ну что, принимайте новенькую.

моему сыну 23 года. ДЦПшка со спастическим тетрапарезом и преимущественным поражением правой стороны, дизартрик, расходящеся косоглазие. Шунтированная гидроцефалия, ВОСМГ пояснично-крестцового отдела со всеми вытекающими — нижний парапарез + нарушение функции тазовых органов по типу недержания. Олигофрения в степени дебильности (лет так на 7-8 развит). Передвигается на коляске.

ДО 2005 г. лечила его в ДПНБ 18 г. Москвы. после — в Китае. не так давно приехали из клиники, где были два месяца. клиника лицензированная, государственная.

моей дочке 9 лет. Родилась с гипотрофией 2 степени и ППЦНС, ФАС. В 4 года стояло нарушение грубой и мелкой моторики, тот же ФАС, ОНР2, выраженная ЗПР и УО под вопросом, ЧАЗН+косоглазие+нистагм+астигматизм, атопический дерматит, СДВГ, нарушение осанки.

Донька у меня приемная. Это чтобы вопросов не было, чем я 4 года занималась :). лечить сразу стала. на данный момент ОНР нет. Хороший словарный запас и хорошо подвешен язык. Из СДВГ ушла гиперактивность и дефицит внимания довольно терпимый. ФФНР (фонетико-фонематическое недоразвитие слуха) трансформировалось в дисграфию (боремся, уже лучше). Крупная моторика в норме — ушла неуклюжесть (терапия Бобота и Войта помогла). С глазами стало лучше намного.

ДОчь учится по программе 7 вида (не путать с 8 видом). Пока началка одинакова со всеми — все учебники одинаковые. Но в классе всего 9 человек. И если бы не невнимательность и утомляемость, дочь бы потянула и обычный класс. После каждого курса лечения в Китае у дочери осуществляется подвоз мозгов. Я отказалась от кортексина в пользу ганглиозида (более болезненный, но действует мощно).

Оба ребенка у меня на таблетках. Но если у сына они для того, чтобы не стало хуже, то у дочери для того, чтобы стало лучше.

Думаю, что мой опыт может помочь кому-нибудь. Задавайте вопросы. Обидеть меня довольно сложно.


Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан
2556510
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Олтга
Олтга

Добрый вечер! Хотели бы тоже съездить в клинику. Это ещё реально?

Пожаловаться
satu
satu
Ольга
10 лет
Москва
Очень интересно, даже захотелось просто так съездить!

А есть знакомые, которым не подошло лечение? Как это выглядит?

Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

Итак, процедур много, надо лишь выбрать те, что необходимы. Даю цену в юанях. Далее надо просто узнавать курс.

РТ (физиотерапия) – 50 юаней. Большей частью занимаются ногами иавтоматическим умением владеть телом в окружающем пространстве (равновесие и баланс,разные виды ходьбы, прыжки, ходьба по лестнице, перелазки, пролазки) – грубая моторика, без которой никуда.– 40 минут

ОТ (оккупационная терапия) – большей частью руки и мелкая моторика. Причем мелкая моторика такого рода: зацепить, отцепить, прикрутить, открутить,налить/перелить, владение палочками (дочь научили), вырезать, отпилить, пришить, зашнуровать +разработка контрактур и увеличение объема движений. – 40 юаней 40 минут

SТ (спич-терапия) – логопедия, постановка звуков, массаж ротовой полости и прочих речевых точек – 40 юаней.40 минут

АВА-терапия – что-то для аутят. Там и головоломки, и социализация и еще что-то.Я видела только краем глаза. То ли 40, то ли 50 юаней те же 40 минут. Причем в разных кабинетах разное.

Иглы в голову от всего (конкретно обговаривают с врачом и он назначает) – 20 юаней. Количество игл в голове от восьми до 20 и более, расположение на голове разное. Но у всехидет втыкание игл в районе большого родничка.Моей глаза на место ставили иглами в голову. Иглы стоят от получаса до полутора.

Обколка иглами – 8 юаней.Просто воткнул и вытащил. Больно, на самом деле больно. НО результаты хорошие. Идет попутно обколка речевых зон + ребенок начинает сглатывать слюну.

Это то, что я точно знаю по ценам.

Гидропроцедуры – 30 минут. Цену не знаю. Вода теплая,есть гидромассажная ванна. Для детей лет до 5. На детях круги-ошейники. Орут, когда их вынимают.

Физиопроцедуры – что-то типа нашего амплипульса. Сидят минутпо 30. Есть парафин.

Кабинет с разными лазалками, пролезалками, дорожками, «камешками» для развития координации – 30 минут.

Кабинет с развивающими играми типа сложи-просунь, разложи, рассортируй – 30 минут.

Кабинет логоритмики – 30 минут

Что-то похожее на нейрокоррекцию, когда ребенкудают смотреть ТВ (определенная программа). Но там два вида. Есть где дети просто смотрят, а есть что-то типа микрополяризации.

Уколы ганглиозида и «мышек» — что-то типа нашего кортексина, но мощнее и мягче.Передними снимают ЭЭГ. Два курса дочке я провела в клинике, потом стала покупать препарат сама. Так намного дешевле. Советую сделать также. С собой домой увожу ганглиозид, делаю дочке курсами.

Очень интересное решениесосписком процедур. Карта процедур у мамы,но для детейсделали вот что: на уровне детского ростана стене вертикально наклеены ленты-липучки. Сверхуна липучкуцепляетсялента.Вверху ленты фотография ребенка, а ниже прицепленыкартинкис процедурами, которые надо пройти. Ребенок снимает карточку и заходит в нужный кабинет.Там даже есть обучение туалетным делам. А-ну, попробуйте сделать Это на корточках, еслируки-ноги кривые и координация никакая. ;) Да, на каждом этаже естьунитаз европейского типа!

Есть кухни, где можно готовить (плита иемкости свои), в умывальне есть стиральные машинки. Есть место во дворе, где можно сушить на солнышке белье.Пользование всем этим бесплатно.Напервом этаже титан скипятком.

Жить можно при клинике. Есть дорогие комнаты по 140 ю. в сутки –кондишен, микроволновка, ТВ, холодильник, кровати, два кресла, стол, тумба, тумбочка и санузел с душем и горячей водой, встроенный шкаф.Яберу то, что подешевле в два раза. Холодильник, кровати, тумба, тумбочка, шкаф, кресла, ТВ. В некоторых комнатах есть кондишен,а в некоторых нет. У меня окна выходили во двор, так что при +35 хваталовентилятора.На этаже туалет и душ. Раз в неделю ходили в баню. В бане можно намываться 12 часов за 28 юаней. Есть два бассейна (я сажусь на попу, мне по шею) сводой в 34-37 градусов ибасик с водой40-43 градуса. Парилка, куча душей, ванны для принятия ванн и массажистки ))).Еще что-то типа циркулярного, игольчатого душа и душа-шарко.Для совсем маленьких детей есть ванночки.

Через дорогу от клиники хороший парк. Называется «абрикосовый лес».Крупные магазины в шаговой доступности (15-25 минут неспешного хода), за углом куча чифанек, где можно купить все, что угодно. Из продуктов я везумолотый кофе, гречку, сало соленое, перец черный, заправку для борща. Кто-то везет свеклу.Нет там свеклы. Я еще везу майонез, так как их мне не нравится, сыр и масло. Сыр и масло сливочное можно купить там, но цены албанские.

Чайник, утюг, фен, что-то типа мультиварки можно купить на месте.Как и подушки, полотенца,посуду, покрывала и прочее. При отъезде все можно оставить на хранение там.Я с собой беру только кружки, которые нужны в дороге и ножик.Хранение вещей бесплатно.

Из лекарств везу перевязочное чистодля дороги, жаропонижающее ипривычные лекарства, зеленку. Все остальное можно купить там. Да, от поноса везунаши, фурацилин и перекись в таблетках. Иногда надо.Обязательно везу ферменты. Но это то, что нам всем троим надо.

Обязательно с собой кроссворды и электронную книгу. Есть кафешки с вай-фаем, можно купитькарту и вылазить в интернет. Говорят, что он дешевый.Кто курит, сигареты с собой. Цены албанские., как мне сказали.

Памперсы и средства гигиены есть. Есть хаггисы, меррисы и прочие подгузники.Питанядетского много, ноте, кто с грудничками, везут свое.

Симку для телефона дешевле купить в Китае.

Деньги везу с собой на карточке. Не все банкоматы берут мастер-кард и маэстро. Зато виза идет везде. Банкоматы меняют по курсу. Не везите с собой евро и доллары. Потеряете на обмене. Китайцы почему-то не любят доллары.

В случае чего визу можно продлить в Китае за 200 юаней с человека. Жить в больнице можно хоть год, лишь бы платили деньги. Деньги взимают за пациента. Неважно, сколько в комнате будет человек – хоть десяток. Они – приложение к ребенку.Готовить, убираться надо самим.

Вот, вроде, и все. Переводчица хорошая, доступна по телефону в любое время. Офис её в шаговой доступности (минут 25 обычным шагом).Встреча, проводы – никаких неудобств и беспокойств. Не хочу сказать, что облизывают и в попу целуют, нопроблем за все 5 лет общения с Ольгой не было никаких. Она нам и билеты меняла на китайской стороне, когда мы в РФ застряли.

В последний раз появились комары! Везите фумигатор.До этого их не было – проводили обработкуводоема в парке.

адрес, мыло клиники.

Пожаловаться
Марина
Марина
Старшенький
26 лет
Средний
23 года
Москва
Спасибо Криптан! Очень подробно! Написала Ольге, но она меня переправила к девушке Маше
Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан
Я внимательно слушаю )))).



Пожаловаться
Марина
Марина
Старшенький
26 лет
Средний
23 года
Москва

Здравствуйте!, Подскажите можно ли связаться с вашим переводчиком Ольгой? Сколько стоят ее услуги? Готовы выехать в мае-июне.

Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

Можно. Вот её мыло. olia6384000@mail.ru

Услуги… не помню, сколько, но туда входят встреча-проводы, услуги тому, кто в Харбине встречает. Честно, не помню. Что-то между 2500-3000 тысячами юаней. Но туда входила и ночь в Харбине. + входит то, что все время Оля на связи, даже ночью.

И заготовьте перевод выписки на английский. Она покажет это врачам в клинике и уточнит, стоит ли вообще ехать. А если ехать, то на сколько и сколько брать денег.

Пожаловаться
Марина
Марина
Старшенький
26 лет
Средний
23 года
Москва
Спасибо что ответили! 2500-3000 тыс.юаней это конкретно услуги переводчика да? Скажите клиника посчитает все лечение+проживание? ну хотя бы примерно? Простите что мучаю вас!
Пожаловаться
Jeanne
Jeanne
Ad
7 лет
Алматы

и мы отказались от кортексина в пользу китайских уколов

Пожаловаться
Белый Клык
Белый Клык
Сочи

а вы что колите? где покупаете?

Пожаловаться
Jeanne
Jeanne
Ad
7 лет
Алматы
Mouse groth factor, может написала с ошибкой. Нам предложили его в клинике в Китае 10 уколов его и 10 ганглиозин, но нам так понравился эффект, что мы прокололи с согласия врача конечно, сразу 20 уколов. Через 2 Мес еще 20 будем и так 4 раза в течение года. Купили в урумчи в военном госпитале и перевозили соблюдая температурный режим, обложив льдом.
Пожаловаться
Белый Клык
Белый Клык
Сочи

интересно) спасибо за информацию) а сколько стоит препарат? во сколько поездка обходится?

Пожаловаться
Юлия Инюткина
Юлия Инюткина
Демид
8 лет
Темиртау

здравствуйте! вы такая молодец! пишите побольше вы та вдохновляете! скажите а можете дать контакты? у дочки дцп и зпрм чазн хотим лететь в Китай а больниц столько и не хотелось бы попасть в плохую

Пожаловаться
Катя
Катя
Алексей
22 года
Ксения
12 лет
Вячеслав
8 лет
Александр
8 лет
Объясните пожалуйста, вот думаем взять девочку 4 г, диагноз косоглазие, дцп, раннее поражение цнс.на данный момент ребенок ходит, но правая ножка согнута в колене, как возможно это исправить?
Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

нужна консультация ортопеда и невролога. Как правило, это все можно выправить. И то, что девочка ходит — большой плюс.

косоглазие… окулист еще нужен и невролог.

У моих деток косоглазие. У сына — неврология. У дочки тоже она же. Говорят, что если не уйдет до 15 лет, будут делать операцию и подтягивать мышцу на глазике.




Пожаловаться
Кэт
Кэт
Москва
Здравствуйте, Криптан. У моей дочери spina bifida поясничного- крестового отдела(это плюсом к недоношенности, ППЦНС, гидроцефальному синдрому и т д. Очень хотелось бы с вами пообщаться по поводу развития вашего сына.
Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

пожалуйста )

Пожаловаться
Кэт
Кэт
Москва
Вопросов много! Оперировались ли вы и если да, то в каком возрасте( я имею ввиду позвоночник). Когда установили нарушение функции тазовых органов( визуально или спец методами). В каком возрасте диагностировали парок, были ли внешние проявления? Если хотите можно в личку
Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

порок обнаружили уже на родстоле. Грыжа была размером 5*5 см, прозрачная. В ней плескалась спинно-мозговая жидкость. На 4 сутки мешок прорвался, Пашу быстро прооперировали. Повторная операция была в его 4 года, когда из-за спаек пошли неприятности. Больше спину не трогали.

нарушение функции тазовых органов было уже зарегистрировано в роддоме.

попутно начала расти голова. Сын шунтирован. Последнее решунтирование было в 1998 г.

Пожаловаться
Кэт
Кэт
Москва
Большое спасибо за подробный ответ! Если вы не против- я еще немного помучаю вас вопросами, мне не с кем пообщаться на эту тему… Делали ли вы МРТ сыну, какие осложнения вызвали спайки? Как в физическом плане было ( ползал, сидел, стоял и т д)? Может у вас есть знакомые с детками у которых схожие проблемы?
Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

На УЗИ дважды смотрели и пропустили. просто был не спец, а так — дурында. Этот порок виден уже на 9-12 недели развития. А спецы могут увидеть и на 8 неделе.

МРТ делали. И КТ тоже достаточно было. Насчет осложнений уже не помню. дело было давно — в 1994 г. Но вот после репластики грыжи и высвобождения терминальной нити у сына стала моча выделяться порционно и пару минут он мог быть сухим. Моча все равно течет — нейрогенный гиперрефлекторный мочевой пузырь. стало со стулом проще. Сын стал какать сам и исчез «козий стул».

Знакомых таких нет. ДЦПшек полно, а вот грыжастиков знакомых нет.

Пожаловаться
Кэт
Кэт
Москва
Спасибо за ответ! Вот и я не могу найти мамочек с детками, у которых схожие проблемы.У нас на узи тоже не увидели, хотя делали каждые 2-3 недели экспертное и в хорошем центре… у нас полгода назад была операция, в конце месяца контрольое МРТ- страшно
Пожаловаться
millti
millti
Тамара
26 лет
Марта
11 лет
Тольятти

Да кто Вас посмеет обидеть?!!! Бог того накажет… А Вам памятник нужно поставить! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И СЧАСТЬЯ!

Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

еще раз спасибо )))

ППЦНС ставится обычно совсем малышам. Позже она или проходит, или заменяется диагнозом. В случае дочки ППЦНС с гипертензионным синдромом переросло в ММД (минимальная мозговая дисфункция), а уже потом трансформировалась в СДВГ и ФФНР.

На данный момент есть рассеянность внимания и дисграфия (по-научному — специфическое расстройство спеллингования).

Пожаловаться
Олеся
Олеся
Нефтеюганск
Подскажите пожалуйста, как у Вас проявляется ппцнс-у нас тот же диагноз



Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

не оперировались. И не будем. ДОчь в прошлом году стала ставить глаза на место по просьбе + диск зрительного нерва стал менять цвет и плюс готовится перейти в минус.

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Кирюша
11 лет
Тимур
2 года

Почитала вы мудрая и силиная женщина.Здоровья вам и вашим деткам

Пожаловаться
elena
elena
Егор
25 лет
Кёльн
кстати, про атопический дерматит, у нас он тоже есть, кроме многих других проблем, мы лечили вот так:

www.baby.ru/blogs/post/49460798-6976762/

помогло! может и вам поможет! удачи!

Пожаловаться
Криптан Журавлева
Криптан Журавлева
Магадан

А он сам прошел :). Конечно, сыграли роль солевые ванны с морской солью и диета. В принципе, то же самое, что у Вас, но без водки ))).

Но я сама еще атопик. причем атопик на сладкое из некачественных продуктов со всякими там Е и прочей какой. сразу за ушами (и удочки тоже) и в ушах, как у шелудивого поросенка.

А вот на цитрусовые и помидоры кожа нормально реагирует.

Пожаловаться
elena
elena
Егор
25 лет
Кёльн
это хорошо, что сам прошёл! а мы вот помучались и ещё как, но теперь знаем как с этим бороться, у моей тоже на сладкое, и по-моему на соки, какао и прочую ерунду.
Пожаловаться
elena
elena
Егор
25 лет
Кёльн
и вообще у наших детей похожие диагнозы, у меня тоже дочь 6 лет, диагнозы как и у вашей, а что вы делаете с косоглазием — оперировались уже?
Пожаловаться
ИРИНА Питер-Орёл
ИРИНА Питер-Орёл
СОНЕЧКА
12 лет
Орел

в ушах серёжки есть?, если есть аллергия на метал, сама это прежила, до 11 лет мазали сероцинко нафталановой мазью, после 11 лет само прошло)

Пожаловаться
МамаДвойняшек
МамаДвойняшек
Василиса
12 лет
Воронеж

не знала, что атоп.дерматит можно вылечить.почитаю с интересом

Пожаловаться
elena
elena
Егор
25 лет
Кёльн
Вы — великая женщина! нет слов.
Показать ещё