Вчера ездили с мужем к генетику, забрали наши выписки.Дочка слава богу не больна, но нужно еще сдать на носительство! Сыну поставили «Псевдогипертрофическая прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена I стадии.
Стараемся держаться, но очень и очень тяжело...
Сил Вам и терпения, это судьба для малыша и Вас с мужем.держитесь и ищите позитив в каждом дне!
Яна, главное не падать духом! И не опускать руки — Ваш малыш полностью зависит от Вас, от Вашего настроя, от Ваших действий. У меня внучка тоже с генетическим синдромом, синдром Лежена. Было очень трудно это принять. Перерыли весь интернет. Долго искали врачей своих, т.к. были и такие, кто открытым текстом говорил, что не надо так много сил вкладывать в нашу девочку, все равно толку не будет. Но мы познакомились с мамочками, у которых детки с нашим синдромом. Они лучше врачей знают, как надо поднимать своих деток. Они и ходят и говорят. Сейчас очень много новых методик. Ищите свой путь! Не слушайте прогнозы! Удачи Вам и Вашему малышу! Все в Ваших руках!
очень много генетических проблем у деток( вам можно пожелать сил и поддерживайте друг друга. Думаю врачи правы, пока он может сам ходить, пусть социализируется как можно больше.
Ну да не дописала что Дюшена.А у вашего сына как проявляется?
пока особых проявлений нет. устает быстро. но очень шустрый. одна нога слабее. и когда поднимается по лестинце-опирается рукой на другую ногу. рефлексы снижены в руках и ногах. гипертрофированы икры. не прыгает. общайтесь больше с другими родителями -они лучше врачей знают как и что сделать. подскажут, поддержат.
Спасибо большое
какой у вас страшный диагноз, сил вам все вынести, мне так кажется с таким диагнозом и через 10 лет будет не смешно. Про психолога и правда подумайте, недавно девушка писала у них миопатия под вопросам тоже мышечная дистрофия с ней пообщайтесь.
Сил Вам.
Всем родителям особых деток было не просто принять диагноз. Со временем успокоитесь. Я сейчас со смехом вспоминаю те времена, когда убивалась по диагнозу. Здоровья вашим деткам и вам. Крепитесь, вы справитесь со всеми трудностями
Спасибо, надеюсь со временем легче станет
Найдите психолога для себя и мужа. Мы вот тоже об этом думаем. Хоть и принятие у нас уже наступило, но временами накатывает сильно
Наверно необходимо
Здоровья вам и сыночку. И терпения. Дай Бог, чтобы нашли способ лечения!
Сил тебе и здоровья детям
А какие симптомы у сына, что заподозрили? Сейчас ходит? Мой сынок ровесник вашего, жалко такого малыша( и какие прогнозы? На продолжительность жизни вообще и на продолжительность активной жизни без коляски?
25 лет при хорошем раскладе
сейчас только немного ходит не устойчиво, часто падает.На лестницу только с поддержкой поднимается, не умеет бегать.У знали только по анализа крови.
И вам удачи.Только и остается надеется!
Прости, а по какому анализу крови поставили диагноз?
Брали на молекулярный генетический анализ кровь
Держитесь. Сил вам по больше.
Спасибо.Да сил надо очень много(((