Синдром Эдвардса

Для того чтоб было понятней что у нас за заболевание, а так же для того чтоб развеять мифы, размещу пост одной мамы очаровательной девочки с таким же синдромом. Дорогой генетик! Это Оля, ей шесть лет. У Оли полная форма

Синдрома Эдвардса

. Я хочу, что бы Вы знали, что недавно я начала искать по всему СНГ детей с таким же синдромом. И я уже нашла 7 (семь!) семей. Точнее, они сами нашли меня по робкому хэштегу в инстаграме #трисомия18. А за рубежом откликнулись 24 родителя. И это только начало, я уверена, что скоро найду НАМНОГО больше. Вы не только солгали мне, сказав, что выживших почти нет и что они ничего не соображающие овощи, Вы использовали это, как тактику запугивания, что бы я отказалась от своих родительских прав, чего не должен быть лишен ни один человек… Что бы перестала бороться за жизнь и развитие этого ребенка. «Не привязывалась к ней»- так Вы сказали мне, когда ей было всего две недели от роду? Но я расстроена не из-за Вашего отсутствия морали, а из-за отсутствия у Вас знаний. Мне все равно, что учебник, по которому Вы учились, написан 25 лет назад и говорит, что дети с трисомией 18 «несовместимы с жизнью», «не жизнеспособны». Это было 25-30 лет назад! Медицина развивается, технологии выхаживания и оснащение детских реанимации сильно продвинулись. Не знаю, чему Вас учили, что так негативно сказывается на Вашем отношении к моему ребенку. Но Вам стоит работать над собой и своими знаниями, а не зачитыват приговор каждый раз, глядя на диагноз в ее медицинской карте. Пожалуйста, оставьте все, что знали о Синдроме Эдвардса в прошлом, начните читать научные статьи, последние исследования, соберите новые статистические данные, потому что в 2018 году есть множество людей, живущих с этим синдромом. И им 1,5, 6, 7, 12, 15, 28 лет. И я буду бороться против того, что бы фраза «несовместимые с жизнью» ассоциировалась с этими детьми и этим диагнозом, потому что это ложь. Потому что за прошедшие два месяца умерло 2 ребенка из семей, что нашли меня. И не от синдрома, а от отсутствия необходимой квалифицированной и своевременной помощи, от халатности наблюдающих их врачей. Потому что моему ребенку отказывают в необходимой ей сейчас терапии, ссылаясь на «смертельный» диагноз и на то, что последствия не прогнозируемы. Ольга вполне жизнеспособна. И ее братья и сестренки по всему миру тоже. Она развивается, растет и, возможно, скоро сама расскажет Вам, как она себя чувствует. Екатерина, мама Оли П.С. И пожалуйста, не вздумайте снова повторять фразу «Вам, мамочка, нужно обязательно завести еще детей»- это, по крайней мере, не грамотно и не тактично!