Всем привет. Уточню у ребёнка ДЦП, бульбарный синдром, гастростома. Давно не писала, так как не было времени, у сына сейчас период такой видимо (постоянное недовольство и желание быть на ручках, при этом чтобы человек с парой, носящих его рук находился в движении). Наверное кто-нибудь подумает, что есть причины на такое поведение, конечно есть и их может быть 1000+1, ведь каждая мама особёнка знает- у такого малыша сложно конкретизировать основную проблему, тем более побочные. А я себя уже человеком от недосыпа и усталости не чувствую, к основному диагнозу, ещё цепочкой простуды, энтероколит, зубы, забыли с мужем когда спали нормально и жили спокойно, в городе нет родных, только друзья сложно передать хотя бы на какое-то время ребёнка, вот так и живём, я в истериках с растрёпанными волосами, с горстями успокоительных, муж держится, но тоже уже на грани (иногда срывается), Не нравятся мне вопросы: «За что? Почему нам»?, но волей не волей проскальзывают. С ужасом поймала себя на мысли, что если бы знала о том, что будет так сделала бы выбор в пользу аборта (да жёстко, здесь скажу себе в оправдание- ломает жутко от всего, даже элементарного питания нет, а как мы ноем). Кто-то скажет бывает и хуже, согласна- бывает, но сейчас считаю, что наше хуже. Спасибо тем, кто выслушает, напишет комментарий. Не буду бодрить никого, просто напишу, такова жизнь, нам тяжело, больно, обидно, мы устали, но секунды, минуты, дни идут, несмотря не на что. Здоровья Вашим деткам девочки, всех с прошедшими д.р. (вашими и деток).
Наталья, держитесь! За что такие испытания в жизни… родителям таких деток особенных как у вас нужно памятник ставить. Какие вы с мужем умнички! Здоровья вам и вашему ребеночку!
Спасибо, сейчас, когда он в реанимации, я думаю засуну свои эмоции и усталость куда-нибудь подальше лишь бы был дома и в обычном своём состоянии здоровья, остальное поправим.
Наташенька, могу только сказать, что очень вас понимаю, у нас хоть и есть родственники в городе, но такого ребёнка ни с кем не оставишь, слушаю сейчас песню Сергея Трофимова «Ты не бойся, боль не навсегда», хожу с Викой на руках и пою во весь голос, вроде немного легче становится, ещё танцую с ней на руках, ей нравится, когда танцую.Со стороны наверное, если кто увидит, покрутят пальцем у виска.Так и развлекаемся… Силы вам, мудрости, терпения, а главное улучшений в состоянии здоровья сына.
Здраствуйте.Живём с этим уже 8 лет, у нас ДЦП спастич.тетрапарез., ребёнок тяжёлый, очень влияет погода, тоже хочет вечно на руки, ноет.Как вы пишите я тоже с растрёпанными волосами, но ничего неподелать, это нашь ребёнок мы любим его таким.бывает и ночи неспим.Усталость есть всегда, о сне я уже молчу.Всё наладится, здоровья вам.
Добрый день! Сил вам, у меня двое детей. Сын 7 лет. Тяжёлый инвалид без навыков, постоянно требующий ухода, с эпилепсией с постоянными приступами. Дочь, 1 год и 10 мес. Вот только начала немного ходить, отстаёт в развитии. Генетики нам с ней тоже не ставят утешительных прогнозов. Я вас так понимаю, да и все наверное, у кого особенные дети. Когда мне становится настолько плохо, что нет сил и терпения, я всегда думаю, смогла бы я отдать сына в интернат. Чтобы самим жить спокойнее. Ответ — нет. И тогда становится легче, тогда дальше жить и дальше бороться. Веры вам, здоровья. ?
Дочке 4 годика, синдром ДЦП. Ходит немного с поддержкой. ЗПРР. Плохо понимает речь. Конечно, не как у вас, но своих проблем хватает. Капризная очень. Вчера в церковь ходили. Обратно она в коляску не села, тащила на руках. Устала. Бывает и ночами плохо спит. Но я не представлю своей жизни без нее. Недавно родственники предложили отдать ее в интернат и родить здорового ребенка(типа потом забрать). Я даже разговаривать на эту тему не стала. Второй если и будет, то вместе, а не взамен. Своего ребенка я никому не отдам. Держитесь. Сил вам.
Держитесь! очень хорошо понимаю, что такое ребенок с дцп. Это невероятно сложно… Ваш сынок пока маленький, много шансов на восстановление! Так что уверена, что все получится! А что умеет ваш малыш сейчас?
Спасибо, наверное есть какие-то шансы, про умения стараюсь не говорить, только скажу и всё откаты, скажу только, что мало их пока (очень мало). Вы тоже держитесь!!!
Сейчас ходим с сыном в реабилитационный центр и вижу таких деток, очень тяжело, конечно. А мысли они посещают нас самые разнообразные, и это нормально. Сил вам и большого терпения, каждая ситуация дана нам свыше, чтоб ее прожить, и пройти это испытание достойно.
Спасибо, Вам тоже сил и терпения.
Держитесь. Сама уже часть нытья просто игнорирую, если уж совсем заходится, подключают, а иногда поноет поноет и переключается на что нибудь заинтересовавшее. Но рука чешется, чтобы по попе надавать)
Рука действительно чешится, тоже держитесь.
Даже не думала о времени года, навели на мысли. Спасибо, Вам того же.
У многих такое бывает. Часто рассуждаю, что было бы если не ...
Но ничего не изменить, надо идти вперед
Согласна, здесь главное не падать и не запинаться.
усталость накопилась, надо себе время тоже уделять, голову в порядок приводить.
Вот, о том же думаю, но муж на работе, он конечно сидит с ребёнком, в выходные, но для умиротворения думаю мне бы хотя бы сутки одиночества, но пока не реально.
У нас с кормлениями проблематично, муж раз может покормит, а так ещё не освоил стому.
Знаете, Наташа, и так тяжело и так.
Сил Вам. Держитесь
Тоже знаю какого смерть ребёнка переживать, правда не в 3-х месячном возрасте, могу понять, но то, что сейчас вообще не могу понять разрозненность ощущений, мыслей. Вы тоже держитесь, сил Вам.