здравствуйте, наверное лучше начать с самого начала. Моей старшей дочке в октябре будет уже 6 лет и уже почти как год назад с ней приключилась беда, теперь моя доченька — особенный ребенок. В ноябре прошлого года она вдруг захромала неожиданно, целый месяц нам твердили, что ребенок притворяется, а потом начались бесконечные больницы, неделю дома, месяц в стационаре, через месяц начались мелкие эпилепт.приступы, отказала правая рука, парализовало правую сторону лица. В РДКБ нам после месяца стационара поставили диагноз — Энцефалит Расмуссена, симтоматическая эпилепсия, тетрапарез, стероидный сахарный диабет и наша жизнь превратилась в кошмар, нас посадили на огромную дозу гормонов, теперь Сашуля сильно располнела, еле ходит, у нее жуткая тахикардия, но она не унывает, принимая все как есть, а я медленно схожу с ума, понимая, что ничего не будет как прежде, реву по ночам, не зная, сколько еще мы так протянем, пока ее полностью не парализует, я так боюсь очередного приступа.Кто хоть раз увозил своего ребенка в реанимацию, тот поймет. Я так устала жить в таком напряжении, так устала реветь по ночам. Подскажите как мне выдержать все это, как объяснить ребенку, что она уже никогда не будет такая как все, ведь она уже все понимает и очень надеется поправиться
побольше молитесь если верите в Бога
желаю здоровья дочке и вам! и не опускайте рук! хотя тяжело понимаю
спасибо всем огромное за участие, даже стало как-то немножко легче
Очень надеюсь что у вас будут изменения в лучшую сторону. точнее я вам это желаю. у нас Илья особенный ребенок и таким наверно и останется, только у нас проблемы в том что ему это не объяснить. т.к. проблемы с развитием. раньше тоже плакала, когда приняла это не много успокоилась. теперь просто болит душа. сейчас воспитываем и требуем от Ильи как от обычного здорового ребенка иногда конечно с поправками. и вы живите каждым днем как и раньше. материнство это счастье даже если и с поправками на здоровье. в таких случаях я привожу пример подруг которые банально не могут забеременеть. это тоже страшно и больно.
операцию Саша может не перенести, т.к. при операции будут убирать атрофированное полушарие, а может полностью парализовать
главное верить, верить в чудо. Во что бы то не стало
Крепкого здоровья, сил и терпения!!! Дочери вселяйте надежду, и не говорите, что ничего не вернешь!
дочери я говорю, что она поправится, что все будет хорошо, а потом реву в подушку, понимая, что ничего не изменить
Как мне жаль, что такое произошло… вы очень сильная, читала и слезы наворачивались.Я честно не знаю как вам помочь.Говорят Бог дает, то, что мы можем выдержать и пережить.У меня такой ад был с мужем он болел, а тут ребенок, поэтому я вас понимаю… держитесь, крепитесь… а дочурка ваша умничка, желаю вам и доченьке крепкого здоровья
а откуда такая болячка появилась-что врачи говорят?
по этому поводу нам ничего не говорят, только твердят, что будет еще хуже и что самое страшное, это не лечится
a vu k genetiky hodili? mozhet chto to na gennom yrovne proizoshlo? Ved' chasto buvaet chto vse bessimptomno do kakogo to momenta, zdoroviya vam!
мы лежали в отделении генетики в РДКБ, там нам и поставили этот диагноз, это генетически обусловленное заболевание, но никаких генных мутаций у нас нет