+ У 5-летней Аннабель Уайтхаус очень редкое генетическим заболевания, она «теряет» свою кожу 14 раз в день. Ее диагноз – ихтиоз. Ихтиозы — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения. Из-за этой болезни кожа ребенка постоянно красная, воспаленная и слоеная.
Девочке нужен специальный уход, ее тело каждый день необходимо увлажнять кремом и бинтовать практически полностью, чтобы кожа не ломалась и не твердела. В первые девять месяцев жизни родителям приходилось смазывать кожу Анабель кремом буквально каждый час, днем и ночью. Теперь, когда ситуация немного улучшилось и девочке становится лучше, ее мажут кремом и перевязывают бинтами только четыре раза в день. Но лицо и руки девочки приходится обрабатывать кремом каждые 30 минут, потому что их нельзя оставлять незащищенными.
Ее родители – 45-летняя Соня и 59-летний Павел – пытаются хоть немного облегчить страдания малышки, смазывая кожу кремом и оберегают от насмешек со стороны сверстников.
Когда Анабэль родилась, она была покрыта толстым, будто бронированным, слоем из кожи. Эта оболочка сдавливала ее уши, нос, руки и ноги. После лечения оболочка отпала от тела ребенка и молодые родители увидели, что им всю жизнь придется бороться с тяжелым заболеванием. Оказалось, оба родителя девочки являются носителем гена, который вызывает ихтиоз.
Конечно, родители опасались, что дочка не сможет ходить в школу, найти друзей и жить нормальной жизнью. У Сони и Павла есть еще один ребенок – восьмилетняя Лидия, которая живет самой обычной жизнью. Родители хотели бы и для Аннабель такой же – обычной и нормальной – жизни.
Несмотря на болезнь, Аннабель очень активный ребенок – она занимается балетом и верховой ездой, хотя это не так легко для маленькой девочки, тем более учитывая состояние ее кожи.
Когда Аннабель исполнилось четыре года, она стала задавать вопросы своим родителям. «Она говорила: «Мама, я хочу кожу как у вас». Один раз мы нашли ее прячущейся в детской комнате, она пыталась снять с себя бинты», — говорит мама девочки.
Боже мой, ну за что же детке такие страдания?
Жуть жуткая… Родители деток-атопиков то страдают, а тут во сто крат хуже..
