Наша история. Резус-конфликт, КС, то, что имеем на сегодня(

Привет всем!

Хочу рассказать нашу историю.

Долго собиралась с мыслями и вот наконец-то созрела

1. Долгожданные 2 полосочки

Вышла я замуж в 19 лет, пять лет безуспешных попыток забеременеть. Врачей проходила — проблем нет. Развелись. Появился в моей жизни второй мужчина (мой нынешний муж) и вот, о, счастье, 2 заветные полосочки. Моей радости не было предела. Узи — срок 5 недель. Через неделю начало мазать слегка и меня положили на сохранение. На следующий день сделали капельницу с Этамзилатом (кровоостанавливающий препарат) и послали на ЭКГ в другой корпус. Идти метров 10. По дороге у меня начались спазмы в низу живота и всё как полилось по ногам. Я с бешеными глазами обратно. Нашла медсестру. В общем меня почистили. Я проревелась, отойдя от наркоза и пошла искать врача, так как знаю, что резус у меня отрицательный и нужен укол иммуноглобулина в течение 72 ч для предотвращения резус-конфликта в будущем. Нашла врача. Он сказал, что у меня срок 6 недель, а до 8 недень кровосмешения по пуповине нет и мне укол не нужен. Ушла в палату, посидела, подумала. Позвонила подруге, узнать сколько стоит иммуноглобулин, она мне отзвонилась, что на станции переливания крови 12 тыс. Пошла к врачу, попросила всё же сделать за мой счет. Врач стал на меня орать чуть ли не матом, что он супер спец и, что я дура, сомневаюсь в его авторитете, что, если он сказал нет необходимости, то значит ее нет. Ну я дура и поверила супер врачу Он же врач… Как потом оказалось, срок у меня был 9 недель...

2. Беременность, резус-конфликт и КС

Прошло время. Я забеременела вновь. Всё было хорошо, если не считать токсикоза сильного с 7 по 17 неделю. Но это всё фигня, главное малыш живет в пузике))) По узи тоже все хорошо. Каждые 10 дней я сдавала анализы на антитела, всё было хорошо — антител нет. В 30 недель моя гинеколог ушла в отпуск и меня отдали другому врачу, который никак не хотел мне направления писать на сдачу крови на антитела под предлогом, что их не было до этого. Но всё же я его додолбала и он мне выписал направление, сдала анализ, пришла через 10 дней, спросила как анализ? сказал, что нормально. выписали новое направление и все по той же схеме. Пока в 35 недель мне не позвонила вернувшаяся из отпуска медсестра моего гинеколога и не внятно стала объяснять, что мне срочно нужно явится. А я как раз была в ЖК. Поднялась в кабинет. Медсестра начинает передо мной выкладывать результаты анализов на антитела, которые были хорошие по уверению замещающего врача, а там как раз с 30 недели пошел расти титр 1:2, 1:8, 1:16. Он, как оказалось потом, вообще их не смотрел, а всех пациенток анализы просто в одну кучу складиловал. Меня срочно отправили в патологию в Роддом. В Роддоме анализ — титр 1:32. Сделали узи — ФПН, гипоксия у плода. Делали капельницы 3 недели. Титр не рос. Потом решили больше не капать. День не капали, сдала кровь, титр 1:64. Консилиум — будет КС. Пусть родственники сдают кровь на станцию переливания, т.к. ребенку будем делать заменное переливание. Назначили на следующий день плановое КС. подписала документы на общий наркоз. Наступил день Х. срок 38 нед 2 дня. Подняли в пять утра, все процедуры подготовительные и перевели на другой этаж для ожидания. Меня забрали последнюю. К обеду пришла анестезиолог и говорит, подписывайте документы на наркоз. Будет спинальная анестезия. Как?! Я боюсь, я не хочу, я уже всё на общий подписала. Вкололи мне пять уколов в позвоночник, что-то там куда-то не туда пошло… хотели еще вколоть, потом передумали. Потом искали оперирующего врача 20 мин, пришел не тот, с которым я договаривалась, да еще и с практиканткой и кучей студентов. Уложили, задвинули ширму перед носом. И тут началось. Врач практикантке говорит: вот тут режь полоску от суда до сюда, схвати тут, да не тут, а тут… и в этом духе. Практикантка зеленеет на глазах… Потом мне подсоеденили капельницу и я так и не поняла, видимо не ту… так как у меня резко шарахнуло давление, в голове забил колокол и зазвенело в ушах так, что я стала орать от боли и потекли непроизвольно слезы, потом мне вкололи что-то ещё и голова резко прошла. Вытащили мелкого, он закричал, показали и унесли. Вес 3180 (по узи обещали 1980) рост 52. По Апгар 8-9 балов. Зашили, отвезли в палату. Дальше не помню. Проснулась, на животе кусок льда, тошнит от наркоза, никого нет. Звала-звала медсестру, чтобы мне тазик принесли. Ага, щаз… Вечером перевели в палату. Всем принесли деток, моего не несут. Встать запретили. На вопрос, где мой? Медсестра сказала, что в реанимации, а что да как не знает. Дождалась 5 утра, кое как перевелась в вертикальное положение и ползу по коридору по стеночке, увидела врача, которая должна была мне КС делать, спросил, что там с моим. Сказала, всё не плохо. В реанимации под капельницей, билирубин не настолько высок, чтоб делать переливание крови. Только вечером мне принесли моего крошку. Голова вся в синяках от капельниц, в кистях рук катетеры. Грудь сил не было у него сосать. 2 чмока и спит. Приносили на только на кормешку и уносили опять в реанимацию на капельницы. Просила прикорм, на что мне медсестра сказала, у вас есть молоко, вот и кормите. Билирубин не падал, т.к. в моем молоке антитела, но меня всё равно убеждали, что надо кормить грудью. Хотя после антител переводят на искусственное вскармливание минимум на 1 неделю, а там смотрят как реагирует ребенок, т.е. растет билирубин или нет. На 7 сутки перевели в детскую больницу, от такого «питания» он из 3180 стал весить 2290.

3. Детская больница

Пришла врач, сказала, что у нас гемолитическая болезнь новорожденного, геморрагически-ишемическое поражение мозга, угнетение ЦНС, ВЖК 2 степени. Не ждите ничего хорошего. Я в слезы. Грудь стала резко сдуваться и через пару часов молоко вообще пропало на нервной почве. Капали капельницы, лежал мелкий под лампой УФ всё время. Перевели на искусственную кормешку Наном, но он не пошел, все срыгивал, на Нутрилон было тоже самое, пока не подобрали подходящую смесь Фрисо. На 12 день нас выписали домой, сказав, что мы получили грамотное лечение и все наши проблемы позади.

4. ЗПРР

Стали мы радоваться приезду домой. Спал хорошо, кушал, гуляли. Ходили на плановые осмотры к неврологу в месяц, 3, говорили, что все хорошо. всё позади. В полгода пошли к платному неврологу выписала уколы пирацетама, циннаризин и глицин, чтобы поддержать ребенка после ГБН, в год сказали, что все хорошо и прийти в 2 г. Мелкий хорошо набирал вес, радовал меня успехами. Сел в 7,5, пополз в 9 мес, пошел в за 5 дней до года. В 10 мес говорил ба-ба, и на таробарском кое-что, делал ладушки, на головку сели, машинки пытался возить, под музыку пританцовывал на четвереньках. И я действительно думала, что всё позади. Но после года и трех мы резко замолчали, перестали отзываться на имя, стали кидать все игрушки, и чем сильнее бабахнет, тем лучше, перестали делать ладушки. пошли к неврологу, выписали нам медикаментозное лечение, эффект — ноль, потом другие лекарства — тоже ноль. Стал становиться на четвереньки и билься о пол головой или о стену раз 200 наверное на день. Кружиться. В 2 года попали к другому неврологу — у вас аутоподобное поведение. Лечение не назначили, сказали либо пройдет, либо усугубится. Побежали мы к психиатру. Нам она сказала, что у нас неврология с элементами аутоподобного поведения. Назначила энцефабол, кортексин, тенотен. Стали ходить на занятия. Время шло, улучшений не было. Поехали к еще одному неврологу. Сказала аутизм, и выписала ноотропы и сделать ээг ночного сна. Сделали, эпилептиформная активность. Приступов не было. Невролог сказала, у нас эпилепсия и выписала Фенлипсин. Мы его 3 мес пропили. От него мелкого стало по утрам трясти как при болезни Паркинсона. Пошли опять к психиатру, она сказала. с чего вы взяли, что эпилепсия, если есть изменения на ЭЭГ и эпи-активность, это еще не эпилепсия. Поехали еще к другому неврологу на консультацию, он нам тоже сказал, что это не эпилепсия. Снял фенлипсин и назначил ноотропы. Стали мы лечиться по его курсам. Мелкий перестал кружиться. биться головой и стал отзываться. Но по прежнему только мычал. Благодаря занятиям и лечению в 2 г 7 мес у нас стало появляться что-то типа па-па-па и ди-ди-ти и то редко и не произвольно. На этом прогресс остановился. Дальнейшие курсы медикаментозного лечения и занятия с коррекционным педагогом улучшений не дают. Перед новым годом выпросила направление в детскую больницу в неврологию. Нас класть зав.отделением отказался, т.к. у нас нет приступов, а медикаментозно ничего нового предложить не может. Взяла направление в Краевой детский диагностический центр. Поехали 29 января. консультация 5 мин. Написали: выраженной расстройство экспрессивной речи на фоне аутоподобного поведения, задержка становления когнитивных функций. Рекомендовано обращение в МСЭ. Приехали в Сочи. Думали, что делать. Решили оформить инвалидность. Т.к. ходила я в комитет администрации, просила квоту в Бехтерева, мне отказали, сказали, будет инвалидность, что-то по краю дадим. Прошли врачей. Нам опять дали направление в отделение неврологии, для уточнения диагноза (так как выписка консультационная из Краснодара их не устраевает, а заключения платного невролога вообще не в счет и психиатр поликлинике не авторитет) куда нас зав.отделением отказался класть. вот завтра сдаем анализы и снова в бой за место в стационаре и обследование...

Простите за очень длинный текст, накипело....

С верой в лучшее, Лена