Артрогрипоз (крик души)…

Решила вам поведать свою историю, т.к. до боли тяжело носить все в себе… Беременность была желанная, я очень сильно хотела ребенка. Примерно через год смогла забеременеть. Б протекала с постоянным тонусом, лежала на сохранении. Всю беременность чего-то боялась… как будто что-то чувствовала… И вот наконец-то на свет появилась моя долгожданная доченька!!! Начала осматривать неонатолог и слышу-шепчутся с врачом… я сразу поняла-что то не так. Подходит неонатолог и показывает ручки — ладошки собраны в кулачок, пальчики кривые и не разгибаются. Показывают ножки-врожденная косолапость. Но про ножки она сразу сказала, что каждый 10-ый ребенок рождается с такими стопами. Да еще и приписали ко всему прочему маленький подбородок. Ездили мы к генетику — покапашилась она в книжке — вердикт… синдром фримена шелдона (вроде так), Ортопед ставит артрогрипоз конечностей и гипоплазию тазобедренных суставов. Ходили на один курс массажа, пальчики стали разгибаться, но не все — есть контрактуры. На ножки массажистка ее ставит, доченька стоит, «ходит». В общем настроились на позитив, все образуется, вылечим. Гипсовали ножки — выдержали всего 2 дня с гипсом, ей тяжело, все тянет, 2 бессонные ночи-звонок ортопеду, говорит — ну снимайте гипс, будем думать. Поехали в протезно-артопедическую клинику, чтоб нам сделали лангеты, и тут мне одна мадам выдает — полностью вы ничего не выправите и дай Бог, чтоб ваш ребенок стал ходить… все… слезы, истерика, оптимизм пропал… муж ругает, что я послушала какую-то тетю и реву, говорит что все будет хорошо… я залезла в интернет, там начиталась всякой муры… в общем сижу реву...
Обращаюсь к тем, кто пережил такое или в данный момент переживает — расскажите что вы делаете? Ходят ли ваши детки? Как вы справляетесь с депрессией?
И большая просьба — со словами «срчувствую» проходите мимо… и так тяжело...