Наша жизнь.

Пост больше для подруг. Но, возможно кому-то будет интересно прочесть, кто-то найдет что-то нужное, а кто-то захочет с нами подружиться, виртуально или реально). Мы на очередной «психологически важной отметке», нам скоро четыре. Я мало пишу о сыне, так как писать особо нечего. Несмотря на официальный диагноз «аутизм», основной нашей проблемой я считаю отсутствие речи (как и многие наши врачи). Я с каждым днем все больше убеждаюсь, что ребенок не не хочет говорить (мутизм), а именно не может. Он пытается повторять звуки, но получается только открывать ротик. В остальном мой мальчик становится взрослее, совершенствует бытовые и академические навыки. Мы растем и развиваемся, правда со скоростью черепахи.

Лето мы провели на даче, в августе отдыхали на море. С сентября начался наш новый учебный год. Мы перевелись в «Детскую Личность». Это коррекционный сад, где созданы условия для обучения детей с РАС. Заведение государственное, оснащение немного разочаровало, но зато нам достались отличные воспитатели. С дефектологическим образованием и знанием проблемы «изнутри». Тяжелых деток в группе нет, пятеро с РАС, четверо с ДЦП и Даня . Рада, что группа смешанная, потому что остальные ребята очень контактные. Есть малыши, которые не плохо говорят. Это безусловно пойдет моему интроверту на пользу). В общем, детки просто чудо. В садике имеются разнообразные занятия, как обычные-лепка, рисование, музыка, физкультура. Так и специализированные-развитие речи, формирование общественного взаимодействия, обучение самообслуживанию, формирование мышления, развитие сенсорного и слухового восприятия. Простые занятия проводят воспитатели, специализированные-психолог, логопед и дефектолог. В «Детской Личности» так же имеется бассейн. Обязательно будут утренники и детские праздники, все как у людей). Туда мы ходим только до четырех. Потом у нас индивидуальные занятия. Благодаря Любаше мы смогли найти отличного АВА-тераписта. Теперь у нас АВА два раза в неделю по два часа. Так же один-два раза в неделю мы посещаем бассейн, спасибо за подсказку Наталье из Люберец. Там мы не просто бесцельно перемещаемся, а выполняем упражнения, учимся плавать. Инструктор Ксения приняла нас очень хорошо, сказала что мы обязательно должны остаться, не смотря на особенности. Мамочки здоровых детей кажется тоже вполне адекватны, никто не обращает на нас внимания и не делает глупых замечаний. Сынок в восторге! Хоть и очень устает на плавании. Так же мы решили попробовать воспользоваться услугами нашего (Кожуховского) ЦСО. И не прогадали. Там работают прекрасные, отзывчивые люди. Сейчас мы ходим на массаж. Впереди ЛФК и соляная пещера. Посещаем занятия с психологом. Предлагают даже походить к логопеду. Понятно, что специалисты не узкопрофильные. И за деньги бы я их не наняла, так как нет высокой эффективности. Но, так как из меня педагог никакущий, уж лучше они, чем я. Тем более, что на занятиях я нахожусь вместе с сыном. Так же через ЦСО мы встали на очередь в реабилитационный центр «Алые Паруса» (филиал «Огонька»). Вот так проходят наши будни. В выходные мы рисуем, делаем поделки и занимаемся по тетрадям «Кумон». Стараемся разнообразить досуг поездками за город, походами в гости, кино, на аттракционы, в аквапарк, кафе или просто поездками в гипермаркет.

Пару слов скажу о медикаментозном лечении и обследованиях. Может кто-то помнит, мы хотели попробовать терапию нейролептиками. Весной пропили Сонапакс, для снятия истерик. Но в этом учебном году хотели именно интенсивное лечение. В итоге ограничились курсовым приемом Тералиджена по 10мг/сутки. На большее не решились. Во-первых меня заставила задуматься история, случившаяся с девочкой с Бэби.ру. Во-вторых, участковый психиатр отказался прописывать сыну нейролептики в принципе. Мы обратились к «не последнему человеку» из «шестерки», но даже он ничего кроме 10 мг слабенького Тералиджена не прописал. Я подумала, что это знак и не стоит вмешиваться в этот мозговой процесс. Из ноотропов снова Кортексин, потом Танакан. Хотя я хотела Глиатилин, похоже наш невролог его не очень любит.

Сделали УЗДГ сосудов шеи. Почти норма, пропили Циннаризин. Планируем сделать МРТ. Невролог ставит сенсомоторную алалию. Но, говорит, что МРТ все равно может не показать повреждений.

Вот такие у нас дела. Стараемся не унывать и не терять надежды. Скоро День Рождения нашего сыночка, планируются обширные мероприятия. В сам ДР хотим свозить малыша в его любимый аквапарк, а потом поесть где-нибудь картошки-фри. В субботу приедут наши родственники и близкие люди. Буду печь и украшать капкейки и пирожные). Купили «Детское Шампанское» и горячо любимую сыном красную икру (торт он не очень любит). Подарок-батут. Потом вечеринка «для взрослых» с нашими друзьями, чтобы грустные мысли не лезли в голову.

На работу в этом году я похоже опять не выхожу. Не хочу перекладывать на маму эту ответственность, необходимость возить сына по врачам, присутствовать на занятиях. В бассейне мне самой откровенно тяжело, а у мамы больная спина. Да и чувствую, что мой мальчик очень во мне нуждается. Поэтому, работа подождет.

На последок, хочу пожелать всем деткам крепкого здоровья и полнейшей реабилитации! А их семьям счастья и гармонии!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Olesya

Отличный пост вы молодцы! Мы в воскресенье впервые съездили в аквапарк, малому очень понравилось)))

Я все думаю над санаторием, никак не решусь(

Пожаловаться
Александра
Olesya 
Я думаю там нормально, просто мы с «Личностью» с прошлого года завязаны. Это же санаторий, вы всегда сможете уйти, проще чем с садом.
Пожаловаться
Екатерина

Ты настоящая МАМА! Столько упорства и сил!

Очень рада, что у вас такой хороший садик. Желаю успехов, и с такой мамой все обязательно наладится!

Пожаловаться
Александра
Екатерина 
Спасибо большое) Мы стараемся!
Пожаловаться
Настасья Васенина
Терпения!!!
Пожаловаться
Александра
Настасья Васенина 
Спасибо!
Пожаловаться
Chica
Скажите, а просьбы понимает? Головой кивает да/нет? Как вас о чем.то просит?
Пожаловаться
Александра
Chica 
С пониманием плохо. Я может не так выразилась, отсутствие речи и ее понимания. Просьбы только на бытовом уровне. Да-не кивает. Нет-редко. Приносит предмет связанный с желаемым, ведёт за руку, если желаемое высоко показывает рукой. Или PECS использует.
Пожаловаться
Chica
Александра 
Спросила потому что нам тоже такой диагноз ставят. Но в легкой форме
Пожаловаться
Марина

Саша, всегда читаю твои посты как «инструкцию») Желаю вам успехов, а они обязательно будут, такие труды с твоей стороны!!!

Пожаловаться
Александра
Марина 
Спасибо! Рада, что могу вам чем-то помочь).
Пожаловаться
ShapeOfMyHeart
Я как всегда, позже всех, я с телефона. Комп сломан почти полгода. Саш, благодаря твоему посту я теперь поняла, почему нам не назначают нейролептики, и я прям рада. Я все выдержу, и истерики, и вот -недосып полугодовой, лишь бы оттянуть на подольше их прием. Классно, что вы в такой сад пошли, прям рада за твоего малого!
Пожаловаться
Александра
ShapeOfMyHeart 
Спасибо) Да, сад хороший.
Пожаловаться
Екатерина Трунова
Здоровья Вам! И скорейшей полной реабилитации!
Пожаловаться
Александра
Екатерина Трунова 
Спасибо!
Пожаловаться
Надежда
Главное, есть прогресс))) и вы просто молодцы!!! а дислалии у вас нет? Это как раз, когда сказать не может((( у вас какие звуки есть? Заднеязычные?
Пожаловаться
Александра
Надежда 
Спасибо))). Надежда… Я даже не знаю, наверное есть дислалия. Нас логопеды (хорошие) даже не смотрят особо. Звуки есть. Гласные, согласные. Слоги: ба, ма, па, ля, диль, ди, не, ня, много, в общем. Есть даже одно слово-«най» (дай). А что значит заднеязычные?
Пожаловаться
Надежда
Александра 
У вас как раз переднеязычные звуки, заднеязычные типа ка, ха, или глухие б, п,. Вам бы хорошего логопеда, если у вас есть звуки, значит просто надо научить их соединять в слова))) у нас дислалия, это физическая невозможность произносить некоторые звуки, язык просто не дотягивается до неба, слабые мышцы лица(( короткие уздечик, высокое небо, это исправляется логопедическим массажем))) может и вам имеет смысл поделать такой массаж?
Пожаловаться
Александра
Надежда 
Спасибо. Да, надо нам проконсультироваться у хорошего логопеда. Массаж попробуем скоро).
Пожаловаться
Надежда
Александра 
Обязательно к хорошему логопеду, она уже сможет сказать что и как))) и научить говорить!!!
Пожаловаться
ShapeOfMyHeart
Надежда 
Надежда, извините, что вклиниваюсь-сынок мой тоже особенок, подскажите-по звукам, вот недавно у моего стало получаться выходить слово типа- дядя, но оно как то вытягивается в дайда, реже дядя, это какой звук? И еще есть слоги- сииииии, протягивает долго си- это синий цвет он так называет.
Пожаловаться
Надежда
ShapeOfMyHeart 
Д и с это переднеязычный звук))) сначала надо научить вытягивать гласные звуки а, у, и, о, потом учим звонким гласным м, и тд))) для таких деток есть логопедический букварь Косиновой, у нее подробно расписано какие звуки надо перво-наперво выучить, чтобы научиться говорить))) у Косиновой вообще одни из самых лучших книг для особят)))
Пожаловаться
Надежда
Ой, с это глухой звук, он серединный, я бы так назвала)))
Пожаловаться
ShapeOfMyHeart
Надежда 
Спасибо, Надь. Вот как раз с такими буквами как М и Б у нас большая проблема, вернее этих слогов вообще нет- корову знает, а озвучить Му не может, делает какой то гласный звук. Козу знает-а Мее не может сказать, хотя вижу по глазам, что он хочет сказать. Слов баба, бух, бах тоже нет. Спасибо еще раз. Здоровья твоим сыночкам!
Пожаловаться
Алиса
Александра 
я вот тоже в вашем случае логомассаж бы попробовала.
Пожаловаться
Александра
Алиса 
Мы вот обговариваем сейчас этот вопрос. В ЦСО новый логопед.
Пожаловаться
Леонсия

Удачи вам и терпения) У меня сын тоже только недавно начал говорить, в следующем году нас ждет лого-группа, тоже у кого только не были, я находила признаки аутизма, оказалось — нет.

Пожаловаться
Александра
Леонсия 
Спасибо! Я думаю, у вас не так все серьезно). У нас официальный диагноз аутизм, и инвалидность имеется.
Пожаловаться
Алиса
Скорейшей вам речи. А я стучусь в подруги.
Пожаловаться
Александра
Алиса 
Спасибо! Принимаю с удовольствием).
Пожаловаться
Алиса
Александра 
насчет девочки и нейролептиков… я думаю, им их неправильно подобрали. Как раз сейчас думаю, все будет намного лучше, судя по ее постам.
Пожаловаться
Александра
Алиса 
Я очень на это надеюсь. Действительно сильно переживаю за их семью. Это понятно, многим моим знакомым (по садику) нейролептики дают очень хороший эффект. Просто нет доверия врачам. Надеюсь, они все исправят.
Пожаловаться
Алиса
Александра 
да, врачу нужно доверять. если у ребенка адекватное поведение, то можно и без них обойтись, а если нет, то они в помощь. еще они как-то тормозят проявление аутичных черт.
Пожаловаться
Александра
Алиса 
Да. Я не отрицают полностью возможность их приёма в дальнейшем. Но, пока получилось так.
Пожаловаться
Алиса
Александра 

но вам врачи не назначают, как я поняла. значит можно обойтись.

Пожаловаться
Олеся Чаплыгина
Спасибо большое и вам того же!!!
Пожаловаться
Александра
Олеся Чаплыгина 
Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
У нас пока некому водить в бассейн, я хочу. Мой воду обожает! В ванной ему тесно.

Из новостей: начал иногла трогать сестренку. Подойдет так близко и пальчиком шеку трогает.

Воспитательница говорит с мальчиком подрался и синяк поставил. Хз ка реагировать, примне он ни разу никого не ударил, даже когда с кулаками лезли.

Пожаловаться
Александра
Мандариновый Йожыг 
У нас тоже так трогает тех, кто ему нравится). Мне кажется это дело житейское, бывает.
Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
Александра 
Раньше он от нее в ужасе убегал, так что это уже прогресс!
Пожаловаться
Александра
Мандариновый Йожыг 
Конечно!
Пожаловаться
Юлия Алексахина

Вы большие умничкиУ вас очень обширные занятия)))) я б тоже малого водила в бассейн, но у нас нету(((((((

У меня вопрос? ты написала что-то про мутизм… Что это такое? У меня малой вижу что просто ленится, не хочет.И не только говорить, но и делать ничего...

Пожаловаться
Александра
Юлия Алексахина 
Спасибо, мы стараемся). В этом плане нам повезло, конечно. Пусть и окраина Москвы, но хоть что-то есть. Грубо говоря, при мутизме человек говорить может, но не говорит. Лучше погугли, я боюсь что-нибудь неправильно сказать.
Пожаловаться
Юлия Алексахина
Александра 
ок) удачи вам)
Пожаловаться
Александра
Юлия Алексахина 
Спасибо! И вам!
Пожаловаться
Светлана

а что за алые паруса? там есть дневной стацинар?

желаю чтоб поскорее все наладилось по максимуму у вас!

Пожаловаться
Александра
Светлана 
Спасибо! «Алые Паруса» для детей с РАС и когнитивными нарушениями, если я не ошибаюсь. Вам, наверное, сам «Огонек» больше подходит.
Пожаловаться
Светлана
Александра 
Думаю да, спасибо
Пожаловаться
Анна
Вы- молодец! И не останавливайтесь ни на минуту. Малышу очень полезно не столько качество, уровень специалистов, сколько просто общение с разными людьми и новые впечатления. Мой мальчик до пяти лет молчал, носилась с ним везде, использовала любую возможность для него побыть в коллективе, увидеть что-то новое. И ушли страхи, стереотипии, он сам тянется к людям, говорит, пусть и плохо. Вы начали работать с сыном намного раньше, чем я, и у вас получится ещё лучше
Пожаловаться
Александра
Анна 
Спасибо! Вы очень многое сделали для сына, я читаю ваши комментарии и посты.
Пожаловаться
Анна
Александра 
Приятно
Пожаловаться
Александра
Анна 
Анна, тем более какие времена были дремучие 15 лет назад))). Только мамы могли помочь своим аутятам.
Пожаловаться
Анна
Александра 
Дремучие — очень верно сказано. Даже не все врачи знали об аутизме..

Я вроде бы редко здесь пишу, не знала, что меня запомнили )))

Пожаловаться
Александра
Анна 
Редко, зато по делу))).
Показать ещё
Актуальные посты