Пост больше для подруг. Но, возможно кому-то будет интересно прочесть, кто-то найдет что-то нужное, а кто-то захочет с нами подружиться, виртуально или реально). Мы на очередной «психологически важной отметке», нам скоро четыре. Я мало пишу о сыне, так как писать особо нечего. Несмотря на официальный диагноз «аутизм», основной нашей проблемой я считаю отсутствие речи (как и многие наши врачи). Я с каждым днем все больше убеждаюсь, что ребенок не не хочет говорить (мутизм), а именно не может. Он пытается повторять звуки, но получается только открывать ротик. В остальном мой мальчик становится взрослее, совершенствует бытовые и академические навыки. Мы растем и развиваемся, правда со скоростью черепахи.
Лето мы провели на даче, в августе отдыхали на море. С сентября начался наш новый учебный год. Мы перевелись в «Детскую Личность». Это коррекционный сад, где созданы условия для обучения детей с РАС. Заведение государственное, оснащение немного разочаровало, но зато нам достались отличные воспитатели. С дефектологическим образованием и знанием проблемы «изнутри». Тяжелых деток в группе нет, пятеро с РАС, четверо с ДЦП и Даня . Рада, что группа смешанная, потому что остальные ребята очень контактные. Есть малыши, которые не плохо говорят. Это безусловно пойдет моему интроверту на пользу). В общем, детки просто чудо. В садике имеются разнообразные занятия, как обычные-лепка, рисование, музыка, физкультура. Так и специализированные-развитие речи, формирование общественного взаимодействия, обучение самообслуживанию, формирование мышления, развитие сенсорного и слухового восприятия. Простые занятия проводят воспитатели, специализированные-психолог, логопед и дефектолог. В «Детской Личности» так же имеется бассейн. Обязательно будут утренники и детские праздники, все как у людей). Туда мы ходим только до четырех. Потом у нас индивидуальные занятия. Благодаря Любаше мы смогли найти отличного АВА-тераписта. Теперь у нас АВА два раза в неделю по два часа. Так же один-два раза в неделю мы посещаем бассейн, спасибо за подсказку Наталье из Люберец. Там мы не просто бесцельно перемещаемся, а выполняем упражнения, учимся плавать. Инструктор Ксения приняла нас очень хорошо, сказала что мы обязательно должны остаться, не смотря на особенности. Мамочки здоровых детей кажется тоже вполне адекватны, никто не обращает на нас внимания и не делает глупых замечаний. Сынок в восторге! Хоть и очень устает на плавании. Так же мы решили попробовать воспользоваться услугами нашего (Кожуховского) ЦСО. И не прогадали. Там работают прекрасные, отзывчивые люди. Сейчас мы ходим на массаж. Впереди ЛФК и соляная пещера. Посещаем занятия с психологом. Предлагают даже походить к логопеду. Понятно, что специалисты не узкопрофильные. И за деньги бы я их не наняла, так как нет высокой эффективности. Но, так как из меня педагог никакущий, уж лучше они, чем я. Тем более, что на занятиях я нахожусь вместе с сыном. Так же через ЦСО мы встали на очередь в реабилитационный центр «Алые Паруса» (филиал «Огонька»). Вот так проходят наши будни. В выходные мы рисуем, делаем поделки и занимаемся по тетрадям «Кумон». Стараемся разнообразить досуг поездками за город, походами в гости, кино, на аттракционы, в аквапарк, кафе или просто поездками в гипермаркет.
Пару слов скажу о медикаментозном лечении и обследованиях. Может кто-то помнит, мы хотели попробовать терапию нейролептиками. Весной пропили Сонапакс, для снятия истерик. Но в этом учебном году хотели именно интенсивное лечение. В итоге ограничились курсовым приемом Тералиджена по 10мг/сутки. На большее не решились. Во-первых меня заставила задуматься история, случившаяся с девочкой с Бэби.ру. Во-вторых, участковый психиатр отказался прописывать сыну нейролептики в принципе. Мы обратились к «не последнему человеку» из «шестерки», но даже он ничего кроме 10 мг слабенького Тералиджена не прописал. Я подумала, что это знак и не стоит вмешиваться в этот мозговой процесс. Из ноотропов снова Кортексин, потом Танакан. Хотя я хотела Глиатилин, похоже наш невролог его не очень любит.
Сделали УЗДГ сосудов шеи. Почти норма, пропили Циннаризин. Планируем сделать МРТ. Невролог ставит сенсомоторную алалию. Но, говорит, что МРТ все равно может не показать повреждений.
Вот такие у нас дела. Стараемся не унывать и не терять надежды. Скоро День Рождения нашего сыночка, планируются обширные мероприятия. В сам ДР хотим свозить малыша в его любимый аквапарк, а потом поесть где-нибудь картошки-фри. В субботу приедут наши родственники и близкие люди. Буду печь и украшать капкейки и пирожные). Купили «Детское Шампанское» и горячо любимую сыном красную икру (торт он не очень любит). Подарок-батут. Потом вечеринка «для взрослых» с нашими друзьями, чтобы грустные мысли не лезли в голову.
На работу в этом году я похоже опять не выхожу. Не хочу перекладывать на маму эту ответственность, необходимость возить сына по врачам, присутствовать на занятиях. В бассейне мне самой откровенно тяжело, а у мамы больная спина. Да и чувствую, что мой мальчик очень во мне нуждается. Поэтому, работа подождет.
На последок, хочу пожелать всем деткам крепкого здоровья и полнейшей реабилитации! А их семьям счастья и гармонии!
молодцы! главное, что вы двигаетесь веред! хоть и как черепахи, это уже не важно)
я не в друзьях, но мне интересно было читать, боль-то общая! Марк ведь тоже не говорит, только лепет!
ясно, нам пока не подходит, получается((
классное у вас расписание, у нас речь на когитуме пошла (тут все индивидуально), а как вы попали в детскую личность? нужно записаться на очередь?
Какой у вас насыщенный график!
Удачно отметить ДР ;)
Извините за вмешательство, но знаю эту проблему не по наслышке.
мануал или остеопат без разницы, главное чтобы кости на место мог ставить, а не держался бы пальцами за голову создавая видимость работы. у меня племянник было предлежание боковое, развивался физ. нормально, поведение было ужасное и АЧ, после вправления позвонков, пошёл в нормальную школу, поведение бывают ещё выпады, но в общем и целом всё терпимо, с речью тоже наладилось и глазной контакт восстановился,
ещё приезжала девушка с дочерью из Белоруссии, девочка падала с кровать и 6 мес. возрасте, после того АЧ и поведение ужасное, тик, приезжали к нашему спецу, вправил, ей было 6 лет тогда, пошла в 7 нормальную школу, хотя до того говорили что не обучаемая, 5 садов поменяли из за поведения. учиться хорошо, успевает, хвалят её, конечно остались странности поведения и разговора — говорит как с листа читает, НО раньше вообще мало говорила, толи не могла толи не хотела.
про нас и вообще рассказывать не буду, это отдельная история.
Подумайте, это инфо к размышлению.
Вы молодец, малыш еще маленький, может все еще получится, главное, Вы очень многое делаете. дочери в Вашем возрасте примерно тоже мутизм и АЧ ставили, она говорила, но только дома с нами.
Я тебе больше скажу,
в группе появился ребенок, который помогает воспитательнице и усаживает всех тех кто не усаживается и укладывает все то что не укладывается
А вообще я рада, что тогда с тобой познакомилась)))
Я тоже от нортропов отказалась, мне своих историй хватило, есть у меня пара знакомых, у одного алалия, у другого матерая шизофрения и оба взрослые дядьки. Когда ты знаешь человека без таблеток, это сердце кровью обливается, смотреть на него когда он принимает нейролептики...(
А мне сказали, что моему ничего не поможет и ничего не прописали, раз в поведении агрессии нет
, я ему сама готу колу курсами даю, вроде немного помогает.
Бедный Вася, он кстати там сейчас один спит. Даня пока до 12. Не усадят, его не разбудят...)