История длинною в год. Артрогрипоз.

Всем привет! Хочу рассказать нашу историю. Начало здесь

Напишу в двух словах-у нас артрогрипоз дистальной формы, попробую объяснить более конкретно — проблема при рождении была с кистями и голеностопом. Диагноз нам поставили только в 2 месяца, лечить нас в нашем городе никто не собирался! И спасибо вам, девочки, за поддержку, за встряску, за советы! Лечимся мы сейчас в г. Пушкине под СПБ в НИИ Турнера. В 5 месяцев нас отгипсовали — наши чудо врачи называли наши стопки косолапыми, на самом деле у нас плосковальгусные стопы, при рождении носочек был вздернут наверх, вниз не тянулся, таранная косточка стояла не правильно. Сначала нам тянули сухожилия, 2 месяца мы провели в гипсах, сделали на ручки лонгеты, были у нас контрактуры на пальчиках и привидение больших пальчиков. В общем, пролежали месяц в клинике, домой нас отправили в гипсах, через 2 месяца вновь прилетели в клинику уже на операцию! Под одним наркозом нам на ножке поставили на место таранную косточку, отвели на ручке большой пальчик, добавили кожу на два других пальчика, чтоб они полностью разгибались. Полтора месяца провели в клинике. В данный момент на ручки одеваем тутора из турбокаста, на одной ножке у нас гипсик по колено после операции, снимаем его кстати уже 2 ноября!!! На второй ножке лонгета! Ждет нас еще одна операция-надеюсь что одна, так как врачи пошли на уступки и в одну операцию взялись за ножку и ручку, это большая редкость! Сейчас моей крошке годик, не так давно отмечали ДР! Мы умеем ползать, и даже тутора с гипсом и лонгетой нам не помеха!!! Встаем на коленочки, хотим уже и на ножки вставать, но пока не получается самостоятельно! Делаем несколько шагов за ручки, но вы представьте — мы же в гипсах!!! В общем, развиваемся ортопедически месяца на три позже, чем здоровые детки, но для нашего диагноза — это огромный прогресс!

Теперь ждем, когда же наша бусинка пойдет! Должны были в октябре-ноябре оперироваться второй раз, но пока не вызывают нас… А так хочется побыстрее закончить эти операции и ходить! Ведь после операции в гипсе 4 месяца нужно находиться! Безумно хочу, чтоб малышка летом уже ходила! Но на все воля Божья!

Девочки, милые, не теряйте надежду! Когда я увидела свою малышку-я была в шоке, думала это кара на всю жизнь! А сколько гадостей мне говорили наши чудо-врачи! До слез доводили, до истерик! А когда мы приехали в Турнера, оказалось, что у нас самая легкая форма! Что все это лечится, главное запастись терпением! А какие детки лежат на нашем отделении, и ведь врачи ставят их на ноги! Не всех к сожалению… Но они делают все возможное! А мамочки не теряют надежду! Верят в своих деток, верят в врачей!

Раньше я задавалась вопросом — почему я? Почему наша семья? Почему наш ребенок? Почему алкаши, наркоманы рожают здоровых детей, а мы — здоровые родители родили не совсем здорового малыша? А теперь я стала относиться к этому проще, зато я ценю своего ребенка больше, чем какая-либо другая мама, я радуюсь успехам своего ребенка больше, чем кто-либо другой! Нет, я не имею ввиду всех мамочек! Я стала сильней, возможно и отношения с мужем стали крепче! Здоровья вам и вашим близким! И все у нас будет ХОРОШО!!!

Если тут есть мамочки, у которых подобные проблемы-пишите! Отвечу на вопросы, если знаю ответ! Но мне кажется, что в вопросах ортопедии я более квалифицирована, чем ортопед нашего города)))) да возможно и области)))))

Все, что не убивает нас -делает нас сильнее!!!!!!!

И еще, мой ребенок не особый, мой ребенок особенный))))

История длинною в год. Артрогрипоз.

Вот так мы ползаем! Порадуйтесь за нас и за наши успехи))


Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
9344069
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Кристина Свиридова
Кристина Свиридова
Шахтерск

Здравствуйте.Моему сыночку 3 месяца и у него артрогрипоз тяжелой формы, с поражением центрально-нервной системой и сопутствующий врожденный двустороний вывих бедер.Скажите пожалуйста как выбить с врачей направление за пределы Сахалинской области, они вообще не дают сколько я их не просила, не умоляла, все бесполезно.Может быть подскажете как быть.

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Кристина, Здравствуйте. Ну в первую очередь — крепитесь, вам предстоит нелегкий путь… Терпения вам!

Напишите в клинику Турнера, пусть вам Агранович даст консультативное заключение и пригласит вас либо на консультацию, либо на консервативное лечение (а может сразу на оперативное!)

Можете мне в ЛС написать — я вам более подробнее расскажу все то, что вас интересует.

Здоровья вам!

Пожаловаться
Анжела
Анжела

Настя я хотела бы задать вам несколько вопросов. у меня в 2013 году родился ребенок ему поставили диагноз артогрипоз. я перерыла весь интернет и ваша история кажется более похожая на нашу. у нас проблема с кистями и голеностопами. и у нас ограничения в движениях в локтевых суставах (но сейчас он уже подымает ручки, сгибает их после массажа) наши врачи говорят поедишь в питер когда мы скажем. я очень переживаю.

Пожаловаться
Shara
Shara

Здравствуйте, Анжела! У нас тоже такая же диагноз, руки и ноги не сгиб. Скажите пжл, в день сколько раз вы делали массаж? Я в шоке, с таким диагнозом просто массаж помогает сгибать? Я сейчас за свою малышку переживаю.

Пожаловаться
Дарина
Дарина
Сын
12 лет
Тверь
Молодцы! Так держать!



Пожаловаться
Ксюшка
Ксюшка
Папинакопия
12 лет
Красноярск

Супер!!! класс!!! дам единственное отделение по стране, которое лечит артрогриппоз. У вас действительно форма легкая. Я там видела деток таких, что страшно было очень.

Мы там тоже лечились на 7 отделении. Врачи и правда там от Бога.

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
А что у вас?
Пожаловаться
Ксюшка
Ксюшка
Папинакопия
12 лет
Красноярск

последствия травмы и врачебной халатности

Пожаловаться
Ксения
Ксения
младший
8 лет
Москва
Молодцы
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо)
Пожаловаться
Анжелика
Анжелика
Захар
22 года
Варвара
11 лет
Пенза
Вы просто молодцы, и все у вас будет хорошо, умнички, главное любовь и вера, счастья в ам и здоровья!
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо)
Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва

Умничка и большая труженница твоя дочка! я тоже всем именно в Турнера советую ехать, если на операцию.другие методы имеют очень много побочных ...

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Вы тоже в Турнера лечитесь?
Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва

нет нам не прописывают операции.пока

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
А у вас что?
Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва

ДЦП спастическая диплегия.средней степени




Пожаловаться
Олеся
Олеся
Нефтеюганск

Огромнейшего Вам здоровья!!!!

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо)
Пожаловаться
Иришка
Иришка
Москва
я прям прослезилась от радости! поклон вам!!!!
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо)
Пожаловаться
Марина
Марина
Артём
12 лет

Вы просто МОЛОДЦЫ!!! Так держать!!!!!!

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо!
Пожаловаться
Белка
Белка
Москва

Всё обязательно будет хорошо, даже не сомневайтесь!

Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо)
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Матвей
6 лет
Екатеринбург
Здоровья Вам! Ваша дочка ОБЯЗАТЕЛЬНО пойдет!
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спгсибо)) конечно пойдет, только это вопрос времени!
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Матвей
6 лет
Екатеринбург
Время пролетит быстро!
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Не сомневаюсь! Год уже пролетел как один день! Знаете, только напрягает, когда знакомые спрашивают-вы уже ходите? Нет еще? А мы уже в 8 месяцев пошли!!!

Просто мы не распространяемся о нашем заболевании, не хочется чтоб окружающие охали и ахали и нас жалели! Нам это ни к чему!

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Матвей
6 лет
Екатеринбург
Ох уж эти окружающие! Мы вот только начали ходить, но близкие знакомые знают, что мы родились рано с кучей диагнозов, поддерживают. А остальные… Да есть такое «А вы еще не ходите? А говорите вы?» Чем дальше, тем сложнее отвечать им. Сама понимаю, есть некоторые проблемы, но зачем про них говорить малознакомым людям? Ребенок только ваш! И все остальное мнение должно быть на последнем месте! Вы сами знаете, что нужно вашей дочке, и когда!
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Саратов
Умнички! Все будет просто отлично )
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо))
Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Ярослав
3 года
Здоровья ВАМ!!!!!
Пожаловаться
Настя
Настя
Масечка
11 лет
Сочи
Спасибо!