программы, одна для дома, вторая для педагога вне дома. Потом обязательно отпишусь по реализации АВА у нас. Всё таки занятия по обычной дефектологии почти за год нам не принесли ожидаемых результатов, будем сравнивать … А еще они обмолвились о том, что могу научить пользоваться системой ПЕКС, это было бы хорошо, т.к. он не говорит вообще.

Аденоиды у нас удалены же… всё хорошо, носом дышит. 20 декабря еще раз на плановый осмотр к ЛОРу поедем.

Новый год муж на работе на смене будет, а я уже в предвкушении 31 декабря. С сыном поужинаем вкусностей и завалимся валятся, смотреть новогодние передачи)) В обнимку встретим новый год )

Ох… надеюсь еще за эту зиму возобновить бассейн для сына и начать ипотерапию… времени катастрофически не хватает, всё это днем, а днем я работаю и муж тоже. Дома сесть… я не готова, может кто то не поймет, но не могу я дома наедине с мыслями быть, так хоть и морально держусь и отвлекаюсь от мира особенных деток и деньги не лишние сейчас совсем.

Очень хочу летом в отпуск выехать на море. Сына будет в таком восторге! так хочется его порадовать… Но у меня отпуска летом не будет, только в конце сентября и у мужа тоже в марте и сентябре. Может через год подгадаем…

Обычно я заканчиваю чем-то лирическим… вот сегодня вообще нет в голове ни вдохновения, ни мыслей о чем-то порассуждать Нет, я не сдалась… мы боремся и верим!

*** хотя нет! Спустя пару часов почитала сообщество, новые записи и есть что сказать! увидела много мамочек, кто только только столкнулся с этой ситуацией. Конечно к такому нельзя подготовиться, но наша задача собраться в кучку самим… собрать все свои слезы и жалость к себе… и не будем обманывать друг друга, по мимо ребенка нам жалка СЕБЯ!!! свою жизнь, мы же все хотели чудесного и здорового ребенка, а получили чудесного и любимого, но не совсем здорового. ВСЁ!!! Это уже есть, получите и распишитесь… еще раз вспланула, натянула улыбку и в жизнь, показать другим и в первую очередь своему ребенку, что его то жизнь на этом не заканчивается. Он не должен терять драгоценное время, которое сейчас нужно отдавать усиленной реабилитации, только потому, что мама его — тряпочка!

Ох и я была такой тряпочкой, сейчас начала перечитывать свои первые отчеты в журнале… там есть всё! И слезы и маленькие победы и опять слезы… беготня и туман в голове. Стадия отрицания аутизма и надежда на ЗПР или ЗРР… И самое главное, что весь этот пусть принятия ситуации у меня прошел относительно быстро, я думаю, что в пару месяцев я уложилась.

Я, да и все, кто уже прошел первые года этих диагнозов не дадут соврать, что жизнь продолжается, а детки наши всё сильнее нас любят, а мы еще больше любим их!

Здоровья ВСЕМ! Нам-родителям для заботы о наших любимых людях, а деткам здоровья, что бы пережить нас еще лет на 100! Успехов и новых побед НАМ всем!

Следующий отчет