как не сойти с ума

здравствуйте, наверное лучше начать с самого начала. Моей старшей дочке в октябре будет уже 6 лет и уже почти как год назад с ней приключилась беда, теперь моя доченька — особенный ребенок. В ноябре прошлого года она вдруг захромала неожиданно, целый месяц нам твердили, что ребенок притворяется, а потом начались бесконечные больницы, неделю дома, месяц в стационаре, через месяц начались мелкие эпилепт.приступы, отказала правая рука, парализовало правую сторону лица. В РДКБ нам после месяца стационара поставили диагноз — Энцефалит Расмуссена, симтоматическая эпилепсия, тетрапарез, стероидный сахарный диабет и наша жизнь превратилась в кошмар, нас посадили на огромную дозу гормонов, теперь Сашуля сильно располнела, еле ходит, у нее жуткая тахикардия, но она не унывает, принимая все как есть, а я медленно схожу с ума, понимая, что ничего не будет как прежде, реву по ночам, не зная, сколько еще мы так протянем, пока ее полностью не парализует, я так боюсь очередного приступа.Кто хоть раз увозил своего ребенка в реанимацию, тот поймет. Я так устала жить в таком напряжении, так устала реветь по ночам. Подскажите как мне выдержать все это, как объяснить ребенку, что она уже никогда не будет такая как все, ведь она уже все понимает и очень надеется поправиться


анна
анна
Киров
0241667
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
Татьяна ВерюВчудеса
Матвей
6 лет
Железнодорожный

побольше молитесь если верите в Бога

Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
Татьяна ВерюВчудеса
Матвей
6 лет
Железнодорожный

желаю здоровья дочке и вам! и не опускайте рук! хотя тяжело понимаю

Пожаловаться
анна
анна
Киров

спасибо всем огромное за участие, даже стало как-то немножко легче




Пожаловаться
Марина
Марина
Артём
12 лет

Очень надеюсь что у вас будут изменения в лучшую сторону. точнее я вам это желаю. у нас Илья особенный ребенок и таким наверно и останется, только у нас проблемы в том что ему это не объяснить. т.к. проблемы с развитием. раньше тоже плакала, когда приняла это не много успокоилась. теперь просто болит душа. сейчас воспитываем и требуем от Ильи как от обычного здорового ребенка иногда конечно с поправками. и вы живите каждым днем как и раньше. материнство это счастье даже если и с поправками на здоровье. в таких случаях я привожу пример подруг которые банально не могут забеременеть. это тоже страшно и больно.

Пожаловаться
Александра Новикова
Александра Новикова
Новосибирск
Старайтесь дарить ей праздник и любовь каждый день, радуйтесь тому, что сейчас вы вместе, она ведь вам радуется! Живите сегодняшним днем, никто не знает, что его ждет впереди… И верьте в лучшее, ни один врач вам точного прогноза не даст! Болезнь не лечится, но она в определенный момент же перестает прогрессировать… Надеюсь, все у вас будет хорошо!!!
Пожаловаться
МамаДетей
МамаДетей
Дочь
13 лет
Тюмень
Какой кошмар( что тут сказать? Только остается пожелать сил и терпения вам и огромного здоровья вашей девочке!
Пожаловаться
Rose
Rose
Дубай
а оперировать нельзя?
Пожаловаться
анна
анна
Киров

операцию Саша может не перенести, т.к. при операции будут убирать атрофированное полушарие, а может полностью парализовать




Пожаловаться
Дильчик
Дильчик

главное верить, верить в чудо. Во что бы то не стало

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Анапа
У Бога все не напрасно, все для нашего спасения. Если хотите можете в православном сообществезадать вопрос батюшке.
Пожаловаться
Карина
Карина
Елизавета
10 лет
Орша

Крепкого здоровья, сил и терпения!!! Дочери вселяйте надежду, и не говорите, что ничего не вернешь!

Пожаловаться
анна
анна
Киров

дочери я говорю, что она поправится, что все будет хорошо, а потом реву в подушку, понимая, что ничего не изменить

Пожаловаться
Анита
Анита
Краснодар
Вам сейчас нужно держаться, ради дочери, ее улыбки, не нужно ничего говорить ей, вера и надежда это очень важно. Сил вам, терпения, здоровья малышке и не теряйте надежду, боритесь



Пожаловаться
Маlяvka
Маlяvka
Одесса

Как мне жаль, что такое произошло… вы очень сильная, читала и слезы наворачивались.Я честно не знаю как вам помочь.Говорят Бог дает, то, что мы можем выдержать и пережить.У меня такой ад был с мужем он болел, а тут ребенок, поэтому я вас понимаю… держитесь, крепитесь… а дочурка ваша умничка, желаю вам и доченьке крепкого здоровья

Пожаловаться
лена
лена
Астрахань

а откуда такая болячка появилась-что врачи говорят?

Пожаловаться
анна
анна
Киров

по этому поводу нам ничего не говорят, только твердят, что будет еще хуже и что самое страшное, это не лечится

Пожаловаться
Ruspersik
Ruspersik
Milana
9 лет
Торонто

a vu k genetiky hodili? mozhet chto to na gennom yrovne proizoshlo? Ved' chasto buvaet chto vse bessimptomno do kakogo to momenta, zdoroviya vam!

Пожаловаться
анна
анна
Киров

мы лежали в отделении генетики в РДКБ, там нам и поставили этот диагноз, это генетически обусловленное заболевание, но никаких генных мутаций у нас нет

Пожаловаться
Евгения
Евгения
Карасик
13 лет
Марковка
11 лет
Кабачок
7 лет
Москва
Надежда это очень важно. Пускай надеится. Верьте и по вере вашей будет вам. Так кажется в евангели написано? Ну а вам терпения и самые искренние пожелания выздоровить.
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Александра
9 лет
Москва
Ужас!!! Кошмар какой!!! А из за чего все случилось то? Держитесь, ребенку не на кого больше положиться, вам нельзя унывать, а то и она будет переживать, а ей и так нельзя!!! Крепитесь! 
Показать ещё
Актуальные посты
имя гертруда происхождение
собес стерлитамак график работы