Наша история началась с того, что ребёнок мой не разговаривал. Местные неврологи годами диагноз не могли поставить, т.к. отправляли на ээг, которое у нас в пределах нормы. В 4 года речи не было, пара простейших слов, в основном звукоподражания и из них он мог составить фразу, просьбу. Попали в Прогноз- был поставлен диагноз ОНР 1-2 степени. Нарушение фонематического слуха (мозг неправильно кодирует информацию. Сигнал от услышанного слова до мозга доходит через бОльшее время, из-за этого превращается в «кашу». В 4,2 подрезали уздечку под языком- Марк начал соединять разные слоги. Появилось несколько двухсложных слов. Летом провёл месяц в деревне и после этого ушла зажатость в теле, начал активно себя вести, перестал бояться залезать и спускаться по высоким лестницам, стал прыгать с возвышенностей. В общем, стал живчиком. За это время я устроилась на работу и смогла позволить реабилитацию в центре Прогноз. После первого же курса Томатиса в 4.10г. мы привезли домой другого ребёнка- появилось очень много слов не пойми откуда. Стал лучше воспринимать нашу речь. Воспитательница сказала «не знаю, что Вы с ним сделали, но эти изменения меня ОЧЕНЬ радуют». Второй курс прошли ровно в 5 лет, спустя 2 месяца после первого. И уже через 8 дней Томатиса сын заболтал. И слов всё больше и больше. Длинные предложения составляет. Конечно, есть ещё задержка, она чувствуется, но главная цель- запустить речь до 5 лет (т.к. после пяти это становится максимально нереальным)- была достигнута. На данный момент речь очень деффективная, занимаемся с логопедом, выправляем.
Планировали третий курс Томатиса, но у нас новая канитель- сегодня сделали мрт с контрастом. У Марка опухоль гипоталамуса. Причём, по мрт не смогли обозначить конкретно- гамартома это или глиома. Вчера его положили в рдкб. На следующей неделе будет консультация с нейрохирургом- будут делать биопсию этой опухоли, чтоб узнать, какая конкретно это зараза.
Всё чаще меня посещают мысли- лучше не рожать вовсе, чем подарить ребёнку жизнь в больнице, операции, отходняки от них. С ужасом представляю, что нас ждёт. Сижу на успокоительных, иначе сойду с ума..
моему мелкому 3.3 нет речи и в прогноз только едем через 2 недели, как хорошо что вы написали что он помогает. меня это очень обнадеживает) у нас тоже нарушение фонематического слуха. Удачи вам, держитесь дай бог вашей малявочке всего хорошего!
Держитесь
Вам сил! Я так понимаю первый вариант легче, а второй без комментариев...
Я очень боюсь МРТ по этой причине. Хочу сделать… Боюсь наркоза, а ещё больше результатов. Вы сами решили? Или были подозрительные состояния?
Прогресс я стала замечать втечение первой недели после окончания Томатиса. У некоторых изменения только после второго курса появляются, поэтому не бросайте это дело, если решите, что первый курс прошел без толку.
На мрт мы по-другому вопросу пошли- у нас преждевременное половое развитие. Очень быстро растет. Сдали гормоны, исключили все причины, которые влияют на избыток гормонов и остался только вариант с опухолью в итоге, которая подтвердилась на мрт. На речь она также могла повлиять.
Я все же решусь на МРТ, после конультации кардиолога и ЭКГ, вам делали масочный наркоз? Севоран? Мы были записаны на МРТ в РДКБ и я струсила в последний момент, но теперь снова полна решимости… страшно просто ужас.
Какие у вас дальнейшие планы? Биопсия? Наблюдение за динамикой? Простите, что расспрашиваю....«больной мозоль».....
По результатам мрт нам поставили под вопросом одну из двух опухолей- либо гамартому, либо глиому. Отправили к нейрохирургу в Бурденко. Там по записи мрт сказали 99% гамартома и нечего лезть в мозг ребёнку для биопсии. Чтоб перестраховаться, отправили к нейроофтальмологу (глиома на глаза как-то влияет). В общем, в итоге биопсию отменили. Сказали, с гамартомой можно жить и не удалять её, если нет симптомов вроде эпилепсии и приступов внезапного смеха. Ну и наши врачи за это не берутся- опасно что-то задеть не то во время операции. Гамартому оперируют только в Японии и во Франции. Мы связались с нейрохирургом из Парижа- он попросил прислать ему диск с записью мрт и заключения всех врачей, которые у нас есть. Будем ждать, что он нам посоветует.
А пока что мой сын будет сидеть на уколах до 14 лет, раз в 28 дней колоть
Будем гасить выброс гормонов и останавливать половое развитие.
А мы с Уфы :-(
Туда даже из-за границы приезжают с детками. Лишь бы было желание и финансовая возможность. Я специально устроилась на работу и вкладывала все деньги на поездки
Нам 4. Тоже нет речи:-( :-(а прогноз это где ?
В Питере. Но раз в месяц приезжают и ведут прием в Химках
Как это не рожать?! А улыбка и глаза? Это нам тяжело их видеть в больнице, а они это воспринимают совсем иначе. Мы-взрослые понимаем что значат эти диагнозы и что они могут принести в будущем, у ребенка этого понимания нет и хорошо.
Еще раз сил, терпения и ЗДОРОВЬЯ!!!
держитесь, надейтесь на лучшее