Как прошла наша операция, краниостеноз...

Продолжение нашей истории с черепом… Предыдущее:

Мне писали в сообщения с вопросом как всё прошло, рассказываю.

Мы собрали анализы для госпитализации в Морозовскую нейрохирургию достаточно быстро, недели за полторы, как оказалось, мои там были не особо нужны. Приехали в четверг, долго стояли в приёмной, всё сдали и пошли в отделение, врач пощупал голову и сказал, что завтра идём на КТ, не есть с 6 утра. КТ делают в отдельном корпусе, поэтому после продолжительных криков от голода уснула она только на улице, пока мы шли. Нас пригласили первыми ввиду возраста, женщина оказалась очень добродушной и предложила подождать сна, чтобы без наркоза делать, первый раз она проснулась как только положили, а потом и вовсе крепко уснула, так и получилось. В понедельник врач сказал, что завтра будет операция, всё подтвердилось, фонд сразу нашёл деньги на пластину для операции, ждать не пришлось, и началось самое страшное. Точнее сначала с малого: мне показалось, что операцию придётся отложить, так как она ночью хлюпала носом, а время не ждёт. С огромной печалью я вызвала педиатра, на что она сказала, что ничего страшного и операция разрешена, я была удивлена и взволнована, вдруг после операции будет сильно заложен нос? А потом не есть с 4-х часов — для ребёнка является кошмаром, особенно если операция назначена на 10. Протянули мы до 8-9 с капризами, приходит помощница врача за час до операции и говорит, что у нас нет одного анализа, без него делать операцию нельзя, как можно было пропустить его?! Сдали, врачи подгоняли активно лаборанток, протянули полтора часа где-то с операцией. Время 11.10, она только уснула у меня на руках после сильного крика из-за взятия крика, приходит медсестра и говорит: «Раздевайте ребёнка, увожу на операцию». Я положила её сонную на кровать, она открыла глаза и улыбнулась мне, от этого стало очень грустно и больно, я сильно заплакала, наклонилась, поцеловала её и сказала, что люблю её, раздела и в одеяле отдала медсестре, она сказала мужу: «Папа, целуйте» и ушла быстро, малышка была сонная, толком не поняла что происходит, даже не плакала как её уносили. Врач сказал, что после операции она будет сутки в реанимации, поэтому в больнице делать нечего, мы решили отвлечься от этого ужаса с мужем и поехали лечить спины… Как бы ни хотели отвлечься, всё равно всё напоминало, это был самый волнительный и страшный день, днём мы приехали, нам сказали, что всё хорошо, позвоните в 22.00. Мы опять решили приехать, ничего плохого, всё нормально сказали, откликается. Утром позвонила и просили приехать для перевода в палату. Я покидала быстро вещи и примчались в больницу, ждала её в отделении реанимации, вышла медсестра с одеялом в руках, всё закрыто. А потом мы пришли в палату, её положили и я думала, что от увиденного упаду прям, жутко было… Она была вся в трубках, абсолютно вся, только в реанимации эту трубку из гортани достали ИВЛ, а так вся исколотая, в синяках, в трубках, особенно жутко было видеть трубку из носа и её хрип. Через несколько минут сняли трубку мочеприёмника и из носа вытащили, привязали ручки к кроватке, чтобы не сбивала капельницы, но у неё не было сил, поэтому я её развязала и ей так было спокойнее. Опухала и отекала её голова страшно, постепенно превращаясь в шар, который весит тонну, я не представляла как её кормить грудью, так как у неё вся голова была, как мне сказали, разрезана, как цветок, поэтому я сначала даже не поднимала её и кормила в кроватке из бутылки. Из-за антибиотиков начался дисбактериоз, поэтому живот болел так, что сначала требовались обезболивающее и для живота. Если бы знала, сразу давала бактерии. Время было бессонное, ещё каждые 2 часа(лежали недели две, может чуть больше) записывать количество еды, воды, мочи, как стул, температура, смотреть чтобы капельницы не трогала и в проводах не запуталась, так как ночью один раз вокруг шеи почти обернулась трубочка от капельницы. Сначала я думала, что её будто подменили, она была совсем другой, слабой, но со временем появилась улыбка, разговоры, всё налаживалось. В четверг нас выпустили из больницы и мы приехали на следующий день снимать швы, от уха до уха, папа держал дочку, я стояла за дверью, но шов очень аккуратный, под волосами вообще не будет видно, встретили мальчика маленького после такой же операции. Из минусов: огромный стресс, она беспокойно спит, постоянно капризничает, есть просит теперь только криком сразу, даже языком больше не просит сначала, на руках сутками, боится когда трогают чужие, особенно врачи. Мы стараемся ей во всём помогать, даже на руках, она явно думает, что ей хотят после сна причинить боль. Интересно, когда это пройдёт… Но главное, что мы успели, что всё прошло хорошо! Сейчас надо как-то выводить из такого стрессового состояния, чтобы хотя бы постоянно на ручках не была, а могла рядом полежать. Ещё делали 2 раза переливания, гемоглобин после операции 66, а после переливания крови повторного 93. Она столько перенесла за свою пока ещё маленькую жизнь, столько стресса и боли, мне такое и не снилось… А как много слёз было, но самая жуть позади, пусть бы это было самое страшное для неё, а остальное пустяками будет, она заслужила, чтобы больше не видеть с рождения миллион проблем и бед. А для меня урок. Я теперь на всё смотрю по-другому, все проблемы мелкие сразу отсекаются, начинаешь видеть где реально проблема, а где бред. И после детей с онкологией тоже смотришь на всё иначе, всё ерунда, все наши якобы проблемы. А сколько сильных духом матерей, которые не сдаются, месяцами ради детей лежат в больницах, улыбаются и борются, сколько интересных в мире людей оказалось. И без поддержки было бы тяжело, муж приезжал каждый день, иногда просто сидел в часы посещения, чтобы я просто поспала, а сейчас всё время качает дочку на руках, она только у него спокойно засыпает.

И Наташа Кошшшка очень помогала, всё время писала и поддерживала, спасибо тебе.

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Navi
26613662
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Екатерина

Добрый день! У вас была полная реконструкция формы головы? А как сейчас у вас обстоят дела? Как дочка развивается?

Пожаловаться
Ирина

Какой возраст у ребенка был?

Пожаловаться
Navi
Ирина 
4 месяца
Пожаловаться
Lara

Господи, малышка! Сколько натерпелась она :(((( Я смотрела видео по этой теме, потому что подозревала у своей кранио, но вроде не подтвердился, к счастью ( во всяком случае нейрохирург сказал, что все нормально у нас)… это просто ужас, что детки проходят, смотрела видео и слезами обливалась… Хорошо, что вы это пережили и уже совсем забыли наверно...! Здоровья крепкого вам!!!!))))))

Пожаловаться
Navi

Страшное притупилось, но впереди ещё много наблюдений) Спасибо)

Пожаловаться
Марина Дериглазова
Прочитала вашу историю и как будто все заново пережила. У нас была похожая операция. Дай бог нашим деткам больше ничего не испытывать. Здоровья вам!!!
Пожаловаться
Navi
Спасибо, и вам здоровья!
Пожаловаться
Майя Дикунова
Скажите, как ваша малышка????
Пожаловаться
Navi
всё отлично)
Пожаловаться
Настя
Как я вас понимаю… У нас проблемы в ортопедии, дочка перенесла уже две операции! Точнее три операции, два наркоза! Очень страшно это все и больно… Иы до ужаса боимся врачей… Теперь кушать просим по ночам тоже только криком… Хорошо, что муж был рядом! Мой не смог, и все пришлось выносить самой… Бессонные ночи, малышка спала исключительно в коляске! Сейчас с гипсом на ноге, а ей так хочется ходить! Здоровья вам и вашей девочке)))
Пожаловаться
Navi

И вашей семье тоже сил и здоровья! Все операции уже позади?

Пожаловаться
Настя
Еще одна в июне! И будем молиться, чтоб не было рецедивов!))
Пожаловаться
Navi

Нам в середине апреля ложиться на обследвание, на КТ, будут смотреть как череп после операции, очень страшно, чтобы не было опять

Пожаловаться
Настя
Дай Бог все будет хорошо))
Пожаловаться
Оксана
Читаю, плачу, дрожу, страшно… У нас завтра утром такая же операция… Сыночку моему 9 месяцев… Боже как страшно!..
Пожаловаться
Navi

Пишите мне, я всё подскажу и поддержу! Вы уже в больнице с ребёнком ведь?

Пожаловаться
Виктория Васильва

Прочитала вашу историю, теперь не могу слез сдержать, вспоминаю нашу. У сына краниостеноз по сагитальному шву. Дважды делали операцию, первая оказалась неэффективна. Сейчас пока все хорошо, боюсь загадывать, что дальше будет. Вам здоровья и поскорей обо всем забыть! Подробно моя история и фото тут

Пожаловаться
Navi

Не слышала ещё, чтобы была неэффективна. А фотографии на форуме будут?

Как вторая прошла?

Пожаловаться
Виктория Васильва

К сожалению, бывает… После первой операции через 3 месяца практически все черепные швы и искусственно созданные окна срослись. Во второй раз делали более обширные окна, вот пока не заросли (после операции уже прошло 5 месяцев)! На форуме есть фото после первой операции, скоро добавлю еще, все никак руки не доходят)))

Пожаловаться
Navi

Ох, кошмар, теперь очень страшно(

Пожаловаться
Виктория Васильва

Это, вроде как, редкость. Просто нам не повезло!

Пожаловаться
мамаЛена

все забудеться.хорошо что маленькая-не запомнит ни страха ни боли.Здоровья вам!

Пожаловаться
Натуся

Cил вам и терпения

Пожаловаться

Извините, я от чистого сердца посоветовать хочу Вам ляльку к бабушке сносить, заговорить испуг.Только не смейтесь.Мы своего сына после операции водили, так как был тяжелый испуг, энурез, и тп и тд.Спасибо бабушке, помогла.Здоровья малышеньке!

Пожаловаться
Navi

Много шарлатанов, к сожалению, либо хуже могут сделать, страшно

Пожаловаться
Натулечка

Здоровья Вашей малышке!!! А Вам сил и терпения!!!

Пожаловаться
Ольга

поправляйтесь!!!!:-*

Пожаловаться
Марина Шашкова

Вот такой же ужас я пережила 3 недели назад! Очень вас понимаю! Дочку увезли в реанимацию с гемоглобином 44! Переливание плазмы, два дня одна в реанимации, тоже 5 месяцев всего малышке.Когда мне ее отдали-это было страшно: трубка в носу, катетер в бедре, катетер в руке, перевязаны кисти (потеряла много крови, т.к. кровь не сворачивалась), попа-одна сплошная опрелость с кровавыми болячками из-за поноса и самое страшно-ГЛАЗА! Я никогда не забуду это взгляд-как маленький затравленный волчонок, было ощущение, что мне ребенка из детского дома отдали! Пишу сейчас и плачу… Первую неделю Зоя не улыбалась(только когда мне ее отдали, она меня узнала и улыбнулась), была капризная, испуганная, в развитии откатилась назад, а у нас и так из-за эпилепсии с этим проблемы были! Вторую неделю лучше! Сейчас, по прошествии трех недель все наладилось! И вы поправляйтесь и больше никогда не болейте!

Пожаловаться

еще добавлю без эмоций. Я уже в этом отношении «бессердечная», так как у сына было их более 10.

1 Медотвод от прививок взяли? Если нет — узнавать про медотвод + отдельно узнать насчет Манту.

2. грипп будет ходить до февраля, как всегда. Для вас сейчас заболеть — смерти подобно. Узнавайте про профилактику гриппа (можно ли оксолинкой в таком возрасте носик мазать).

3. рекомендации по летнему отдыху — где можно, можно ли греться на солнце и если есть ограничения по отдыху, то сколько они длятся после операции

4. сохранять ГВ изо всех сил — это иммунитет ребенка!

Показать ещё