Откуда такой настрой?

Мне, вот, очень интересно отношение и настроения специалистов, у которых мы наблюдаемся… Я так поняла, что если ребенку поставили аутизм, причем поставили его несколько врачей, которых наши спецы считают очень компетентными в этой области, то всё? Других вариантов, кроме пожизненных небольших прогрессов и больших регрессов специалисты не видят? Почему за границей постоянно публикуются случаи удачной коррекции детей, а в России об этом не видно-не слышно?! У нас что совсем нет скорректировавшихся, переросших детей? Выводы делаю из разговоров со специалистами, в общем то, нам говорят открытым текстом-смиритесь, ждите регресса. При этом был разговор о снятии диагноза, теперь же, когда я завожу разговор об этом, мне говорят, что снимать диагноз нецелесообразно, потому что у аутистов часто бывает так, что идет прогресс, а потом они резко регрессируют. На все мои попытки сказать, что, возможно, диагноз поставлен неверно, на меня смотрят, как на дуру и говорят, что я зря сомневаюсь в компетентности специалистов. Да, я понимаю, что все поведение и вся симптоматика в точности подходила под аутизм, но сейчас то этого нет! Да и тест АТЕК она проводила сама и по его результатам аутизма нет. Почему специалисты не верят в то, что ребенок может скомпенсироваться??? Я не идиотка и прекрасно понимаю, что какие то черты останутся, причем насовсем, но это же не значит, что поведение в целом не может скорректироваться! Не понимаю… Какая то обида за ребенка берет, за последние полгода ни одного значимого минуса, но все так и ждут, когда же он оступится и покажет, что они правы и выхода из аутизма нет…


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Night-Fury

знаешь, это печально., но таков менталитет людей, увы(( но хочу сказать что тебе ведь важнее каков твой ребенок а что они говорят, главное чтоб Лешка имел нормальную жизнь)

Пожаловаться
Надинка
Да, это главное… Наверное, мне хочется изменить их мировоззрение, только зачем-сама не пойму
Пожаловаться
Night-Fury
понимаю… я тоже хочу чтоб воспитательница Марка поняла что он не и вообще не факт что аутизм у него, а не в какую… ну не понимает она. Люди вроде здоровы, а настолько ограниченны что не могут многое понять
Пожаловаться
Надинка
Вот именно! Есть рамки и выйти из них никак!
Пожаловаться
ВсёБудетХорошо

ужасно(((( нам не попадались такие, слава Богу.

Пожаловаться
Надинка
Хорошо, что не попадались!
Пожаловаться
Анна

ой, да у нас по-моему как 30 лет назад было, такое же мировозрение и раньше… до сих пор аутизм-это чуть ли не шизофрения… хотя во всем цивилизованном мире с этим почти нет проблем… нам тоже вчера на пмпк выдали… спросили что говорит ребенок… я ответила какие слова может произнести что до 10 считает и обратно… но на английском… она маня чуть ни съела… каааак, вы ребенку разрешаете на английском считать… пять минут меня отчитывала… я ей объясняю что это первое что начал повторять ребенок в принципе и чтоб хоть как то научить его повторять звуки наш психолог разрешил нам говорить эти несчастные цифры… короче россия… что тут скажешь!

Пожаловаться
Надинка
Вот почему не порадоваться за ребенка?! Пусть по-английски, но считает!!! А лучше-сидеть в углу и слюни пузырями пускать!?
Пожаловаться
Анна
Я думаю для них лучше «КАК ПОЛОЖЕНО»… положено аутисту регресс-так подавайте, положено слюни пускать-пусть пускает… а на английском считать и уж тем более диагноз снимать… нееее… эт не положено…
Пожаловаться
Марина

В их голову не залезть… Оставь пока эту тему, а попозже опять заведешь — может для них пол года не срок?

Пожаловаться
Надинка
Так в том то и дело, что говорили изначально о полугоде! Сейчас уже-после лета посмотрим, потом будет-после зимы((( Жестоко это…
Пожаловаться
Марина
Врача сменить можно? Это наверно по месту жительства, а если например, в областную обратиться?
Пожаловаться
Надинка
Да, по месту жительства. У нас самая адекватная из возможных бесплатных))
Пожаловаться
Asti

Надя, врачам не выгодно полное излечение, им удобнее ЛЕЧИТЬ!

Пожаловаться
Надинка
Но просто поддержать, по-человечески, неужели это так сложно? Неужели сложно сказать, что да-аутизм останется, но многое можно скомпенсировать
Пожаловаться
Дарья Гольдяева

не обращайте внимания, нужно просто идти к своей цели всем назло, И это хорошо у вас получается

Пожаловаться
Надинка
Спасибо…
Пожаловаться
Марина

Раньше детям с сенсо- моторной алалией влепляли аутизм, так может это ваш случай? А вообще самое главное что ВЫ верите в своего мальчик аи поэтому у вас все будет хорошо, по другому и быть не может!!!!!!!!!!!

Пожаловаться
Надинка
Вот я о сма всерьез думаю… Пойдем опять ээг делать!
Пожаловаться
Марина
а что тебе ЭЭГ даст? Тут надо МРТ делать и то из 100% алаликов в 90 % МРТ чистое, ведь органика могла быть на клеточном уровне и МРТ ее не уловит. А так конечно МРТ можно сделать но это только тебе решать.
Пожаловаться
Надинка
К другому врачу хотим, она специализируется на аутизме давно, там и ээг делают, она смотрит, сравнивает. Надеюсь, хоть там адекватное мнение услышать!
Пожаловаться
Марина
попробуй конечно но рутинное ЭЭГ это так…
Пожаловаться
Белый Клык

ээг показывает только эпи, смысл его делать? оно диагностирует только эпилепсию, и то через раз. алалию оно не покажет. вам надо мрт делать, правильно Марина советует.

Пожаловаться
Надинка
Мрт на очереди… Нам, пока, не советуют из-за наркоза
Пожаловаться
Надежда

я вообще не обращаю внимания на такие реплики… мне фиолетово.

Пожаловаться
Надинка
А у меня прям бешенство… Меня бесит, что они говорят про ребенка при нем гадости, будто его тут нет или он вообще ничего не понимает!
Пожаловаться
Надежда
у меня конечно под настроение… обычно я никак не реагирую, а иногда меня «прет», и я начинаю спорить и приводить свои факты и доводы… И как правило всегда выигрываю в споре. Они уже молчат и ничего не говорят. Наверно тоже считают меня не очень нормальной...
Пожаловаться
Abc
что прям при нем говорят? совсем ох… ли
Пожаловаться
Надинка

Вот и я спорю до посинения… Получаю сочувствующий взгляд и снисходительные кивания головой

Пожаловаться
Надинка
Вот представляешь?! Причем так, будто его нет! А Лёшка стоит и уши греет, а потом отказывается заниматься
Пожаловаться
Надежда
Да плевать на них… вот отсюда и вытекают депрессии у мамочек и неправильные диагнозы. Только сама можешь отстоять своего ребенка
Пожаловаться
Надинка
Да, все верно… Скорее всего я именно в депрессии сейчас, от постоянных ожиданий напророченных регрессов
Пожаловаться
Abc
Пожаловаться
Надежда
Пфффф… прекрати. Уж кто кто, но только не ты!!! Какие депрессии???? Это не про нас
Пожаловаться
Надинка
улыбаемся и машем, мы белые и счастливые))
Пожаловаться
Екатерина ИдваСЫНА

К сожалению, нам всем приходится сталкиваться с такими врачами, причем у меня это было с рождения, то ждали смерти, то еще худших последствий и т.д. Поэтому, нам, неравнодушным мамам, приходится действовать самостоятельно, верить и не терять веру, заниматься частным образом, искать бесплатные места для занятий. и пусть пишут, что хотят. а потом, когда ребенок скомпенсируется, вы можете сами пойти на комиссию (городскую ПМПК) и она снимет диагноз. Вы главное не слушайте этих равнодушных людей, которые будут из раза в раз убивать вашу веру. Знайте чего хотите и делайте это с любовью к ребенку. Удачи, сил и терпенья!

Пожаловаться
Надинка
Спасибо! Да, занимаемся много и мы и друзья видят прогресс, причем большущий, но почему бы специалистам не поддержать родителей? Ведь эта поддержка очень нужна!
Пожаловаться
Екатерина ИдваСЫНА
потому что наши дети нужны только нам, а остальным плевать.
Пожаловаться
Ева
Вот у меня Масика тоже наблюдаются аутичные черты, но это ведь не значит что он аутист и мне понадобилось много труда чтобы избавить его от некоторых привычек, но все же многое не нравится, но характеры у детей бывают разные и я считаю что у него свой характер. И в поликлинике наш невролог тоже очень хотела нам приписать аутизм, только я к ним больше не ногой приношу выписки с больницы и все. А в больнице когда я нашему врачу об этом сказала та вообще пальцем покрутила и посоветовала нам к ней обращаться реже
Пожаловаться
Надинка
Ну у нас был явный аутизм и об этом я с ними не спорю… Но сейчас совсем другая ситуация и хочется адекватной оценки. Идем к другим спецам-слышим другие диагнозы, но нужно это и от постоянных, изначально наблюдающих ребенка спецов слышать!
Пожаловаться
Надинка
Спасибо за поддержку! Да, видимо, так и есть! Успехи нужны только нам!
Пожаловаться
Надинка
Да, все верно… Так и есть!
Пожаловаться
ClairyM
Tam mozhet byt diagnoz autizm,kak stochnyj stok(te vsyakoe ne do konca ponyatnoe -stavyat autizm.U Vashego rebenka bylo drugoe,kotoroe ne imeetsya v sbornike zabolevanij(u nego zhe byli posledstviya posle privivki, a takogo diagnoza tam net).Te oni sebe ruki umyvayut,kogda oni govoryat o regressii-te v tom plane,chto oni svoe prokukarekali, chtoby im pretenzij potom ne pred«yavlyali(naschet deneg v tom chisle).eto ne v ih obyazannostyah-podbadrivat roditelej,horosho,chto soobshestvo est.
Пожаловаться
Abc

Блин… К кому вы все ходите то))) Просто может потерпеть немного. Вы же продлили инвалидность, зачем же тогда тебе сейчас этот разговор с врачами? Вот пройдет год, приведешь им абсолютно здорового ребенка, и устроишь скандал. Я думаю сейчас они обязаны тебе так говорить…

Пожаловаться
Надинка
Не продлили еще… Поэтому и ходим! Она нам документы к мсэ никак не подготовит-времени нет. Теперь, вот,11-го пойдем. Но это не только от психиатра такие слова, но и от логопеда и психолога, они все в выжидательной позиции, каждое занятие начинается с вопроса-«Есть какой-нибудь регресс?» Блин, ну почему про прогресс не спросить? «Прогресс мы и сами видим!»
Пожаловаться
Abc
У вас странны специалисты… Ей-богу. Может, просто подобрались такие? У нас совсем по-другому все говорят… Все… Психиатр понятно — это психиатр, там придется только со скандалом. А логопед с психологом куда? Не врачи тем более. Это очень странные специалисты, раз они не верят в собственную работу. Нам такие не попадались… Может вам поменять команду ваших учителей и жить счастливо? И про то что регресс надо ждать в таком возрасте, я первый раз в жизни слышу. Везде говорится только про ранний возраст…
Пожаловаться
Надинка
Отказываться от них не хочу, потому что специалисты очень сильные! Несмотря на все слова, я вижу прогресс от их занятий, они полностью отдаются работе, сомневаюсь, что найду таких же и быстро… Я вчера психанула, видно было, что обидела её, она объяснила, что давно с аутистами работает, отсюда и выводы… Чтобы я не обольщалась, но ведь маме так нужно верить в лучшее!
Пожаловаться
Abc

… ну тогда не знаю. Надь, а ты же сама писала, чтооо… они посовещались и считают, что у Леши не аутизм? Или это не они?

Пожаловаться
Надинка
Нет-нет, это в реабилитационном центре. Мы же много где занимаемся…
Пожаловаться
Abc
О господи… Надь, я думаю это дело 5 минут разговора. просто скажи что тебе неприятно и Леше неприятно. Скажи что ты не ждешь регресса и ждешь прогресса, что ты переживаешь, а из за их слов у тебя депрессия и руки опускаются… По-человечески скажи, попроси не говорить так… Ну это с учителями. С психиатром посложнее конечно, но она хотя бы врач и имеет право на прогнозы (тем более прогноз — это не факт)
Пожаловаться
Надинка
Да, учителям так и объяснила… Посмотрю как дальше будет. А вот по-поводу психиатра, ты права, там стена
Пожаловаться
Натали

а у нас дцп, при чем ребенок уже самостоятельный, мыслит хорошо, говорит, ходит, но если стоит диагноз все… ничего больше не видят почему то, все норовят умственную отсталость приписать, к психиатрам поставить на учет… а дело все в том что речь еще не идеал, звуки не все проговаривает, не все знает по их стандартам, например умеет считать до 100, но плохо научили от 10 и обратно… и все в этом духе… просто нужны занятия, мало мы занимались, все по реабилитациям мотались, ребенок схватывает налету и память хорошая, но вот же идите к психиатру...

Пожаловаться
Надинка
Сил вам! Как же это тяжело, бороться со стереотипами! Меня это ужасно выматывает((( Наверное, радость за успехи деток, могут испытать вместе с нами только те, кто это прошел
Пожаловаться
Натали
Спасибо! и Вам сил и веры в своего ребенка, я уже наплевала на все стереотипы давно, устанешь бороться просто, когда то нам говорили что ребенок будет глубокоотсталым и вообще все ужасно… потом сами же поражались нашими результатами, впервые в практике за такой срок так восстановился ребенок! Сейчас опять началось… вторая эпопея, физически то клеймо уже не получается ставить… так надо умственно стереотип прилепить… лично я вообще не понимаю как при одном осмотре в 10 минут можно говорить о таких вещах как умственная отсталость, потому что стоит ДЦП?… ребенок чего то еще просто не знает, потому что это впервые спрашивают и впервые он это видит… ну ничего мы и с этим справимся!
Пожаловаться
Ева
и у нас те же проблемы, но нам с психиатром кажется повезло))
она наоборот меня успокаивает говорит что для нас это норма и мы выкарабкаемся))
Пожаловаться
Надинка
Обязательно справитесь! Пусть все у наших деток наладится и их перестанут клеймить!
Пожаловаться
Надинка
вот кто бы нам так сказал… В нас только дефектолог и нейропсихолог верят.
Пожаловаться
Нюша

потому что не многие как ты могут бороться за детей и не много врачей, умеющих/хотящих что делать в своей профессии больше того, что они уже знают.

У нас в городе есть такая врач, она всем деткам особым готова помочь и помогает, но говорят, что у неё тоже не сразу всё это было.

в общем главное для тебя-поменьше слушать врачей, побольше верить в себя и своего ребёнка.

Пожаловаться
Нюша
*что-то делать
Пожаловаться
Надинка
Я верю… Но это вот постоянное принижение Лёшкиных прогрессов меня прям убивает((( Трое друзей? Ну это мало, вот если бы он со всеми общался! Объясняет свои желания? Ну это временно, до первого регресса! Аааа!
Пожаловаться
МечТы СбУдУтСЯ
Млиин!!! что за чушь!!! у моего мужа в детстве было 3 друга, особо ни с кем не общался!!! да и сейчас круг ограниченный, близких друзей 1 и все!!! не всем нужно это общение… уперлись, у них у самих то сколько друзей?! у меня у Сережи на работе у напарника сын, в саду ни скем не дружил, садик так и закончили ни с кем не общались, пошел в школу, сейчас во 2 класс ходит, подружился с 1 девочкой и все!!! не нужно ребенку общение со сверстниками, аутизма у них нет, нормальный ребенок, за исключением общения со сверстниками…
Пожаловаться
ЧучелоМяучило

потому что врачам не выгодно терять такой лакомый кусок. имхо

Пожаловаться
Надинка

Знаешь, я всегда думала, что наоборот это радостно и специалисты будут радоваться вместе с нами! Но на деле-расстраиваюсь после каждого прихода логопеда! Вчера, вот, все делал, хорошо занимался, но вместо одобрения получили-все равно регресс будет!Психиатр же говорит-черты со временем сглаживаются, но аутистом он навсегда останетсяВот как после этого верить в лучшее???

Пожаловаться
ЧучелоМяучило
ну ты же понимаешь, что — логопеды, психиатры, неврологи, дефектологи — это все, по бОльшей части — ПЛАТНЫЕ УСЛУГИ? естественно, мать, которая переживает и борется за здоровье своего ребенка предпочтет все возможные способы, которые в нашей стране — априори — ПЛАТНЫЕ.

У многих, не у всех, но у многих, вы (Ежик и ты) — СТАБИЛЬНЫЙ ЗАРАБОТОК, который вдруг исчезает. что они делают? — правильно, запугиваю тебя регрессом, и что лучше не бросать лечение, по сути, здорового малыша(не аутиста, в нашем случае)

Пожаловаться
Надинка
Да, пожалуй соглашусь… Понимаю, что нормы нет, но и аутизма ни я, ни близкие уже не видят!
Пожаловаться
Натали
нам вот тоже раньше логопед говорила что ребенок никогда не будет говорить нормально… но мы съездили в Китай, сделали иголки и позанимались с грамотным логопедом и ооо надо же… чудо, ребенок говорит ВСЕ предложениями, диалогами, стихами и как вообще хотите, даже по китайски кстати))! какие Вы молодцы… дайте адресок где вы лечились…
Пожаловаться
Надинка
Пожаловаться
Натали
Верьте в своего ребенка и идите дальше! Я даже не читаю уже что пишут нам в выписках и умственную отсталость ребенку поставить не дам просто так, если бы я сама видела какие то отклонения даже незначительные в этом плане, я первая бы побежала искать специалиста, а так пошли в сад вместе с психиатрами)
Пожаловаться
Надинка
Спасибо! Я стараюсь! Надеюсь, что мы с сыночком еще всем покажем!
Пожаловаться
Натали
непременно покажете!!! Успехов Вам!
Пожаловаться
JULIA Bilyk
Меня наш логопед тоже вечно расстраивает, вечно она к ребенку придираеться и не довольно им 
Пожаловаться
МечТы СбУдУтСЯ
Надя, им вообще всем пофиг, каждый радуется за себя, даже воспитатели (не буду говорить обо всех конечно), но многие, даже нормальных детей дебилами называют, что уж говорить об особых, диагноз, это пожизненное клеймо...

Вчера разговаривала с одной мамочкой по поводу коррекц. сада в нашем городе, так таких ужасов нарасказывала… снова сижу в замешательстве, отдавать туда ребенка или нет....

А врачи в целом это банда, которая копирует диагноз друг друга, меня это вымораживает....

как у нас было, д/с воспиталка мне«ааа у вас аутизм!!!!», я которая ничего конкретного про это ненала, всех врачей в городе… аутизм, тк уже 1 раз предположили… хорошо потом попала к хорошему психологу, она мне сказала забудь это слово, пусть врач сам смотрит, делает выводы, последующие разы, ездили в другие центры, без карты, говорила потеряли, смотрели ребенка, расспрашивали, дз моторная алалия, все хотят денег, не важно какой ценой… действительно жалко детей, из — за таких горе«специалистов», ребенка пытаются вытеснить из обычной жизни, видя в каждом движении нарушение!!!!

Надя, я вот нисколечко не сомневаюсь, что у Леши все будет хорошо, он общительный, умный мальчик, о каком аутизме вообще может идти речь!!! да, конечно какие — то нарушения есть, но я думаю что эти проблемы к 6 годам решатся, главное верить, а эти гадюки пусть сидят и ядом своим прыскают, все возвращается!!! главное чтобы у вас все поскорее наладилось!!!!

Пожаловаться
Надинка
Пожаловаться
Надинка

Вер, спасибо тебе большое!!!

Актуальные посты