Открыто об Аутизме (интервью в журнал)

— Давайте по порядку. У Вас трое детей. Как их зовут, какой возраст?

-Ярослав 21.09.2007г.

-Ксения 30.11.2012г.

-Кристина 26.09.2014г.

— Когда Вы заметили, что с Ярославом происходит что-то неладное? Что делали? Что говорили врачи? Когда и какие диагнозы ставили?

— Примерно после года Ярослав говорил папа, баба. деда, дай, пока, т.е. простые слова но речь была. Когда сыну было почти два года, нас положили в больницу утром мед.сестра пришла ставить укол, я не успела его разбудить она уже воткнула иглу чем его очень напугала, после того как нас выписали он совсем перестал говорить, думали испуг, водили по бабкам (нас лечили) после года «лечений» решили обратиться к специалистам, а т.к. ему было три с небольшим нам сказали не паникуйте дети и в пять начинают говорить. В четыре пошли уже к платному неврологу, диагноз она не поставила отправила в Республиканскую Больницу там Свириденко сразу поставил Аутизм под вопросом, я не поверила… и началось мы были и в платном центре и у неврологов и у психологов, пока нас не направили в Красноярск там уже поставили Атипичный аутический синдром.

— Принять диагноз ребенка РДА — дело непростое. Как Вы, муж и семья это пережили? Вы написали, что родственники до сих пор отрицают, видимо диагноз отрицают? Или они не принимают ребенка? Помогают ли Вам справляться с детьми?

-Так как я была на девятом месяце беременности, это было особенно тяжело при том что ХАМСКОЕ отношение персонала больницы еще больше возмущало, никаких объяснений «почему?, из за чего?, может ли второй родиться таким-же? эти „специалисты“ мне сказали что они незнают.

У меня была дикая истерика спасибо близким и родным людям поддержали, муж говорил что это не конец и мы его вылечим, подруга сказала что такие детки тоже адаптируются в социальной среде(она психиатр).Ярослав не похож внешне на ребенка с каким то отклонениями в развитии, он очень красивый и физически развитый мальчик, он смотрит в глаза не боится новых мест, что не характерно для аутистов, может быть поэтому наши родственники не принимают диагноз. Мне очень помогает мама она забирает Ярослава к себе занимается с ним, насколько это возможно, они гуляют, мама катает его на машине ему очень нравится, вообще он очень любит бабушку.

— Вы написали, что сын умеет себя обслуживать. Как Вы этого добились, поделитесь, пожалуйста, опытом своей работы. Какие врачи Вам помогли и помогают ли они вообще? Какими способами, методами коррекции поведения Вы пользуетесь? Учитывая, что Вашему сыну уже 7 лет, то Ваш опыт очень ценен, особенно для тех, кто в самом начале пути.

-Я уже писала что у него Атипичный аутизм, мы все делали вовремя, он не ходил в памперсе, на горшок сходить проблем не было никогда, начал подростать папа с ним ходил в туалет и как взрослые делали все свои дела (короче приучил папа), а сынок с удовольствием копировал. Нам очень помогает Светлана Львовна Колесникова доктор как говорится от Бога, я ни раз не пожалела, что буквально напросилась к ней на прием и она нас приняла, она нам очень помогает, я советую обращаться именно к ней.

За все время я не могу сказать что у меня выработалась какая то система или способ коррекции его поведения, но кода сын начинает истерить мы играем, это может быть игра подушками(бросаем их друг в друга потом скидываем их в кучу и падаем на нее), или в догонялки, жмурки, это его немного отвлекает.

— Вы написали, что выход в свет с Ярославом является кошмаром для Вас. Расскажите о том, что происходит с ним вне дома? Что может спровоцировать истерику? Как реагируют люди? Стоит ли бояться аутистов окружающим?

-Мы ходим в детские развлекательные центры, пока сына не трогают т.е. не нарушают его территорию он будет вести себя спокойно, но как только другой ребенок попытается что-то у него забрать или не дать то что он хочет, у него моментально срабатывает защитная реакция, но защищается, а так как он не может донести это словами, начинает действовать, это может быть и крик и агрессия на человека, понимаете аутисты очень хорошо чувствую энергетику людей и когда его окружает спокойствие и радость он не будет биться в истерике. Реакция людей на таких детей как мой сын практически у всех одинаковая-»Успокойте ребенка!" говорят мне — «Как можно с такими детьми куда-то ходить?» примерно такие фразы я слышала, но я очень резкий человек, поэтому могу нагрубить, но я не прячусь и не пытаюсь убежать всегда стою за своего ребенка горой, я в последнее время меня такие люди стали даже забавлять они сами становятся неадекватными и их остается только пожалеть.

Стоит ли боятся таких детей как Ярослав? А стоит ли боятся обычных детей?, могу я спросить у Вас, стоит ли боятся взрослых людей ведь они настолько жестоки, и этой жестокости учат своих детей. Дети -это отражение родителей, и не то какие Вы в обществе, а то какие Вы дома как Вы общаетесь ведете себя дома, они все это впитывают и выносят в массы, поэтому у нас так сложилось, если ребенок отличается от «нормы» он или дурак или урод, а уродами мы делаем их сами. У нас в саду была воспитательница сын очень не любил ходить в сад, именно к ней (как потом оказалось), она не обращала особого внимания на моего сына, и дети естественно тоже, они его игнорировали чем вызывали у ребенка агрессию по отношению к себе. Но все изменилось с появлением Анастасии Никитичны, она настолько оказалась профессионалом в своем деле, сынок не только с удовольствием начал посещать садик, но и играл с детьми, воспитатель донесла до детей что Ярославу нужно помочь, и детки с удовольствием это делали, они радовались каждый раз когда он произносил новое слово, хотя прежняя этого не могла или не хотела этого. Выводы делайте сами.

— Чего Вы ждете от общества, как мама аутиста?

— От общества я не жду ничего, говорить о милосердии и сострадании бессмысленно, они будут смотреть телевизор сострадать народу и детям Донбаса, а выйдя на улицу обзовут твоего ребенка дураком так что ждать чего то не приходится, может почитая статью поймут что аутизм не так страшен.

— Что самое сложное Вам пришлось пережить с сыном? Может, какой-то период?

-Самое сложное для родителей особенных детей принять диагноз, и не копаться в себе почему именно со мной это случилось или кто в этом виноват, это есть и с этим нужно жить, пытаться ввести его в социальную среду заниматься с ним. Аутизм такое отклонение в развитии человека которое не лечится, оно глушиться но вылечить от него нельзя тем и страшнее. Знаете когда у ребенка что то болит ты даешь ему таблетку и ему становится легче, от РДА нет таблетки поэтому сложные периоды не заканчиваются, просто не надо раскисать, иначе затянет болото депрессии и будешь смотреть на своего ребенка и реветь, а он не БОЛЬНОЙ он просто ДРУГОЙ среди них есть тоже выдающиеся люди.

— Интересует вопрос обучения. Если ребенок не говорит, то как и где ему обучаться? Сад, школа или только домашнее обучение?

-Мы недавно были на комиссии, определили в школу VIIIвида, пойдем в школу, к таким же деткам как он, у нас очень хорошие специалисты, думаю все будет хорошо!

— Рождение второго ребенка изменило что-то в поведении Ярослава?

— Ярослав очень любит Ксюшу и маленькую сестренку тоже, я не представляю как бы мы жили если б их не было. С Ксюшей они играют в догонялки и какие то подвижные игры понятные только им, я не мешаю и видно что деткам нравится играть друг с другом.Об изменении в поведении не могу сказать, что он кардинально изменился но мне кажется ему нравится что у нас большая семья.Если б их не было, то все в том числе и он сам зациклились на его проблемах, а так мы даже забываем что сынок у нас особенный.

— Татьяна, у Вас не было страха перед рождением второго и третьего ребенка, что история может повториться?

-Был не просто страх у меня была дикая истерика, паника, Я была ужасно напугана муж естественно меня успокаивал и был всегда рядом. Когда родилась дочь, я тщательно отслеживала ее развитие и конечно интересовалась у специалистов, но я уже была готова ко всему, я начала штудировать интернет, почему у детей появляется такие отклонения как аутизм и как мне кажется докопалась, но это лично мое мнение я считаю что на сына подействовала прививка. Врачи мне говорили что, РДА может быть на генетическом уровне, и когда я была беременна третьим ребенком я сдала анализ на генетику-все хорошо, единственное что я бы посоветовала будущим мамам в момент беременности настоятельно просите сдать этот анализ, чтоб потом быть уверенными что ребенок родится здоровым. Дочери я ее не ставила эту прививку, и все нормально, теперь ей 2 года она развита не по годам с ней очень интересно разговаривать Ксения участвует в беседе на уровне взрослого человека, она уже составляет небольшие рассказы читает стихи поет песни, хотя мы не занимаемся с ней так как с сыном.

— Как Вы изменились за эти 7 лет? Чему научились? Какие выводы сделали о жизни, о людях?

-Я очень сильно изменилась когда сына поставили на инвалидность, это не агрессия к окружающим, это не сострадание к таким же как я мамам, скорее это милосердие, сдержанность, доброта в первую очередь к детям, ведь они настолько открыты, им порой достаточно улыбки взрослого, чтоб быть счастливым, может быть поэтому сейчас рождается так много детей с отклонениями, чтоб мы задумались о том какие мы стали, надумали себе проблемы и живем каждый в своей скарлупе, и все вокруг так плохо, что улыбнуться лишний раз боишься, вдруг подумают что ты дебил и улыбка беспричинная на лице, я стала по другому относится к происходящему, стала терпимее к каким то ситуациям и не поверите вопросы решаются сами собой и это все благодаря сыну.

Я тоже думала что меня ничего подобного никогда не коснется.

Кстати про сайт «Мама-Абакана», есть закрытая группа родителей детей с РДА, мне очень интересно зачем Вы закрылись, чтоб еще больше оградить себя и своих детей от общества, а что будут делать и как будут жить Ваши дети когда Вас не станет, я настоятельно рекомендую, откройте группу и как можно больше информации давайте людям о наших необычных детях, может тогда они с пониманием будут к ним относиться и не будут шарахаться в сторону.

— Что бы Вы хотели сказать в итоге нашей беседы?

-Я бы хотела обратится сейчас к родителям обычных детей- не смотрите на других детей которые отличаются от ваших как на уродов и недостойных общества ваших детей, у меня есть и обычный и необычный я вообще очень богатая мама, детство у всех одинаковое. И поверьте что вы воспитаете в своих детях с тем они и пойдут по жизни, так они будут относится в первую очередь к вам а потом и к людям, ЛЮБИТЕ своих детей, тогда они будут понимать что в жизни много хорошего.