Решила вам поведать свою историю, т.к. до боли тяжело носить все в себе… Беременность была желанная, я очень сильно хотела ребенка. Примерно через год смогла забеременеть. Б протекала с постоянным тонусом, лежала на сохранении. Всю беременность чего-то боялась… как будто что-то чувствовала… И вот наконец-то на свет появилась моя долгожданная доченька!!! Начала осматривать неонатолог и слышу-шепчутся с врачом… я сразу поняла-что то не так. Подходит неонатолог и показывает ручки — ладошки собраны в кулачок, пальчики кривые и не разгибаются. Показывают ножки-врожденная косолапость. Но про ножки она сразу сказала, что каждый 10-ый ребенок рождается с такими стопами. Да еще и приписали ко всему прочему маленький подбородок. Ездили мы к генетику — покапашилась она в книжке — вердикт… синдром фримена шелдона (вроде так), Ортопед ставит артрогрипоз конечностей и гипоплазию тазобедренных суставов. Ходили на один курс массажа, пальчики стали разгибаться, но не все — есть контрактуры. На ножки массажистка ее ставит, доченька стоит, «ходит». В общем настроились на позитив, все образуется, вылечим. Гипсовали ножки — выдержали всего 2 дня с гипсом, ей тяжело, все тянет, 2 бессонные ночи-звонок ортопеду, говорит — ну снимайте гипс, будем думать. Поехали в протезно-артопедическую клинику, чтоб нам сделали лангеты, и тут мне одна мадам выдает — полностью вы ничего не выправите и дай Бог, чтоб ваш ребенок стал ходить… все… слезы, истерика, оптимизм пропал… муж ругает, что я послушала какую-то тетю и реву, говорит что все будет хорошо… я залезла в интернет, там начиталась всякой муры… в общем сижу реву...
Обращаюсь к тем, кто пережил такое или в данный момент переживает — расскажите что вы делаете? Ходят ли ваши детки? Как вы справляетесь с депрессией?
И большая просьба — со словами «срчувствую» проходите мимо… и так тяжело...
Артрогрипоз (крик души)…
Комментарии
Актуальные посты
Всем привет! Я мама особенного мальчика с синдромом фримана шелдона.На скоро 10 лет.Очень зотим общаться с мамочками и детками с таким же диагнозом.Если есть чат прошу присоединить нас 89828279935.
Нам ставили под вопрос этот диагноз, снимали в Турнера, там же у нас специалист-Агронович, чуть не единстенная в России по артрогрипозу. От себя скажу- массируйте ребёнка ежедневно, во избежание контрактур, у нас как с рождения повелось, так и сейчас ванная-потом пол часа массажа перед сном всё тельце и тщательно пальчики ног и рук.
Так а в итоге — что за диагноз у вас?
Мы лечимся в Турнера.
Здравствуйте Аришка, как ваш ребенок? Скажите пжл, вы сами делали массаж? и как сейчас результат? Где лечились?
Обратитесь в ваш кабинет ВМП (в поликлинике подскажут где это) Оформление направлений на высокотехнологичную медицинскую помощь, собирайте документы необходимые, консультативное заключение здесь очень весомый документ. Оттуда направляются документы в МинЗдрав, чтоб вам лечиться по квоте, а не за свой счет. Гипсований мы сделали 10, каждое по 1700 в возрасте 2-4 мес, теперь собираемся на оперативное лечение за счет государства
Я столкнулась с этой проблемой. Ваше письмо будто бы писала я. Зайдите на сайт института Турнера, звоните в регистратуру и записывайтесь на платную консультацию (от 1000 -1500). Я сделала так и не пожалела, т.к. время — золото, каждый упущенный месяц обойдется лишними страданиями, без записи не примут, даже не попадете на территорию. Если ждать направления от Министерства Здравоохранения — это почти год, а принявшись там, вас сразу скорее всего и загипсуют за ваш счет (1100-1700), выпишут КОНСУЛЬТАТИВНОЕ ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Вот именно этот документ открыл нам двери на скорейшую госпитализацию, именно в том возрасте, который указан в рекомендации этого заключения.
Доброго времени суток! У моего сына-артрогрипоз. Для общения найдите меня в «Одноклассниках» — Анна Сабитова, 36 лет, Ульяновск.
Я Вам желаю крепкого здоровья, а самое главное верить и надеяться на лучшее. Мы с сыном через все это прошли. Он у меня родился с артогриппозом и двухсторонней врожденной косолапостью и еще там какая с руками я уже не помню, ну это все наверно с артогрип. связанна, ну почему на руки сильно не глядели, так если массаж делали и пару раз азакерит накладывали. я ему сама их лечила, делала массаж и привязывала дощечки с верху и с низу и перебинтовывала и в пеленку заворачивала. а с ногами мы с 1 мес. лежали в больнице нас гипсовали. потом выписали и мы ездили гипсоваться уже из дому через неделю и две. а иногда приезжали и у нас прямо по дороге спадывали гипсовые сапожки, и мне приходилось самой гипсовать дома. я просто смотрела как они там все это делали. А в 8 мес. нам сделали первую операцию и в 10 мес. на другую ногу, ну и потом пошло так дошло до 7 операций. Ну а дальше лечение массаж, лфк ну и все такое. Нервишки конечно страдают, особенно когда уже взрослеют, у нас сейчас встает выбор профессии, а МСЕК не пропускает, психует. в этот раз вообще на 3 дня из дома ушел пришлось всякими путями возвращать. вот так и растем. выписывают ортопедическую обувь, ну правда он не сильно хочет в ней ходить так когда надо, она ему сильно ноги трет. Ну конечно в последствие и старше появляются другие заболевания сколиоз так как походка не та, артроз, сейчас вот надо сходить к сосудистому хирургу показать ноги в низу где швы там как подтеки кровянные. Так что вот живем и надеемся на лучшее. И вам я желаю УДАЧИ и сил !!!
Делюсь и своей бедой… моя дочурка родилась с грубой анамалией развития нижних конечностей.В роддоме ТАКИХ еще не видели, ненормальна вся нижняя половина туловища, стопы с сильной несимметричной косолапостью, коленки выгнуты немного вперед, и назад вообще не сгибались, в тазобедренных очевидный перекос… доча просто складывала ступни под правую щеку и так ей было комфортно.В общем картинка моей долгожданной только родившейся малышки до сих пор как кошмар стоит перед глазами, а от слов сочуствия вскоре аж замутило… Диагноз нам долго не ставили, провинция-специалистов просто нет.Так и выписали без диагноза.Вопросов было много-ответов от врачей небыло.В три недельки попали в краевую больницу, там то нам и поставили артрогрипоз и кучу параллельных с ним диагнозов.Нам сразу сказали что с коленями только Питер или Москва, а лучше Израиль, косолапость лечить надо срочно, пока кости мягкие, и поставили нас на очередь на госпитализацию почти через полгода(абсурд!!!), а от проблем с тазобедренными просто отмахнулись, есть и есть, потом полечим.Мы просили нас госпитализировать, начать ее лечить пока время не упущено, пока меньше мучений и маленькой и нам, и плакала и дениги совала… вытолкали из кабинета и указали на конец очереди! Начались поиски врачей.Мы колесили по всему краю, выслушали тучу советов, хватались за каждую ниточку, даже в военном госпитале были… всюду ждало горькое разочарование, то слишком возраст маленький-ждите, то нет возможности нас госпитализировать… а время улетало.Отчаянее накрывало с головой, то истерика начиналась, то впадала в ступор,«прорыдала» дуреха молоко грудное.Да и близким моим очень тяжело было.Почти в месяц наконец нашли «своего»доктора.Наконец-то нам ответили на наши вопросы, объяснили что это и почему так, а самое главное дочурку взялись лечить, причем с достаточно позитивным прогнозом.Доктору вселенское спасибо, он дал надежду и очень правильный настрой, четко обозначил перед нами цель, и подробно объяснил как нам действовать дальше.Рассказал поэтапно как будет нас лечить, что будет делать и зачем.Жизнь изменилась, истерики кончились, началась упрямая борьба с болезнью.Начали с массажей.Пережили 8 гипсований, несколько из них были с планкой для коррекции тазобедренных с., носили сперва один бандаж(«Перинка Фрейка»), сейчс живем в другом(«Бандаж Адамса»)была операция на оба ахиловых сухожилия(ахилотамия)Всякое было, и бессонные ночи пока к гипсам или бандажу привыкали, и послеоперационный период со всеми его «прелестями», и слезы с малышкой напару, потому что жалко до одури ее всем этим мучить, и скубежка с местными врачами, которые вдруг спохватились и начали нам «мозг выедать»что в другой город ездим лечиться, а не у них по месту жительства(гипсования то платные), а одни еженедельные поездки на 300 с лишним километров с малюсиком таким чего стоят… В общем сражаемся за ее здоровье как можем!!! И ЕСТЬ РЕЗУЛЬТАТ!!!(тфу-тфу, не сглазить бы)Доченьке уже три месяца, стопы выровняли и вывели гипсами в гиперкоррекцию, колени согнули до 90 градусов(больше пока никак)Дисплазию и подвывих тазоб-х с. тянем бандажем, тут теперь только ждать окостенения! Ждать и молиться чтобы все пошло как надо, чтобы доразвились правильно коленные чашечки и головка тозобедр-го сустава(они все у нас сильно отстают в развитии), через неделю пересядем уже в брейсы(это убувь такая специальная), правда у нас они индивидуалиные, на заказ, с фиксацией коленных с.(дорогие заразы), будем к брейсам привыкать, а что делать-НАДО!!! Вот так и воюем, стиснув зубы упрямо к цели! Жалко, страшно, тяжело, но НАДО! Конешно ооочень много еще предстоит перенести, мы это понимаем и готовы к этому, ведь цель-будущее маленького родного человечка!.. Обещают что мы к 5 годам будем как все(ну или почти как все)Сейчас понимаю что зря рыдала, непреодалимых преград нет!!! Не рыдать нужно, не изводить в пустую силы на истерики, нужно все силы тратить на своего малыша, нужно яростно «вгрызаться» в решение проблемы, делать все что можешь и даже больше… А самое главное НУЖНО ВЕРИТЬ ЧТО ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!! Милые мамочки таких особых деток, нельзя отчаиваться!!! На это мы с вами просто не имеем права, ведь от нашей настойчивости зависит будущее наших деток!!! Сглотнуть слезы, стиснуть зубы и бороться, бороться, бороться...!
forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/210505996/
Доброе утро! Поделитесь пожалуйста информацией, удалось ли справиться с болезнью, как Ваша доча? У меня просто ребенку поставили такой же диагноз, нам еще 3 мес.
хотела поддержать героиню форума и рассказать нашу историю.
в августе 2012 года у нас родился малыш с диагнозом АМС (arthrogryposis multiplex congenita), то есть артрогрипоз. Малыш 35 дней находился в инкубаторе в отделении интенсивной терапии. Сейчас нам 7 месяцев. С рождения в течении двух недель на ножках стояли шины, через две недели их сменили на гипсики, которые мы меняли каждые 5-6 дней в течении трех месяцев. До сих пор нам не могут точно сказать, будет ли ходить наш малыш. Но мы не теряем надежду. Очень бы хотелось пообщаться и помочь тем, кто в данный момент не отчаивается и продолжает бороться с этой патологией.
Как бы нам с вами списаться, нам почти 5 мес. и тоже лечимся от этого диагноза...
Здравствуйте. У моей дочки точно такой же диагноз. Живемв Испании. Аликанте. Мой Ватсапп +34667009894. Можем связаться и пообщаться на эту тему. Юлия.
настенька милая, не теряйте надежду все будет хорошо, не теряйте надежду на Всевысшего, молитесь днями и ночами.
У моей подруги (мечтавшая выйти замуж в красивом *** и родить много детишек) несколько лет назад, на нервной почве выявили псориаз(появляется белая пегментация на коже, в разный частях тела) у нее сначала стали появляться не большие по диаметру эти пятна, но врач готовила и говорила, может и вылечим но может и эти пятна будут уведичиваться в размерах, спустя несколько месяцев она в магазине в стретила знакомую, поделилась своей болью, на что та повела ее в примерочную и преподнила подол своего платья, оказалось, что после смерти супруга, эта женщина тоже встретилась с этой болезнью и уже несколько лет. не может вылечиться, еще страшнее эта болезень прогрессирует. сказала подруге, что все ее лечения обсалютно бесполезны и т.д. и т.п. Моя подруга приехала домой никакая, позвонила мне, впала в депрессию, наверное недели 2 мы уговоривали ее возобновить лечение и не теряять веры, она собралась, продолжила лечения. не скажу что ей далось это легко. она очень часто опускала руки, но благодаря поддержки близких и молитв, она поборола эту страшную болезнь. Спустя наверное месяца 2 на ее теле не осталось ни малейшего следа от этих страшных пятен.
Так что Настенька не слушайте ни каких злых теть, не теряйти надежды и продолжайте лечить вашу кукалку. Пусть аллах поможет вам пережить все эти трудные дни. Желаю чтобы вы и ваша радость были самыми здоровыми и счастливыми. Пройдет время и вы еще вашими ручками и ножками будете творить добро и выплясывать.
так же с улыбочкой вперед)))
моей подруги твердили то же самой и врачи и знакомые, но она делала все, а ваночки всякие, т.е. принимала ванну на травах, уколы и т.д.)) у нее все получилось)))