подскажите... особый ребенок

здравствуйте дорогие бебирушки. пишу, чтобы попросить у вас помощи. У меня особый ребенок, у нас довольно редкое генетическое заболевание-делеция 18 хромосомы. У ребенка тяжелый порок сердца, легких и почек. Мы почти не выходим из больниц, три месяца лежали от рождения, потом месяц дома-ребенок вроде пошел на поправку, как все снова повторилось, со вчерашнего дня стала вялая, плохо ела, сегодня повезла показать врачу, а попали сразу в реанимацию. И причину ухудшения никто не может сказать. Да и понятно, что врачи не того уровня, так как мой случай первый в моем городе. Я понимаю, что хромосому нам никто нарастить не сможет, но ведь можно же как то облегчить ребенку жизнь. Может кто нибудь знает и сможет подсказать генетические больницы, реабилитационные центры в любом городе уже готова и платно лишь бы помогло ребенку нормально жить.