Всегда надо верить и надеяться только на хорошее!

О своем «особом ребенке» нам сегодня расскажет мама 3-х сыновей и дочки

Расскажи о своей семье.

Доброго всем времени суток, меня зовут Ольга. С супругом почти 15 лет вместе) За это время у нас родились дочь Ирина (2007), и 3 сына: Роман (2008), Илья (2010) и Александр (2013). С нами по состоянию здоровья проживает моя свекровь ( у ней рак пищевода 4 ст)

Ромачка у нас «особый» мальчик, но от этого он не стал менее любимым)

Как узнали об «особом» статусе Романа?

Беременность протекала хорошо, если не считать уреаплазмоз который обнаружили на 13 нед.

ПДР ставили на 27.01.2009, а 11.12.08 ночью начались схватки. Когда Рома родился, то не закричал, а медики стоят и смотрят на него… и ни чего не делают! Когда он покряхтел немного, то они выдали грандиозную фразу: «Живой! Спасаем!!!»

Вес при рождении был 2560 и 46см,

На 4 сутки сообщили о проблемах с кишечником. Если говорить простым языком, то кишечник просто развалился внутри животика… прооперировав не убрали часть тонкого кишечника и вывели стому....

Выписались мы только спустя 6 мес, в день защиты детей! Диагноз — ЯНЭК новорожденных III, осложненный некрозом печеночного угла толстой кишки невыясненной этиологии. Состояние после энтеростомии. Двухсторонняя пневмания ср.ст.тяж. Гипертрофия II степени. Перенатальное поражение ЦНС: гипертензионно-гидроцефальный синдром и много чего интересного...

За первый год у него было убрано большая часть толстого и тонкого кишечника.

В возрасте 7 мес у нас начинаются приступы эпилепсии. И следующие 6 мес мы только и делаем, что мотаемся (лежим) то в неврологии (приступы нарастают по кол-ву и длительности ), то в хирургии, то в энфекционке...

В один из таких дней в больнице я узнаю, что беременна… Сказать, что для меня это был шок — это ничего не сказать. Спасибо огромное моей мамочке за то, что она взяла на себя заботу лежания в больницах, т.к. когда стало видно живот меня боялись с Ромой в больницах)))

С какими трудностями сталкивались, как удавалось их преодолевать?

Трудностей было много. Нам не подходило ни одно решение проблем, которые доктора знали и делали. Ну не обычный у меня ребенок, что тут поделаешь))) По нам диссертацию писали и студентам рассказывали. После очередной операции мы попадали в реанимацию ни на пару дней(как другие пациенты), а минимум на 3 недели. Был период, когда он месяц лежал один, моей маме было плохо и её выписали, а я не могла лечь т.к Илья был маленький и на груди, дома не оставишь, а с ним не хотели нас к Роме пускать((( Что я за этот период пережила… сердце разрывалось на части… в реанимацию каждый день к нему, а он обиженный отворачивался (было ему чуть больше 2-х лет, но по развитию около года) и не позволял трогать себя(( медсестры успокаивали… потом, когда его перевели в отдельную палату, начались звонки от мамочек, которые там лежали, что я плохая мать оставила ТАКОГО ребенка одного, а сама дома прохлаждаюсь, по-началу я говорила что и как, потом надоело… когда в очередной раз мы ехали к нему (бывали у него в палате каждый день) мне позвонили с опеки… Мои нервы сдали и я высказала все, что думала об этом. Что ни помощи, ни совета от них не увидишь… Я искала сиделку, что бы она была весь день там и только ночь он был один, но ничего не могла найти. Нет у нас таких услуг, по крайней мере тогда я не смогла найти… всем знакомым предлагала, не бесплатно конечно, одна девочка согласилась на 2 недели за месячную оплату на своей работе (она хотела была взять больничный, но как раз начались проверки и ни получилось)...

С Ромой ходим в ГКП в спец. школу/сад к специалистам, посещаем лекотеку.

Трудно ли было решиться на рождения еще двоих сыновей?

Я долго не могла свыкнуться с тем, что жду 3-го ребенка, мне казалось, что я предаю Рому… На последнего не сложно уже было, просто поплакала немного от неожиданности и все)))) зато сейчас эти неожиданности радуют нас)))

Как дочка относится к брату, ведь она уже достаточно взрослая и многое понимает?

Ирина хорошо относиться к Роману, помогает очень, может подгузник поменять и лекарство дать (под моим присмотром), вообще она моя главная помощница. Мальчишки тоже любят его, но как и все мальчишки дерутся((( и Роману попадает от них, за что ругаю, т.к он очень ласковый и не может дать сдачи. Благодаря общению с братьями и сестрой Роман развивается, учиться общаться с другими детьми. Да, у нас до сих пор есть проблемы со здоровьем и их не мало, но мы все надеемся только на хорошее. И я верю, что когда-нибудь все повернется в лучшую сторону. Дочь и средней сын занимаются спортивной аэробикой.

Что бы вы пожелали мамам, которые могут столкнуться серьезными диагнозами детей?

Дорогие мамочки «особенных» деток, желаю вам главное терпения, ведь его надо очень много, а мы хоть и любим своих чад, но нервы сдают)) Здоровье, любви и понимания от окружающих!!!!