Сегодня с нами — Елена https://www.baby.ru/u/usr101767/ , замечательная мама и жена. Она поделится с нами своей историей.
— Привет. Расскажи пожалуйста немного о себе и своей семье.
— Меня зовут Елена, мне 29 лет. Мужа зовут Денис. Ему 32 года. Нашим деткам – двойняшкам Максиму и Мише 4 года и 4 месяца. На данный момент я не работаю. Сижу в декрете с детьми) По специальности я экономист-менеджер. После окончания института пошла сразу работать…правда, не по специальности. А работала я редактором. Но мне так хотелось еще поучится – и пошла на второе высшее. Отучилась еще 3,5 года, правда я очень много пропустила из учебы – когда родились дети немного была не в состоянии. Но потом опять за учебу. И теперь я еще и юрист :) Не знаю, пригодятся ли мне дипломы и эти знания в жизни — в ближайшее время, к сожалению, на работу выйти никак не смогу.
Муж по профессии инженер. Мы уже довольно давно вместе – больше пяти лет. За это время многое пережили: и хорошее, и плохое. Но важно, что мы вместе. И он меня поддерживает, как может. Хоть и не всегда может поддержать словом, но для меня главное поступки. Я очень люблю и уважаю своего мужа – хоть он и вредненький немного, НО ему тоже требуется много выдержки, чтобы терпеть такую занозу, как я (шучу :)), но в каждой шутке…а дальше вы и сами знаете :)
Про нашу свадьбу… да ее и не было) Такой стандартной пышной свадьбы, о которой мечтают многие девушки. Не было белого платья (а жаль, мне очень идет белый цвет :)), много гостей и родственников, и свадебной фотосессии. Но, если честно, я никогда не мечтала о такой свадьбе. Не хотелось мне пышных торжеств напоказ – лучше тихо, мирно и с минимальным количеством родных и близких. А еще лучше – только вдвоем. С мужем мы в этом казались очень похожи – он тоже пышную свадьбу не хотел) А получилось у нас так….
Наши малыши родились раньше срока, из-за этого мы не смогли пожениться, когда я была беременна, хоть и очень хотели. Даже кольца давно лежали и ждали своего часа…В ЗАГС мы пошли подавать заявление, только когда родились малыши (спустя месяц), нам нужно было делать им свидетельства о рождении :)
Мы хотели просто подать документы, но потом сообщили регистратору, что родились детки – по закону в таких случаев расписывают сразу и без разговоров, но тогда об этом мы и не вспомнили)) Вот девушка-регистратор и спрашивает у нас: «А вы сегодня не хотите расписаться?». Молчание. Мы с еще тогда будущим мужем в ступоре. Не ожидали такого. И тут мой муж выдает: «Так мне же сегодня на работу надо» :) нет, ну вы представляете? На работу ему надо)))))))))))) Это выглядело так, будто я его насильно замуж тащу))))))))))) Как я не засмеялась прям там – не знаю) Удалось удержаться)
Потом девушка нам пояснила, что ждать не нужно – она распишет сразу) Я до сих пор подкалываю мужа по этому поводу :) Но так-как муж не пытался в тот день съесть свой паспорт или убежать, не падал в обморок и не забыл вдруг, как правильно держать ручку – нас и расписали :)
на фото: Елена с мужем и сыновьями
— Расскажи о первых днях Мишеньки и Максима. Как ты справлялась?
— К сожалению, из роддома я приехала без детей. Не было ни выписки со счастливыми лицами, шариками, цветами и кучей фотографий. Был только страх за жизни и здоровье своих детей… эти чувства не забылись до сих пор. Наверное, глубоко в подсознании, они останутся со мной навсегда.
Дело в том, что мои двойняшки – Максим и Миша – родились недоношенными. К сожалению, все пошло не так, как должно было быть с самого начала. После рождения мои дети попали в реанимацию – это самое страшное место на свете. Кто побывал в стенах реанимации не забудет этого никогда: звуки работающих аппаратов, тишину, кювезы, в которых лежат беззащитные малютки… и запах… такой вроде бы специфический медицинский, но не встречающийся больше нигде…
Из роддома меня выписали через 5 дней, дети же остались там без меня. Я ездила к ним, каждый раз с замиранием сердца заходила к ним в бокс, боялась, что могу больше их не увидеть……
Помню ужасный момент: после моей выписки из роддома, когда я первый раз приехала к детям… я их не узнала. Я устроила ужасную истерику, что «это не мои дети»… а прошло-то всего 2 дня. До этого видела их несколько раз в сутки, а тут… Врачи потом объясняли мне, что детки меняются каждый день, вот поэтому я их не узнала)) Это сейчас странно и даже немного смешно вспоминать (потому что как говорят «у страха глаза велики» — я слишком боялась их потерять), но тогда это было… Даже словами не описать тех чувств. Слава Богу, что все это прошло… и мои детки рядом со мной. Это настоящее чудо.
В больнице малыши провели почти 3 месяца своей жизни. Когда мы приехали с детьми домой — не знали, что с ними делать. Мы с мужем положили их в кроватки — и просто смотрели на них. Мы были в ступоре. Вот они, наши малыши… теперь они рядом. Тогда мы думали, что самое страшное позади и все теперь будет хорошо. Так и было – страшное позади, но впереди нас ждало много испытаний. Хорошо, что тогда мы не знали об этом))))
— Когда ты узнала о диагнозе малышки и как это восприняли муж и родные?
— Стойко отреагировали. Мы помогаем друг другу) Живем большой с семьей – мужем, сыночками и моими родителями. В тесноте, да не в обиде :) Мои родители очень помогают нам с детьми – одни мы бы не справились с ними :) Да что там скажешь – и сейчас не всегда справляемся. Детки растут и уже проявляют характер. С ними нужно много заниматься сейчас, поэтому мы всей семьей участвуем в процессе их воспитания. Только пока неизвестно, кто кого воспитывает: мы — детей, или они – нас. Одно могу сказать точно: лично меня дети учат выдержке, хоть это и непросто. Иначе давно заработала бы нервный срыв)
Вот так и живем)) Стараемся улыбаться, несмотря на проблемы. А проблем со здоровьем у моих детей еще много. Но жизнь продолжается :) И каждый день – это шаг вперед, еще одна ступенька к победе! Я верю, что так и будет :)
— Как мальчишки чувствует себя сейчас?
— На данный момент у нас еще остались проблемы, но мы пытаемся их решить) ДЦП – такая болезнь, которую победить трудно, но можно.
Мальчишки интересуются всем вокруг, задают вопросы, любят, когда им читают книги! Надеюсь, и сами скоро читать научатся)) А так сядут и с умным видом листают книги…Хорошо хоть сильно их не портят, только если случайно. Книг в нашем доме очень много….Я сама жить без них не могу. И сыночкам хочу привить любовь к чтению. Ничто так не развивает воображение и мышление, как чтение книг. Ни один мультик с этим не сравнится)
По развитию мы чуть отстаем от своего возраста. Но намерены догнать и перегнать своих сверстников .
Ситуацию осложняет то, что Максим еще не ходит самостоятельно. Если бы ходил — давно бы уже пошел вперед в развитии. Тем более, 4 года – это такой возраст, когда он уже начал понимать, что отличается от других. Переживает по этому поводу, плачет. Стараюсь помочь ему справится с этим – знаю, как сыну непросто….Но мы должны через это пройти. И не то, чтобы смирится… скорее свыкнуться с этой мыслью. Принять это… Да. Ребенок не ходит, но у нас есть шансы поставить его на ноги, значит надо бороться.
Просто так опустить руки и сдаться – это не наш вариант. Я сама так поступить не смогу и своим детям падать духом не позволю. Наш путь нелегок, но победа не за горами. И как бы высоки не были эти горы – мы все преодолеем!
На фото: Миша и Максим сыновья Елены
Миша…он другой. И по характеру, и по развитию. Как будто немного младше своего брата. Хоть и родился первым. Но в глубине души я почти уверена: Максим – старше Миши. Вот так мне внутренний голос подсказывает))
Мишка в развитии чуть больше отстает: не выстраивает таких полноценных диалогов, не задает серьезных вопросов, не анализирует) Хорошо, что он парень с фантазией – ему она поможет в жизни. Упрямый, очень. Если ему надо – он своего добьется. Слава Богу, что Мишка уже ходит сам. Хоть и не идеально, но ходит. Надеюсь и Максим скоро пойдет… Я верю в своих мальчишек.
Нам есть к чему стремится. Мы очень хотим, чтобы Максим пошел своими ножками. Чтобы Миша задал свой первый серьезный вопрос. Чтобы наши дети жили полноценно. Настолько, насколько это возможно в нашей ситуации. Нет для меня сокровищ дороже моих детей. Так же, как и для любой другой мамы. И не важно, особый ребенок или обычный, здоровый малыш – он такой же, как все. Он полноценный человек. Особый ребенок – это борец. И ни в коем случае нельзя считать его хуже других. Только если лучше: потому что самый родной, любимый, самый сильный… В моей случае у меня таких двое – мои мальчишки поделили мою любовь пополам.
— Что говорят врачи о состоянии мальчишек в будущем?
— Если честно – ничего не говорят. А если и будут говорить – я не воспринимаю эти слова на веру. Только если хорошее скажут – тогда конечно, слушаю внимательно))) Ну а если серьезно — никто ничего не знает наперед. И врачи не боги, не экстрасенсы… Не могут предугадать, как будет развиваться тот или иной ребенок.
Приятно, когда врачи мальчишек хвалят за их умения – потому что для нас это тяжкий труд, и все результаты, которые мы имеем – достигнуты занятиями. А не сами по себе появились, к сожалению. Но значит мы не зря старались, и мы на верном пути.
Признаюсь честно: пару раз от врачей слышала, что мои дети будут ходить. Пока, к сожалению, Максим так и не ходит, но нас не покидает надежда. Главное наша вера в них: дети это чувствуют и тоже стараются. Специалисты, с которыми мы занимались, тоже считают, что детки перспективные… Посмотрим, как и что будет дальше – сейчас это тайна. Но чтобы не говорили врачи – мы работали и будем работать (в меру, конечно), чтобы по максимум добиться результатов!
— Какие советы ты могла бы дать мамам, которые столкнулись с серьезными диагнозами детей?
— Это, пожалуй, один из самых сложных вопросов интервью))
В первую очередь желаю всем мамам, столкнувшихся с проблемами здоровья у деток – сил и терпения. И веры, без нее никуда.
Самое главное в данной ситуации – принять ее. Когда придет осознание, что проблема есть — с ней легче бороться. Не нужно отмахиваться и делать вид, что проблемы нет и все хорошо. От реальности не убежать, и иллюзии еще никому не помогали выздороветь. Понимаю, как трудно осознать, что твой ребенок не такой как все. Что жизнь станет сложнее – и для семьи с таким ребенком, и для самого ребенка….И не будет того многого, что есть у других детей…Если думать об этом – можно сойти с ума. Трудно настроить свои мысли на нужный лад, но сделать это просто необходимо!
Нужно свыкнуться с этой мыслью, настроится на борьбу. И на победу в итоге! Всегда помните – ваш ребенок не хуже других! И вы не становитесь хуже от того, что ваш ребенок особый! Я бы даже сказала наоборот – нужно гордится своим ребенком! Не слушайте сплетни и шушуканье за спиной – будьте выше этого! Помните, что нормальные люди никогда не будут обсуждать и осуждать.
Еще хотелось бы добавить, как важно найти своего врача! Когда родились дети, и мы поняли, как много у нас проблем… начали искать врачей! Перебрали очень много, в итоге просто разочаровались. Возможно, просто сразу не повезло попасть на хороших специалистов…. Или мы сделали акцент не на том. Не стоит ходить ко всем подряд врачам, слушая отзывы. И выбирать потом из них, кто лучше. Путаться в назначениях, диагнозах, рекомендациях…Найдите своего врача и лечите ребенка у одного специалиста, которому вы доверяете! Пусть он смотрит за ребенком в динамике – только тогда будут результаты от лечения! И будет виден прогресс!
На данный момент мы нашли несколько специалистов разного профиля, к которым ходим постоянно. С некоторыми сложнее – и мы еще в поисках….например, очень сложно найти грамотного логопеда, инструктора по ЛФК и массажиста. Все-таки специфика заболевания – ДЦП – дает о себе знать. И не каждый возьмет на себя ответственность за лечение такого малыша. Не у каждого хватит опыта и знаний… Или даже желания работать с таким ребенком и добиваться результатов. Оказывается, даже такие врачи боятся сложностей)) Здесь главное – чтобы трудностей не боялись родители 
Обязательно спрашивайте! Задавайте вопросы, стучитесь во все двери! Врачи многое замалчивают и иногда информацию приходится «добывать» самим родителям.
Например, нам никто не говорил, насколько важно проверить у ребенка шею! Причем, как можно раньше! Ни один врач не заподозрил у нас проблемы и не направил на обследование. В итоге, когда детям было чуть больше года, я сама догадалась (начиталась, наспрашивалась) сделать рентген шеи. И что там? Конечно же, родовая травма! У обоих детей!!! Очень сильное смещение позвонков там, где только можно! В шейном, грудном и даже поясничном отделах позвоночника!!!
А если бы мы узнали об этом раньше – возможно, лечение и реабилитация шли бы легче и многих проблем удалось бы избежать…Поэтому я ЗА вопросы – везде и всюду! И сама всегда готова помочь тем мамам, которые оказались в трудной ситуации и ждут совета и поддержки! По любому вопросу! По лечению, по общению с особыми детками, воспитанию, развитию… да и просто выговорится! Поддержать готова в любой ситуации! Знаю, как «особым» мамам важна дружеская поддержка и участие… я вообще считаю, люди должны поддерживать друг другу и помогать! Не нужно замыкаться в себе (хоть в первое время после осознания проблемы это и непросто!), но обязательно вы должны и обязаны выбраться из своей скорлупы из обид, разочарования, страха, боли, депрессии. Поверьте, все это вам ни к чему! Я к этому шла долго и работать над собой еще много в данном направлении…Поэтому тоже с радостью общаюсь и слушаю советы от других людей. Иногда такие советы очень выручают)
Ну и напоследок… о чувстве ВИНЫ. Вот это действительно сложно. Знаю и представляю, как многие винят себя в том, что случилось с ребенком. Этого нельзя делать ни в кое случае! От чувства вины нужно избавляться, иначе это гадкое чувство съедает изнутри….Не нужно заниматься самоедством. Как вышло – так вышло. Все именно так, как должно было быть….И никак иначе. Сложнее, когда ребенка калечат врачи… вот тут непросто избавиться (не побоюсь этого слова – от ненависти) – и жить дальше без злости…
Помните, если вы будете ненавидеть кого-то, в том числе себя – это не улучшит ситуацию. Наоборот, вы еще больше загоните себя в угол. Отпустите ситуацию. Постарайтесь это сделать. Вам станет легче, вот увидите. Да, несправедливо и нечестно. Да, вам и вашему ребенку с этим жить, а врачи остаются безнаказанными….Но в ненависти жить невозможно. Так же и помогать своему ребенку – это ведь первоочередная задача – невозможно, когда вокруг вас столько негатива. Выкиньте все отрицательные эмоции из своей жизни, вам не нужен такой багаж! У вас есть ваш ребенок – и это самое главное!
Вроде бы мне легко об этом говорить? Но нет…в нашей ситуации с детьми тоже есть вина врачей. И она не малая….Но я никого не виню! Я просто не хочу так жить….Не хочу быть озлобленной на весь мир. Это не выход из ситуации. Хочу, чтобы мои дети росли добрыми. Чтобы и они когда-нибудь кому-то помогли….
— Я согласна с вами! Скажите а есть ли у вас девиз?
— Вот тут загвоздка: у меня его нет) сама не знаю, как такое могло произойти))
Первое, что приходит на ум, как ни странно вот что…Помните фильм «Все будет хорошо?». Старый русский фильм, снятый 1995 году…Обожаю его!!! Часто пересматриваю)) Кто не смотрел – очень советую!
·Там есть такая фраза: «Подними руку вот так высоко-высоко… А теперь опусти резко вниз и скажи: «Ну и фиг с ним, с плащом!». 
·Ну и напоследок… всем надоевшая, жутко избитая, но такая правильная фраза на все времена: «Под лежачий камень вода не течет!» Действуйте! Стремитесь, развивайтесь! Учите этому своих детей! И будет вам счастье.JОчень вам того желаю!!!
·P.S: очень надеюсь, что вы хоть раз улыбнулись, читая меня. Я была бы очень рада этому)))
— Спасибо большое за вашу историю, я присоединюсь к вашим пожеланиям, и тоже пожелаю ЗДОРОВЬЯ вашим ребятишкам!!!
Молодчина мамочка. Здоровья и терпения ей и мужу! Скорейшего выздоровления деткам!
Очередная вина врачей и никто не несет за это ответственность.
Леночка, здоровья вашей семье! Все у мальчишек получится!
Иринка, Спасибо, Ириш))) Надеюсь на это)
ты очень умная и мудрая! не у всех мам со здоровыми детьми есть столько бодрости, позитива и счастья в отношении к себе жизни и миру.
Очень хорошее интервью))), здоровья твоим мальчикам)))
Дочитала с интересом. Вы все большие молодцы и у вас всё должно получиться
Какая же ты молодец....
Я желаю тебе и твоей семье УДАЧИ, что бы она всегда поворачивалась к вам лицом! Ведь в наше время все можно купить… а вот удачу не купишь… она есть, либо нет… я верю! Нет, я знаю!, что все у вас будет хорошо! С такой мамой как ты, твои мальчишки любые горы свернут!
молодцы, держитесь, ваши сыновья поправятся!!!