Кому приглашение не по адресу. Простите. Мамам ребятишек с ДЦП.
Девочки, вновь копаюсь в диагнозе сына.
С момента предположения о том, что у ребенка будет ДЦП мне сказали, что ходунки и прыгунки нельзя. Это понятно, что возможно это будет способствовать нарастанию тонуса, выработке патологичных неправильных установок движения, что ребенок должен пройти все этапы физического развития к ходьбе именно в установленном порядке.
Так вот. Я упорно ждала, когда ребенок будет готов к следующему этапу. Не перепрыгивая и не торопя, а помогая усвоить и закрепить навык. Но развитие идет крайне медленно.
На МРТ у нас сначала обнаружили ретроцеребелярную кисту, но нейрохирург дал другое описание особенности строения мозга моего ребенка. Киста — это капсула, имеющая стенки и наполняемая или наполненная жидкостью. Она иногда требует шунтирования или полного иссечения. Но у нас нет такого образования. Согласно возрасту череп моего ребенка имеет нормальное строение, а вот мозжечок, который должен располагаться в черепно-мозговой ямке полностью, наоборот у нас маленький, и не занимает все положенное пространство. И вот это наше свободное пространство заполнено жидкостью. Такой вариант не требует хирургического и даже медикаментозного лечения. Но требует наблюдения раз в год.
И вот теперь сижу и думаю. То ли это находка. Бывает же такое. Человек абсолютно нормальный, а мозг имеет такие особенности, которые не сочетаются с его развитием. Такой вариант считается находкой в медицине. То ли это та аномалия развития мозжечка, которая влечет за собой какую то долю ДЦП (если можно так выразиться). То ли мозжечок просто не развивается из-за того, что ребенок не ходит. И как следствие он не может стоять, потому что равновесия совсем не испытывает. То ли мозжечок не растет из-за нехватки кровообращения.
Эпилептолог предположила, что это врожденный вариант. Но даже если бы это обнаружили еще в беременность на узи, я бы все равно продолжила беременность...
Но у нас все было хорошо.
Я не знаю как растет и развивается мозжечок. Заложено ли это генетически или же связано с развитием вертикализации тела в пространстве.
Эпилептолог говорит тренировать равновесие. Это покачивания, качели, фитбол, прыгунки, ходунки, ставить, водить за одну ручку, крутить, вертеть, кружить.
Стала читать про развитие вестибулярного аппарата у ребенка. Оказывается, наоборот полезно ребенка качать, покачивать, иметь качели и кроватки-маятники.
Многие ортопеды запрещают ставить на ножки, но опять же вертикальное положение тоже тренирует вестибулярный аппарат.
Как же все противоречиво и в тоже время необходимо.
Эпилептолог сказала, что многие функции могут взять на себя другие участки мозга.
Развиваю равновесие. Но качели и фитбол не любит сын, но любит повисеть вверх ногами и любит когда кружу. Любит, когда его в рулетик заворачиваю в полотенце и разворачиваю. Ставлю на диване и отпускаю, падает и смеется. Как еще можно?
Жду ваше мнение и советы.
Спасибо вам, мои родные ))
Добрый вечер Екатерина, сижу который день в сети в надежде найти хоть какую то статью себе в помощь и случайно наткнулась на ваш пост про вашего сынишку и ваши проблемы с мозжечком и просто слеза побежала от того, что описание поведения вашего малыша просто в точности описывает нашу проблему! Пожалуйста, очень прошу подскажите как у вас сейчас дела! Каковы успехи? Может поделитесь каким нибудь советом, я просто уже не знаю куда бежать и что делать! Спасибо заранее Вам за ответ и извините за беспокойство!
нам тоже нужно с равновесием что-то делать. Но у нас левая ножка слабая и из-за этого. У нас не устойчивость. Я думаю на ножки надо ставить, не нагружать а по чуть… чуть.
у сына на мрт плода — мозжечок меньше нормы. как сейчас не знаю. ходит сам уже. размер не имеет значения!!! — главное что б был и связи нейронные были или их надо развивать эти связи. У вас как с физ развитием?
Не ходит, не стоит. Спастика нарастающая. Например, поставишь его, он вроде стоит у опоры, но стоит его качнуть или стоит ему шагнуть, как он весь сразу же напрягается, весь становится деревянный. Руками движения размашистые. Координации не хватает. Ну и управлять руками ему сложно. Особенно правая не послушная.
Я часто снимаю видел его движений. Но сюда без ютуба не выложить. А на ютуб я не выкладываю.
нам тоже не разрешали ставить на ноги, сажать и т.п., но сам хотел и делал
Макс любит еще когда в одеяло его кладем и муж с одной стороны, а я с другой его подкидываем,. крутим вертим, опять подкидываем. радости полные штаны. Да и на качельках тоже очень любит
Я не знаю какая форма, сперва был спастический тетрапарез, потом поставили атонически-астатическую форму, через год спастикогиперкинетическую. Из крайности в крайность.
Так что на счёт формы я не уверена вообще.
Сама считаю, что и правда похоже на атаксию.
Интересно, от чего повредился мозжечок? Из за гипоксии или это врождённая аномалия, которую просмотрели во время беременности. Или же мозжечок стал отставать в развитии, потому что ребёнок не ходит.
Мы садим в прыгунки, скачет в них как чумной, радуется и в ходунки садим, передвигается по дому в них, качелю любит, хотя первые несколькр дней когда мы начали его сажать в прыгунки, ходунки и качелю, капризничал, но через несколько дней осваивался и ему нравится. В прыгунках так вообще как начинает скакать, веревка закручивается, он потом ножки подгибает и веревка раскручивается, а он хохочет. Долго может так крутиться.
Остеопат наш говорит, что немного зажат у нас мозжечок с одной стороны ( это он такой крутой и руками чувствует, ага). Не знаю как уж на самом деле.
Равновесия и у нас нет. Но мы учимся.
Тоже считаю что все этапы мы должны пройти. Сейчас умеет стоять на коленках, держась одной рукой За опору. Иногда отпускает сам себя и нормально стоит на коленках. Этот этап сейчас нам нужен. Чтобы без поддержки мог ходить наколенках. Потом только самостоятельная ходьба. ( за 1 руку ходит, но если поставить на 2 ноги без рук, то сразу садится, потому что равновесия нет )
Поэтому, если аномалия была, то её просто не видно. Попробую сама сегодня диск с кт посмотреть, МРТ не воспроизводится у меня.
По поводу равновесия. Рома стоит у опоры если ноги правильно поставит и держится хорошо. Сейчас стали случаться эпизоды с отпусканием рук, то есть просто стоит секунды. Но редко пока и не осознанно, случайно, как бы забывшись. На коленях может сам стоять. Но чтобы на них ходить, мне кажется он даже не знает о такой возможности, нет никаких попыток. Если вести за руки, он виснет на руках, ноги всяко разно ставит, таз танцует. За одну руку вообще шаг не может сделать. Сразу весь зажимается и падает.
А на коленках учи ходить. Сначала тяни за руки, а через некоторое время и сам поймёт, что нужно делать.
вертикализировать не больше 15 минут за раз. иначе будут подвывихи тазобедренных суставов, впоследствии операция. это если ребёнок не ходячий.
и ещё я за ипотерапию.