Для меня мой сын супер-герой. Он хочет жить, он улыбается, растет и радует меня- на зло всем прогнозам врачей.Началось все в январе прошлого года, когда мы с мужем решили, что мы хотим быть родителями. Все было хорошо, анализы были в норме и нам дали отмашку «пробуйте». Я забеременела с первой попытки. Еще неделю я каждый день делала тесты, боялась «вдруг пропадет полоска вторая». Глупая, но счастливая)Все было отлично до 20 недели. 2 июля, этот день навечно врезался мне в мозг. «Вам нужно обязательно обратиться в 17 роддом, для консультации». Что-то уберегло меня, и на консультацию я попала только на 24 неделе. Тогда, когда уже плод считается человеком, и прерывать беременность считается убийством. Помимо фраз «не жизнеспособный ребенок», «всего 10% выживает» «безалаберная вы, раньше надо было приходить» нам сказали диагноз: ЕДИНСТВЕННЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК СЕРДЦА или ежс. С данными узи из роддома мы направились в Бакулева. ТАм на ребенке сразу поставили крест, сказав что у него нет половины сердца (сглос) и что они готовы прооперировать ребенка сразу.Но процент выживаемости равен 15. Филатовка выдала заключение о том, что они такие операции не делают.По счастливой случайности я нашла в интернете форум, откуда узнала о других клиниках кроме Бакулева, где реально дают шанс ребенку, а не просто хотят денег с квоты. В общем 25 ноября я родила сына весом в 3650 гр и 54 см в перенатальном центре города Калининграда. А 1 декабря моего сына проеперировали. Операция на открытом сердце длилась 7 часов, операция Норвуда. У сына оказалось 3х камерное сердце: 2 предсердия и один желудочек. Ему вшивали в единственный желудочек шунт, наращивали аорту, меняли местами аорту и легочную артерию. И он выжил. Не смотря на всё то, что говорили врачи- он выжил.Но предстояло еще 2 операции, которые в дальнейшем дадут вероятность дожить до 30 и дальше. в апреле сын перенес вторую операцию на открытом сердце. И это был еще один страшный период моей жизни. Который я запомню навсегда… Мы ждем 3 операцию, в 3 года.Сын чудо, мы безумно его любим, и готовы на все ради него. Я безумно рада, что ему повезло войти в 10% выживших. И я очень хочу видеть как он растет. Но я не могу перестать думать о том, что он пережил, и что еще предстоит. За 2 месяца ( в сумме) пребывания в кардиоцентре я стала свидетелем 5 детских смертей. И мне все время страшно. Его порок нельзя исправить, нельзя поставить заплатку, или нарастить второй желудочек. И это не дает мне покоя. Мне очень страшно за него, и я не знаю как унять этот страх хоть чуть-чуть.Спасибо всем кто прочитал. мне даже полегчало.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алиса

Пусть он живет долго и счастливо! Господь его храни!

Пожаловаться
Анастасия
Алиса 

Я передам ему, спасибо)

Пожаловаться
Светлана

Настя, я такая же мамашка с аналогичным ребенком. У меня дочка… тоже ВПС, у нас единственный желудочек сердца, атрезия легочной артерии, еше сопутствующий диагноз был — незавершенный поврот кишечника. В общем… ппц я бы сказала! Была 2 раза почти остановка сердца. Слов нет. Но мы пережили 2 операции (ставили анастомозы) и 1 операция — появилась язва и незавешенный поврот кишечника. Нам операцию делали в Филатовке. Так что я думаю, мы с вами друзья по несчастью!

Пожаловаться
Татьяна

До слёз жалко вас и малыша… Всё будет хорошо! Здоровья!

Пожаловаться
Анастасия
Татьяна 

Спасибо за пожелание) у нас все хорошо, нас не зачем жалеть)

Пожаловаться
ЗАВЕТная
Настенька, молитесь за сыночка! Не отчаивайтесь, все трудности пройдут, это временное испытание… ваш малыш попрпвится!!!!
Пожаловаться
Night-Fury

сын у вас чудо и вы тоже героиня, сохранили жизнь, боролись за него и пусть он вырастит здоровым! Пусть и третья операция пройдет успешно!

Пожаловаться
Анастасия
Night-Fury 

Спасибо большое! Читаю Вашу борьбу, и вот это героизм!

Пожаловаться
Night-Fury
Анастасия 
не видела вас раньше вроде) Каждая из нас борется за своего ребенка…
Пожаловаться
Анастасия
Night-Fury 

Я не часто комментирую, но читаю.
И полностью с Вами согласна

Пожаловаться
Night-Fury
Анастасия 
Очень хочется чтобы каждая подобная история заканчивалась хорошо)
Пожаловаться
Мария
Здоровья, сил и добра вашему малышу и вам!
Пожаловаться
Анастасия
Мария 
Спасибо вам за добрые слова!
Пожаловаться
Ольга
Держитесь. Верьте в малыша своего, он справится. Вы замечательные родители? А можно сделать пересадку сердца потом будет?
Пожаловаться
Анастасия
Ольга 
Не знаю, сложно ответить на вопрос замечательные ли мы родители) узнаем когда он вырастет.

Пересадка ц это самый худший вариант, означающий что операции и лечение не помогают. Надеюсь никогда до этого не дойдёт. По итогу третей операции пациенты живут до 30 и старше, самый старший возраст такого ребенка на данный момент 51 год

Пожаловаться
Ольга
Анастасия 
)))) не знаю откуда там взялся вопросительный знак) Должен был быть восклицательный)))
Пожаловаться
Анастасия
Ольга 
Спасибо
Пожаловаться
Татьяна
Здоровья сынишке
Пожаловаться
Анастасия
Татьяна 
Спасибо большое!
Пожаловаться
Мечтательница
Я так рада за вас! Мы с вами переписывплись еще во время беременности! Потом я больше года не заходила сюда. У моего сына тоже сложный впс, правда другой, ему уже 3.5 года. А вам желаю здоровья и побед!!!
Пожаловаться
Анастасия
Мечтательница 
Я о вас помню) тмс в филатовке оперировали вроде? И в консультации одной были, при 136 поликлинике)

Мы с сыном сейчас прохожим врачей перед комиссией на инвалидность, таа отставаний в развитии нет) ждём третью операцию, уже сказали когда- в 2 года

А вы как?

Пожаловаться
Мечтательница
Анастасия 
Все верно! Нормально! Правда еще один диагноз добавился, но ведь сильные родители таких малышей! Ходит в сад, на танцы, учится плавать с нами в бассейне. На велосипеде катается, короче развит нормально! По крайней мере сравнивал со здоровым младшим братом, я бы сказала, что он шустрее и спортивнее))))
Пожаловаться
Анастасия
Мечтательница 
Приятно читать) здоровья ему и всей семье)
Пожаловаться
Светлана

здоровья Вам, пусть малыш поправится! скажите, пожалуйста, а где еще делают операции на сердце? у нас ко всему прочему еще и порок сердца и нам предстоит тоже операция.пока нам предлагают только Бакулева, и что-то я тоже о нем много плохого слышала(

Пожаловаться
Анастасия
Введите в гугл форум храброе сердце, там вся информация есть, по кц россии и зарубежом
Пожаловаться
Светлана
спасибо
Пожаловаться
Анастасия Левченко

Умничка ваш сыночек) здоровья вам и вашему малышу. Вы не подскажите где вы делали операцию, и как вы туда попали?.. нам предстоит пройти через все это: по узи ставят единый желудочек и тмс. Ваша помощь и подсказка была бы очень кстати....

Пожаловаться
Елена
Все будет хорошо. Главное верить!
Пожаловаться
Зинаида
Держитесь все хорошо будет! Здоровья вам и малышу! А мы изнылись со своими проблемами, а тут по страшнее и не отчаиваются?! Это главное всегда в перед и никогда назад! Сын, ваш умничка!
Пожаловаться
Елена

Какой сын ваш борец! И врачи молодцы, такой серьезный порок скорректировали. У вас еще и ТМС была?

Пожаловаться
Анастасия
Да. ТМС не заметили перенатально.
Пожаловаться
Елена
Вот это да( Ну главное, что сейчас все хорошо! Нам вообще в 3 местах 3 разных диагноза поставили. УЗИ как я поняла штука субъект ивная.
Пожаловаться
Masha
Анастасия 
Все у вас будет хорошо. С таким диагнозом после фонтена, люди живут и радуются жизни. Аспирин конечно принимать придется пожизненно, ну и спорт профессиональный конечно нельзя, да и нужен ли он этот спорт. Сынок молодец, здоровья ему крепкого. Медицина не стоит на месте, через 20-30 лет будет все по-другому, будет найдена альтернатива на случаи ухудшений после фонтена. Сейчас очень много детей фонтэнов живут счастливо с таким диагнозом. Счастья вам!
Пожаловаться
Ирина
Как я вас понимаю. В Бакулева мою старшую дочь

Оперировал сам Бокерия( в 6 мес), в 5

Лет повторная операция была. Пока все ттт все нормально, но если будут ухудшения возможна и 3 операция. У стрежней дочки и сына тоже пороки сердца ) пока без операций обошлись ). Удачи вам!!! Все будет хорошо!!!

Показать ещё