Посвящается Матери

*Я написала эту историю для тех, кому тяжело. Может быть, она поможет кому-то не опустить руки и биться до конца за жизнь своего ребенка.

Это было давно, больше 30 лет назад. Одна молодая женщина с радостью и трепетом ждала ребенка.Время ожидания пролетело, и у нее родилась дочь.С нетерпением ожидала она новой встречи со своей малышкой, но ребенка на кормление не принесли – ни на первое, ни на все остальные. Молодая мать потребовала объяснений и услышала: «Ваш ребенок родился с пороками развития, у нее даже нет языка, она получает питание через зонд», – эти слова прозвучали как гром среди ясного неба. Городок был маленький, помочь ребенку местные врачи не могли, но и вызывать специалистов для спасения новорожденной никто не спешил. Бедная женщина слышала только страшные фразы: «Такие дети не живут! Даже если она каким-то чудом выживет, то не будет говорить и будет умственно отсталой!» Родители забрали дочь под расписку, она сильно потеряла в весе, периодически у нее случались приступы удушья, тогда она синела и не могла дышать, приходилось трясти ее вниз головой, заставляя вдохнуть. Со временем стало ясно, что в положении лицом вниз малышка не задыхается. Молодые родители спали по очереди, охраняя жизнь своего ребенка, кормили с помощью длинных сосок (такими кормят телят), толкая их далеко в горлышко девочки. Однажды во время такого кормления мама увидела, что язык у дочки есть, но он западает. Патронажная мед. сестра на одном из посещений сказала: «Ну что вы мучаетесь? Вы ведь молодые, здоровые, родите еще ребенка. А эту при очередном приступе накройте тряпочкой и переждите…», молодая мать заплакала, отец в гневе выгнал мед. работника и велел больше не появляться.

Через некоторое время родители с великим трудом, но выбили для ребенка направление в клинику одного крупного города. Там девочке установили довольно редкий диагноз: синдром Пьера-Робена. Тогда же малышке прошили язычок и вывели наружу нитку, за которую мама самостоятельно могла достать язык при его западении. Операцию по восстановлению дефектов лицевой области можно было делать только в более позднем возрасте.

Девочка росла и развивалась наравне со сверстниками. Правда, понимать, что она говорит, могли пока только близкие люди (из-за отсутствия мягкого неба и пластин во рту, с помощью которых искусственно расширяли слишком маленькие от рождения челюсти).Раз в несколько месяцев приходилось ехать в клинику, где девочка стояла на учете и ждала операции. В 4 года врачи разрешили оперировать. Маме было очень страшно, когда дочку увезли, она мысленно обратилась к Богу: «Господи, сохрани жизнь этого ребенка! Оставь мне мою девочку!» Что ее побудило? Наверное, материнская интуиция, ведь она не была верующей, тогда даже за одно слово о Боге могли отчислить из университета, уволить с работы. Через несколько минут из операционной вышли и сообщили, что организм ребенка оказался слишком слабым и не выдержал наркоза – наступила клиническая смерть. Мать рванулась в операционную. Ее не пускали. Еще через несколько минут ей сообщили, что ребенка удалось реанимировать. Операцию отложили…

Через год девочку удачно прооперировали. Но еще до 12 лет ей приходилось носить пластины, расширяющие челюсти. Стоит ли дальше рассказывать о том, сколько занималась мать своим ребенком, сколько времени было положено на посещение логопеда, ортопеда, ортодонта…

Результат перед вами – это я. У меня качественное высшее образование, любимая работа, замечательный муж и чудные детки. И Самая Лучшая, моя драгоценная Мамочка, которая дважды подарила мне жизнь.