Моя история реабилитации ребенка с ЗПРР, СДВГ

Дорогие мамы, ваш ребенок нужен только вам! Запомните это и неотвлекайтесь на друшие менее важные вещи, чем ваш ребенок и его реабилитация!

В 2013 году я стала мамой, не скажу, что этот факт сильно радовал меня, муж хотел этого ребенка. Не могу сказать, что я сильно его любила. Все еще усугублялось тем, что он не спал, ни ночью ни днем, приходилось гулять с ним по ночам, что б хоть до утра он поспал. Днем я старалась его усыпить до 12, а в 15:00 несоась будить его, что б хоть к 12 ночи его можно было усыпить, а в 6 подъем. Так же все двери были под замком, не возможно было его оставить одного в комнате. в 2 года я стала понимать, что что-то возможно не так, но заверенье неврологов заставили усомниться меня в собственной адкватности. В 2,8 я не выдержала, заскинула мужа и сына в машину и поехали к супер пупер неврологу.
С того момента все круто поменялось. Диагнозы сыпались, пока я птылась свыкнуться с одним диагнозом и уговаривала себя, что все не так плохо, сыпался другой и один диагноз был страшнее другого. Все осложнялось тем, что специалисты отказывались от него, не хотели заниматься предлогали подождать. Невролог настаивала на срочной педагогической коррекции, но нас никто не брал. Пришлось самой садится, читать книги, смотреть ютуб и заниматься. Да простит меня мой сын, было все и ремень с углом. Вишенкой на торте стала 2я беременность и диагноз аутизм. Тогда меня раскатало просто, я рыдала каждую ночь, смотрела интернет, читала истории и рыдала снова. Ходила в комнату к сыну, рыдала над ним, жалела его и в общем-то тогда я поняла, что оказывается очень люблю его и готова на все, ради его благополучия. На фоне проблем с ребенком переругалась со своими родителями, они оже не понимали ничего и давили на меня, вообще все в тот период времени давили на меня, родители, общественность, муж, дошкольное учреждение, врачи, 2й ребенок как бесплатное приложение ко всему этому. Самым переломным моментом в моей жизни стало посещение генетика, которая сказала, что у него аутизм и зачем я собралась рожать второго, на минутку я была глубоко беременной. Рыдала я тогда 2 час не переставая в машине, муж еле успокоил. Если бы срок беременности был до 12 недель я бы сделала аборт. Тогда я думала моя жизнь кончена, не успев начаться.

В 2018 году в надежде на лучшее, мы с семьей уехали в Эстонию. Чуда не произошло, все таже общественность, теже врачи, только хуже, тоже муж, только еще свекровь на метле летать стала, и жужжать мужу в ухо, что я все наговариваю на бедного мальчика. А он просто гений и умилялась, когда он ей цветы из горшков выдергивал или компьютер разбирал или крушил мебель. Конечно проблемы нет, если к тебе такое чудо раз в неделю заруливает. Возможно загнав себя в такой угол, я мобилизовала все свои силы и пошла на пролом. Мигом оформила все документы, выбила место в группе для аутистов, причем в прямрм смысле этого слова. Писала аппеляции на то, что бы нам дали тяжелую умеренную инваидность и деньги на реабилитацию. Реабилитация это конечно громко сказано, с нами работала только психолог и логопед. Остальные ушли в несознанку, тапа не не не ва не к нам. Ну да конечно СДВГ не надо ЛФК, да и дефектолог не обязателен. А логопед это вообще громко сказано, кроме как артикуляционную гимнастику, она ничего с ним не делала, на 3й месяц таких занятий, мой мужчина взбунтовался и просто показывал артикуляционные элементы и мотал головой, пытался прятаться. А я смотрела на это и понимала, что фигня какая-то, ну не серьезно это все, такими темпами нам прямая дорога в коррекционную школу, причем в класс с уо.
В 2019 году меня каким-то ветром заносит в АВА терапию, пройд родительские курсы я получаю приглашение стать часть комманты специалистов. Это был глоток свежего воздуха. Так просто скажете вы!? Да не просто это, у меня опыта с сыном на 10х специалистов хватит. У нас СДВГ, ЗПРР, Сенсорный компонент в речи и моторный. Диагноз АУТИЗМ НЕ ПОДТВЕРДИЛСЯ врачем психиатром.
с 2019 года я начинаю путь АВА тераписта и отдаю сына на 15 часов в неделю в АВА. Ой я совсем забыла упомянуть, для того что бы смочь работать АВА терапистом, я переехала из Тарту в Таллин. В Таллине прошла всю туже процедуру с пристраиванием ребенка в сад, (не приняте воспитателей, защиту детей круглый стол и право ребенка на посещение ДОУ). К АВА я добавила, бассейн, курсами проходили томатис, ездили в территорию речи и много занималась сама. Мы занимались везде в кафе, в магазине, на площадке, в гостях, в общественном транспорте. Первые слова я вытащила из него после поездки в трерриторию речи. Это были 2 слова (аао- какао и одета-конфета). Тогда порадвцы в кофейнях не понимали, че это я вожу ребенка к ним и не покупаю ему какао, а покупаю себе и пью на его глазах, через месяц мне аплодировали, он сказал ААО, это была первая победа, дальше они просто покатились, одна за другой, сутками сидели и нажестах отрабатывали слова. Сначала справились с СДВГ, которое портило жизнь всем, ушел и сенсорный компонет, со временем сглаживается и моторный компонет.
В 2020 году я возвращаюсь в РФ, год до школы. Мы упорно занимаемся, не 15 часов конечно, 10-12 часов не делю. Но занимаемся.
В 2021 году мое сокровище идет в обычную школу. Не скажу что это просто. нагрузка на моего бедного млаьча просто огромная, он пашет от зори дозори. Но я уверена Он со всем справится, а я ему в этом буду помогать всем, чем могу.
К сожалению у меня нет ни фото архива ни видео архива того времени, вот те нем ноги виде,которые могут показать как он вел себя в раннем возрасте 2,5-3 года, следом видео 5 лет.
2,5-3 года - https://youtu.be/rb96wVqa9WY
4 лет - https://youtu.be/yIH2C7Oatl4
5 лет - https://youtu.be/1GHLf3F_vC0
6 лет - https://youtu.be/276_PFK49xA
6 лет - https://www.youtube.com/watch?v=EsDXCC5dp9M
7 лет - https://youtu.be/uSnkOXITK0U
7 лет - https://youtu.be/-Ofr2e1I3M4
8 лет - https://youtu.be/2XDf2C5dF00
8 лет - https://youtu.be/SSSNq8ynEf8

Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
1339810
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Vredina
Vredina
Здравствуйте! Вы большая молодец! Подскажите как Вы избавились от СДВГ? И было ли у Вашего сына нежелательное поведение, если да то какое и как боролись? Посмотрела видео и честно кроме сильных проблем с речью ничего ужасного не увидела. На видео где он играет в железную дорогу, он хорошо так отозвался подошёл к Вам и не видно из видео гиперактивности. У меня сыну 4,5 он говорит (но не очень хорошо), многое знает и умеет, но вот поведение оставляет желать лучшего(( сейчас занимаемся с логопедом и психологом (она и АВА терапист тоже). Вот психолог мне рекомендовала избавляться от нежелательного поведения методом поощрений, собираем жетоны и потом поощрение. Например: ты классно идешь со мной рядом держи жетон, сын подбегал к незнакомцам и мы над этим плотно работаем, ты умница не подошёл к незнакомцу держи жетон и как соберёт определённое количество маленькая шоколадка. Вообщем я устала конечно от непослушания, нервы сдают.
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Пока сама не выучилась, картина как избавиться от сдвг не встала. У нас много что было, все зависит от функции поведения, если это избегание требований, то требония у нас никуда не уходят, если это привлечение внимания, то внимание даю за социально приемлемое поведение. Без порицаний и наказаний. У нас такой набор функций поведения! Коррекция СДВГ в моем случае — это было долго, нудно, 24/7. Потому что, он обнимался с каждым встречным поперечным, дрался, кусался, толкался, отбирал игрушки, убегал, и просто в каждой бочке затычка! СДВГ и сейчас присутствует, просто по большей части научили его контролировать свои импульсы!
Видео и не может отразить все ужасы того времени! Там бы ребенка не прокараулить! Но все что написано выше имело место быть, как вспоминаю все это плакать хочется. Одно радует, мы движемся в нужном направлении! Если у вас психолог АВА терапевт, то она должна вам написать программу по коррекции НП и дать ее вам дляф реализации дома, если у нее нет супервизора и достаточной квалификации, то она автоматически не АВА терапевт и обратитесь к поведенщику, который обладает достаточной квалификацией для написания программы и отслеживания ее исполнения!
Пожаловаться
Vredina
Vredina
Bintik Zelenkin 
Большое спасибо за ответ!) Ваш опыт вселяет надежду на лучшее!
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Vredina 
Спасибо, с этой целью и писала это все!
Пожаловаться
Самира Самира
Самира Самира
Магас
Здравствуйте, а почему я не могу просмотреть видео?
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет

Скопируйте и вставьте в браузер

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет

Перейти по ссылке есть можете нажать, находится по всеми видео.

Моя история реабилитации ребенка с ЗПРР, СДВГ
Пожаловаться
Самира Самира
Самира Самира
Магас
Bintik Zelenkin 
Спасибо большое за ответ))думала надо перейти по ссылке
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Самира Самира 

Приятного просмотра

Пожаловаться
Ann
Ann
Давид
1 год 6 месяцев
Краснодар

Мой начинает слоги сейчас с жестами выстраивать, но пока не понимает что можно самостоятельно слова составить. Но хоть повторять начал, уже вау для вас. 3.11, моторная алалия ( хотя вроде как уже давно именно такой диагноз не пишут)

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Алалия это безречье, если хоть что-то есть, то это уже не алалия.!



Пожаловаться
Мария Мария
Мария Мария
Новосибирск

Не увидела аутизма ни в каком видео кроме первого где 2.5 года. ) Ну я не врач. Какие диагнозы вам вообще ставили? В садик обычный ходили? Или коррекционный или логопедический ?

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет

Аутизм, зпрр, онр2, сенсомоторная алалия, сдвг, гипердинамическое расстройство поведения, энцефалопатия неуточненная, ммд, это не все, я не помню большую часть, по сути это все одно и тоже, называется по разному только. Но когда ты не в теме, ощущение, что ребенок глубоко болен, причем без вариантов на норму.
2 раза был нормосадик, в котором нас как мячик для пинг-понга, кидали их группы в группу, 1 раз садик для детей с аутизмом, там 4 человека с аутизмом 2 воспитателя, логопед и нянька, 1 раз садик выравнивания, там 18 человек и 3 с диагнозами.
Первый раз диагноз аутизм ему под вопросом поставили в 2016 году, ему 3,5 года. Потом в Эстонии тоже самое поставили в 4,2 года.

Пожаловаться
Мария Мария
Мария Мария
Новосибирск

Боже что я прочитала и счастье что вы столько прошли и смогли пройти! Вы молодец!!! Столько сил. Посмотрела только что одно видео чуть позже посмотрю все. И первое что я увидела ваш сын захотел пойти гулять домой как бы и начал одеваться это ведь очень хороший признак. А как с указательным жестом во сколько пришел у вас?

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет

Спасибо, ближе к 2м годам.

Пожаловаться
Элька
Элька
Ульяновск

А второй ребёнок в итоге здоровый?

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Да. в 9 мес первые слова, в 1,2 года стишки А.Борто с помощью, в 1,6 сама все рассказывала.
Пожаловаться
Александра
Александра
Владимир
4 года
Смоленск
А в чем проявлялся сенсорный компонент?
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Не понимал обращенную речь.
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Вообще при ЗПРР ставят систематическое недоразвитие речи. Логопед нам ставил сенсомоторную алалию. Поэтому я описала как сенсорный компонет и моторный компонет.
Пожаловаться
Александра
Александра
Владимир
4 года
Смоленск
Bintik Zelenkin 
Спасибо)) теперь поняла) у моего сына так же недоразвитие речи ставит логопед, на слух плохо шла речь, сеичас лучше и лучше, но было такое, что даже на бытовые звуки ноль реакции было. Скажите, пожалуйста, а вопросы, особенно на слух, когда слышал незнакомок слово, когда стал задавать?
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Александра 
Вы имеете ввиду спрашивал что это за слово?
Пожаловаться
Александра
Александра
Владимир
4 года
Смоленск
Bintik Zelenkin 
Да
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Александра 
Он до сих пор не спрашивает о значении слов. Пытается сам догадаться!
Пожаловаться
Александра
Александра
Владимир
4 года
Смоленск
Bintik Zelenkin 
Понятно. Спасибо. Чувствую, что мы так будем тоже делать. Моему только 3,9.
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Александра 
У меня ребенок полноценно, не заученными словами стал говорит в 7 лет.
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Так что все еще может быть!
Пожаловаться
Александра
Александра
Владимир
4 года
Смоленск
Bintik Zelenkin 
Спасибо) так он разговаривает. Но понимание у нас хромает, когечно(
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Александра 
Работайте над пониманием речи! Лучше в АВА! Так как ко мне много детей приходят от дефектологов и на просьбу принести желтый шар, приносят 2 предмета, одно что-то желтое и шарик. Дефектологи не учат пользоваться приобретенныминавыкиками, АВА прорабатывает навык со всех сторон!
Пожаловаться
Анна
Анна
Bintik Zelenkin 
Это не сенсорный компонент. Сенсорный это про чувствительность к звукам, прикосновениям
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Анна 

Сенсорная алалия, почитайте пожалуйста, что это такое, потом говорите. У нас была сенсомоторная алалия. И со звуками это никак не связано.




Пожаловаться
believe
believe
Младшая
6 лет
В каком вы классе?
У моей СДВГ и аутичные черты не скорректировались. Сейчас 4 класс обычной школы. У меня нет уверенности, что она сдаст ВПР и переводную аттестацию.
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
1й класс
Пожаловаться
Юлия
Юлия
Мы тоже вытащили речь через жесты, Территория речи помогла, благо рано их нашла. Главное верить в ребёнка и работать, я своему ещё не говорящему перед сном говорила, у тебя все получиться, и теперь он что-то делает и проговаривает у меня все получится) ну вот поведение его(
Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
АВА вам в поиощь с поведением
Пожаловаться
Элина
Элина
Лиса
14 лет
Новокузнецк

Я помню посты. Да, работа огромная! У подруги аутист не заговорил. Они тоже занимались. В итоге она стала (вернее сама открыла, создала) директором центра для таких детей. Поэтому, я понимаю, как это сложно, вывести ребёнка в норму. Вроде вы мне чужая, а я очень рада, за ваши успехи, что не зря все!

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Ну вот и я центр открыла для таких детей. Сейчас садик открывать буду с тьторами и спец программой. Спасибо, за теплые слова. На самом деле давно хотела написать пост, но все не решалась, потому как хвалебная ода самой себе получается, вот посмотрите как я могу. А я хотела донести мамам, что не все потеряно, нужно только заниматься!
Пожаловаться
Элина
Элина
Лиса
14 лет
Новокузнецк
Bintik Zelenkin 

Так на самом деле, это большая редкость, такая мама. Это же все правда и достойно уважения.

Пожаловаться
Bintik Zelenkin
Bintik Zelenkin
Арианна
7 лет
Элина 
В общем эти самые активные мамы потом создают центры для помощи другим детм, потому как сами через это прошли и хотят помогать другим!