В Новосибирской области проживает более 2.6 млн.человек.
Среди них-две маленькие девочки с диагнозом глутаровая ацидурия 1 типа. Одна из этих девочек-моя Вика.
Да, нам установили таки диагноз. Это генетическая патология, мутация гена. Всего таких детей не более 30 в стране(со слов генетика)
Лечение симптоматическое. Диета- мясо, рыба, молочка, бобовые, мучное, лапша, шоколад...-ИСКЛЮЧЕНЫ ПОЖИЗНЕННО. И смесь аминокислот- глутаридон или нутриген 40. Цена-около 20 тыс.Мин.здрав должен обеспечивать.
Реабилитация точно такая же, как и для детей с дцп. Сейчас ждем плановую госпитализацию и идем на мсэ.
Пост написала для тех, кто интересовался, какой диагноз нам все таки вынесли и какие прогнозы.
Самое главное что определились с диагнозом
Плохо, что раньше не установили, но вы умнички, я уверена, что скоро мы все это будем вспоминать как страшный сон
А диета это сложно… Знаю по ромику… Другие не виноваты им хочется, а он амля что они едят то же просит ((((
Но пока справляемся ))))
Юль, все будет хорошо !!!!
успехов вам! у нас тоже генетическая мутация, другая правда, но тоже диета, лечение...
солнышко, сил вам и здоровья крепкого!!!!
вы у себя в городе делали? У вас генетики сильные в городе?
Юленька, сил вам и здоровья с Викулей!
Это вы у Генетика все сдали?
Девочки мои, Бог вам в помощь! Вы сильные — справитесь! Сил вам и терпения!