Про Ёжиковый аутизм и про то,как мы выросли

Долго я собиралась создать этот пост… Очень долго. В голове куча мыслей, которые хочется изложить, донести, но, в последнее время, всё чаще убеждаюсь, что мои мысли просто полярно расходятся с мыслями многих семей, растящих деток-аутистов. Однако же, бумага(а в данном случае-электронный блокнот), всё стерпит, посему-этому посту БЫТЬ! Этот пост будет очень большой(я это знаю наперед) и крайне эмоциональный, поэтому всем тем, кто просто хочет заглянуть, но читать и осмыслять лень-мимо.

Я не вспомню момент, когда всё изменилось. У меня есть мысли, относительно того, что переменило моё отношение к ситуации и я вам о них расскажу… В апреле этого года, сыну официально дали инвалидность. Меня снесло-руки опустились, ничего не хотелось и не желалось, в голове билась одна только мысль, любезно подсказанная психиатром-«аутистам прямая дорога в интернат, а потом в психиатрическую лечебницу.Вытягиваются единицы, но на это нужно положить всю жизнь, вам оно надо?» Мне оно надо! Вот только где взять силы, как подняться, как поверить в лучшее, если улучшений крайне мало, а время неумолимо отсчитывает дни до того момента когда, по мнению специалистов, аутиста уже не вытянуть? Апатия-пожалуй именно то слово, которое опишет моё состояние. Мы сидели в жутких, нескончаемых долгах, оплачивая специалистов и занятия для сына, а на одно улучшение, получали пять ухудшений. Мне нужна была поддержка, моральная. Она была постоянной со стороны мужа, но этого было мало и я начала искать-книги по психологии и психиатрии, медицинская документация, форумы. На одном из форумов я нашла пост женщины, которая воспитывает сына с аутизмом и воспарила. Пост был таким простым, наполненным счастьем и любовью к своему ребёнку. Я вытянула е-мейл и полночи писала письмо. Писала о том, как я люблю своего сыночка, как желаю ему счастья, как хочу, чтобы он стал нормальным… Мне стыдно за это письмо, стыдно до сих пор. Ответ пришел следующим вечером и он меня обескуражил. Попробую донести до вас суть:

«Вы лжете! Лжете не мне, а себе! Ваше письмо пропитано не любовью к сыну, а любовью к самой себе, такой бедной и несчастной! Вы несколько раз повторили, что вели здоровый образ жизни, а ребенок не здоров, а кому то повезло. Это-зависть! Вы глубоко несчастливы не потому, что у сына аутизм, а потому что загнали себя в рамки своего эгоизма. Ваш сын-нормален! Нормален, для себя самого. Он не должен быть таким как все, все разные! Прекратите любить себя и свои мечты, прекратите жалеть себя и своего ребенка. Ему не нужна ваша жалость, ему нужна ваша любовь и ваша помощь. Хватит ныть! Хотите, чтобы сын отправился в интернат? Чего тянуть? Пойдите и отдайте-пока маленький, легче будет привыкнуть! Денег нет? А у кого они есть? Это ваш ребенок и ему эти занятия нужны! Люди на электричках возят детей, чтобы помочь им, а вы сидите и ноете о том, что вам сложно? Ваш сын не болен! Очень тяжело, а иногда не возможно помочь детям, умирающим от рака, детям, которые задыхаются, потому что лекарства очень дороги, детям с дцп, потому что-сложно сказать насколько поражен мозг и встанут ли они на ноги! Вот кому тяжело, а аутистам помочь легко, нужно желать этого и любить своего ребенка, а не жалеть и жалость к себе нужно упрятать туда, откуда она не вылезет!»

Это была оплеуха! Я была зла, очень! Я не соглашалась! А потом, в сотый раз прочитав письмо, поняла, что каждое слово в нём верное! Наверное именно после него я изменилась. Я больше не жалела себя, сделав график занятий спартанским, начав искать больше и лучше предложений. Я больше не жалела Лёшку, начав относится к нему, как к обычному ребёнку-поблажек больше не было. Это далось тяжело, но-лёд тронулся! Откатов становилось всё меньше, а достижений больше. Каждая трудность, которую мы преодолели, всё больше сближала нас, делала сильнее, счастливее. Мы начали ЖИТЬ! Радость приносило всё-песни в машине, по дороге на занятия, вопли по дороге обратно)) И каждодневные поделки, с каждым днём всё более самостоятельные и красивые! Мы два часа сидели всей семьёй в туалете без света)) В нашем микроскопическом туалетеМы рассказывали сказки о смелых детях, которые не боятся темноты и Лёшка свыкся-он больше не боится! С каждым днём число страхов уменьшалось, а вместе с ним уходили и стимы! А потом Ёжик начал говорить! Сначала по чуть-чуть, эхолалиями, потом всё больше и больше. И, знаете, я больше не боюсь аутизма! Я выросла и поборола этот страх! Я люблю своих детей так, словно весь мир сосредоточен в них и теперь я уверена-Лёшик выправится! Обязательно!

Ну и-нынешнее)) Во-первых, мы отдыхаем! Платные специалисты взяли добровольную отставку! Это было для меня неожиданным, но, дословно-«Мы не можем дать ему то, что сейчас даёте вы! А скорректировать могут и в реабилитационном центре. У вас всё получилось!» Вот так то… Сейчас мы занимаемся раз в неделю с психологом и два с дефектологом, всё остальное-дома, сами. И я вижу результат домашних занятий, я вижу отдачу! У Ёжика полное понимание обращённой речи, в том числе и сложных предложений, он может попросить то, что ему нужно-«Мама, я атю пить! Папа, вкути свет! Тинюха, адай масину!» Он поёт песни(пусть и частенько придумывая слова на ходу), танцует, повторяя все движения, рассказывает стихи, играет с детьми в саду и на площадке. А вот и еще, совсем недавно взятая ступень-объединения, я прошу назвать предметы(яблоко, груша, свекла, капуста, вилка, ложка, стул, стол и так далее), а потом спрашиваю-«А что это, если вместе?» И Лёшка отвечает-«Овоси, фруты, мебей, асуда» Меня это несказанно радует! Логика и фантазия сына сделали семимильные шаги, его придумки и задумки вселяют в меня уверенность, что всё наладится! Увы, пока мы не слезли с бгбк-диеты, потому как ухудшения видны моментально, но нас это не печалит!) И вообще-нас мало чего печалит, мы счастливы! Наша семья сумела найти ту, неуловимую, ниточку гармонии-мы снова влюблены друг в друга, как в первый раз, любим своих детей, словно в последний день жизни, ходим в кино и театры, а ещё-строим планы! И пусть они призрачны и зыбки, но они есть! Наш сын-не аутист! Он-человечек с другой планеты, тот самый «Маленький принц», который иногда задумывается о своей Розе, а потом находит её, свой якорь в нашем мире! Он тот, кто изменил нас, сделав лучше, чище, добрее, ласковей. Он-не ошибка и не неприятность! Он-лучшее, что произошло в нашей жизни! И мы счастливы, потому что в нашем доме живёт свой собственный ангелок, чистый и светлый, загадочный мальчик, который всё ближе и ближе становится к нашему миру и, совсем скоро, он вступит в него полноправным членом этого мира, его частью, а не узником, запертым в собственной клетке. Это-его победа, его борьба, его усилия! Боритесь, девочки, боритесь до конца, до последнего вздоха боритесь за своих детей! Не будьте предателями, они нуждаются в нас-протяните им руку помощи, не жалейте их, а любите, цените каждый миг, который вы провели со своим таким особенным и таким обычным НОРМАЛЬНЫМ аутёнком!