моему сыну 23 года. ДЦПшка со спастическим тетрапарезом и преимущественным поражением правой стороны, дизартрик, расходящеся косоглазие. Шунтированная гидроцефалия, ВОСМГ пояснично-крестцового отдела со всеми вытекающими — нижний парапарез + нарушение функции тазовых органов по типу недержания. Олигофрения в степени дебильности (лет так на 7-8 развит). Передвигается на коляске.
ДО 2005 г. лечила его в ДПНБ 18 г. Москвы. после — в Китае. не так давно приехали из клиники, где были два месяца. клиника лицензированная, государственная.
моей дочке 9 лет. Родилась с гипотрофией 2 степени и ППЦНС, ФАС. В 4 года стояло нарушение грубой и мелкой моторики, тот же ФАС, ОНР2, выраженная ЗПР и УО под вопросом, ЧАЗН+косоглазие+нистагм+астигматизм, атопический дерматит, СДВГ, нарушение осанки.
Донька у меня приемная. Это чтобы вопросов не было, чем я 4 года занималась :). лечить сразу стала. на данный момент ОНР нет. Хороший словарный запас и хорошо подвешен язык. Из СДВГ ушла гиперактивность и дефицит внимания довольно терпимый. ФФНР (фонетико-фонематическое недоразвитие слуха) трансформировалось в дисграфию (боремся, уже лучше). Крупная моторика в норме — ушла неуклюжесть (терапия Бобота и Войта помогла). С глазами стало лучше намного.
ДОчь учится по программе 7 вида (не путать с 8 видом). Пока началка одинакова со всеми — все учебники одинаковые. Но в классе всего 9 человек. И если бы не невнимательность и утомляемость, дочь бы потянула и обычный класс. После каждого курса лечения в Китае у дочери осуществляется подвоз мозгов. Я отказалась от кортексина в пользу ганглиозида (более болезненный, но действует мощно).
Оба ребенка у меня на таблетках. Но если у сына они для того, чтобы не стало хуже, то у дочери для того, чтобы стало лучше.
Думаю, что мой опыт может помочь кому-нибудь. Задавайте вопросы. Обидеть меня довольно сложно.
Добрый вечер! Хотели бы тоже съездить в клинику. Это ещё реально?
А есть знакомые, которым не подошло лечение? Как это выглядит?
Итак, процедур много, надо лишь выбрать те, что необходимы. Даю цену в юанях. Далее надо просто узнавать курс.
РТ (физиотерапия) – 50 юаней. Большей частью занимаются ногами иавтоматическим умением владеть телом в окружающем пространстве (равновесие и баланс,разные виды ходьбы, прыжки, ходьба по лестнице, перелазки, пролазки) – грубая моторика, без которой никуда.– 40 минут
ОТ (оккупационная терапия) – большей частью руки и мелкая моторика. Причем мелкая моторика такого рода: зацепить, отцепить, прикрутить, открутить,налить/перелить, владение палочками (дочь научили), вырезать, отпилить, пришить, зашнуровать +разработка контрактур и увеличение объема движений. – 40 юаней 40 минут
SТ (спич-терапия) – логопедия, постановка звуков, массаж ротовой полости и прочих речевых точек – 40 юаней.40 минут
АВА-терапия – что-то для аутят. Там и головоломки, и социализация и еще что-то.Я видела только краем глаза. То ли 40, то ли 50 юаней те же 40 минут. Причем в разных кабинетах разное.
Иглы в голову от всего (конкретно обговаривают с врачом и он назначает) – 20 юаней. Количество игл в голове от восьми до 20 и более, расположение на голове разное. Но у всехидет втыкание игл в районе большого родничка.Моей глаза на место ставили иглами в голову. Иглы стоят от получаса до полутора.
Обколка иглами – 8 юаней.Просто воткнул и вытащил. Больно, на самом деле больно. НО результаты хорошие. Идет попутно обколка речевых зон + ребенок начинает сглатывать слюну.
Это то, что я точно знаю по ценам.
Гидропроцедуры – 30 минут. Цену не знаю. Вода теплая,есть гидромассажная ванна. Для детей лет до 5. На детях круги-ошейники. Орут, когда их вынимают.
Физиопроцедуры – что-то типа нашего амплипульса. Сидят минутпо 30. Есть парафин.
Кабинет с разными лазалками, пролезалками, дорожками, «камешками» для развития координации – 30 минут.
Кабинет с развивающими играми типа сложи-просунь, разложи, рассортируй – 30 минут.
Кабинет логоритмики – 30 минут
Что-то похожее на нейрокоррекцию, когда ребенкудают смотреть ТВ (определенная программа). Но там два вида. Есть где дети просто смотрят, а есть что-то типа микрополяризации.
Уколы ганглиозида и «мышек» — что-то типа нашего кортексина, но мощнее и мягче.Передними снимают ЭЭГ. Два курса дочке я провела в клинике, потом стала покупать препарат сама. Так намного дешевле. Советую сделать также. С собой домой увожу ганглиозид, делаю дочке курсами.
Очень интересное решениесосписком процедур. Карта процедур у мамы,но для детейсделали вот что: на уровне детского ростана стене вертикально наклеены ленты-липучки. Сверхуна липучкуцепляетсялента.Вверху ленты фотография ребенка, а ниже прицепленыкартинкис процедурами, которые надо пройти. Ребенок снимает карточку и заходит в нужный кабинет.Там даже есть обучение туалетным делам. А-ну, попробуйте сделать Это на корточках, еслируки-ноги кривые и координация никакая. ;) Да, на каждом этаже естьунитаз европейского типа!
Есть кухни, где можно готовить (плита иемкости свои), в умывальне есть стиральные машинки. Есть место во дворе, где можно сушить на солнышке белье.Пользование всем этим бесплатно.Напервом этаже титан скипятком.
Жить можно при клинике. Есть дорогие комнаты по 140 ю. в сутки –кондишен, микроволновка, ТВ, холодильник, кровати, два кресла, стол, тумба, тумбочка и санузел с душем и горячей водой, встроенный шкаф.Яберу то, что подешевле в два раза. Холодильник, кровати, тумба, тумбочка, шкаф, кресла, ТВ. В некоторых комнатах есть кондишен,а в некоторых нет. У меня окна выходили во двор, так что при +35 хваталовентилятора.На этаже туалет и душ. Раз в неделю ходили в баню. В бане можно намываться 12 часов за 28 юаней. Есть два бассейна (я сажусь на попу, мне по шею) сводой в 34-37 градусов ибасик с водой40-43 градуса. Парилка, куча душей, ванны для принятия ванн и массажистки ))).Еще что-то типа циркулярного, игольчатого душа и душа-шарко.Для совсем маленьких детей есть ванночки.
Через дорогу от клиники хороший парк. Называется «абрикосовый лес».Крупные магазины в шаговой доступности (15-25 минут неспешного хода), за углом куча чифанек, где можно купить все, что угодно. Из продуктов я везумолотый кофе, гречку, сало соленое, перец черный, заправку для борща. Кто-то везет свеклу.Нет там свеклы. Я еще везу майонез, так как их мне не нравится, сыр и масло. Сыр и масло сливочное можно купить там, но цены албанские.
Чайник, утюг, фен, что-то типа мультиварки можно купить на месте.Как и подушки, полотенца,посуду, покрывала и прочее. При отъезде все можно оставить на хранение там.Я с собой беру только кружки, которые нужны в дороге и ножик.Хранение вещей бесплатно.
Из лекарств везу перевязочное чистодля дороги, жаропонижающее ипривычные лекарства, зеленку. Все остальное можно купить там. Да, от поноса везунаши, фурацилин и перекись в таблетках. Иногда надо.Обязательно везу ферменты. Но это то, что нам всем троим надо.
Обязательно с собой кроссворды и электронную книгу. Есть кафешки с вай-фаем, можно купитькарту и вылазить в интернет. Говорят, что он дешевый.Кто курит, сигареты с собой. Цены албанские., как мне сказали.
Памперсы и средства гигиены есть. Есть хаггисы, меррисы и прочие подгузники.Питанядетского много, ноте, кто с грудничками, везут свое.
Симку для телефона дешевле купить в Китае.
Деньги везу с собой на карточке. Не все банкоматы берут мастер-кард и маэстро. Зато виза идет везде. Банкоматы меняют по курсу. Не везите с собой евро и доллары. Потеряете на обмене. Китайцы почему-то не любят доллары.
В случае чего визу можно продлить в Китае за 200 юаней с человека. Жить в больнице можно хоть год, лишь бы платили деньги. Деньги взимают за пациента. Неважно, сколько в комнате будет человек – хоть десяток. Они – приложение к ребенку.Готовить, убираться надо самим.
Вот, вроде, и все. Переводчица хорошая, доступна по телефону в любое время. Офис её в шаговой доступности (минут 25 обычным шагом).Встреча, проводы – никаких неудобств и беспокойств. Не хочу сказать, что облизывают и в попу целуют, нопроблем за все 5 лет общения с Ольгой не было никаких. Она нам и билеты меняла на китайской стороне, когда мы в РФ застряли.
В последний раз появились комары! Везите фумигатор.До этого их не было – проводили обработкуводоема в парке.
адрес, мыло клиники.
Здравствуйте!, Подскажите можно ли связаться с вашим переводчиком Ольгой? Сколько стоят ее услуги? Готовы выехать в мае-июне.
Можно. Вот её мыло. olia6384000@mail.ru
Услуги… не помню, сколько, но туда входят встреча-проводы, услуги тому, кто в Харбине встречает. Честно, не помню. Что-то между 2500-3000 тысячами юаней. Но туда входила и ночь в Харбине. + входит то, что все время Оля на связи, даже ночью.
И заготовьте перевод выписки на английский. Она покажет это врачам в клинике и уточнит, стоит ли вообще ехать. А если ехать, то на сколько и сколько брать денег.
и мы отказались от кортексина в пользу китайских уколов
а вы что колите? где покупаете?
интересно) спасибо за информацию) а сколько стоит препарат? во сколько поездка обходится?
здравствуйте! вы такая молодец! пишите побольше вы та вдохновляете! скажите а можете дать контакты? у дочки дцп и зпрм чазн хотим лететь в Китай а больниц столько и не хотелось бы попасть в плохую
нужна консультация ортопеда и невролога. Как правило, это все можно выправить. И то, что девочка ходит — большой плюс.
косоглазие… окулист еще нужен и невролог.
У моих деток косоглазие. У сына — неврология. У дочки тоже она же. Говорят, что если не уйдет до 15 лет, будут делать операцию и подтягивать мышцу на глазике.
пожалуйста )
порок обнаружили уже на родстоле. Грыжа была размером 5*5 см, прозрачная. В ней плескалась спинно-мозговая жидкость. На 4 сутки мешок прорвался, Пашу быстро прооперировали. Повторная операция была в его 4 года, когда из-за спаек пошли неприятности. Больше спину не трогали.
нарушение функции тазовых органов было уже зарегистрировано в роддоме.
попутно начала расти голова. Сын шунтирован. Последнее решунтирование было в 1998 г.
На УЗИ дважды смотрели и пропустили. просто был не спец, а так — дурында. Этот порок виден уже на 9-12 недели развития. А спецы могут увидеть и на 8 неделе.
МРТ делали. И КТ тоже достаточно было. Насчет осложнений уже не помню. дело было давно — в 1994 г. Но вот после репластики грыжи и высвобождения терминальной нити у сына стала моча выделяться порционно и пару минут он мог быть сухим. Моча все равно течет — нейрогенный гиперрефлекторный мочевой пузырь. стало со стулом проще. Сын стал какать сам и исчез «козий стул».
Знакомых таких нет. ДЦПшек полно, а вот грыжастиков знакомых нет.
Да кто Вас посмеет обидеть?!!! Бог того накажет… А Вам памятник нужно поставить! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И СЧАСТЬЯ!
еще раз спасибо )))
ППЦНС ставится обычно совсем малышам. Позже она или проходит, или заменяется диагнозом. В случае дочки ППЦНС с гипертензионным синдромом переросло в ММД (минимальная мозговая дисфункция), а уже потом трансформировалась в СДВГ и ФФНР.
На данный момент есть рассеянность внимания и дисграфия (по-научному — специфическое расстройство спеллингования).
не оперировались. И не будем. ДОчь в прошлом году стала ставить глаза на место по просьбе + диск зрительного нерва стал менять цвет и плюс готовится перейти в минус.
Почитала вы мудрая и силиная женщина.Здоровья вам и вашим деткам
www.baby.ru/blogs/post/49460798-6976762/
помогло! может и вам поможет! удачи!
А он сам прошел :). Конечно, сыграли роль солевые ванны с морской солью и диета. В принципе, то же самое, что у Вас, но без водки ))).
Но я сама еще атопик. причем атопик на сладкое из некачественных продуктов со всякими там Е и прочей какой. сразу за ушами (и удочки тоже) и в ушах, как у шелудивого поросенка.
А вот на цитрусовые и помидоры кожа нормально реагирует.
в ушах серёжки есть?, если есть аллергия на метал, сама это прежила, до 11 лет мазали сероцинко нафталановой мазью, после 11 лет само прошло)
не знала, что атоп.дерматит можно вылечить.почитаю с интересом