Получила сегодня заключение комиссии, которую мы проходили на прошлой неделе. Как мне объяснили в кулуарах — на эту комиссию отправляют врачи, которые не хотят брать на себя ответственность за выставленный диагноз(( Комиссия представляет из себя 4 приема: психолог, невролог, психиатр и логопед — каждый делает свое заключение и отдает председателю (в нашем случае это был профессор психиатрии)и он выносит свой вердикт относительно ребенка. Сам процесс прохождения довольно долгий, каждый специалист принимает минут по 30 плюс время между приемами, что радует — никакой толкучки, все очень вежливые, включая женщин в регистратуре. 13.02 состоялось все мероприятие, а сегодня мне было назначено подъехать к профессору, чтобы узнать что нас дальше ждет. На руки я ничего не получила, все документы отправили нашему участковому психиатру. Диагноз нам поставили((( ЗПРР (хотя невролог опять же настаивала на аутизме, которым по мнению профессора и не пахнет), выписали нам направление на получение инвалидности😢(боже, как страшно это звучит), и дали рекомендации относительно перевода в сад, где есть штатный дефектолог(( я пока в полной растерянности(( ехала домой на метро и рыдала((За эту неделю участковый должен будет оформить все необходимые документы (видимо бегунок на пмпк и направление на мсэ) и мне отзвониться.
Надеюсь, тебе сегодня полегче. Очень хочется поддержать, но не знаю что может взбодрить в этой ситуации, сама ревела, думала как лучше. Легко стало только, когда поняла, что здесь нет неправильного решения. Для себя решила, что никакой инвы (хотя мы так далеко в этом направлении не зашли, все осталось на уровне робкого предложения психиатра «если хотите»), никакого спец сада. Со стороны может показаться, что я в глубоком отрицании, но нет, пока могу все делать платно, буду делать платно. Но это моё решение, твоё, конечно, тоже верное. Просто нужно его принять. За 3,5 года я видела много детей, и наше ЗПРР это вообще фигня полная, обязательно выйдем из этого и все будет здорово
Спасибо, Леночка! Сегодня уже голова соображает, переговорила с воспитателями и логопедом насчет перевода, сказали все обдумают, какой сад лучше, как перевести и завтра мне скажут. По поводу инвы, вся в сомнениях каждые 15 минут решение меняю, меня тут уже напугали что скажут что инва по зпр, а в документах напишут уо((
У нас сейчас тоже ситуация с инвалидностью… Вчера были у психоневролога, она сказала, если не будет динамики от занятий с логопедом и дефектологом, то поставят инв. Но пишут, что это дело добровольное, важнее если мама против, то её не ставят?
А что вам в три года советовали врачи? Что вы делали, ходили занимались, какие были изменения?
ЗРР с 2ух лет точно стояло. В 3 говорили — занимайтесь, пейте лекарство, обследуйтесь — мы все выполняли, очень много было проделано, результаты есть, но до нормы очень далеко.
Так если есть результаты почему инв. поставили?
Просто относительно немого, он конечно говорит, но относительно нормотипика 4,5 лет у него не речи( Он стал лучше по сравнению с собой год назад, но относительно нормы он все равно очень сильно отстает.
А как называется эта инвалидность? И вы пили ноотропы или какие-то уколы вам делали до комиссии?
Так и называется — инвалидность. Конечно пили и ставили и в больницах лежали и физиотерапию проходили.
Поняла. А что дальше в планах? Какие прогнозы у врачей?
Ну вот сейчас с этой инвалидностью буду что-то решать. А так у а нас уже до ноября все забито. 2е реабилитации, 2е поездки, госпитализация. Надо еще перевод в сад с дефектологом втиснуть в расписании. Прогнозов не дают никаких, нет прогнозов при таких заболеваниях, все очень индивидуально.
Понятно. Желаю вам скорейшего снятия всех диагнозов и не замолкающего малыша)
Спасибо большое, и вам здоровья!
скажите, повторения слогов така-така. Катя- катя-катя. И в этом духе у вас есть? У нас как присказка- идет и мелет все это.
может повторить как тигр рычит, как киса мяу, а, у, и, папа, мама. Кака- это пока. Это все в 3 года. Любит книги, показываетзнакомых литературных героев. Рисовать- калякать любит. Отстаем конкретно и с туалетом, водим, писает, не водим терпит до последнего. Какает стоя только, хотя был период какал на горшок, потом перестал.
У нас года в два было повторение слогов бо-ба-ба-ба, так-так и звуки животных, машин, озвучка действий. Сейчас он если говорит что-то то это имеет смысл и применимо к ситуации, другое дело что что это не всегда понятно. Вот недавно было, я на кухне, он прибегает и тянет :«какакааа зизь тада бадаааа», я ничего не понимаю — оказалось он в комнате смотрел «летучий корабль» и пел песню «ах если бы сбылась моя мечта, какая жизнь настала бы тогда»)))
Ну в 4 года че расстраиваться. Коррекционной сад с педагоги, выполнение всех рекомендаций по медикаментозной поддержке, выполнение домашних заданий и вероятность выправиться большая
Мой снова перестал заниматься, только балуется на занятиях, и все ему смешно(Логопед говорит, че вы не пьёте препараты, а я зае… сь объяснять что от них только хуже… Найти бы такого, которого он боялся ослушаться, да именно такой нам и нужен, чтобы в ежевых рукавицах его держал, но к сожалению логопеды не обязаны этим качеством обладать… С дефектологом чуть получше, но недалеко ушёл.
Препараты надо подбирать. Да, не каждый может подойти именно конкретному ребёнку. Но к сожалению без них никак.
Ну допустим, такие витаминки магний б6, помогушу, зайчонок и эдас и даже Фенибут-мимо. А на нейролептики я не готова его подсаживать(
Нейролептики это если совсем буйный. Ноотропы. Питание мозгу для созревания нейросвязей
Так вот с них ещё больше «расстормаживается» ну вот семакс нам выписали осенью, я не могу решиться никак. Кортексин который более менее норм-не назначили почему-то… Хотя он уколы сейчас навряд ли даст делать(
А у вас было возбуждение на семакс или просто пока боитесь, не пробовали еще?
Не пробовали
мы семакс капали(до попы дверцы) фигня. Глиатилин уколы -указательный жест появился и так соображалка подтянулась.
Спасибо, мы тоже капали и не о чем( Глиатилин не пробовали, его психиатр выписывает?
Невролог тоже выписывает. Только на аналоги не соглашайтесь.
Спасибо, спрошу на следующем приеме.
По началу почти всех пугает наличие инвы по психиатрии, но это только поначалу. Мы тоже когда первый раз получали инву у нас стояла тяжёлая ЗПРР и РАС, с годами диагнозы стали тяжелее конечно.
Не особо разделяю всеобщей радости, скорее находилась бы в таком состоянии как и вы в метро! Поэтому и не хожу и не собираю точные диагнозы. Приятного мало (( люди которые по отдельности смотрят ребенка 30 минут, а потом профессор выносит решение без ребенка — это очень стремно! Верить диагнозам можно только если специалисты вместе наблюдают за ребенком минимум 2-3 часа !
Не реви! Уже хорошо, что не аутизм. Инвалидность, ну она не на всю жизнь. И правильно девочки пишут, это как поддержка и помощь реабилитироваться. Принять тяжело, понимаю. Да что говорить, я проблемы Клима, хотя они меньше, чем у твоего, не могла принять и тянула. А зря. Ты молодец, что уже сейчас действуешь! А это значит, что есть все шансы быстрее подтянуть эту проблему. При правильном комплексном подходе к лечению, я уверена этот диагноз можно исправить! Все в твоих руках! Держись!
Хотя хз, меньше ли наши проблемы были изначально, мне диагнозов не озвучивали, а последний раз невролог поставил специфическое расстройство развития речи
Спасибо, надеюсь на лучшее! У нас просто врачи не особо двигаются, поэтому я все сама, методом проб и ошибок. Посмотрим как сейчас изменится ситуация в плане мед.поддержки и реабилитации, если ничего не изменится, то снова на эту комиссию не пойду.
Может и нам скоро светит, у нас из-за поведения развитие тормозится(
Вот у нас тоже стало заметно что он подтормаживает, но у нас из-за речи(
Ну и хорошо, что не аутизм, из зпр то есть шанс выкарабкаться.Вы же когда шли уже мысленно были готовы к предстоящему… Не расстраивайтесь, оформляйте инву и вперёд на реабилитацию!!! Удачи!
Спасибо. Сегодня поняла, что к такому морально не подготовиться( Больше всего боялась уо почему-то а не аутизма. Сейчас еще предстоит процесс оформления, надеюсь загвоздок не будет, а то я уже моральный слабак((
Мне сыну ставили этот диагноз. Я конечно не знаю, как у вас обстоят дела. Инвалидность не предлагали.Направляли по всяким врачам. В итоге я обратилась в институт речи. С ребёнком занимались дефектологи и логопеды. В школу обычную пошёл
Мой вообще до 4 лет не говорил. Последствия фебрильных судорог. Все полетело, сердце, голова, зрение.
Ужас(( У нас причины нет( точнее ее на могут установить.
Нам тоже причину очень поздней речи так и не определили. Но ничего другого, кроме задержки именно речи и не ставили. А у вас какие-то ещё поведенческие проблемы?
во сколько заговорил ребенок? поздно это когда?
Да, он очень робкий, пугливый — это затрудняет обучение и лечение, не всем доверяет, очень осторожен в отношении людей.
В 4,5
Скажите, а где этот институт речи располагается? И как туда попасть? Нам недавно дали инв. По отставанию в речи и развитии. Но черты аут. Есть тоже у нас. В следующем году может сменят диагноз.
К сожалению это было давно и института уже нет. Там остались только логопеды. Если нужны данные я найду. Тогда стоило это не дёшево, сейчас не знаю
нужны
Во всем негативном надо пытаться найти хорошее. Не аутизм — это уже прекрасно! Да, инвалидность звучит страшно, но не всегда страшен черт, как его малюют. У нас в стране многие и хотели бы получить инвалидность, да никак. С этим статусом иногда реально проще, но это совсем не означает крест. Может, даже хорошо, что сейчас дали зелёный свет на некоторые блага, которые без инвалидности трудно позволить. Процесс пойдет и все будет ок, главное не опускать руки и работать. Когда папе поставили инвалидность, тоже было горько, ну как так… инвалид… по факту это только на бумажке по большому счету. Здоровья сыночку, пусть все будет хорошо!
Спасибо, Люба! Сейчас еще предстоит оформлять все это, пока даже представить страшно( Главное чтоб сыну помог этот статус, а я уж как нибудь переживу, на развалюсь. Просто пока эмоционально тяжело. Надо обныть(
Обязательно надо, в себе держать плохо, заболеть можно.
Все хорошо будет! Главное не аутизм
Спасибо, надеюсь. Любая болезнь — это плохо, хорошо хоть от этого не умирают.
Это точно!
Вооот ключевые слова-не смертельно! так что не вешать нос!!! :))))
А с зпрр что, инвалидность дают?
Я так поняла этот вопрос как раз эта комиссия решает по каждому ребенку индивидуально.
Дают. Если сильно отстают умелки по возрасту: речь, интеллект, самообслуживание, поведение, общение… — то все показания к инвалидности(
А напомни что у вас отстаёт?
Речь катастрофически, плюс в силу то ли характера, то ли диагноза он очень пугливый и робкий, это тоже затрудняет лечения, т.к на контакт сложно выходит, не всем доверяет.
Ну у нас если честно, везде пробелы есть, может не так критично, на мой взгляд, самая большая-это поведение. Степень может только специалист определить.
Так интересно. Нам инву не предлагают… Может потому что я категорически против? Можно конечно найти в городе хорошего психиатра и к нему сходить, спросить нужна нам она или нет… Невролог её не даст, по неврологии нет таких проблем чтобы была она
Нам тоже не психиатр, ни невролог не давали и не предлагали. Мы ходили в ПНД на дневной стационар и заведующая нас посмотрела и отправила комиссию — сказала пора(
А как вы вообще в пнд то попали? Нас и туда не зовут
Пришли на прием, когда оформляли справки в садик (еще 3х лет не было). Меня спросили про жалобы — я рассказала, выписали лечение, назначили новый прием и понеслась(((
Понятно (
Нас вот перед пмпк смотрела психиатр, говорила с деткой. Но лечение назначила как невролог. Сказала конечно если буйный станет придти… Но пока ттт все норм
Ну что делать, Саш...((( Горько конечно, но тут только принять и работать. Это не крест на всем. С таким диагнозом все равно можно вытащить и вырастить до нормального состояния. Ну по крайней мере, чтобы и школу закончил, и профессию имел, будущее и т.д. Так что давай, не опускай руки.
Я из-за Левы очень долго плакала-горевала, а потом поняла, что это все от того, каким мы себе ребенка нарисовали еще в беременность, в первые месяцы. Что вот он пойдет туда-то учится, столько языков будет знать, что будет самый умный, воспитанный, начитанный. А потом в один момент это рушится на осколки. Но, если присмотреться, то рушится на самом деле ерунда — это воздух, всего лишь наши ожидания и фантазии. И разве станет трагедией, если ребенок пусть не будет знать кучи языков и т. д., но будет уметь что-то другое, что ему по силам? Может он художник? А может пловец? А может будет хорошо разбираться в машинах? НЕТ. Поэтому нужно собрать себя, не оглядываться назад, не думать «а вот если бы», а просто пахать и пахать.
?
Я, видимо, перешла сейчас с отрицания на уныние, проскочив гнев и торг((
Держись. Не аутизм уже круто. Зпрр ну ты вроде и так писала что могут поставить. А инвалидность я б оформила.
Ну да, то что не аутизм уже радует, просто надеялась что скажут:«да у вас все ок, оставим зрр, вот таблеточки попейте и он заговорит», всегда же хочется верить в лучшее.
Ну верим мы всегда с лучшее. Я вот верила что сын продержится до конца февраля. Но нет. Вчера 39.и пошло веселье с нашими аленоидами. :-(((
Беда( выздоравливайте!
Спасибо.