Институт мозга человека им. Н.П.Бехтеревой

Девочки, на осень запланирована поездка в Питер. После всех событий-результатов я незнаю что думать, у всех разное мнение по поводу лечения, все по разному описывают ЭЭГ.
Конечно в планах ещё пару врачей посетить.
Но подумала а почему бы не совместить приятное с полезным!?
Сейчас почитала что в институте Бехтеревой отделение психоневрологии..
У психиатров мы на учете, но по их части у нас проблем нет! Проблемы с речью основной диагноз моторная алалия, ну и куча всяких ещё диагнозов нарыли тк обследуем ребёнка где только можно кроме генетиков...
Дак вот, есть ли смысл попасть туда? И отвалить кучу денег? На бесплатно я не расчитываю тк мы со Свердловской области...
Может кто то подскажет куда можно обратится?


Екатерина
0594482
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Катя Радостная

Пока диагноз под вопросом эти обследования может сформировать в диагноз и невролог, она изначально на них отправляла, психиатр от себя добавила только мрт головного мозга и предложила пройти эти обследования у них… По сути выбор за мной...

Если его подтвердят, там конечно обратимся и к психиатру на учет, но пока повременим

Пожаловаться
Катя Радостная

А то что в карте записей нет, это я знаю, просто их предположения меня всегда пугают до такой степени, что хоть самой к ним ложись...

Пожаловаться
Катя Радостная
Катенька, добрый день! Если вам не сложно, то подскажите пожалуйста, на основе каких обследований вам поставили диагноз мотрная алалия и где вы проходили обследование? Моему сыну тоже поставили его как предворительный, только на основе наблюдений психиатра и логопеда-деффектолога…
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Невролог приезжая с нижнего Тагила, потом отлежали там в стационаре, диагноз подтвердили из обследований ЭЭГ, рэг, уздг сосудов шеи и то типо сделать не смогли… это был май прошлого года.

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Сейчас второй год наблюдаемся в бонуме, есть карты во всех трёх)))
Ездим в луч 2раза в год, и один раз на дневной. Вам сколько? Нам 5лет и диагноз даже не думают снимать :(

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
Ох нам пока 3 года и 1 месяц, диагноз поставили несколько дней назад и то пока нет обследований диагноз стоит под вопросом. Но нас уверяют что скорее всего он подтвердиться.

Нам говорят что для подтверждения диагноза нужно обязательно делать мрт головного мозга (а это ведь под наркозом для таких малявок, мне страшно), ээг и уздг сосудов шеи.

Но мы уже записались на курс коррекции к логопеду-диффектологу, нейропсихологу, арт-терапию, ну и сопутствующее при необходимости массаж шеи, лечение слабыми токами, думаю еще бассейн добавить к списку… я так понимаю чем раньше начать усиленную борьбу тем быстрее все может наладиться...

Как у вас в целом продвижения? Вам в каком возрасте поставили диагноз? Что помогает? В какой сад ходите обычный или логопедический?

Извиняюсь за наплыв вопросов, если вам не сложно, расскажите пожалуйста!!!просто даже не знаю что ждать, начиталась уже голова опухла, неужели все так действительно тяжело?

Пожаловаться
Катя Радостная
Только сейчас заметила у нас деток зовут одинаково. У меня сынок вот которому и ставят этот диагноз тоже Савелий, как ваш младший)
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Нам поставили в 3.9. А зачем МРТ? Мне наоборот говорят что его не надо при моторной.
В сад мы ходим корекционный, только сейчас пошли в логогруппу, до этого занимались индивидуально с логопедом, дефектологом, психологом.
В 3,11 попали на сибирский и оттуда нас сразу на инвалидность в 4.3 мы её оформили…
Сейчас стоим на учёте у иммунолога в ОДКБ, у Лора, невролога, невролога-эпилептога в бонуме. У психиатра на сибирском..
Нам тяжело тк маленький город, постоянно ездим в екб по больницам! Делаем микро поляризацию очень хороший толчок после 2-го курса!

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
Охохо, это при моторной алаии дают инвалидность или у вас еще эпилепсия?

У на подозревают даже не просто моторную, а моторную с сенсорным компонентом...

На сибирский нас тоже отправляли на обследование, но я чего-то с психиатрами сильно связываться не хочу, уж больно эти ребята любят полечить просто так...

А микро поляризацию где делаете?

И вообще сыночек хоть что-то говорит сейчас?

И еще вопрос, если не трудно, как малыш ходил в обычный садик? Били ли проблемы?

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Да, у нас моторная просто стоит! Пмпк поставили что имеет ограничения жизнедеятельности или как то так..
Нас психиатры лечат когитум, кортексин и больше ничего!!!
Раньше я тоже боялась, но иногда на приемах я умалчиваю о проблемах повидения, сейчас очень редко проблемы..
В обычную группу ходили нормально, мы с 2,4 в садике, тогда проблем не знали. У нас очень хорошая воспитатель была одна, вторая не очень, но я её воспитала! Очень хорошая заведующая (хорошая воспитатель её дочь была)
Микро поляризацию делаем в Бонуме, в Луче(от бонума отделение) делают в угмк платно, ещё где от вроде.
Вообще все что касается речи, это психиатр так мне объяснили все врачи!!!
Сейчас мы говорим, мама, папа, баба, дядя, дай, один, хава(Сава), сёня (соня), масим (Максим), масина (машина)
Остальное просто слог от слова, либо подобие слова которые понимаем только мы!
А слух проверяли?
Вам бы в бонум на речевой день попасть, там невролог, логопед, лор, психиатр..
Попав к ним могли бы зацепиться за них и ездить на дневной к ним.

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
Спасибо Катенька!!! Спасибо большое за ответы, будем продолжать тогда обследоваться и лечиться!
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Пиши в личку если что, пробуйте в бонум. Именно речевой день! А проблем со слухом нет? У нас оказалось что есть, хоть и слышит! Хорошо что кондуктивная тугоухость, которая лечится!

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
Спасибо, обязательно напишу, я думаю у нас по ходу еще полно вопросов будет...

В Бонум попробуем

Слух только в роддоме проверяли аудиотестом, ну и так осмотры лора… Ну так шепотом из другой комнаты его зову, — слышит, приходит...

Здоровья Мишеньке!!! Пусть детки скорее поправятся!

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Вообще должны направить к сурдологу! Тк мы тоже слышим шепот, но сама сурдолог сказала: слышить то слышит, но что именно я незнаю, а точнее как!!!!
Лор, ничего не увидит, мы обнаружили проблемы а 4,5года, одно ухо тест вообще не проходило! Ездили в Мастерская слуха! Потом уже в бонум поехали на основании их обследований! Тк до этого наши не давали направление в бонум

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
ого, спасибо, тоже запишу сурдолога в список...

Какой-то ужас, был все время самый здоровый ребенок и в одночасье открывается, что проблема на проблеме

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Мы с нашим неврологом долго воевали! Потом по совету психолога пошли к Лору! Он в бонум к сурдологу отправил! Тогда жидкость в ушах, лечитесь потом приедите, но лор уволился и мы не могли туда попасть! Теперь и аденоиды 2-3степени! Но все говорят они не мешают речи, но одна невролог в бонуме сказала что после удаления увидите скачок в речи! Надеюсь, в октябре удаляем

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
ого, удачной операции вам!
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Спасибо! Мы накопали кучу всего себе! И к иммунологу вам тоже надо!!

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
А иммунолог чем поможет?
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Инфекции в крови, они влияют на все, в том числе и на мозг… У нас ЦМВ и герпес 6 типа нашли… лечимся. хотя нас проверяли после роддома на внутриутробные инфекции, искали причину преждевременных родов

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 

Ну да, это факт… У вас роды были преждевременные?

Мне психиатр сказала что у нас в процессе родов скорее всего травму получил, из-за этого сейчас проблемы, роды были очень стремительные всего 40 минут от первой схватки до рождения

Пожаловаться
Катя Радостная
Еще он до года просто шикарно развивался и во многом опережал сверстников, много очень слов повторял, и много всего делал, а после года как все замерло в речевом плане
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

У нас ЭКС в 33нед. Полностью самостоятельный был, никаких проблем с рождения не было! В 7.5мес побежал, сразу сел… до этого сидел только когда посадишь. Развивался как все! Впринцепи

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
ого дак тоже какой шустрый, а если учесть что еще и раньше срока родился дак вообще метеор… вот что случилось

Я вообще после двух, стала подозревать у своего аутизм, тем более он сейчас так распространен среди мальчишек, но по всем тестам аутизма нет, да и он живой, смотрит в глаза, улыбается, идет на контакт, нет никаких страхов и нет даже намека на агрессию, очень доброжелательный, с детьми хорошо контактирует, играет в сюжетно-ролевые игры… Но некоторые аутичные черты все же есть, это периодическое игнорирование, часами залипает над рисованием, ну и проблемы с речьюВрачи сказали что эти схожие с аутизмом черты есть при этой алалии, но алалию возможно исправить в отличае от настоящего аутизма...

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

У нас сейчас возможно что врожденная гипоплазия сосудов, либо костные изменения, тк одна часть мозга очень страдает, нарушено кровообращение

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
бедняжка, за что это деткам?
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Я сама в шоке!!! Одно радует что есть прогресс в нашем лечении, хоть и не сильно большой! Скоро опять на мсэ ехать, наверно будут говорить что не занимаемся,, хотя за 1,5года карта стала толще чем за 3,5года была...

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
а мсэ — это что?

Да я представляю

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Медико-социальная-экспертиза, инвалидность. А пмпк на лого сад не проходили?

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
Нет, нам сказали только после года занятий с логопедом-деффектологом и нейропсихологом, нас туда отправят и там уже будут решать отправят или нет… Но наша деффектолог, сама долгое время в этой коммисии работала, она говорит по сути, то что я вам за год поставлю, вам либо она не понадобиться, либо то что я напишу, они вам просто повторят и все, ничего нового точно не скажут…
Пожаловаться
Катя Радостная
а как вы попали на медико-социальную экспертизу? кто отправил? Пмпк?
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

На пмпк должна направить ваша психолог!!
Мне на пмпк сказали что садик в 3года должны были направить, а мы прошли только когда на сибирском сказали что протокол пмпк необходим для оформления инвалидности!
Попадите в бонум на краснокамскую в речевой день, и психиатр Гусева вам напишет что нужно пройти пмпк!
Психиатр поставила диагноз, а на учёт поставила?

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
Ну вот на пмпк нас только через год ссылают… Еще обследования никакие не проши, так что документально этот их диагноз пока ничего не стоит и стоит под вопросом…

Надо обследоваться для подтверждения или опровержения...

На учете тоже пока не состоим, но направили обследования все эти проходить там в психиарической, т.к. психиатр их назначила, она к себе и отправила....

Но я как-то особо к ним не рвусь, все эти обследования можно сделать частным образом в разных клинниках, а потом уже со всеми результатами, пойду к неврологу, она пусть и ставит заключительный диагноз…

А параллельно заниматься будем с логопедом и деффектологом и неропсихологом...

Через год если понадобиться пойдем на пмпк

Пожаловаться
Катя Радостная

в сад пока в обычный идем

Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

Мы изначально обращались к неврологу с этой проблемой! Потом к психиатру она направила. Сейчас идите к ней, и пусть она назначает обследования бесплатно. Тк лечение-реабилитация очень недешовое удовольствие, не смотря на пенсию 20тыс, у меня уходит много и помимо этой пенсии, но сейчас стало легче до этого было сложнее с финансами, тк ещё и папаша не платил алименты на двоих… ну ничего вытянули его, потихоньку начинает но когда раз говорится нормально я незнаю :(

Пожаловаться
Катя Радостная
Екатерина 
да, у нас уже только один этот центр, — 12 тыс. в мес. у него будет… с сентября, но с психиатрической все равно связываться не хочу, уж лучше платно все обследования сделаю
Пожаловаться
Екатерина
Катя Радостная 

А что психиатр? Они в вашей карте даже записи не сделают, у нас карта абсолютно чистая! Ни от местного, не от бонумовского, не с сибирского нет записей)
Влюбом случае, этот диагноз относится только к психиатрам как бы вам этого не хотелось! Пмпк это тоже психо-медико-педагогическая комиссия… В любом случае ваш врач психиатр!
На сибирском очень понравилась врач Бусыгина. Ничего лишнего, никакой дурки не предлагала, только когитум назначила и все! И сразу уговорила на инвалидность чтоб было легче тк увидела все наши поездки по области...

Пожаловаться
Екатерина 
Здравствуйте подскажите пожалуйста как сейчас ваш ребёнок. Мы вначале пути не знаю куда бежать на обследование? Местные врачи выписали кортексин когитум все сделали толку нет. На мрт нашли кисту эпифиза и сказали наблюдать и все
Пожаловаться
Екатерина
Альвина 

Здравствуйте. Ну как наши дела!? Да вроде все хорошо учится на 4/5 иногда 3 (русский, литература, английский) учимся по обычной программе в 4кл… насколько я поняла наша основная причина была в слухе…

Пожаловаться
Olesya

слышала положительные отзывы, мы делали МП в институте БехтеревА. Тоже думала про этот институт мозга, думала там БАК сделать, но мы пока были в Прогнозе на Томатисе

Пожаловаться
Екатерина
Olesya 

Мы на МП у себя ездим, сейчас мнения врачей разошлись… одна не советует МП и церебролизин по результатам ЭЭГ, а другая наоборот настаивает на МП и назначает церебролизин...

Пожаловаться
Olesya
Екатерина 
у всех свое мнение, нам церебролизин как водичка…
Пожаловаться
Екатерина
Olesya 

Нам он помогает, а кортексин нет..
Просто по результатам ЭЭГ то нам не желательно Церебролизин и МП… у меня есть пост с результатами ээг

Пожаловаться
Olesya
Екатерина 
если результаты ЭЭГ не очень, я бы тоже ни за что на МП не поехала бы…
Пожаловаться
Екатерина
Olesya 

Поедем на реабилитацию, но МП делать не будем

Пожаловаться
Екатерина
Я бы съездила. А почему платно мои не сделаете раз врачи не дают направления?
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина 

Нужно направление для платного

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина 
Не понимаю… что им тау трудео это еаправлерик выписать??? Тем более если платно делать
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина 

Они боятся, что я бесплатно буду требовать, раз есть рекомендация и показания...

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина 

В след году будем дмс делать. Надеюсь будет проще с ним

Пожаловаться
Ната

Смысл есть всегда и во всем. Главное не сидеть сложа руки.

Пожаловаться
Екатерина
Ната 

Раньше бонуму доверяла, а теперь как то нет...

Пожаловаться
Dido FromTallinn

Позвони туда и узнай, может бесплатно попадете по квоте

Пожаловаться
Екатерина
Dido FromTallinn 

Почитала что через департамент, но я на это не надеюсь… Меня сегодня выбесили!!
Я: напишите в рекомендации МРТ!!
— а вам оно зачем!?
-чтоб убедится что там реально все хорошо как все говорят.
-У вас чистая органика!!! Зачем наркоз? Зачем ангиография? Вот будет большой и сделаете если за хотите!!
-мы и без наркоза вылежим
— нет не напишу!
Меня это так выбесило!!

Пожаловаться
Екатерина
Dido FromTallinn 

И из департамента наверно тоже самое будет

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Екатерина 
попробуй, кстати мне квоту давали через врача, она сама все делала
Пожаловаться
Екатерина
Dido FromTallinn 

Наши сами не дадут ничего

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Екатерина 
ну позвони а потом попробуй направление просить
Пожаловаться
Алла
Dido FromTallinn 
Скажите вам там помогли? Какие там условия? И родитель я так понимаю платно с дитем пребывает? И вообще напишите поточней если не сложно!)