помогите, может кто-то сталкивался с подобным

Всем привет! это мое первое сообщение тут. я надеюсь найти здесь людей, которые помогут ответить на мои вопросы, поделиться своим опытом и помочь разобраться в трудностях, а главное их пережить. итак наша история: беременность желанная, протекала отлично, но малышка не перевернулась в срок, сидела на попке, было принято решение о плановом КС. операция прошла нормально,8/9 по апгар, вес, рост в норме. Потом лежали в палате мать и дитя, выписали как и всех, в больнице не держали. в месяц на узи — расширены желудочки (как и у 90 % детей наверное), массаж, электрофорез, актовегил. голову начали держать чуть позже других (винила себя, думала, мало выкладывала на живот), была кривошея плюс. а дальше все. наше развитие как то тормознуло. сейчас нам 10 месяцев, переворачивается только с живота на спину и то всегда в одну сторону. при попытке сидеть не может держать равновесие, сразу заваливается, может сесть с наклонной плоскости и посидеть не более минуты — все достижения. не ползает, у опоры не стоит. упор в ногах есть. это моторика крупная. мелкая — совершенно не тянется к игрушкам и ни к чему в общем то. с интересом смотрит как я ими манипулирую, но сама не хочет ничего делать руками своими, только машет и засовывает в рот, игрушки только разглядывает. взгляд ясный, умненький, меня выделяет, улыбается все как надо, на игры и потешки со мной реагирует смехом. правда иногда как будто как уходит в себя, вся обмякает, голову свешивает, все мышцы ослабляет, взгляд «вникуда» и некоторое время ее не дозовешься, когда она в таком состоянии, ни на что не реагирует, а потом как просыпается и все вроде бы нормально. вообще ребенок очень спокойный, конечно бывает, что и плачет и ноет, но исключительно по делу, ее легко успокоить. были у нескольких неврологов, ничего внятного, есть предположение на проблемы связанные с мозжечком (разве на узи не видно?) и вестибулярным аппаратом, направляют в стационар на обследование-лечение, ждем очередь через месяц, но весь этот месяц с ума ведь сойти можно! были у генетиков, ничего у нас они не нашли, но генетические и потом проявляются вроде… дорогие мамы, может быть у кого то есть мысли насчет нашей проблемы? иногда мне кажется что я нагоняю, что всему свое время, да проблемы есть, но они уйдут с возрастом, но как сходишь к нашим врачам, удавиться хочется… помогите, кто что знает! спасибо!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Татьяна

я вам по своему опыту могу сказать что все будет хорошо только нужно время, у нас тоже были по узи желудочки расширены, кривошея, потом в 8 месяцев сделали мрт, страшного ничего не нашли, есть гидроцефалия которая тормозит развитие, как-бы мозг созревает позже, переворачиваться стали с 9 месяцев на одну сторону, в 10 в обе, на карачки встали в год сейчас ползаем по своему двумя ногами сразу отталкиавется, помогает только войта и бобат!!! однозначно встанет и ходить будет) а если врачей всех слушать можно сума сойти.

Пожаловаться
Татьяна

диффузная мышечная гипотония, будет дцп жедурный а.а форма

Пожаловаться
Татьяна

в Москве креотип сдавали, на вильямса сдали по фенотипу похож был, не подтвердили, тмс на митохондрию, не подтвердилось, миограмму делали, норма, на мышечные сказали не похож,, мрт картина наружней гидроцефалии не значительная как-бы и у здорового ребенка может быть)

Пожаловаться
Вера
Татьяна 

В общем, отстать от ребёнка надо… Любить и заниматься с ним!

Пожаловаться
Татьяна

у моего сына тоже самое, только нам сейчас 1.1, с рождения гипотонус, что мы только не делали. массажи, бассеин, уколы, войта и т.д. желательного эффекта не принясло, не сидит еще сам только если посажу на 2 минуты, не подтягивается сам, нет равновесия, игрушками стал интересоваться в 9 месяцев, отстаем в моторном развитии, были уже и в Москве в нии Пирогова, Бурденко, говорят это не дцп, скорее всего гинетика, поехали на Москворечную, там смотрели 2 профессора, скоре всего микро матречный сбой и ребенок будет развиваться по своему, даже не знаю таких историй, чего дальше ждать?

Пожаловаться
Вера
Татьяна 

А обследования генетики вам делали? На кариотип? И какое то ещё болен точное обследование есть… Что дальше говорят делать?

Пожаловаться
elena
Где живёте?
Пожаловаться
Юстиния

Добрый день!) Хочется поддержать Вас морально и возможно воспользуетесь советом. В первую очередь найдите хорошего грамотного невролога, сделайте видео-ЭЭГ-мониторинг (не меньше трех часов), обратитесь к остеопату и костоправу, возможно необходимо сделать МРТ головы и шеи или рентген. Обычно диагноз ДЦП до года малышам врачи не имеют права ставить. Скорее всего у вас получилась родовая травма (о таких вещах, как известно, врачи не говорят, дабы прикрыть свою ж..)Так как кривошея чаще всего вызвана родовой травмой. Массаж это очень хорошо. Попробуйте массаж по методу Войта. Очень эффективен. Здоровья вам и вашему малышу, боритесь за своего малыша!

Пожаловаться
Нинель
Массаж делали? Дочь села в 10 мес, переворачиваться начала в 7, пошла в 1.3- был гипотонус. Кортексин кололи, делали лфк, массаж и электрофорез
Пожаловаться
Вера
Нинель 
делали массаж, в феврале еще один курс, кортексин кололи, зарядки каждый день, бассейн регулярно. больше волнует не гипотонус — мышцы накачаются пусть и позже, — волнует, что она не стремиться овладеть игрушкой, даже когда ей в руку вкладываешь игрушку, она руку отводит, пальцы разжимает, чтобы не дай бог она у нее в руке оказалась, но с интересом смотрит на них, может просто потрогать, но взять в руку, постучать, поизучать, поперекладывать, как другие — это ей не надо.
Пожаловаться
Нинель
Вера 
И правда- странно:( ну тут ээг только, мы кортексин курсами кололи- каждые три месяца, и до сих пор. Наша тоже странноватая была, на имя долго не отзывалась, в год начала только. Здоровья вашей крохе, а вам- терпения и хороших врачей!
Пожаловаться
Нинель
Вера 
Ну ладно погремушки, а книжки? Картинки? Не пытается листать?
Пожаловаться
Вера
Нинель 
когда я ее рукой листаю, ей очень нравится! но как только я отпускаю ее руки, она их засовывает в рот и начинает их там мусолить
Пожаловаться
Анна Дрюкова
Ничего подобного об этом не знаю, хочу просто вас поддержать.вы не накручивайте себя, ещё ничего неизвестно, дай бог вам терпения и сил с малышкой и самого главного здоровья.все ещё наверстаете!
Пожаловаться
Вера
Анна Дрюкова 
спасибо! каждый день ждем от нее чего то сверхэстественного, в итоге радуемся каждой мелочи.
Пожаловаться
kseniya

у нас было что-то вроде таких замираний, только наоборот всем телом напряжена была… попали к не очень хорошему неврологу поставила симптоматическая эпилепсия(синдром Веста), ЭЭГ трижды не показал эпиактивности, все было в норме. Вообще это долгая история, суть в том что диагноз не подтвердился. Этот горе врач ссылалась, что в момент сжимания ребенок в бессознательном состоянии, но это было не так, я видела что ребенок в сознании… Вам в любом случае ЭЭГ, если есть эпиочаги, то их сразу будет видно. У нас спустя 3,5 мес все прошло. Дай Бог, чтобы все было хорошо, раньше времени не паникуйте!

Пожаловаться
Вера
kseniya 
моя тоже в сознание, это нельзя назвать «отключкой», просто она как будто думает о чем то и так глубоко задумывается, что ее происходящее вокруг вообще не интересует.
Пожаловаться
Chica
Ээг надо, и лучше ночное.
Пожаловаться
лилия
У нас дцп, но картина получше вашей. Желудочки тоже увеличенны. Хорошего невролога вам бы найти и следовать его рекомендациям. А как с тонусом у вас дела обстоят?
Пожаловаться
Вера
лилия 

до 8 месяцев все неврологи говорили, что тонус удовлетворительный, последнии визиты — все пишут ослаблен, про дцп речи никто не ведет...

Пожаловаться
Вера

спасибо за советы! теперь, чувствую, нас ждет действительно сильное обследование… страшно

Пожаловаться
Night-Fury
Вера 
поверьте страшнее неизвестности ничего не может быть! лучше знать что с ребенком и стараться помочь чем возможно чем не знать и гадать!
Пожаловаться
Анюта
Вот эти ваши «замирания» очень на эпи смахивают, а при эпи развитие несколько тормозится. ЭЭГ обязательно надо сделать, и желательно не просто 15 минут, а хотя бы 4х часовое, а по хорошему суточный мониторинг ЭЭГ.
Пожаловаться
Наталья Захарова

Вы многое делаете для ребенка, найдется причина может ещё симптоматика конкретная не развилась, а может и пройдёт всё с возрастом. Не накручивайте себя, дальше головы не прыгнешь.

Пожаловаться
Шуршун
Замирания подозрительные… а вы у невролога наблюлаетесь? Может стоит к остеопату, шею посмотреть?
Пожаловаться
Вера
Шуршун 
и не у одного невролога… к остеопату с 5 месяцев ходим — без толку
Показать ещё