Как мой ребёнок стал инвалидом.

В 2011 году 23 декабря родилась моя долгожданная дочь Канаева Карина Тимуровна весом 3,418 кг, рост 54 см, оценка по шкале Апгар 7/9 баллов, роды вторые в срок, естественные роды. В 2 месяца держала головку, в 7 месяцев сидела самостоятельно, в 1 год 1 месяц стала ходить. Развивалась как обычный ребенок, отставаний в развитии у нее не было, пока в июле 2012 г. у нас не начались приступы (вытягивание рук и ног без потери сознания) частотой до 15-17 раз в сутки, но т.к. у нас нет врача-невролога наши педиатры консультируются с врачами г. Якутск с ГБУ РС(Я) Республиканской больницей №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где они не обследовав, устно назначают лечение: Депакин (противосудорожное средство), от которого у нас сразу же проявился диатез, кишечные расстройства, жидкий стул, рвота, истерики, бессоница. Приступы не уменьшились, а ребенку было все хуже и хуже. И тогда нас срочно направляют на обследование в г. Якутск в ГБУ РС(Я) Республиканскую больницу №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где мы находимся с 26.10.2012г. – 12.11.2012г. Во время обследования моему ребенку становится только хуже, ей ставят систему т.к. ее организм не справляется с лекарствами. Она у меня на глазах слабела. Я все время говорила врачам, что противосудорожное средство не помогает ей только стало хуже от него, но они продолжали увеличивать дозу, а чуть позже заменяют противосудорожное средство Депакин на противосудорожное средство Конвулекс.

Я просила врача нас направить дальше на обследование в Россию. Она ответила, что без их обследования нас не куда не направят и не примут. Она сказала, что не могут понять, что за у нас болезнь и по поводу нас будут собирать консилиум врачей и заранее предупредила, чтобы мы готовились к худшему.

02.11.2012 г. нам сделали МРТ после чего поставили клинический диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия). Симптоматическая эпилепсия с парцинальными моторными припадками. Сопутствующий диагноз: Функциональное расстройство ЖКТ. Нам сказали, что мы не излечимы и нас не куда не примут с таким диагнозом. Врач сказала, чтобы мы очень внимательно следили за ее развитием и если что сообщали врачам, т.к. наша болезнь с большим процентом летального исхода (ребенок может развиваться и резко остановится в развитии и пойти обратный процесс в развитии и ребенок умирает до 1 года), а моей дочке было в это время 10 месяцев. Естественно у меня было шоковое состояние, я не знала, что нам делать, как помочь нашему ребенку. По рекомендации врача мы дома продолжали лечиться противосудорожными средствами. Ребенок стал как зомби, перестала реагировать на свое имя, перестала говорить, до лечения она понимала, что я ее мама и звала меня, она перестала нас понимать и даже узнавать. Приступы то увеличивались, то уменьшались, не было никаких изменений, как и до принятия противосудорожных средств. И я, начала верить, что у нас такая болезнь и думала, что у нее начался процесс отставания в развитии. Я не могла смериться с потерей третьего малыша и здесь же я с ужасом считала дни, что моя дочка скоро умрет, а я не могу ни чего сделать. Это были дни мучительного ожидания смерти. Пытаясь спасти ребенка, я стала искать информацию в интернете про наш диагноз и узнала, что дети с таким диагнозом (лисэнцефалия) не могут ходить, говорить, а дочка у меня в 10 месяцев говорила и ходила по краю кроватки. Наши педиатры у нее отставаний в развитии не наблюдали и на наши приступы говорили, что у меня здоровый ребенок, а приступы – привычка.

Когда мы перешагнули по возрасту 1 год, ведь по нашей болезни дети умирают до года, мы вздохнули с облегчением, что страшные дни позади. А, приступы так и не прекратились, а наша дочка очень изменилась. После этого я беседовала с заведующей отделения ПНО-1 врачом, и просила нам снова провести обследование т.к. у ребенка приступы не проходят, а из-за противосудорожных ей плохо, на что она мне ответила в грубой форме, чтобы увеличивали дозу пока приступы не пройдут, что в отделении нет мест и мы не единственные. По ее назначению наши педиатры увеличивали дозу. У дочки снова проявился диатез, а в развитии она остановилась, В очередном увеличении дозы наш педиатр отказалась дальше увеличивать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и сказала дословно: «Я не буду рисковать давать ребенку такую дозу и если они хотят, то пусть рискуют сами!».

Спустя время нам снова увеличили дозу, но уже другой врач, после увеличения нам снова стало плохо, дочка стала спать в день только 15 минут, вела себя не адекватно, еще с большей силой проявился диатез (появились рубцы на коленках, локтях, руках, икроножной части, бедрах, щеках), а приступы продолжались. Тогда наш педиатр уменьшил дозу. Так как ребенку становилось хуже, наши педиатры договорились о нашей госпитализации в отдел ПНО-1. На обследовании у дочки взяли анализы на концентрацию вальпроевой кислоты (Конвулекс) в крови, где анализ показал 153.08 мкг/мл, когда по лабораторным исследованиям терапевтическая концентрация от 50-100 мкг/мл, токсическая концентрация свыше 100 мкг/мл. Получается у нее была передозировка противосудорожным средством «Конвулекс», а значит проявление побочного действия: угнетение сознания, дезориентация, повышенная сонливость, тахикардия, отек легких, проявления панкреатита и поражения печени, головокружения, тошноту, рвоту, вялость, тремор. После обследования, я снова попросила лечащего врача нас направить дальше на обследование в Россию, на что она ответила, что нас уже не куда не примут с нашим диагнозом, чтобы мы смерились. Вернувшись с обследования и не чего не добившись, а приступы как были так и оставались, я решила уменьшать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и прекратить его вообще давать и с 15 мая 2013г. мы не каких лекарств не принимали. Во время уменьшения дозы, у моей дочки были страшные ломки, как у наркоманов, на нее было страшно смотреть. Даже врагу такого не пожелаешь.

После обследования я все же выбила квоту и 05.08.2013г.-20.08.2013г. мы проходили обследование в г. Москва ФГБУ НЦЗД РАМН где нам опровергли наш диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия) и был поставлен клинический диагноз: задержка психоречевого развития, детский онанизм. Сопутствующий диагноз: плоско – вальгусные стопы 2-3 ст., варусная установка голеней.

По грубой постановке диагноза, нашего ребенка лечили не правильно, в следствии чего у нее пошла задержка в развитии. Дочке лучше не становится, она все время болеет иммунитета совсем уже нет, организм не справляется и лекарства уже не помогают, а приступы совсем замучили. Существует на одних лекарствах, которые не помогают. И вот недавно я в интернете узнала у одной женщины, что такой же диагноз и такие же приступы лечат в «Межрегиональном центре восстановительной медицины и реабилитации» под руководством доктора медицинских наук Ефимова Анатолия Петровича.

Добрые люди и администрация помогли нам добраться до города и попасть на обследование, но пришлось еще в большие долги влезть, по- мимо тех с которыми сейчас расплачиваемся. Ефимов А.П. назначил реабилитационную программу, по которой мы сейчас проходим курс анабилитации и прошло не так много времени и уже видны положительные сдвиги в ее здоровье. Мы очень надеемся, что она полностью оправится после полного прохождения анабилитационного курса.

Дочке нужна реабилитация, у нас даже нет врача невролога, окулиста, ортопеда, дефектолога, в которых мы нуждаемся. Рекомендовано плавание, но это нам не доступно, у нас таких комплексов с бассейном нет. Дочка очень плохо переносит поездки, очень нервная из-за приступов не адекватно себя ведет, в дороге один человек с ней не справится. А времени у нас мало, чтобы она оправилась нам нужно принимать меры уже сейчас, ведь болезнь ждать не будет.

Болезнь ребенка изматывает семью физически, морально, истощает материальное положение. Но надежда остается в сердцах, что все пройдет и ребенок будет жить и радоваться на радость родным. И СТРАДАНИЯ РЕБЕНКА ИЗМУЧЕННОГО ОТ БОЛИ И НЕДОМОГАНИЯ ОСТАНУТСЯ В ПРОШЛОМ И ЗАБУДУТСЯ КАК СТРАШНЫЙ СОН.