Я в отчаянии

Всегда понимала, что ребенок у меня отстает в развитии… но готовясь к ПМПК и пройдя всех врачей, просто отчаялась....
Скажите, с такими диагнозами как у нас дают инвалидность?!? Клинический диагноз: Последсвие перинатальной патологии головного мозга, сообщающаяся гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Атактический синдром. Задержка психического развития. Стертая дизартрия. Общее недоразвитие речи 2 уровня. Генетик: не исключен генетичекий неуточненный синдромПсихиатр: выраженная задержка психического развития в следствии перинатальной паталогии цнсПсихолог: уровень интелектуального развития ниже показателей нормы возрастного развития. После ПМПК в каком направлении двигаться? Стоит ли добиваться инвалидности ребенку?!, Муж против, но сами мы уже не потянем ее лечение, очень доргие реабилитации, а так может хоть как то до школу подтянем дочку.........


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алена

Не знаю, но генетику нужно проверить уровень хорошо, со всех сторон перед вторым. Раз говорят что вопрос генетический не снят

Пожаловаться
Night-Fury

а почему против? это же не приговор, наоборот помощь хоть какая-та будет.

Пожаловаться
Ирина

Почему бы и не попробовать? В конце концов инвалидность это не приговор, а возможность как раз посещать бесплатно реабилитацию и получать хоть какую то, но помощь от государства! Не бойтесь этого слова, поверь, это не страшно и возможно не на всю жизнь. Да и вообще ты порой живёшь, общаешься с человеком и никогда в жизни не догадаешься, что он инвалид! Обязательно попробую пробить инвалидность и не бойтесь. Удачи Вашей семье.

Пожаловаться
Натали

СТОИТ! Это не клеймо на лбу, это запись на бумажке, а еще это деньги, санатории, логопеды, психологи, стаж маме, льготы по комуналке и проезд, обувь если нужно, молочка, бп питание в школе потом и многое другое что входит в перечень, глупо от всего отказываться сейчас. Потом если будет без надобности снимите инвалидность да и все. У меня например сын дцпэшка пошел в обычную школу, ему выделили тьютора, который во всем помогает в школе, логопед и психолог занимается с ним, еда и продленка для нас б/п))

Пожаловаться
Талюша
Натали 

не знаю дадут ли нам ее, форумы почитаешь так даже деткам с дцп не всем дают

Пожаловаться
Натали
Талюша 

Добивайтесь… снять всегда можно, главное УО не ставьте

Пожаловаться
ssolga

Не могла пройти мимо… У сестры дочка, 9 лет, не говорит, уо, еще все отягащено плохим поведением, плохо слушается… некаждый подход найдет… Инвалидность по психиатрии, буду держать кулачки, чтоб не уо, так тяжело порой бывает… сейчас они ходят в школу 8 вида, в Зубчаниновке, а сначала пмпк их определила в спецсад. Племянница не говорит и отстает в развитии. Конечно, инвалидность надо, там есть и выплаты и дни выходные родителям дают. Они обследоваться ездили в москву, но за свой счет… к слову генетические обследования у нас стоят безумно дорого, и нет гарантии, что их.верно расшифруют… или правильно сделают… и нет никакой гарантии, что кто-то разбереться, по квотам не делают, это генетик говорил сестре, когда сердобольные родственники или сочувствующие кричали, что нельзя втрого ребенка без генетика… Сам генетик сказал, что идите рожайте, а вероятность есть всегда! Вот, говорят, обследоваться можно по квоте в москве, уточнить диагноз и выбрать хорошее лечение… поприставайте к врачу, скажите, что хотите… что надо, можно даже в минздрав позвонить и узнать механизм… по идее они направляют в республиканскую детскую больницу, а там главное, попасть к хорошим специалистам… Все-таки время еще есть, мозг человека развивается до 12 лет и могут быть и откаты и наоборот сдвиги вперед… У знакомых сынок был сильный зпр, сейчас ходит в обычную школу… От души вам желаю огромных сил и обязательной победы! А дочке скорейшего выздоровления!

Пожаловаться
Талюша
ssolga 

Мы сами не с самары, а с области- всегда дают направление в Калинина(Середавина). Месяц назад послений курс там закончили ( в неврологии детской), легли экстренно поскольку истерики начались постоянные. Именно там врач в выписке написала, что рекомендует ПМПК. Не знаю что нам это даст, т. к. в нашем районе садиков логопедиских нет(( Я уже на все готова, чтоб только хоть как то помочь дочке...
На Нагорной, когда проходили психиатра, врач ее тестировал. Из 3-х цветов назвала только один, картинку из 4х частей не собрала, и кубик сортер с трудом. Одной справиться с новым заданием(не знакомой картинкой например) ей просто не под силу. А так, она обычный ребенок, говорить в 4 г. стала, плохо говорит. понимаем только мы- родители, ну и конечно неловкая, неуклюжая

Пожаловаться
ssolga
Талюша 

Из того, что вы описали, это все равно достижения. Должны наверстать! Главное, не прекращать заниматься. У знакомой были хуже результаты, а сейчас, сын ходит в обычную школу, и никто не скажет, что раньше были большие трудности.

Пожаловаться
ssolga

Вам бы еще к нейропсихологу попасть, раз есть проблемы в крупной моторике. Очень хвалили специалистов из счастливых детей на ст. Разина, племяннице тоже надо, пока не ходили...

Пожаловаться
Талюша
ssolga 

сами погимаем, что если бы не загимались-то было бы хуже, но и этого нам мало...

Пожаловаться
Елена
Не бойтесь инвалидности. Любые средства и методы хороши для того, чтобы ребёнку стало лучше
Пожаловаться
Алина мышь

По существу ничего не подскажу. Желаю здоровья и Божьей Помощи!!!!

Пожаловаться
Талюша
Алина мышь 

спасибо!

Пожаловаться
satu
Вы первый раз хотите обратиться в мсэ на инвалидность, поэтому ее дадут только на 1 год. По психиатрии не дадут с такими неясными диагнозами (скорее всего, муж Ваш именно психиатрического диагноза боится), так что по неврологии что-нибудь обозначат подходящее.

Пмпк никак не поможет в установлении инвалидности, там педагоги. Они вам про интернат говорят, что бы Вас подзадорить. Вы вполне себе спокойно можете быть на домашнем обучении, если это лучше ребенку. В пмпк часто работают неприятные персонажи.

В общем, инвалидность даже на год или два будет выгодна — на самом деле все двери не откроет (в бесплатных реацентрах тоже толку мало), но хотя бы деньги будут на грамотных врачей, лекарства и поездки.

Пожаловаться
ЭТОя

Талюшь, расскажи че спрашивали там вообще?

Пожаловаться
Талюша
ЭТОя 

выше написала

Пожаловаться
ЭТОя
Талюша 

блин, очень на нас похоже в психомоторном плане. Даже посты писала помню, не интересуется игрушками вплоть до 10 мес ниче в руки не брал. Сел сам в 11 мес, в год ползать начал только и то по пластунски.Спускаться нормально только щас научился.

Пожаловаться
ЭТОя

за инвалидность. Подтяните к школе и снимите. Тут даже говорить не о чем))

Пожаловаться
МамаПупселя
ЭТОя 

Конечно нужно добиваться инвалидности, когда речь идёт о деньгах на лечение!!! Я сама была на инвалидности, потом просто сняли её и всё-я здоровый человек!!

Пожаловаться
Талюша
МамаПупселя 

как добиваться? если потянем то конечно, хоть какое-то подспорье! а если нет так нет

Пожаловаться
Екатерина

по теме не подскажу, здоровья доче!

Пожаловаться
Талюша
Екатерина 

спасибо

Пожаловаться
Вера Пахомова

А в чем у вас проявляется задержка в развитии? Напишите о навыках дочки, может все не так страшно?

Пожаловаться
Талюша
Вера Пахомова 

Задержка была видна с самого рождения. Во первых она родилась с маленьким весом, из за гипоксиии и ФПН( на что врачи просто закрывали глаза)..
Потом при рождении видимо повредили шею( смещеный позвонок, перегиб шейной артерии, внутриделужочковое кровоизлияние, и как следствие гидроцефалия… Поздно стала держать головку, плохо ела, постоянно срыгивала, не ползала вообще, т. к. слабый тонус ножек был, села сама только в 11 мес)Пошла в 1,3 у опоры, неуверенно, часто падала навзнич-назад, а не на попу как здоровые дети.говорит начала только в 4 года. в физическом развиитии также- прыгать только в 4,5 г научилась, по лестнице без поручней подниматься только сейчас научилась, спуститься не может… много всего не упомнишьсейчас учим времена года, каждый лень спрашиваю какое сейчас время года, она то зима, то весна, то лето, то осень отвечает… Каждый день повторяем цвета, цифры- но говорит как на угад. При этом ей очень, очень нравится заниматься, целыми днями можем сидеть читать-писать, и просит и просит то мазайки, то шнуровки, буквы....

Пожаловаться
Танечка Орхидея

коллега по работе уехала в Италии живет, ее забрали знакомые и там как то бесплатно реабилитация и лечение и отношение нормальное в обществе самом, куча организаций, которые поддерживают, ребенок даже в обычном саду со всеми, хотя ей 3 года будет, а у нее развитие на 6 мес примерно, они очень маленькими шагами все двигаются, гидроцефалия точно у них, а там что еще я даже боюсь расспрашивать, неудобно...

одно только скажу, не надо опускать рук никогда, у нас у Макса другие диагнозы, точнее их отсутвие, заговорил недавно, но он другой какой-то и вроде не отстает, но очень и очень сложно всем, вот второй день в саду, а меня уже типает, не могу собратся с мыслями что его дальше делать, или как перетерпеть, как себе помочь, а как ребенку, ему как-то сложно в обществе детсадикосвком и все, закрываетсяи замыкается именно в саду, никого не слышит и не видит кроме игрушек и хочет делать то что он хочет и задумал, уже и сад поменяли, так как в прошлом были проблемы с воспитателем, тамвоспиталка издевалась над детками, а ему больше всего попало, так как он не говорил тогда, сейчас уже и заговорил, ну что-то вечно не то и те так...

Пожаловаться
Анна
Танечка Орхидея 

Скажите, а как воспитатель издевалась над детьми и, главное, как это всплыло-выяснилось? Тоже есть некие подозрения на наш сад. У многих родителей в группе.

Пожаловаться
Танечка Орхидея
Анна 

наш заговорил после ухода с сада и рассказал, показал на себе, ну я догадывалась, пару недель ходил, она все намекала перевести его, а потом както резко начались проблемы по-большому и криком кричал при виде именно восптательницы, а сейчас по переписке читаю что у многих разное повсплывало, но там хоть дети говорящие, если интересно скину в личку переписку, там хватает разного почитать, волосы дыбом… и синяки, и по-большому запреает ходить в саду, и кричит, конфликтовать с родителями начала и типа — не нравится — переводитесь

Пожаловаться
Екатерина

посмотрите по результатам ПМПК, а что говорит психиатр? у нас зпр, но нам она говорит однозначно, что инвалидность нам не светит, хотя я хотела бы чтоб была инвалидность, накладно и занятия с дефектологом оплачивать и лекарства очень дорогие, а так хоть какая то помощь от государства.

Пожаловаться
Талюша
Екатерина 

психиатр говорит, что у нас состояние между УО и ЗПР, дали направление на ПМПК, по поводу инвалидности я не спрашивала(

Пожаловаться
Екатерина
Талюша 

значит не дадут, а на пмпк спросите, они могут хотя бы предположить на счет инвалидности.

Пожаловаться
Талюша
Екатерина 

спросим обязательно. нам назначили на 29 сентября

Пожаловаться
Талюша
Екатерина 

Честно, я ее даже не спрашивала… я так была ошарашена ее " у вас ситуация между зпр и оу, ближе с оу"… Боже, я чуть не провалилась… а ничего что ребенок до 20 считает, знает буквы, пишет сам " мама, папа" узнает написанные знакомые слова… да и много чего, конечно большое отставание от сверстников, но не умствеено же отсталый ребенок!!! Вот так наши врачи любят обо(рать родителей и ребенка… в общем не адекватная у нее оценка.
То же самое было у психолога, на досуге почитайте методику Векслера- там такие вопросы, что не каждый дошкольник ответит, а нам только на днях будет 5 лет(((((

Пожаловаться
Екатерина
Талюша 

Векслера я читала, вот что я скажу, мы для перевода из обычного зада в зпр пошли к участковому психиатру, которая видела нас в первый раз, ей в руки попала наша карта где мы наблюдаемся у заведующей психиатрии, она сразу стала предвзято тестировать ребенка, почему предвзято, потому что до нас заходила сестра мужа с дочкой и ее почти не тестировали, а за нас взялась по полной, ну и соответственно накатала нам много чего. С этим мы пошли к заведующей и она сказала, что просто та кто нас смотрела видит нас впервые и у нее сложилось такое мнение, а зав. нас наблюдает с 2,5 лет и она сказала, что того что та нам написала и близко нет. Вывод найти грамотного врача и наблюдаться у нее постоянно, чтобы она смотрела за динамикой и развитием ребенка и корректировала лечение.

Пожаловаться
БрысьКа
а потом во время школы что? не потянете и сдадите в детдом?
Пожаловаться
Талюша
БрысьКа 

не детдом, а в коррекционный интернат для детей с УО-врачи так в лоб и говорят

Пожаловаться
БрысьКа
Талюша 
Простите, но вы ЧТО делали в 1,5-2-3 года — когда уже были заметны признаки?

почему почти все мамы в 2-3 года наседают на психологов-психиатров-неврологов?

Для чего вы запустили болезнь?

Пожаловаться
Талюша
БрысьКа 

БрысьКа,
Мы лечимся с рождения! И ребенка своего не запускали! Всегда было заметно отставание, но не настолько явно… Мы каждый год лежим в неврологии, кроме этого за свой счет лечимся в Реацентре, платно логопеды, массажи, дома каждый день занятия на моторику, память, воображение, но сейчас у нее явный откат в развитии(( ребенок в уже 3 года знал все цвета, формы, кучу стихов, а сейчас все забыла((((( ну полистайте хотябы журнал на досуге прежде чем писать такое. Увы от родовой травмы никто не застрахован, и как она обернется для ребенка в будущем никто!!! вообще НИКТО не может спрогнозировать!!

А на счет планирования вы меня очень обидели, вы не понимаете, что хочется иметь еще и здорового ребенка, радоваться его развитию, гордиться достижениями...? Хочется чтоб у нашей доченьки, когда нас уже не станет будет на свете роднаядуша!

Пожаловаться
БрысьКа
Талюша 
а если второй и третий и все последующие будут такими же? вы у генетиков проверялись?

и про реабилитацию — она есть бесплатная.

Пожаловаться
Рыжая Бестыжая
БрысьКа 

брысь от сюда!

Пожаловаться
Талюша
БрысьКа 

на бесплатную реабилитацию, без статуса «ребенок-инвалид» мы на очереди стоим уже 4,5 года((((
по-моему русским языком написано было " последствия родовой травмы" у ребенка. у нее просто собственный генетический код-и это не патология, и не зависит от генетического кода родителей совершенно. если вас так интересует наше потомство… и это совершенно никак не связано с нашим заболеванием

Пожаловаться
Partyzanka
БрысьКа 
Это тролль наверное
Пожаловаться
Химера
Талюша 

Не оправдывайтесь перед этой дамой, не стоит трепать свои нервы. Человек все равно ничего не поймет

Показать ещё