радуйтесь сегодняшнему дню, сегодняшним достижениям...

Сегодня с нами , мама особого ребенка, которая поделится своей историей

— Расскажите о себе и своей семье.

— Меня зовут Юлия. Мне 41 год. Семья из 5 человек, три дочери: 16 лет Ольга, 5 лет Татьяна и 4 года Екатерина… Замужем 2-й раз. Младшие во 2-м браке. 15 лет отработала водителем трамвая имею награду за безаварийность.

Раньше думала что всю жизнь буду работать водителем, работу свою любила. Но с рождением Екатерины стала задумываться о том, что оставлю своим детям. Открывала отдел + интернет магазин. Но не справились финансово и пришлось закрыться. Благодарна мужу за то, что поддерживает все мои начинания. И если что-то не складывается — помогает пережить этот момент.
На сегодня я работаю, мы с мужем подобрали такой график что бы могли водить детей в садик.

на фото: Юлия со своей сестрой

Когда мне было 22 года, а сестре 7 лет, я оформила опёку и растила её как дочь. Очень горжусь своей сестрой — окончила школу и институт на отлично, сейчас успешно продвигается по карьерной лестнице. В прошлом году сестра вышла замуж.

на фото: дочь Юлии

Дочь тоже учится на 5, идёт на красный диплом. Её ценят и уважают в школе. Имеет 2 награды как лучший ученик года. Мне кажется когда дети успешны — мы реализовываемся через них, если что-то не реализовали сами. Я всегда уважаю выбор своих детей, не навязываю им свою стезю. Учу что бы всегда они были сами собой и имели своё мнение.

на фото: дочь Юлии Екатерина

— Расскажите с чего начался ваш путь?

— Счего начался мой путь?! Никто не готовится стать мамой особого ребёнка. К моему стыду я раньше думала что такие дети только у асоциальных людей. У меня не было знакомых с такими детьми, и я ничего не знала об этом.

Родилась весом 770 г рост 32 см на сроке 26-27 недель, КС по медицинским показаниям. Беременность протекала тяжело, постоянная угроза. Ребенка извлекли по новейшей технологии вместе с околоплодным пузырем, закричала сразу. На 5-ой минуте подключили к ИВЛ. Неделю я лежала в роддоме, сцеживала молоко, поскольку никакая смесь его не заменит. Съедала его Катя целых 2 мл за раз. Лежали 7 дней в роддоме, потому что согласно законодательству, если ребенок проживет неделю — то дадут свидетельство о рождении, если нет — оформят выкидышем.

3 дня я лежала в палате с 2 женщинами и их детьми и еще 3 одна в палате. Взяла у сестры ноут и только это помогало не сходить с ума от мыслей.
Накануне выписке приходила заведующая, рассказала, что это 3-й ребёнок за 10 лет в их роддоме меньше 800 г. Обнадёжила, что одного часто видит в Новосибирске и он легко догнал своих сверстников. И что про Катю рассказывали в местных новостях.

Потом Катю в реамобиле увезли в 7-ю больницу в отделение реанимации, а я вернулась домой. Средней дочери был почти год. Посещать ребёнка можно было только 1 раз в неделю. Кое-как уговорила, чтоб мужу разрешили посмотреть на дочь. Он сходил один, так как 2-м сразу нельзя. До сих пор помню сего слова: «такая маленькая, поместится в коробку из под обуви».

Потянулись дни ожидания, 2 обязательных звонка в отделение больницы и постоянный ответ состояние тяжелое стабильное. Вздрагивание от незнакомых звонков на телефон — а вдруг что случилось?

на фото: дети Юлии

Ждали когда вес ребенка достигнет 1 кг. Боролись за каждый грамм. Так как при рождении она скинула до 690 г. и при перевозе еще 50 г. Ещё у нас началась пневмония недоношенных, но сделать ренген не было возможности — даже в мешке с кислородом её не донесли бы до аппарата. Как объяснял врач, с этого веса организм начинает дышать самостоятельно. 2 раза снимали с ивл и оба раза через несколько часов она переставала дышать и снова переводили на трубку. Когда Кате было два месяца, звоню вечером и мне говорят «вы знаете ваш ребенок сам дышит?» На вопрос как, ведь отключают ее по вторникам. «Она вырвала трубку и дышит уже 10 часов сама.» Не буду комментировать данный факт, но мне до сих пор не понятно, как ребенок который не может сам дышать, смог вырвать трубку.

на фото: Юлия, муж и их дети

И вот наконец счастье — Катю перевели в отделение недоношенных и спустя 2,5 месяца я смогла взять дочь на руки. Условно говоря, потому что из-за открытого артериального протока ей постоянно требовался кислород. Она лежала в кувезе и над головой стоял «домик» с подачей кислорода. На кормление приходила медсестра и кормила через зонд. Я разговаривала с ней, пела ей песенки и говорила, как ждём её домой.

Через 10 дней Катя стала быстрее задыхаться при кормлении, и после целого дня консилиума врачей из реанимации и отделения ее снова подключили к ивл, а я пошла домой.

Снова потянулись дни ожидания и телефонных звонков. Когда Кате исполнилось три месяца, мы решили ее окрестить прямо в реанимации, поскольку за некрещеных нельзя ставить свечки и заказывать сорокоуст. Нашли батюшку, привезли его в больницу и крещение состоялось.

Помог святой дух или лекарство, которое наконец поставили и проток в сердце закрылся. Катя пошла на поправку и начала дышать сама. Всего в общей сложности она провела на ивл 3.5 месяца.

на фото: дети Юлии

К сожалению, лечь к ней в больницу снова я не могла, муж уже потратил все отпуска, а старшей дочери нужно было ходить в школу. Посещать можно только с 11 до 12, потому я могла видеть дочь 1-2 раза в неделю. В ноябре месяце когда вес ребенка стал больше 2 кг, я стала просить выписать. Договорилась, что лягу к ней на сутки и меня научат кормить через зонд. Я очень боялась. что у меня не получится и Катя видно услышала мои молитвы, потому что буквально за 2 дня до выписки начала есть из бутылочки.

на фото: дети Юлии

Вот так спустя 5,5 месяцев после рождения Катя попала домой. Никаких родственников, поздравлений и подарков. Я просто в корзинке положила ее на заднее сиденье машины и повезла домой, где ждали её папа и две сестры.

У меня есть знакомая, которая хорошо разбирается в анатомии человека и она подробно, методично и без жалости рассказала что может ждать. Я не верила, я отказывалась верить. У меня была просто тихая паника. Поддержкой стал муж. Она ещё тебя обгонит и будет умнее. И если я начинаю ныть по её поводу — у него всегда такой ответ. Хорошо когда рядом человек, который не позволяет опускать руки.
Родственники — они сразу знали что ребёнок недоношенный, что будет отставать. Я всегда оптимистично держалась при них и говорила — вот нам на год дали инвалидность, потом может снимут. И так далее. Поэтому неудобных разговоров или слов не было при мне.
нафото: дочь Юлии Екатерина

— Какие вопросы встали, когда узнали о диагнозе ребенка? Какие предприняли действия?

— Самое главное — это наверное не навреди. Диагноз — спастический терапарез. Курсами массаж, бассейн, пиявки, ипотерапия, лфк и медикаментозное лечение. Давая отдых и не нагружая больше одного занятия в день.

Так как младшие погодки — вопросы решали по мере развития. Катя просто отставала на 2 года от своего возраста. Чем-то особым её не выделяли, относились как к остальным детям, конечно согласно её развитию и умению.

Катя всегда была активным ребёнком и когда начала в 2 года ползать — просто ползала в своё удовольствие по квартире.

— Какие были проблемы со здоровьем у малыша?

— Наши проблемы больше двигательного характера и в меньшей степени умственного.
До 2-х лет почти каждый день при кормлении рвотный рефлекс. Кормишь — кормишь и в конце всё обратно, и начинаешь по новой. Блендерила всё почти до 2,5 лет.

В двигательном — медленно все давалось. В 1,5 года начала держать голову. В 2 года поползла, в 2,5 села на попу, и я начала приучать к горшку. В 2,5 начала ходить вдоль опоры, в 2,10 начала ходить без поддержки.

По речи к 1-1,5 появились первые слога, к 2-м словосочетания. А затем потихоньку начала налаживаться речь.

на фото: дочь Юлии Екатерина

— Как сейчас развивается ребенок?

— На сегодня наш диагноз немного смягчился- спастическая деплегия нижних конечностей, дезартрия.
Катя ростом маленькая, смотрится на 2,5-3 года. По развитию тоже немного отстаёт. Неустойчивая походка, по ступенькам только за руку, часто падает. Одеваться почти не умеет, так как не хватает равновесия. Но по сравнению с тем, что нам ставили в начале, какая она родилась — это огромный прогресс.

— Может Вы хотите что-нибудь пожелать нашим читательницам?

— Хочется пожелать терпения, не нагружать сильно ребёнка, понятно что хочется всё и сразу, но в данном случае переборщить и навредить очень реально. Мамам не зацикливаться только на ребёнке, иначе просто начинаешь сходить с ума, радоваться сегодняшнему дню, сегодняшним достижениям, тому что имеем.
Составить план действий, проконсультировавшись минимум с 2-мя врачами. Потому что только мы знаем нашего ребёнка лучше всего. И работать, ежедневно. Пусть понемногу, но постоянно.

— Большое спасибо за интересную беседу, до свидания!