Для меня мой сын супер-герой. Он хочет жить, он улыбается, растет и радует меня- на зло всем прогнозам врачей.Началось все в январе прошлого года, когда мы с мужем решили, что мы хотим быть родителями. Все было хорошо, анализы были в норме и нам дали отмашку «пробуйте». Я забеременела с первой попытки. Еще неделю я каждый день делала тесты, боялась «вдруг пропадет полоска вторая». Глупая, но счастливая)Все было отлично до 20 недели. 2 июля, этот день навечно врезался мне в мозг. «Вам нужно обязательно обратиться в 17 роддом, для консультации». Что-то уберегло меня, и на консультацию я попала только на 24 неделе. Тогда, когда уже плод считается человеком, и прерывать беременность считается убийством. Помимо фраз «не жизнеспособный ребенок», «всего 10% выживает» «безалаберная вы, раньше надо было приходить» нам сказали диагноз: ЕДИНСТВЕННЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК СЕРДЦА или ежс. С данными узи из роддома мы направились в Бакулева. ТАм на ребенке сразу поставили крест, сказав что у него нет половины сердца (сглос) и что они готовы прооперировать ребенка сразу.Но процент выживаемости равен 15. Филатовка выдала заключение о том, что они такие операции не делают.По счастливой случайности я нашла в интернете форум, откуда узнала о других клиниках кроме Бакулева, где реально дают шанс ребенку, а не просто хотят денег с квоты. В общем 25 ноября я родила сына весом в 3650 гр и 54 см в перенатальном центре города Калининграда. А 1 декабря моего сына проеперировали. Операция на открытом сердце длилась 7 часов, операция Норвуда. У сына оказалось 3х камерное сердце: 2 предсердия и один желудочек. Ему вшивали в единственный желудочек шунт, наращивали аорту, меняли местами аорту и легочную артерию. И он выжил. Не смотря на всё то, что говорили врачи- он выжил.Но предстояло еще 2 операции, которые в дальнейшем дадут вероятность дожить до 30 и дальше. в апреле сын перенес вторую операцию на открытом сердце. И это был еще один страшный период моей жизни. Который я запомню навсегда… Мы ждем 3 операцию, в 3 года.Сын чудо, мы безумно его любим, и готовы на все ради него. Я безумно рада, что ему повезло войти в 10% выживших. И я очень хочу видеть как он растет. Но я не могу перестать думать о том, что он пережил, и что еще предстоит. За 2 месяца ( в сумме) пребывания в кардиоцентре я стала свидетелем 5 детских смертей. И мне все время страшно. Его порок нельзя исправить, нельзя поставить заплатку, или нарастить второй желудочек. И это не дает мне покоя. Мне очень страшно за него, и я не знаю как унять этот страх хоть чуть-чуть.Спасибо всем кто прочитал. мне даже полегчало.
Пусть он живет долго и счастливо! Господь его храни!
Я передам ему, спасибо)
Настя, я такая же мамашка с аналогичным ребенком. У меня дочка… тоже ВПС, у нас единственный желудочек сердца, атрезия легочной артерии, еше сопутствующий диагноз был — незавершенный поврот кишечника. В общем… ппц я бы сказала! Была 2 раза почти остановка сердца. Слов нет. Но мы пережили 2 операции (ставили анастомозы) и 1 операция — появилась язва и незавешенный поврот кишечника. Нам операцию делали в Филатовке. Так что я думаю, мы с вами друзья по несчастью!
До слёз жалко вас и малыша… Всё будет хорошо! Здоровья!
Спасибо за пожелание) у нас все хорошо, нас не зачем жалеть)
сын у вас чудо и вы тоже героиня, сохранили жизнь, боролись за него и пусть он вырастит здоровым! Пусть и третья операция пройдет успешно!
Спасибо большое! Читаю Вашу борьбу, и вот это героизм!
Я не часто комментирую, но читаю.
И полностью с Вами согласна
Пересадка ц это самый худший вариант, означающий что операции и лечение не помогают. Надеюсь никогда до этого не дойдёт. По итогу третей операции пациенты живут до 30 и старше, самый старший возраст такого ребенка на данный момент 51 год
Мы с сыном сейчас прохожим врачей перед комиссией на инвалидность, таа отставаний в развитии нет) ждём третью операцию, уже сказали когда- в 2 года
А вы как?
здоровья Вам, пусть малыш поправится! скажите, пожалуйста, а где еще делают операции на сердце? у нас ко всему прочему еще и порок сердца и нам предстоит тоже операция.пока нам предлагают только Бакулева, и что-то я тоже о нем много плохого слышала(
Умничка ваш сыночек) здоровья вам и вашему малышу. Вы не подскажите где вы делали операцию, и как вы туда попали?.. нам предстоит пройти через все это: по узи ставят единый желудочек и тмс. Ваша помощь и подсказка была бы очень кстати....
Какой сын ваш борец! И врачи молодцы, такой серьезный порок скорректировали. У вас еще и ТМС была?
Оперировал сам Бокерия( в 6 мес), в 5
Лет повторная операция была. Пока все ттт все нормально, но если будут ухудшения возможна и 3 операция. У стрежней дочки и сына тоже пороки сердца ) пока без операций обошлись ). Удачи вам!!! Все будет хорошо!!!