Сегодня с нами https://www.baby.ru/u/usr1047181/, мама особого ребенка, которая поделится своей историей
— Расскажите о себе и своей семье.
— Меня зовут Юлия. Мне 41 год. Семья из 5 человек, три дочери: 16 лет Ольга, 5 лет Татьяна и 4 года Екатерина… Замужем 2-й раз. Младшие во 2-м браке. 15 лет отработала водителем трамвая имею награду за безаварийность.
Раньше думала что всю жизнь буду работать водителем, работу свою любила. Но с рождением Екатерины стала задумываться о том, что оставлю своим детям. Открывала отдел + интернет магазин. Но не справились финансово и пришлось закрыться. Благодарна мужу за то, что поддерживает все мои начинания. И если что-то не складывается — помогает пережить этот момент.
На сегодня я работаю, мы с мужем подобрали такой график что бы могли водить детей в садик.
на фото: Юлия со своей сестрой
Когда мне было 22 года, а сестре 7 лет, я оформила опёку и растила её как дочь. Очень горжусь своей сестрой — окончила школу и институт на отлично, сейчас успешно продвигается по карьерной лестнице. В прошлом году сестра вышла замуж.
на фото: дочь Юлии
Дочь тоже учится на 5, идёт на красный диплом. Её ценят и уважают в школе. Имеет 2 награды как лучший ученик года. Мне кажется когда дети успешны — мы реализовываемся через них, если что-то не реализовали сами. Я всегда уважаю выбор своих детей, не навязываю им свою стезю. Учу что бы всегда они были сами собой и имели своё мнение.
на фото: дочь Юлии Екатерина
— Расскажите с чего начался ваш путь?
— Счего начался мой путь?! Никто не готовится стать мамой особого ребёнка. К моему стыду я раньше думала что такие дети только у асоциальных людей. У меня не было знакомых с такими детьми, и я ничего не знала об этом.
Родилась весом 770 г рост 32 см на сроке 26-27 недель, КС по медицинским показаниям. Беременность протекала тяжело, постоянная угроза. Ребенка извлекли по новейшей технологии вместе с околоплодным пузырем, закричала сразу. На 5-ой минуте подключили к ИВЛ. Неделю я лежала в роддоме, сцеживала молоко, поскольку никакая смесь его не заменит. Съедала его Катя целых 2 мл за раз. Лежали 7 дней в роддоме, потому что согласно законодательству, если ребенок проживет неделю — то дадут свидетельство о рождении, если нет — оформят выкидышем.
3 дня я лежала в палате с 2 женщинами и их детьми и еще 3 одна в палате. Взяла у сестры ноут и только это помогало не сходить с ума от мыслей.
Накануне выписке приходила заведующая, рассказала, что это 3-й ребёнок за 10 лет в их роддоме меньше 800 г. Обнадёжила, что одного часто видит в Новосибирске и он легко догнал своих сверстников. И что про Катю рассказывали в местных новостях.
Потом Катю в реамобиле увезли в 7-ю больницу в отделение реанимации, а я вернулась домой. Средней дочери был почти год. Посещать ребёнка можно было только 1 раз в неделю. Кое-как уговорила, чтоб мужу разрешили посмотреть на дочь. Он сходил один, так как 2-м сразу нельзя. До сих пор помню сего слова: «такая маленькая, поместится в коробку из под обуви».
Потянулись дни ожидания, 2 обязательных звонка в отделение больницы и постоянный ответ состояние тяжелое стабильное. Вздрагивание от незнакомых звонков на телефон — а вдруг что случилось?
на фото: дети Юлии
Ждали когда вес ребенка достигнет 1 кг. Боролись за каждый грамм. Так как при рождении она скинула до 690 г. и при перевозе еще 50 г. Ещё у нас началась пневмония недоношенных, но сделать ренген не было возможности — даже в мешке с кислородом её не донесли бы до аппарата. Как объяснял врач, с этого веса организм начинает дышать самостоятельно. 2 раза снимали с ивл и оба раза через несколько часов она переставала дышать и снова переводили на трубку. Когда Кате было два месяца, звоню вечером и мне говорят «вы знаете ваш ребенок сам дышит?» На вопрос как, ведь отключают ее по вторникам. «Она вырвала трубку и дышит уже 10 часов сама.» Не буду комментировать данный факт, но мне до сих пор не понятно, как ребенок который не может сам дышать, смог вырвать трубку.
на фото: Юлия, муж и их дети
И вот наконец счастье — Катю перевели в отделение недоношенных и спустя 2,5 месяца я смогла взять дочь на руки. Условно говоря, потому что из-за открытого артериального протока ей постоянно требовался кислород. Она лежала в кувезе и над головой стоял «домик» с подачей кислорода. На кормление приходила медсестра и кормила через зонд. Я разговаривала с ней, пела ей песенки и говорила, как ждём её домой.
Через 10 дней Катя стала быстрее задыхаться при кормлении, и после целого дня консилиума врачей из реанимации и отделения ее снова подключили к ивл, а я пошла домой.
Снова потянулись дни ожидания и телефонных звонков. Когда Кате исполнилось три месяца, мы решили ее окрестить прямо в реанимации, поскольку за некрещеных нельзя ставить свечки и заказывать сорокоуст. Нашли батюшку, привезли его в больницу и крещение состоялось.
Помог святой дух или лекарство, которое наконец поставили и проток в сердце закрылся. Катя пошла на поправку и начала дышать сама. Всего в общей сложности она провела на ивл 3.5 месяца.
на фото: дети Юлии
К сожалению, лечь к ней в больницу снова я не могла, муж уже потратил все отпуска, а старшей дочери нужно было ходить в школу. Посещать можно только с 11 до 12, потому я могла видеть дочь 1-2 раза в неделю. В ноябре месяце когда вес ребенка стал больше 2 кг, я стала просить выписать. Договорилась, что лягу к ней на сутки и меня научат кормить через зонд. Я очень боялась. что у меня не получится и Катя видно услышала мои молитвы, потому что буквально за 2 дня до выписки начала есть из бутылочки.
на фото: дети Юлии
Вот так спустя 5,5 месяцев после рождения Катя попала домой. Никаких родственников, поздравлений и подарков. Я просто в корзинке положила ее на заднее сиденье машины и повезла домой, где ждали её папа и две сестры.
У меня есть знакомая, которая хорошо разбирается в анатомии человека и она подробно, методично и без жалости рассказала что может ждать. Я не верила, я отказывалась верить. У меня была просто тихая паника. Поддержкой стал муж. Она ещё тебя обгонит и будет умнее. И если я начинаю ныть по её поводу — у него всегда такой ответ. Хорошо когда рядом человек, который не позволяет опускать руки.
Родственники — они сразу знали что ребёнок недоношенный, что будет отставать. Я всегда оптимистично держалась при них и говорила — вот нам на год дали инвалидность, потом может снимут. И так далее. Поэтому неудобных разговоров или слов не было при мне.
— Какие вопросы встали, когда узнали о диагнозе ребенка? Какие предприняли действия?
— Самое главное — это наверное не навреди. Диагноз — спастический терапарез. Курсами массаж, бассейн, пиявки, ипотерапия, лфк и медикаментозное лечение. Давая отдых и не нагружая больше одного занятия в день.
Так как младшие погодки — вопросы решали по мере развития. Катя просто отставала на 2 года от своего возраста. Чем-то особым её не выделяли, относились как к остальным детям, конечно согласно её развитию и умению.
Катя всегда была активным ребёнком и когда начала в 2 года ползать — просто ползала в своё удовольствие по квартире.
— Какие были проблемы со здоровьем у малыша?
— Наши проблемы больше двигательного характера и в меньшей степени умственного.
До 2-х лет почти каждый день при кормлении рвотный рефлекс. Кормишь — кормишь и в конце всё обратно, и начинаешь по новой. Блендерила всё почти до 2,5 лет.
В двигательном — медленно все давалось. В 1,5 года начала держать голову. В 2 года поползла, в 2,5 села на попу, и я начала приучать к горшку. В 2,5 начала ходить вдоль опоры, в 2,10 начала ходить без поддержки.
По речи к 1-1,5 появились первые слога, к 2-м словосочетания. А затем потихоньку начала налаживаться речь.
на фото: дочь Юлии Екатерина
— Как сейчас развивается ребенок?
— На сегодня наш диагноз немного смягчился- спастическая деплегия нижних конечностей, дезартрия.
Катя ростом маленькая, смотрится на 2,5-3 года. По развитию тоже немного отстаёт. Неустойчивая походка, по ступенькам только за руку, часто падает. Одеваться почти не умеет, так как не хватает равновесия. Но по сравнению с тем, что нам ставили в начале, какая она родилась — это огромный прогресс.
— Может Вы хотите что-нибудь пожелать нашим читательницам?
— Хочется пожелать терпения, не нагружать сильно ребёнка, понятно что хочется всё и сразу, но в данном случае переборщить и навредить очень реально. Мамам не зацикливаться только на ребёнке, иначе просто начинаешь сходить с ума, радоваться сегодняшнему дню, сегодняшним достижениям, тому что имеем.
Составить план действий, проконсультировавшись минимум с 2-мя врачами. Потому что только мы знаем нашего ребёнка лучше всего. И работать, ежедневно. Пусть понемногу, но постоянно.
— Большое спасибо за интересную беседу, до свидания!
очень красивые девчата! Юль, а разве прошлый раз не про ДЦП была речь? Или я что-то путаю?
какая вы сильная женщина! Здоровья вашей доченьке, а вам терпения!
Какая женщина умница
здоровья вам! Пусть у девочки все получится :) с такой мамой это реально.
Здоровья и терпения! Пусть в жизни всё получится, исполнятся все заветные желания!!!
У меня двое сыновей лежали на ИВЛ сначала в роддоме, потом в больнице, тоже через зонд кормились, читаю вас, аж мурашки по коже...
Помню, как меня успокаивали врачи — У вас ребёнок с хорошим весом и доношенный, не переживайте, он справится. Бывают детки совсем маленькие, им тяжело...
Вас не могли так успокоить( представляю, что вы пережили. Это счастье, что Катюшка справилась, теперь она такая красотка.
Желаем вашей семье здоровья, терпения, любви друг к другу. Самое главное, чтобы ребёнок рос в любви)
Вы молодец!
Молодцы) у вас Обязатеь но все получится! Дай Бог здоровья вашей малышке и вашей семье!)