Наша жизнь.

Пост больше для подруг. Но, возможно кому-то будет интересно прочесть, кто-то найдет что-то нужное, а кто-то захочет с нами подружиться, виртуально или реально). Мы на очередной «психологически важной отметке», нам скоро четыре. Я мало пишу о сыне, так как писать особо нечего. Несмотря на официальный диагноз «аутизм», основной нашей проблемой я считаю отсутствие речи (как и многие наши врачи). Я с каждым днем все больше убеждаюсь, что ребенок не не хочет говорить (мутизм), а именно не может. Он пытается повторять звуки, но получается только открывать ротик. В остальном мой мальчик становится взрослее, совершенствует бытовые и академические навыки. Мы растем и развиваемся, правда со скоростью черепахи.

Лето мы провели на даче, в августе отдыхали на море. С сентября начался наш новый учебный год. Мы перевелись в «Детскую Личность». Это коррекционный сад, где созданы условия для обучения детей с РАС. Заведение государственное, оснащение немного разочаровало, но зато нам достались отличные воспитатели. С дефектологическим образованием и знанием проблемы «изнутри». Тяжелых деток в группе нет, пятеро с РАС, четверо с ДЦП и Даня . Рада, что группа смешанная, потому что остальные ребята очень контактные. Есть малыши, которые не плохо говорят. Это безусловно пойдет моему интроверту на пользу). В общем, детки просто чудо. В садике имеются разнообразные занятия, как обычные-лепка, рисование, музыка, физкультура. Так и специализированные-развитие речи, формирование общественного взаимодействия, обучение самообслуживанию, формирование мышления, развитие сенсорного и слухового восприятия. Простые занятия проводят воспитатели, специализированные-психолог, логопед и дефектолог. В «Детской Личности» так же имеется бассейн. Обязательно будут утренники и детские праздники, все как у людей). Туда мы ходим только до четырех. Потом у нас индивидуальные занятия. Благодаря Любаше мы смогли найти отличного АВА-тераписта. Теперь у нас АВА два раза в неделю по два часа. Так же один-два раза в неделю мы посещаем бассейн, спасибо за подсказку Наталье из Люберец. Там мы не просто бесцельно перемещаемся, а выполняем упражнения, учимся плавать. Инструктор Ксения приняла нас очень хорошо, сказала что мы обязательно должны остаться, не смотря на особенности. Мамочки здоровых детей кажется тоже вполне адекватны, никто не обращает на нас внимания и не делает глупых замечаний. Сынок в восторге! Хоть и очень устает на плавании. Так же мы решили попробовать воспользоваться услугами нашего (Кожуховского) ЦСО. И не прогадали. Там работают прекрасные, отзывчивые люди. Сейчас мы ходим на массаж. Впереди ЛФК и соляная пещера. Посещаем занятия с психологом. Предлагают даже походить к логопеду. Понятно, что специалисты не узкопрофильные. И за деньги бы я их не наняла, так как нет высокой эффективности. Но, так как из меня педагог никакущий, уж лучше они, чем я. Тем более, что на занятиях я нахожусь вместе с сыном. Так же через ЦСО мы встали на очередь в реабилитационный центр «Алые Паруса» (филиал «Огонька»). Вот так проходят наши будни. В выходные мы рисуем, делаем поделки и занимаемся по тетрадям «Кумон». Стараемся разнообразить досуг поездками за город, походами в гости, кино, на аттракционы, в аквапарк, кафе или просто поездками в гипермаркет.

Пару слов скажу о медикаментозном лечении и обследованиях. Может кто-то помнит, мы хотели попробовать терапию нейролептиками. Весной пропили Сонапакс, для снятия истерик. Но в этом учебном году хотели именно интенсивное лечение. В итоге ограничились курсовым приемом Тералиджена по 10мг/сутки. На большее не решились. Во-первых меня заставила задуматься история, случившаяся с девочкой с Бэби.ру. Во-вторых, участковый психиатр отказался прописывать сыну нейролептики в принципе. Мы обратились к «не последнему человеку» из «шестерки», но даже он ничего кроме 10 мг слабенького Тералиджена не прописал. Я подумала, что это знак и не стоит вмешиваться в этот мозговой процесс. Из ноотропов снова Кортексин, потом Танакан. Хотя я хотела Глиатилин, похоже наш невролог его не очень любит.

Сделали УЗДГ сосудов шеи. Почти норма, пропили Циннаризин. Планируем сделать МРТ. Невролог ставит сенсомоторную алалию. Но, говорит, что МРТ все равно может не показать повреждений.

Вот такие у нас дела. Стараемся не унывать и не терять надежды. Скоро День Рождения нашего сыночка, планируются обширные мероприятия. В сам ДР хотим свозить малыша в его любимый аквапарк, а потом поесть где-нибудь картошки-фри. В субботу приедут наши родственники и близкие люди. Буду печь и украшать капкейки и пирожные). Купили «Детское Шампанское» и горячо любимую сыном красную икру (торт он не очень любит). Подарок-батут. Потом вечеринка «для взрослых» с нашими друзьями, чтобы грустные мысли не лезли в голову.

На работу в этом году я похоже опять не выхожу. Не хочу перекладывать на маму эту ответственность, необходимость возить сына по врачам, присутствовать на занятиях. В бассейне мне самой откровенно тяжело, а у мамы больная спина. Да и чувствую, что мой мальчик очень во мне нуждается. Поэтому, работа подождет.

На последок, хочу пожелать всем деткам крепкого здоровья и полнейшей реабилитации! А их семьям счастья и гармонии!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юлия
У меня тоже аутенок растёт, почитала Ваши записи, Вы очень активно взялись за социализацию сына, думаю, все будет хорошо. Мы заподозрили неладное в 2 года, но уже прошло 7 месяцев, а мы практически находимся только на стадии сбора информации. Наберусь сил, и тоже как- нибудь напишу нашу историю, но она проста, практически как у вас, просто особенность в развитии, никаких откатов не было, не понимает речь и не говорит.
Пожаловаться
Александра
Юлия 
Спасибо. Удачи вам! На самом деле у нас резкого отката не было, но изменения все же произошли. В год и три пропало звукоподражание, понимание речи, указательный жест.
Пожаловаться
Юлия
Александра 
У нас указательного жеста никогда не было, поздно начал ходить в 1,4. Тогда я ещё не паниковала. Но когда в два он не говорил совсем ничего, я стала понимать, что он отличается от детей, и это уже не норма. Вся беда в том, что я прекрасно понимаю его без жестов, плюс он научился брать мою руку и тянуть её к нужному предмету
Пожаловаться
Юлия
Александра 
Да, и кстати, подражательных звуков у нас не было, мы были заняты тем, чтоб он пошёл, а когда пошёл, с радости-то и не заметили, что он завис на бессмысленным лепете, который в итоге превратился в вокализации
Пожаловаться
Александра
Юлия 
Витя рано пошел. Из-за этого ноги «иксом». Тяжелый.
Пожаловаться
Liadana
Прочитала с большим интересом, вы молодец! А когда вы заподозрили у сына проблемы, в каком возрасте?
Пожаловаться
Liadana
Вы написалии в другом комментарии, что с 1,5 лет, как вы поняли что что-то не так?
Пожаловаться
Александра
Liadana 
Спасибо). Я постараюсь объяснить. Что-то не так было месяцев с шести точно, а может и раньше. Сын очень плохо спал и никогда не оставался один. Много кричал и почти не слезал с рук. Я тогда мало что понимала, кончено говорила неврологом про поведения сына, надо мной только посмеивались, «мамаша паникерша», говорили, что зубки режутся у сына или колики. Развивался ребенок по нормам, но не заговорил. Хотя опять же я поняла позже, что особенности были. Глазной контакт непродолжительный, указательный жест только когда просят что-то показать или сам чего-то хочет. Звукоподражание приходилось вытягивать. В полтора года пропал указательный жест, звукоподражание, перестал показывать в книжках. Ребенок погрустнел, перестал выполнять простые просьбы, капризничал, истерил, начал кусаться ему разонравилось заниматься, зато появилось любовь к дверям и ящикам. Невролог сказала, что это запоздалый кризис одного года. По врачам мы начали бегать с двух лет примерно, неврологи ставили ЗРР, психологи рассказывали о сложном характере и возрастных кризисах, а районный психиатр вообще отказалась нас осматривать. В 2, 8 меня осенило, что это аутизм.
Пожаловаться
Liadana
Александра 
Понятно, большое спасибо за такой подробный ответ! Я вот тоже боюсь упустить момент, хотя может это и мнительность моя и рано делать какие-то выводы. Мы мало говорим, точнее почти не говорим, так, пару-тройку слов, остальное на своем лялякаеи, поэтому и интересуюсь… Невролог рекомендует до 1,5 лет ждать.
Пожаловаться
Александра
Liadana 
Это хорошо, что вы мнительная). Но, я думаю пока особо беспокоится не о чем. Вы знаете тревожные звоночки, если что-то пойдет не так, не пропустИте их. Если проблема только в том, что мало говорит это ЗРР скорее всего, и не факт, что это перейдет во что-то похуже.
Пожаловаться
Еленка
Такой пост трогательный! И вам удачи и здоровья!!! Вы молодчинки!!!
Пожаловаться
Натали

молодцы! главное, что вы двигаетесь веред! хоть и как черепахи, это уже не важно)

Пожаловаться
Александра
Натали 
Спасибо!
Пожаловаться
АЛИНА
на счёт работы вы правы-подождёт, малыш важней… можно к вам в друзья… держу за вас кулачки, всё у вас наладится и сынок обязательно заговорит
Пожаловаться
Александра
АЛИНА 
Спасибо! Конечно.
Пожаловаться
мария
Очень позитивно всё описала, счастья и здоровья вам.
Пожаловаться
Александра
мария 
Спасибо! И вам).
Пожаловаться
Night-Fury

я не в друзьях, но мне интересно было читать, боль-то общая! Марк ведь тоже не говорит, только лепет!

Пожаловаться
Александра
Night-Fury 
Давай дружить. Мне кажется у нас дети во многом похожи, я тоже читаю твои посты. Просто не всегда комментирую, иногда сказать умного ничего не могу.
Пожаловаться
Night-Fury
Александра 
я так же))
Пожаловаться
Ангел

ясно, нам пока не подходит, получается((

Пожаловаться
Александра
Ангел 
Я думаю да. Мне на МСЭ сказали, что не имеют права требовать инвалидность, но пока как то так(.
Пожаловаться
Ангел

классное у вас расписание, у нас речь на когитуме пошла (тут все индивидуально), а как вы попали в детскую личность? нужно записаться на очередь?

Пожаловаться
Александра
Ангел 
Спасибо). Когитум пили, наверно ещё будем. Мы уже много чего перепробовали, резкого скачка нет, но я думаю все равно немного помогает. В ДЛ надо пройти их внутреннюю комиссию, типа ПМПК. Но, они вроде не берут без инвалидности.
Пожаловаться
Алиния

Какой у вас насыщенный график! Удачно отметить ДР ;)

Пожаловаться
Александра
Алиния 
Ага) В нашем случае все, что угодно, лишь бы дома в телевизор не тупить. Спасибо!
Пожаловаться
elena
меня задело ваше УЗДГ почти в норме, вы знаете что у многихдетей с блокадами в шОП вследствии падения или родовой травмы развивается аутизм и задержка речи. Если у вас имеются даже незначительные отклонения в УЗДГ, советую провериться у мануала в Москве есть наверное много хороших специалистов, способных снять блокаду в ШОП.
Извините за вмешательство, но знаю эту проблему не по наслышке.
Пожаловаться
Александра
elena 
Я читаю Ваши посты, спасибо за комментарий. Я так поняла, там дело в другом. Доктор, которая делает УЗДГ сказала, что именно мануал не поможет. Если только остеопат. Но, если будет возможность посетим и мануального терапевта.
Пожаловаться
elena
Александра 

мануал или остеопат без разницы, главное чтобы кости на место мог ставить, а не держался бы пальцами за голову создавая видимость работы. у меня племянник было предлежание боковое, развивался физ. нормально, поведение было ужасное и АЧ, после вправления позвонков, пошёл в нормальную школу, поведение бывают ещё выпады, но в общем и целом всё терпимо, с речью тоже наладилось и глазной контакт восстановился,

ещё приезжала девушка с дочерью из Белоруссии, девочка падала с кровать и 6 мес. возрасте, после того АЧ и поведение ужасное, тик, приезжали к нашему спецу, вправил, ей было 6 лет тогда, пошла в 7 нормальную школу, хотя до того говорили что не обучаемая, 5 садов поменяли из за поведения. учиться хорошо, успевает, хвалят её, конечно остались странности поведения и разговора — говорит как с листа читает, НО раньше вообще мало говорила, толи не могла толи не хотела.

про нас и вообще рассказывать не буду, это отдельная история.

Подумайте, это инфо к размышлению.

Пожаловаться
Александра
elena 
Спасибо.
Пожаловаться
Светлана

Вы молодец, малыш еще маленький, может все еще получится, главное, Вы очень многое делаете. дочери в Вашем возрасте примерно тоже мутизм и АЧ ставили, она говорила, но только дома с нами.

Пожаловаться
Александра
Светлана 
Спасибо. У нас не мутизм, а сенсомоторная алалия. Он совсем не говорит и речь плохо понимает. Как сейчас дочка?
Пожаловаться
Светлана
Александра 
сложно сказать, вечные качели, то лучше, то хуже. вот сейчас психиатр говорит, все плохо, идет распад личности, надо в больницу. сидим вот думаем с мужем, что делать, не хотим в больницу, ее отправят на 8 марта, мы там были, не верится, что нам это чем-то поможет(((буду просить дома назначать нейролептики наверное(((
Пожаловаться
Александра
Светлана 
Желаю вам удачи и здоровья дочке! Пусть все наладится.
Пожаловаться
Наталия
Помоги вам Господь!
Пожаловаться
Александра
Наталия 
Спасибо большое!
Пожаловаться
Надинка
хорошие новости! Вы-большие молодчинки! Пусть все непременно получится!
Пожаловаться
Александра
Надинка 
Спасибо, Надюша.
Пожаловаться
Анна Артемьева

Я тебе больше скажу,в группе появился ребенок, который помогает воспитательнице и усаживает всех тех кто не усаживается и укладывает все то что не укладывается

А вообще я рада, что тогда с тобой познакомилась)))

Я тоже от нортропов отказалась, мне своих историй хватило, есть у меня пара знакомых, у одного алалия, у другого матерая шизофрения и оба взрослые дядьки. Когда ты знаешь человека без таблеток, это сердце кровью обливается, смотреть на него когда он принимает нейролептики...(

Пожаловаться
Александра
Анна Артемьева 
А мой всех будит))) Особенно Васю. И я рада) Здорово, что Даню к нам взяли. Ноотропы мы пьем, от нейролептиков отказались.
Пожаловаться
Анна Артемьева
Александра 

А мне сказали, что моему ничего не поможет и ничего не прописали, раз в поведении агрессии нет, я ему сама готу колу курсами даю, вроде немного помогает.

Бедный Вася, он кстати там сейчас один спит. Даня пока до 12. Не усадят, его не разбудят...)

Пожаловаться
Александра
Анна Артемьева 
Да, что-то все заболели(.
Пожаловаться
Анна Артемьева
Александра 
Да это нормально, самый сезон простуд) я помню в обычной групее из 26 ходили двое мой сын и еще мальчик, вот это заболели)
Показать ещё
Актуальные посты