Привет всем!!! В этом году будет последний отчет. подведем итоги нашего пребывания в РЦ и за год прошедший.
Наши предыдущие отчеты с начала года 2016:
Часть 1 — https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/445407135/
Часть 2 —
Часть 3 —
Часть 4 —
Часть 5 —
Часть 6 —
С 1 сентября ходим в РЦ (в этом году это второй курс), до конца декабря нам разрешили там быть. Потом возвращаемся в сад наш. За это время прошли:
— курс массажа,
— Полярис, КВЧ,
— магнито терапия на шейно- воротниковую зону
— уколы церебрализат и мексиприм.
— занятия с дефектологом в сенсорной комнате и занятия с психологом.
Дома пьем витаминки.
Так если оценить за курс в РЦ изменения, то они мало заметны в глобальном масштабе. Но приятные мелочи за это время случились! Ярослав стал очень ласковый 
Если братьза год в целом обстановку, то лучше стал контакт в глаза – однозначно! 
Единственное, что мне не дает покоя… моей голове, это я пока не знаю как думать о будущем. Для нас всех это наверное жутко больная тема. Не могу пока выбрать позицию… либо верить в светлое будущее и «нормальную» жизнь, или я то всё таки более реалист и понимаю, что нам предстоит дальше… Так может лучше не мечтать и готовится к реальному, что бы потом не так расстраиваться ??? Как думаете?
Буквально на этой недели мне по случайности встретилась женщина (по работе), так вот ей 52 года, у неё сын 18 летний аутист… скажу, что она очень жизнерадостная женщина, опытная и взрослая, пережившая многое… Семья полная, муж у неё оказался сильнее её морально, и сразу всё понял и принял. Живут за городом в частном доме, мальчик ходит в спец. школу, закончил 9 классов, по новому закону его еще на 3 года можно оставить в школе, и для них это радость, школу он любит, занимается там, а вот дома просто сидит на диване и раскачивается… ой… много можно рассказать, но не сейчас наверное.
В январе начнем готовить документы для инвалидности.
А еще у нас большая новость… вчера ездили в Томск в центр небольшой по АВА терапии.
Аденоиды у нас удалены же… всё хорошо, носом дышит. 20 декабря еще раз на плановый осмотр к ЛОРу поедем.
Новый год муж на работе на смене будет, а я уже в предвкушении 31 декабря. С сыном поужинаем вкусностей и завалимся валятся, смотреть новогодние передачи)) В обнимку встретим новый год
Ох… надеюсь еще за эту зиму возобновить бассейн для сына
Очень хочу летом в отпуск выехать на море. Сына будет в таком восторге! так хочется его порадовать… Но у меня отпуска летом не будет, только в конце сентября и у мужа тоже в марте и сентябре. Может через год подгадаем…
Обычно я заканчиваю чем-то лирическим… вот сегодня вообще нет в голове ни вдохновения, ни мыслей о чем-то порассуждать
*** хотя нет! Спустя пару часов почитала сообщество, новые записи и есть что сказать! увидела много мамочек, кто только только столкнулся с этой ситуацией. Конечно к такому нельзя подготовиться, но наша задача собраться в кучку самим… собрать все свои слезы и жалость к себе… и не будем обманывать друг друга, по мимо ребенка нам жалка СЕБЯ!!! свою жизнь, мы же все хотели чудесного и здорового ребенка, а получили чудесного и любимого, но не совсем здорового. ВСЁ!!! Это уже есть, получите и распишитесь… еще раз вспланула, натянула улыбку и в жизнь, показать другим и в первую очередь своему ребенку, что его то жизнь на этом не заканчивается. Он не должен терять драгоценное время, которое сейчас нужно отдавать усиленной реабилитации, только потому, что мама его — тряпочка!
Ох и я была такой тряпочкой, сейчас начала перечитывать свои первые отчеты в журнале… там есть всё! И слезы и маленькие победы и опять слезы… беготня и туман в голове. Стадия отрицания аутизма и надежда на ЗПР или ЗРР… И самое главное, что весь этот пусть принятия ситуации у меня прошел относительно быстро, я думаю, что в пару месяцев я уложилась.
Я, да и все, кто уже прошел первые года этих диагнозов не дадут соврать, что жизнь продолжается, а детки наши всё сильнее нас любят, а мы еще больше любим их!
Здоровья ВСЕМ! Нам-родителям 
Следующий отчет
Это точно! Я сейчас не жалею, что пошли в кррекционный сад. Хоть и побыли мы там всего август, потом ушли в РЦ. Но по РЦ видно и отношение другое и педагоги там другие, знаю как общаться и что делать с такими детками
Мы с 1,2 лет до 3 ходили в обычный сад. Потом прошли ПМПК и написали нам коррекционный сад, куда и хотела. Они бывают двух видов — логопедический и обычный коррекционный (типо компенсирующего вида). Вот логопедические сады берут деток с 4 лет и в основном с зарежкой только речевой, без всяких примесей. Мы пошли в коррекционный, он для разных деток, но если по простому, то для детей с ЗПР. У нас в группе 10 человек, из них мы-аутизм, второй мальчик тоже, остальные с СДВГ (синдром дефицита внимания и гиепрактивностью), но может по мимо СДВГ там может быть и органика и т.п. Ещё один мальчик тяжелый очень, у него скорее всего ДЦП или что то с двигательным аппаратом. Но его мама приводит к завтраку, с ним там помогает завтракать и до обеда с ним там, социализация всё равно же нужна, не дома же сидеть.
А РЦ — это реабилитационный центр. У нас он в городе один. Там режим как в саду с 8 до 16 часов. Так же едят, спят и гуляют. Но помимо этого там свои дефектологи, свой физио кабинет, массажисты, невролог, процедурный кабинет. Там совсем разные детки и процедуры для них. Кому то физио, массаж и занятия, кому-то укольчики. Те, кто может ходят как в сад, группы по возрастам разделены, в группах 11 детей, нянечка и воспитатель. А те кто в силу здоровья не могут посещать сад, то их только на процедуры и занятия привозят. Вот они берут деток курсами. Мы ходим по 3-4 месяца туда, раз в пол года. Тоже в зависимости от лечения и программы, кого-то берут на месяц, кого-то на три.
Ну как придираешься…? Ты сама адекватно оцениваешь и знаешь какие могут быть АЧ, стимы у таких деток. Лучше в такой ситуации придраться и себе галочку поставить, что вот после этого или этого появилось такое… себе записать и наблюдать, не списывать на совпадение. Потом будет проще понять что делать с этим или чего не допускать потом.
Василина вы молодцы
… по мне так лучше думать о хорошем и светлом будущем… верьте в своего ребенка… здоровья и счастья вам в новом году
Спасибо большое. Ты всегда так поддерживаешь )
Здравствуйте! Я не знаю к кому обратиться. В общем мы решили пойти в ГКП, ребенку 2. Прошли психиатра и тут он предположил аутизм, т как ребенок не смотрит в глаза почти, не отзывается на имя, много сам играет, любит мультики, на улице не контактен, чаще бежит куда-то. В общем психиатр сказала так, я не хочу сказать что это аутизм но последите за ребенком год, а в 3 решим.
Ну во первых конечно я не хочу в это верить, что это происходит! Хочу плакать все время просто. Во вторых я очень боюсь что если промлема есть а она видимо есть, раньше я думала что он просто вредина и егоза, то что играет сам нравилось, теперь это пугает, в общем, если проблема есть, то за этот год боюсь мы можем многое потерять! Нужно значит как-то особенно заниматься уже сейчас!
Я не знаю с чего мне начать? У кого проконсультироваться? Кто должен заниматься с ребенком и как, если я то как? В общем куда идти? Что мне делать?
Я так боюсь! Сильной быть не получается! Я так люблю его! У меня же еще и старший ему всего 3и5 сейчас! Как быть? Как мне быть? Помогите что мне делать?
возьмите себя в руки, паника только все осложняет.если у ребеночка и есть проблемы, то вы с ними справитесь, ведь возраст подходящий.не акцентируйтесь на слове аутизм, возможно это морфологическая незрелость, зпрр, алалия, да куча всего может быть.сделайте ээг и уздг сосудов головы и шеи, с этими результатами пройдитесь по нескольким неврологам.найдите дефектолога, хорошие спецы берут детей до 3 лет, а кто до 3 не берет, значит и качество хромает.у вас бонус, старший ребенок, комуницировать приходится так или иначе.в химки раз в месяц приезжают спецы из питерского «прогноза», за 10 тыс можно пройти ээг, доплер, слух и консультация невролога.найдите контакты в интернете и вперед.где вы живете территориально в москве? пишите мне в личку, если хотите, я вам все подробно расскажу, что знаю.мы с 1, 10 на этом пути, опыт уже есть кой-какой
Эх… я была бы рада Аспергеру. Пока конечно рано говорить… может потом и дотянем до нижней границы норма, я надеюсь
Спасибо )
Инвалидность нам по РАС не дадут пока что, дадут тоже по ЗПРР. Но у меня нет сомнений, что у него аутизм. И все об этом врачи тоже говорят и пишут в карте.
Мы также учим его руками одеваться. Трусы и шорты сам одевает, сандали, остальное беда.
Василина, все правильно работай и не думай даже чтоб сидеть дома, а то сама с ума сойдешь. Планы у вас очень хорошие. Стал ласковый, взгляд улучшился, это же здорово!!! Радуйся!!! Я сначала тоже не замечала этих мелочей, а потом как начала свой журнал перечитывать и поняла, что совсем разучилась радоваться, а надо бы. Идите к своей цели дальше. На счет понимания, нам карточки Домана в свое время помогли. На ю тубе смотрели. А еще песенки от логоритмики, логопедические упражнения для малышей еще, капуки… кануки.
По поводу того верить ли в светлое будущее или готовиться к худшему… однозначно скажу верить и мысленно представлять, еще есть время у нас)))) удачи вам!!!!!
Спасибо ) конечно верю… точно! и что то я совсем забыла про визуализацию, а раньше ей пользовалась ))
да визуализация и афирмации надо все использовать
Я тут в парикмахерской стриглась и поняла что у меня только макушка нормальная. А под ней куча седых волос…
Меня дома лисена вытягивает из мира особенных деток, я с ней перестала корить себя что мало занимаюсь и потому он такой!
Уже в туалет начились ходить. Сначала его руками все делала. Потом только просила отдельное действие. Потом уде он начал сам бегать с моими комментариями.
И олнваемся также. Все его руками делать. Пока толтко механическую часть одевания делает. Вот какой стороной штаны одевать еще не понимает.
И в салу когла щабираю также прошу одеваться самостоятельно.
Да, мы уже в нашими спецами в РЦ тоже говорили — некоторые проблемы в самообслуживание от мой и бабшкиной гиперопеки и лени. Когда утром торопишься в сад и на работу, мне конечно проще его одеть самой и побежали. Так что работать мне ещё и над собой нужно
Вот у меня как раз сейчас стадия отрицания диагноза и надежды на ЗППР… В больницу легли с диагнозом ЗППР, а вышли с аутизмом...
Вот Ирина права. До меня потом тоже дошло, что как бы это не назвали врачи -суть от этого не меняется и за частую методы реабилитации хорошие специалисты подбирают исходя из поведения, и проблем самого ребенка, а не диагноза, который в карте написан.
Так же когда нам заикнулись про инвалидность в самом начале, я была против… сейчас же я хочу и буду её оформлять, потому что, даже если мы не оформим инвалидность (а это хорошая поддержка финансовая и льготы в больницах и РЦ), то сам то то проблемы никуда не денутся
Здравствуйте! Нам 2 года. Для ГКП стали проходить диспанцерищацию, и тут такая новость… Я думала сыночка вредина. Ну не было мыслей про аутизм. Дело в том что он не откликается на имя, сам играет, не говорит, не говорит мама папа и т.д даже простого. Но нам сказал психиатр подождите год до 3х последите, занимайтесь. Но вот я вчера весь день с ним говорила, играла что-то показывала, ну нет… Не отзывается! Боже, я сейчас просто в отчаянии. Я особо не замечала т к у меня день чума! Я кручусь. Да я мало внимания ему уделяла, а он и не просил… Я уже боюсь что я виновата в этой особенности.
Доктор дала год. Но я боюсь что мы можем за год много потерять. Сама то я не знаю как правильно заниматься с такими детками. Я как могу смогу. Но нужно же правильно!
Что мне делать? Куда идти? С кем консультироваться по всем вопросам?
Он еще в глаза не смотрит почти
Здравствуйте! Если у ребенка аутизм, вы в этом не виноваты, даже если уделяли ему мало внимания. Конечно, нужно много заниматься. Обратитесь к нескольким специалистам (психиатру, психологу), чтобы они подтвердили или опровергли ваши опасения. Я недавно прочла, что гораздо лучше (в случае аутизма) начать заниматься с ребенком в 2 года, чем в 3, можно достичь хороших результатов. Найдите дефектолога, которому удастся наладить контакт с ребенком, поприсутствуйте на занятиях, обратите внимание, что он делает, как говорит, как общается с ребенком. И сами тоже дома занимайтесь (заниматься, как мне сказали, нужно обязательно каждый день, тогда будет результат). Не менее 5 часов в день.Посмотрите в интернете видео, там сейчас довольно много информации «учим ребенка 2 года говорить», «как вести себя с ребенком-аутистом», и много всего другого.
Я тоже повторюсь, что вы точно в этом не виноваты. Я тоже всегда думала, что у меня чудо сын, потому что нас ни о чем не просит и самостоятельный всегда… Но потом то поняли, что это был признак. Ни в коем случае не ждать! Не ждать до 3 лет. Действовать здесь и сейчас. Если врач не хочет ничег делать, то искать другого врача… а как же «ранней вмешательство»?! Сейчас многие по этим программа работают — раннего вмешательства. С татьяной согласна — дома заниматься и искать «своего» педагога. У нас дома заниматься не получается, и он не хочет и у нас нет возможности, все в мыле на работе… поэтому мы делаем упор на педагогов именно вне дома, реабилитационный центр (первый раз туда попали на трехмесячный курс в 2,6 года), платно с ним занимается дефектолог. Сейчас АВА терапия, дадут программу и для педагога и для дома.
Ищите врача — невролог, психиатр, проходите обследования. Основное это кровь на вирусы и инфекции, ЭЭГ, генетик и параллельно уже начинайте занятия
Что за реабилитационный ценрт? И вы говорите попали? Бесплатно что ли? И по ава терапии будет заниматься ваш дефектолог?
А все говорят ищите своего педагога, невролога, психиатра, логопеда, дефектолога и кого еще? А как их найти? Не понимаю как определить то?
А у Вас ребенок сейчас после почти года работы как себя ведет он изменился?
Здравствуйте! Нам 2 года. Для ГКП стали проходить диспанцерищацию, и тут такая новость… Я думала сыночка вредина. Ну не было мыслей про аутизм. Дело в том что он не откликается на имя, в глаза не смотрит почти, сам играет, не говорит, не говорит мама папа и т.д даже простого. Но нам сказал психиатр подождите год до 3х последите, занимайтесь. Но вот я вчера весь день с ним говорила, играла что-то показывала, ну нет… Не отзывается! Боже, я сейчас просто в отчаянии. Я особо не замечала т к у меня день чума! Я кручусь. Да я мало внимания ему уделяла, а он и не просил… Я уже боюсь что я виновата в этой особенности.
Доктор дала год. Но я боюсь что мы можем за год много потерять. Сама то я не знаю как правильно заниматься с такими детками. Я как могу смогу. Но нужно же правильно!
Что мне делать? Куда идти? С кем консультироваться по всем вопросам?
ОГО! Вот это успехи )) Поздравляю )
Поняла. Попробую тоже мультики эти показать ) а вдруг ) У нас самая главная проблема, что он речь не понимает нашу… вот и не знаем как найти подход. Но на АВА сказали, что это совсем для них не проблема
у нас даже на бытовом… хотя я всегда с ним говорю и комментирую всё. Скажешь сядь — не поймет, а если рукой покажешь. то еще более менее допетрит, что прошу. Так же «иди сюда/встань/дай/пошли и т.п.» только если покажу руками, жестами или подтолкну
Какие вы молодцы. Очень рада за вас.
Про АВА обязательно потом отпишитесь. Тоже вчера интересовалась. Но у нас это такие космические цены. Если индивидуально. Если в группе то 25-30 тысяч. Это еще куда ни шло. Муж хотел его на реабилитацию свозить. Так я думаю может лучше АВА. но это цена только одного месяца. А я в декрете.
Насчет моря. Если сынок еще не был… обязательно свозите. Эмоций будет кууууча. У знакомой ребенок заговорил после него. Мой не мог оторваться от вида. Но мы были в октябре
… поэтому весь кайф не испытали и дельфинотерапия сорвалась из за того что заболели((((
Кстати если оформите инвалидность… можете смело требовать отпуск летом.
А по поводу работающей мамы. Я тоже долго думала. Тут две стороны. Деньги очень нужны на все реабилитации. Но сыну гораздо более важно ваше внимание и время. Я реально жалею что не занималась сыном сама. Сейчас я в декрете. По большей части на решение родить второго ребенка повлиял вариант сидеть дома и самой быть с сыном. В дальнейшем рассматриваем вариант моего увольнения. Вы если получите инву… будете получать пенсию 13000 и если уволитесь то еще 6 тысяч. Так что может есть смысл подумать. Простите за такой большой комментарий и удачи вам от души!!!!
Спасибо. Дома сесть… а смысл, он всё равно будет днем в саду. Мы так яростно выбивали место в саду в коррекционном. Он и сам дома долго не может сидеть, нужно общество. Да и в РЦ мы ходим два раза в год, режим как в саду.
У нас АВА это 600р занятие и 4000 программа. И тут нельзя выбирать между реабилтацие
реабилитацией и АВА… это всё в комплекте должно быть. Ведь реабилитация это и ЛФК, массаж, физио процедуры, и в комплексе с занятиямидолжно быть
Да… цены у вас совсем другие))) если в сад ходит то конечно да. Это у нас с садом не ладится
А мой совет не думай, как и что будет. Живите настоящим! Все у Вас будет хорошо! Держитесь! Я очень рада, что есть улучшения!