Привет девочки. Наверное если бы не Танька, моя подруга, я бы не написала этот пост. Но с другой стороны это может кому-то пригодится, а для меня как итог всего нашего пути. Итак начну. Марк у нас с мужем первый ребенок от первой беременности, которая протекала просто замечательно. Я чувствовала себя очень хорошо всю беременность, делала УЗИ несколько раз и всегда все показывало что ребенок развивается без патологий и проблем. Я очень молила Бога чтобы мой ребенок был здоровым. Роды были не сложными, но мне сделали ЭКС (матка раскрылась лишь немного и процесс остановился), но ребенок родился здоровым, по апгару 8/9 и по его состоянию было видно что он здоров. Проблем в развитии не было. Он ел отлично, набирал вес и рост. В 2 месяца держал говловку, в 3 уже уверенно держал ее. В 3,5 начал переворачиваться, в 4,5 ползти. Сел и встал в один день, тогда ему было 6 месяцев и одна неделя. В 9 месяцев делал по 3-4 шажка, держась за опору, в 11 бегал уже). Эмоционально и психически тоже все хорошо, были звуки, слоги, в 10 месяцев говорил папа, мама и пока давал махая ручкой. Такой улыбашка))) Мы никак не могли ему нарадоваться. Вот только со стулом у нас часто проблемы были и после еды реакция на коже лица в виде красных пятен. Ну врачи говорили аллергия. А мы верили, они ведь врачи, да и повода для беспокойств не было. Я говорила что Марк первый ребенок, да и с маленькими детками я никогда не возилась, я единственная в семье была. Но вот в 1,9 когда детки уже говорили многие, а мой только лякай (толкай) мама, папа, пока и то не в виде обращения а просто так. Только пока он по назначению говорил. Я стала бить тревогу, муж говорил что я придумываю, а я прям чувствовала что что-то не так… тогда я забила поиск «ребенок не говорит», потом по ссылкам стала читать про многое. Алалия… аутизм… зпрр… Меня все это испугало. Глазной контакт был хороший, реакции были, на имя отзывался, любил обниматься, целовать, особенно меня. Но может все же я не вижу чего-то? В 2 года были у невролога, сказала что у нас замечательный ребенок, а то что не говорит, так мальчик ведь… Ну вроде врач понимает в этом… Я успокоилась ровно на 1 неделю, потом опять сердце не на месте… В 2,2 пошли к психологу, «да нет же, у вас просто замечательный мальчик, а глазки-то какие умненькие и такой хитрюля....». Но я не спокойна была. Потом были у другого невролога, потом у сурдолога, делали ЭЭГ, МРТ. Ставили Марку СДВГ. Но по мне не клеилось. До 4-х лет по многим врачам. Были у гастроэнтеролога из-за нашей алергии, она направила в стационар и нам поставили синдром мальабсорбции. А что это? Оказывается это такой же обширный диагноз как и ОРЗ… Марку уже 4 а он все не говорит и я вижу что не понимает он речь, только самое простое. Мы все больше стали задумываться о том чтобы поехать за пределами нашей страны на обследование, потому что наши врачи говорили следующее: «Конечно это не норма что он не говорит и не всю речь понимает, но не подходит под определенный диагноз»… да как так??? Мы что уникумы??? Не верю я в это. «Если есть возможность езжайте с ним в другую страну». «Хорошо, возможность есть, но куда??» «Мы не знаем даже что посоветовать»
каким он был в 10 месяцев и какой он сейчас,
Всегда читаю Ваши посты, вы хорошая мама!!! Правильные черты, симпатичный парень))))) Красивый внешне ребёнок должен быть здоров!!!… Ну это же логично было бы! Извините ради Бога за вопрос, а какие и когда прививки ставили Марку?
спасибо Вам) По поводу прививок ставили все АКДС и ВЦЖ и от кори потом. Перенес хорошо. Ставили прививки по плану.
спасибо) и вашим сыновьям здоровье крепкого!!
Алин, вы молодцы! Надеюсь, все и дальше будет идти хорошо. Вы не решились на Электронное ухо или Томатис?
Томатис хочу в ближайшее время.
Это хорошо. Надеюсь, что вам даст хороший толчок. Матвей вот сейчас второй курс Электронного уха слушает, потом микрополяризацией шлифанем и начнем говорить по-человечески))) Надежда все еще меня не покидает)
успехов вам)
спасибо вам! Я жду этого чуда, каждый день прошу у Бога здоровья для него.
Ох, поскорее бы заговорил! Такой хороший мальчик, лицо очень умное и серьезное. Надеюсь, все ваши проблемы решатся в скором времени!
Здравствуйте. Вот у нас похожая история с младшим… насчет речи врачи всё говорили — заговорит, а не заговорил… к 4 годам первые простые предложения стали появляться… и с поведением проблемы — ходим в коррекционный садик… но явных результатов не видно… Вот кладут в стационар — уточнять диагноз. Пока ставят ЗПРР и аутичный спектр(
А про генетику я даже не думала и врачи ни слова не говорили(((
Главное, конечно, принять ребенка — таким!!! Пусть у вас всё будет хорошо!!!
Есть многие генетические мутации которые дают и такие отклонения как у нас или у вас, но в зависимости от причины и шансы помочь ребенку разные и подходы разные. Успехов вам и толковых врачей желаю. Если будут какие-то новости, напишите и мне, хотелось бы знать что вам скажут.
Я напишу, что нам в итоге скажут...
Надеюсь, что всё у него наладится — не могу до конца принять особенности своего ребенка(((
а надо, потому что вы не знаете с чем вам придется жить. Всегда надо верить в лучшее, но все же мудро смириться с тем как есть, если не в силах что либо изменить. Это не значить не бороться за ребенка, это значит любить его и гордится, в то время как пытаетесь помочь. Успехов вам)
Легче разговаривать с тем, кто в такой же ситуации. Чем объяснять посторонним, что твой ребенок не такой как все. Сталкивалась, что даже высмеивали.
Я его очень люблю!!! А когда проявляются его особенности — меня накрывает отчаяние(
И вам успехов!!! Продолжаем бороться за будущее своих малышей!!!
Спасибо вам за общение!!!
был период когда я общалась только с мамами особят. Не могла я с остальными говорить, тоже отчаяние накрывало и это понятно. Даже не сомневаюсь что вы любите своего ребенка, от этого и страдаете. Я прошла через этот этап, когда накывало только при вопросе о Марке, но я обратилась к психотерапевту, говорила с мужем об этом, Бога молила о помощи и рада что все мне лучше сейчас. Не держите мысли и чувства в себе, так вы их прокручиваете и это угнетает. Я одно время вела дневник и это тоже помогло.
Сегодня ездила в стационар — говорят, что круглосуточное пребывание. Не представляю как он там будет(((
сам? мамам там нельзя оставаться???
В том то и дело, что сам! Чтобы мама не влияла на ребенка.
я бы тоже переживала...
Добрый день! Случайно наткнулась на вашу запись. История с нашим сыном почти один в один, кроме того что никогда не было аллергических реакций. по врачам забегали с 2 лет, диагноз ЗПРР+АЧ. сделали МРТ, всё в норме… по ЭЭГ есть отклонения. на данный момент ребенку 5,4, речи нет, понимание речи на бытовом уровне. на консультации генетика я спросила может сдать анализ на аминокислоты(до этого читая истории детей видела что у многих проблема именно с амин-ми ), она сказала визуально не видит аминокислотных отклонений, типа по внешнему виду ребёнка нет признаков. Но мы сами решили всё таки сдать на Генетич.дефекты ферментов фолатного цикла, гомоцистеин, и аминокислоты. и вот тут конечно много прояснилось, из 4 генов 2 -норма, 2 — гомозиготных( MTHFR,MTRR). Гомоцистеин-5.78. из аминокислот повышен тиррозин, глутаминовая кислота, орнитин. Вот теперь думаем как попасть в ХМГЦ, по отзывам вроде они специализируются на этом. скажите какое лечение вам назначили в Харькове, есть ли результаты? С ноября мы на на биомедовском лечении, БГБК диета, колем уколы МВ12, и принимаем фолиевую кислоту в форме 5-MTHF и др.
у нас гомоцистеин был тогда 12,8ю Кстати тоже глутаминовая кислота повышенна у нас, муж читал про это и думает что оно тоже влияет. Кто знает, будем идти дальше! Изменения большие на видела, кроме того что все же осознание мира и себя стало лучше, интерес к миру и детям есть, еще вроде «говорит» на своем, не просто лепет а что-то непонятное, но похожи на слова. правда я за речь это не считаю, но это лучше чем было.
спасибо) многое сдавали. бэби скрининг и еще на гены метаболизма
Здравствуйте! Марк очарователен! Дай Бог вам сил и здоровья вашему ребенку! Вы молодцы! У меня вопрос, я прочитала, что вы делали МРТ, по нему было все в норме? И сколько времени длилось? У нас 25 числа МРТ под медикаментозным сном, я очень переживаю...
добрый день! Спасибо, мы делали МРТ, все прошло хорошо, отошел как после сна. По МРТ у нас одна киста в мозжечке и много точечных кист, хотя потом оказалось это микротромбы в лобной части мозга. Возможно они и мешают нам, не знаю, но следуем лечению врача.
Здравствуйте! Мы собираемся делать в клинике «Скандинавия».
Спасибо большое, что ответили! Мы уже лечили зубки под мед.сном, но там был внутривенный, а тут масочный,поэтому все равно переживаю.
Юлия, добрый день! подскажите, пожалуйста, как изменилось лечение после МРТ, после того, как увидели микротромбы в лобной части… у нас отсутствует речь… на МРТ было частичное отмирание клеток…
здоровья вам побольше и хороших врачей)
Какой хорошенький!!! а слова отдельные, это как? например, просит одним словом пить ли предмет какой-то? сколько таких слов?
нет обращения( просто простые слова и все
Извините, что тревожу...
А сыпь или реакция на еду была с самого детства или со временем появилась?
с первого прикорма..
Спасибо… удачи вам! Пусть Бог благословит развитие малыша!
спасибо!!! И вам успехов, пусть вас обойдут стороной такие проблемы!
классный Марк
ну что я могу сказать. даже по твоему посту мне стало ясно, что у нас все намного хуже.
а тем более, если ваш генетик еще копнула, может и еще более впечатляющих результатов стоит ждать! дай Бог, она вам тоже поможет, эта генетик.
а я смотрю сдвигов нет особо( речи нет, а понимание даже не знаю до конца… но надеюсь конечно.
Вы большие молодцы!!! Я верю в Вас!!!!
Не все люди, дети в том числе имеющие данную мутацию имеют проблемы. Гетерозиготные мутации так вообще клинически не проявляют себя, только если есть проыацирующий фактов в виде тяжелых родов, родовых травм и тд
ну у меня тоже гетерозиготная мутация, я переживаю о том что во время Б я этого не знала и возможно это повлияло на его внутриутробное развитие. К тому же я и сказала что нам недавно говорили что это скорее всего не все что у него есть. Травм не было. Мне до сих пор многое не ясно, поэтому и мы идем дальше и хотим разобраться.