Мамы особят- будем знакомы! Наша история

Мамочки, я вас всех приветствую! Меня зовут Вика, мне 22 года из Калининграда! Дочу зовут Алиса, ей 8,5 месяцев! Читаю Вас уже месяцев 5… С кем-то даже удалось познакомиться поближе и пообщаться! Буду рада знакомству с каждой из Вас! Расскажу нашу историю вкратце.

Беременность была очень тяжелая. Живот болел все время! Тонус был такой… Что просто не отпускало вообще! Все время каменел!( что удивительно, прочитала немало историй Ваших, но про боли во время беременности никто не писал) на сохранении лежала в общей сложности 3 месяца. На 26 недели начал невыносимо болеть живот, вызвали скорую. Как оказалось раскрытие 1 палец. Стали купировать схваткообразные боли. Все оставшееся время с 26 недели я провела в отделении патологии. Капали гинипрал, магнезию. пила магнезию, гинипрал. Но боли так и сохранялись. Из диагнозов- ХФПН, инфекция( микоплазма- пролеченная на 30 недели), резус-конфликт, с 30 недели ЗВУР. Был установлен пессарий, время проводила лежа, ходила очень мало. Плод был очень низко, я его все время ощущала. Далее был курс озонотерапии и лазерной чистки крови- после этого ( как я думаю)повысилась свертываемость крови, и кололи каждый день кроворазжижщий препарат «амфибра». В общем препаратов было так много, что и они могли токсически повлиять на плод. От гинипрала сильно повышалось сердцебиение и его нужно было пить вместе с анаприлином. Он вообще при беременности противопоказан. Но мне в день по 2-3 выписывали. Не знаю что повлияло на дочу… может и большое количество таблеток( в общей сложности по 10 в день).

Удалось пролонгировать беременность до 38,1. Сняли пессарий — раскрытие уже было 4 см. Прокололи пузырь. От первой схватки родила за 1,40 мин. Очень быстро. Доча на 7/9 по Апгар. 2610 кг 48 см. Желтушка( билирубин 237). В больнице провели 10 дней. Говорили из-за того, что вес не набираем. На 2 день прививка гепатит, на 10 день бцж и нас выписывают.

Ребенок с первой ночи дома истерил ВСЕ ночи! ( до 6 месяцев мы не спали НИ ОДНОЙ ночи)!!! Она закатывала глаза почти все время так, что был виден один белок, сильно вздрагивала, изгибалась вся дугой, язычек был все время высунут, взгляд залипал, когда ела на меня не смотрела, мышцы лица периодически дрожали( будто улыбалась), не спала по 15-19 часов подряд и еще много всего, что Слава Богу забылось! Педиатр на это говорила- ничего страшного не видит, все дети разные, и все нормализуется она еще слишком маленькая! Когда нам стукнул 1 месяц… К бессонные дням и ночам прибавились истерики. Она могла кричать по 8 часов не успокаиваясь на руках. Я понимала, что ее что-то мучает сильно(( стала вызывать скорую. Они, как и педиатр говорили, что это колики! И еще забыла… В 1 мес была медкомиссия… Где мы прошли в том числе невролога, и она тоже сказала, что ничего страшного не видит, и прописала только элькар. На нсг ничего не увеличено, все норма.

В 1,5 мес я пошла к платному неврологу… Она посмотрела ребенка, показала я ей видео… ( мы кстати головку даже не пытались держать даже), и сказала, что нас надо срочно госпитализировать и обследовать. Вызвали прям в клинику скорую. Нас положили.

1 наш курс лечения в детской областной больнице. Массаж, Уколы картексина, пантогам, глицин, элькар. ЭЭГ норма, нсг- норма. Выписаны с диагнозом- синдром двигательных нарушений.

В 3 мес снова медкомиссия в поликлиннике. Мы даже попытки не делали, чтобы держать головку, плюс все симптомы которые я описывала выше. Направление на дневной стационар.

2 курс лечения в 4 мес — уколы глиатилина и актовегина, массаж, электрофарез, циннаризин. Появились первые попытки держать голову, первые звуки, стали поворачиваться на бочек.

Диагноз: СДН, ЗПМР

Далее стали заниматься с остеопатом. Попали наконец к хорошему неврологу. Он нас посмотрел… Сказал, что угроза дцп серьезная. Мышцы очень слабые. Те признаки о которых я писала выше постепенно прошли, НО мы так и не спали по ночам( хоть и не кричали)!

В 6 мес войта-терапия. 10 занятий… И мы стали уверенно держать головку и перевернулись!!! И стали спать ночами!!! Радости не было предела!

7 месяцев. Уколы церебролизина в шею, мануальная терапия, импульсная терапия( как-то так), массаж.

7,5 мес энцефабол и снова массаж. Пока пили энцефабол звуков было много( сейчас почти всегда молчит, почти не гулит и не агукает, только аааа изредка и иногда ля, га), но засыпания стали с криками по 2 часа, и днем внезапные истерии долгие. Стала мотать головой. Прекратили пить. Подумала, перестимулировали. Уже недели 3 ничего не делаем, отдыхает. Но мотания головой периодически бывают. Может это и не страшно, но похоже на тики. Через пару дней всё равно решилась на новый курс.

Из диагнозов сейчас; СДН, ЗПМР, экстрапирамидальное расстройство. На словах- угроза дцп. Атоническая форма!

А теперь хотелось бы задать вопросы.

Мамули, я хочу максимально помочь ребенку, скажите стоит ли нам ехать на микрополяризацию к Горелику? Или она слишком маленькая? (К тому моменту ровно год когда планируем ехать). Какие существуют риски? Только лишь судороги? То есть если ЭЭГ чистое рисков нет? Или бывают откаты? Поведайте пожалуйста, знающие мамы.

Мы не сидим вообще в свои 8,5 месяцев. Заваливаемся и все. Если ставить на ножки опора вроде есть на полную стопу, но она вся шатается. И еще в вертикальном положении очень много делает движений непроизвольных. Это и есть проявления экстрапирамидального расстройства?( гиперкинезы это называется?) или же это нормально что она много движений делает?

И еще, может подскажите еще какую-нибудь процедуру-реабилитацию? Куда может стоит съездить на реабилитацию?

И конечно меня интересуют мамы, у кого у деток атоническая форма дцп. Хотелось бы с Вами пообщаться поближе, не проходите, пожалуйста, мимо.

Всем кто дочитал, спасибо за внимание! Написано сумбурно, но суть думаю ясна! Буду рада знакомству с каждым! И сама всегда рада помочь, чем могу. Спасибо!


Виктория
Виктория
Калининград
0422117
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юлия
Юлия
Калининград

Господи, за что таким крохам такие болячки((( здоровья вам огромного!!! А вам сил и терпения, все хорошо будет, главное верить. Я тоже из Калининграда, рада буду дружбе.

Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва

пробуй все.молодцы что лечение вовремя начали.АА форма-не самая тяжелая.у сына спастическая диплегия.к 3 годам пошел.удачи, терпения и здоровья вам!

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Москва

Руководитель этой клиники Блюм Николай Эвальевитч, 20 лет назад в прямом смысле слова, поставил на ноги мою дочь. У нее был тетрапарез, острый пирамидальный синдром. К 9 месяцем, мы не сидели, не переворачивались, спину держали плохо. Сейчас дочь из младенчества имеет только ленточный парез на правой ноге, проявляется в виде снижения ощущений боли, холодное, горячее. Закончила школу с золотой медалью, учится сейчас в 1-вом мед.институе.

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Москва
А в части микрополяризации могу сказать только, что не нужно этот метод считать панацей от всех бед. Верю, что при ММД помогает, на собственном опыте знаю, что хорошие результаты у детей с ЗРР. А вот помочь или излечить при ДЦП, мало вероятно. Принцип действия другой нужен.
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Меня зовут Вика, мне 22 года из Калининграда!
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Эх не то скопировалось(( хотела написать, что помимо двигательных нарушений, у нас еще и психо-речевая задержка. В 4 мес первый звук. Сейчас только ааааа очень редко, и на имя не всегда откликается. Может хоть в этом поможет…



Пожаловаться
ПравдаМатка
ПравдаМатка
Челябинск

Про микрополяризацию не подскажу.Но скажу одно, мы сели, поползли, встали и пошли у опоры резко в 9 мес, голову в 5 мес начала хорошо держать, в 5 перевернулась с живота, со спины в 6, после Кортексина.Постоянные истерики это поврежденная нервная система, у нас полегче только в 8 мес стало, до этого одни истерики и ручная жизнь, ничего не интересовало, ничем не займешь.Сейчас обычный ребенок, ходит, старается уже сама, но мышцы еще слабые, сама себе занятия находит, играет, все изучает, истерики только по поводу.Все наши проблемы из-за недоношенности, родились на 29 неделе.Сейчас ставят гипотонус, постгипоксическую-ишемическую энцефалопатию и зрр под вопросом.А лишние движения, это значит она у тебя гиперактивная, моя тоже, сколько я ждала чтоб хоть села, теперь хоть попой к полу приклеивай)

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Да вот гиперактивной я ее назвать не могу, она наоборот вялая(( мы уверенно головку держать в 6 мес стали. Хоть бы у нас случился такой резкий скачек как у Вас!
Пожаловаться
ПравдаМатка
ПравдаМатка
Челябинск
Вам хорошего невролога и массажиста нужно, у нас этот скачек после реацентра был, там массажистка супер! Массаж+валик ляпко+на мячике занимались, на физиолечение ходили, кровать Сатурн(тоже массаж), сенсорная комната, но там вместо релаксации мы лазили все изучали).с дефектологом занимались, она нам массаж языка делала, по методике Монтессори занимались.
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Это вы наверное постарше пробовали? Я имею ввиду сенсорную комнату и занятия с дефектологом
Пожаловаться
ПравдаМатка
ПравдаМатка
Челябинск
В 7-8 мес.Сенсорная комната, там малыш лежит в как типа жезлонге, музыка успокаивающая, проектор звездного неба, штучки всякие отвлекающие, огоньки, а дефектолог нам массаж языка делал, массаж мышц лица и токотерапия стимулирующая с аппаратом Денас,
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Не слышала о таком, иожет у нас в городе и нет этого аппарата((
Пожаловаться
ПравдаМатка
ПравдаМатка
Челябинск
Да это не какая-то супер штука)))

Вот такой прибор, прикладываешь к месту и он стимулирует малюсенькими разрядами тока)Нам речевые мышцы стимулировали

Пожаловаться
Настя Кальнова
Настя Кальнова
Шымкент
У меня особый ребёнок, диагноз у нас тяжёлый и неизлечимой. Могу вам сказать что я видела детей с гиперкинезами и знаю мам. Занятие лфк пассажи, и грамотный врач вам в помощь.
Пожаловаться
Светланка
Светланка
Несвиж
Нам ставили все эти диагнозы, прошли 3 курса реабилитации и все наладилось. Доча и ползает, и садится, и встает у опоры, ходит по кроватке, топает за ручки
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Эх мы уже тоже столько курсов прошли, но результаты не очень радуют. А вы во сколько сели? И на четвереньках поползли?
Пожаловаться
Светланка
Светланка
Несвиж
Села доча где-то в 7,5, может, чуть позже. На четвереньках начала ползать в 9,5.
Пожаловаться
Дельфина
Дельфина
Одесса
Мы ходили к вертебрологу, позвоночник смотрел. Вывихи вправлял в шее, в грудном отделе, сказал от этого кровь и лимфа не поступает в нужном количестве. Движения непроизвольные и не осознанные может из за тонуса, мы учимся контролировать их, лфк, бассейн, войта, медикаменты. Вам удачи и сил для борьбы)))
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Мы занимались с остеопатом, и мануальный терапевтом. После мануалка прям хорошие результаты. Остеопат как мне показалось не очень опытный, хорошего бы найти



Пожаловаться
МарьяИвановна
МарьяИвановна
Привет! Вялость ваша очень похожа на нашу:) у нас ноги как у тюленьчика лапки. Из своего опыта я бы посоветовала поехать на войту еще раз, заниматься войтой дома, нанять массажиста на дом. Делать массаж с перерывом в месяц. 2 недели делаем, месяц отдыхаем. И конечно найти своего невролога. Те, что в поликлиниках — толку от них мало. Найдите того, кто в вашем городе занимается с детьми с дцп.

Из меднкоментозного лечения мы сейчас проходим курс обкалывания по Скворцову. О результатах говорить рано, но отзывы хорошие.

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Сейчас у нас очень хороший невролог. К нему приезжают из других городов на лечение. Он кстати делает тоже обкалывание. Но мы пробовали у него только в шею уколы. И забыла кстати результаты написать после этого курса. Мы поползли. Но по пластунски на животе. А у Вас тоже гипотонус?
Пожаловаться
МарьяИвановна
МарьяИвановна
Да, мы родились раньше срока с синдромом угнетения. Щеки и складки выросли, а мышцы нет:)

Через сколько после обкалывания стал виден эффект? Только 1 раз делали?

Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Да, делали один раз только. Даже посчитала)) поползли мы через 8 дней после окончания курса. Но когда был комплекс лечения… Она была активна, много гулила. То есть в чем-то результаты были прям сразу
Пожаловаться
МарьяИвановна
МарьяИвановна
Про микрополяризацию мне кажется рано. До года бы точно подождала
Пожаловаться
Анна Масько
Анна Масько
Самара
Здоровья малышке и терпения вам!
Мы недоношенные сильно и первый диагноз на словах я услышала ДЦП. Для меня это был приговор. Делали курсы массажа, тока терапию, парафин и т.д. Нанимали инструктора по плаванью.
Сейчас нам 10 месяцев. Встаем и ходим у опоры (начали вставать в 9 м). Сидеть так и не сидим, но врач не чего страшного не видит в этом. О ДЦП больше слава богу не кто не говорит.
Еще раз здоровья вашей малышке! Все будет хорошо!!!
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Скажите, мы я так поняла делали именно микротоковую рефлексотерапию? У нас есть Самарский филиал. Я вот очень хочу попробовать. Скажите, вы в каком возрасте делали? Результаты увидели?
Пожаловаться
Анна Масько
Анна Масько
Самара
Нам делали СМТ №7, давали ток на ножки и ручки, по очередно. Мы весь курс проходили с купе с массажем, парафинолечением, кроватью «сатурн», а так же кололи витамины и автовегин. Нам помогло. Начали держать бутылочку. Начали пытаться вставать на четвереньки и раскачиваться. Так же начали вставать (когда держишь подмышками) на полные ступни, до этого стояли на носочках. Делали в возрасте 6,5 месяцев. До этого в 4 месяца был курс массажа. Потом в 7,5 нанимали инструктора по плаванью. Сейчас в августе готовимся к еще одному курсу в стационаре.
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Позвонила в реацентр, записалась на 24 число на консультацию. Еще у меня такой вопрос — с завтрашнего дня у нас курс лечения набинается( уколы, массаж и тд). Скажите, какой промежуток должен быть между этими комплексами лечения? Или можно закончить уколы и сразу токи начать?
Пожаловаться
Анна Масько
Анна Масько
Самара
Знаю что между массажем как минимум должно пройти месяца 2. Но мы после 2-ого курса через пол месяца начали плавать. А токи делали совместно с уколами и массажем. По этому вопросу лучше консультация у специалистов.
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
А курсы микротоков через какое время советуют повторять?
Пожаловаться
Анна Масько
Анна Масько
Самара
Ну такой же общий курс нам было нужно повторять через 2,5 месяца, но очередь у нас только в августе, раньше туда не попасть.
Пожаловаться
Polina Baird
Polina Baird
ЭвелинЭйприл
8 лет
Джохор-Бахру
Дай Бог здоровья этой девочке и сил мамочке. Все будет хорошо, настолько зорошо, насколько это возможно :)

Верьте, пожалуйста.

С такой мамой Вашей малышке ничего не страшно.

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Лапочка
3 года
Варшава

((( терпения Вам! главное занимайтесь своим ребенком.

как вспомню свой ад по поводу сна ребенка, аж нервничать начинаю. мой не спал до двух лет, по-моему и у соседей была истерика, не только у меня.ноу нас другие проблемы.

Пожаловаться
Алина
Алина
Руслан
7 лет
Уфа
Сколько же вы пережили уже за такой маленький срок. К счастью или сожалению, по вашим вопросам не могу ничего сказать. Удачи вам с дочкой, и терпение все это пережить, и полностью поправиться!
Пожаловаться
Таша
Таша
Ярополк
9 лет
Ратмир
6 лет
Москва
Бедная малышка.Желаю вам найти грамотного врача, который назначит правилтноетлечение.Дай Бог здоровья вашей дочке, а ам сил и терпения.
Пожаловаться
Виктория
Виктория
Калининград
Спасибо большое Вам!